Médico Ativo Paciente Ativo

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos vai ser um dos oradores, nestas Jornadas, para partilhar a sua vivência nas caminhadas de Nordic Walking que tem organizado

ver aqui


Uma imagem vale mais que mil palavras

Alguns dos factores que influenciam o meu linfedema são sem dúvida a tensão e o calor. Estes dois factores conjugaram-se e o resultado foi realmente bastante visível e incapacitante.

Este ano não tinha previsto vir até aqui. Apesar desta necessidade ser, do ponto de visto médico, anual devo confessar que não tenho sido suficientemente fiel. 

Mergulhei na intensidade diária que é este tratamento no passado dia 15 de outubro, estou muito grata por o ter feito.

O meu linfedema estava fribrosado como nunca me lembro de o ter visto, a pele tinha uma dureza característica da doença e estava a ser muito incapacitante para mim. 

Estas três semanas de tratamento  diário têm tido momentos dolorosos, a drenagem vai fundo, "desfragmentando" as fibroses. Mas, na verdade, olhando para os resultados e sentindo agora a minha perna só posso concordar com a minha fisioterapeuta: "it's a sweet pain"!!
Ainda não acabámos este trabalho de equipa e ainda não tenho os resultados quantificados mas desde já o meu "Danke JulianaJ


A linfologia ao serviço do Paciente

Pernille Henriksen tem linfedema primário e é uma das pacientes que vai estar presente no congresso que terá lugar em Génova, Itália.
O programa pode ser consultado aqui


Po, uma menina do Vietnam | Little Girl Big Hope | CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN




THE LITTLE GIRL, BIG HOPE
CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN

We call her Po (3
2 months) and here is she and her dearest brother (four years old).
Chúng tôi gọi bạn ấy là Po (hiện 32 tháng tuổi) và dưới đây là Po chụp cùng cậu anh trai thân thiết nhất (vừa tròn 4 tuổi).

She first went to the kindergarten nearly 3 months ago. Few weeks later, she went home and said "one leg small, one leg big, one leg short, one leg long". That upset me a lot. You know, how could a small child think out that speech herself? It must come from her preschool teacher. And even a teacher who takes care of her could tell her that, then later on, how might other people talk about my baby, about her difference?
Po bắt đầu đi học mẫu giáo khoảng gần 3 tháng trước. Sau vài tuần đầu tiên ở trường, 1 hôm bạn về nhà và nói “một chân thì to, một chân thì nhỏ, một chân thì ngắn, một chân thì dài”. Điều này thực sự làm mình rất buồn. Bởi một đứa trẻ sẽ chắc chắn không thể tự nghĩ ra câu nói đó. Chắc có lẽ do cô giáo bọn trẻ nói ra vậy thôi. Mà một người trực tiếp chăm sóc con có thể nói với con như vậy thì sau này, liệu những người khác sẽ nói về con mình và về sự khác biệt của nó ra sao?

More than ever, I have a big hope to find her a cure.
Vậy nên hơn bao giờ hết, mình muốn tìm cách chữa bệnh cho con.

She had Lymphoedema in her left lower body. The liquid concentrates from left waist to toe. At the begining, the discrepancy between two legs was slight but gradually the left one kept becoming bigger and bigger and a little bit longer than the right. I was so scared with the thought that the left leg would be nonstop growing because i had no idea what disease she had. I used to see the photos of the people who had elephant leg on Newspaper and that frightened me. Therefore, I brought her to as many hospitals as I could with just only one question "What is wrong with her?". Doctors did the ultrasound scan her abdomen, legs and other parts of her body. They all concluded that other parts of the body are normal but they could not diagnose what happened with her lower left body. My question had no answer.
Po mắc bệnh phù bạch huyết ở bán phần bên dưới cơ thể. Dịch bạch huyết tích tụ từ éo bên trái tới ngón chân. Mới đầu, chênh lệch giữa hai chân khá nhẹ, nhưng phía chân bên trái cứ lớn dần, lớn dần lên so với chân bên phải. Mình rất lo vì sợ rằng cái chân đó sẽ cứ tiếp tục lớn lên không dừng. Mình đã từng nhìn thấy hình ảnh của người bị bênh chân voi trên báo và rất sợ con mình sau này cũng bị như vậy. Bởi thế, mình đưa con đi hết bệnh viện này tới bệnh viện khác chỉ để trả lời câu hỏi rằng “Con mình bị làm sao?”. Các bác sỹ đã tiến hành siêu âm ổ bụng, chân và các vùng khác trên cơ thể. Họ đều kết luận rằng cơ thể con bình thường nhưng không chuẩn đoán được đối với bán phần bên dưới. Câu hỏi của mình chưa được giải đáp.

Then I started to find the information of the disease on Internet and find the people with the same syndrome. I found that there maybe at least 3 kinds of the diseases cause that situation: Parkes Weber syndrome, Klippel Trenaunay syndrome and lymphoedema but still not know how to identify what kind Po was suffering. One day, on internet, I found an article about Isa-Bella Leclair, 20 years old girl who has Parkes Weber syndrome. She really insprired me with her positive attitude, still be happy with the situation she had. One more important thing was that I saw a comment like this below: "I would to know if it is possible to find out what kind of exams Isa-Bella Did to find out that she has Parker Weber Syndrome. Her answer will be VERY important" from L de linfa (a website administrated by Manuela). That was how I met Ms. Manuela, a kind-hearted woman who has congenital lymphedema, that led me the way to find the answer.  
Thế là mình bắt đầu tìm kiếm thông tin về bệnh trên Internet và tìm kiếm những người có cùng triệu chứng giống như Po và biết rằng có ít nhất 3 loại bệnh gây ra tình trạng như thế, đó là:  Parkes Weber, Klippel Trenaunay và phù bạch huyết nhưng vẫn chưa thể xác định Po bị mắc loại nào. Một hôm, tình cờ mình đọc được 1 bài báo về Isa-Bella Leclair, 1 cô gái 20 tuổi mắc chứng Parkers Weber. Cô ấy đã gợi cảm hứng cho mình về thái độ tích cực, vui vẻ khi sống chung với chứng bệnh này. Và quan trọng hơn, mình nhìn thấy 1 bình luận phía dưới bài báo “Tôi muốn biết về phương pháp mà Isa Bella đã thực hiện để xác định ra bệnh Parker Weber. Phản hồi của cô ấy RẤT quan trọng đối với tôi” từ L de linfa (trang web admin bởi Manuela). Đó chính là lý do vì sao mình biết Manuela, một phụ nữ trung niên tốt bụng, mắc bệnh phù bạch huyết bẩm sinh và cô ấy đã giúp mình tìm ra câu trả lời về bệnh của con.

After reviewing some medical documents of Po, Dr. Pereira Albino (Ms. Manuela’s venerable Doctor) immediately contacted with Dr Byung-Boong Lee, a vascular surgery doctor who practices in Reston, VA, Dr. Lee then introduced me to Dr. Corinne Becker, who is a plastic and reconstructive surgeon from Paris, France. She pioneered a surgery treatment for lymphedema called Autologous Lymph Node Transfer, also known as Vascularized Lymph Node Transfer. Luckily, her team had some contacts right here in Hanoi, Vietnam, where could do the Lympho MRI for my kid to identify whether she had lymphoedema or not. In the meantime, all of the above doctors advise Po to wear the compression bandage or stock as a therapy and conservative treatment.
Sau khi xem xét hồ sơ bệnh án của Po, Tiến sỹ Pereira Albino (vị bác sỹ đáng kính của Manuela) đã ngay lập tức liên hệ với Tiến sỹ Byung-Boong Lee, một bác sỹ phẫu thuật mạch máu đang công tác tại Reston, VA, Tiến sỹ Lee sau đó đã giới thiệu mình cho Tiến sỹ Corinne Becker là bác sỹ phẫu thuật tái tạo và tạo hình từ Pari, Pháp. Bà là người tiên phong trong phẫu thuật điều trị phù bạch huyết với phương pháp Cấy ghép mạch (ALNT) hay còn có tên gọi khác là VLNT. May thay, đội ngũ của bà có 1 vài liên hệ tại Hà Nội, Việt Nam, nơi mà mình có thể đưa Po đi chụp cộng hưởng từ Lympho để xác định xem con có bị phù bạch huyết hay không. Trong khi chờ đợi, các vị bác sỹ trên cũng khuyên mình nên đeo cho Po băng ép hoặc tất áp lực như một liệu pháp bảo tồn.

We performed MRI on July, 2016 and finally the diagnosis was clear that Po had lymphedema. Basically, her left inguinal area has 3 nodes of 0.31 inch, bigger than the right of 0.24 inch and has the dilated expression in the left duct of lymph vessels.
Po được tiến hành chụp cộng hưởng từ vào tháng 7/2016 và cuối cùng, kết quả rõ ràng là con bị phù bạch huyết. Về cơ bản, bên bẹn trái có 3 hạch có kích cỡ 8mm, lớn hơn bên phải 6mm, đồng thời, dày tổ chức dưới da nửa dưới người phải có giãn cấu trúc ống dạng bạch mạch bên trái.

I really want Po to be operated as soon as possible. The longer we wait, the more likely the tissue will be fibrosis. However, we face the financial difficulty that we do not afford to go to Paris. Likely to understand that thought, Dr. Corinne told me to collect more cases for her to come Vietnam to operate in one time and I am now in the process of collection. Meanwhile, I am wearing her the compression stock. We have 5 other cases are waiting for the “magic”. But still want to find more to give kids the chances to be operated. Cause to me, they deserve a better life. HOPE all of them shall soon to be fine.
Bản thân mình muốn con được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Càng chờ lâu, phần mềm sẽ càng trở nên xơ hóa và khó hồi phục. Tuy nhiên, mình vướng một chút khó khăn về tài chính vì hiện giờ chưa đủ khả năng để sang Pari. Dường như cảm nhận được điều đó, Tiến sỹ Corinne đề nghị mình tìm thêm các trường hợp khác để bà có thể sang Việt Nam phẫu thuật cùng, hiện mình vẫn đang trong quá trình tìm kiếm. Trong thời gian chờ đợi, mình vẫn cho con đeo tất áp lực. Mình đã tìm được thêm 5 trường hợp khác cùng nhau chờ đợi “phép màu”. Nhưng vẫn muốn tìm các trường hợp khác nữa để trao cho thêm các con cơ hội được phẫu thuật. Vì đối với mình, các con hoàn toàn xứng đáng có một cuộc sống tốt đẹp hơn. HY VỌNG là các con sẽ sớm ổn thôi.
Duong Huong 
Po's mother
Friday, 8/09/2017, 11:52

Michael Földi 10.01.2018 - 20.10.2018

O Prof. Michael Földi, MD, faleceu aos 98 anos de idade.
O Prof. Földi e sua esposa, Prof. Etelka Földi, MD, são pioneiros da linfologia moderna. Juntos, eles fundaram a mundialmente famosa Clínica Földi e a Faculdade Földi, em Hinterzarten, na Alemanha.
in Földi Klinik

O meu nome é Rita

O meu nome é Rita, tenho 30 anos e há 12 que o meu sistema linfático achou que já tinha dado o seu melhor e fez shut down.
Sofro de linfedema primário unilateral.
Confesso que não é fácil e cada dia é um dia.

Aos 18 anos a minha perna esquerda começou a inchar, de manhã estava bem mas ao final do dia havia algum inchaço. A situação manteve-se e recorri a diversos médicos de diversas especialidades, diversos exames foram feitos. Ninguém sabia do que se tratava…

Certo dia, já em desespero, numa consulta de cirurgia vascular, o médico disse: “Tens um linfedema e isso é crónico”.
Linfedema?! O que é isso? Crónico?! Como assim?

Aprendi a “viver” com “aquilo”, sem saber bem o que era ou o que não era. Tinha 18 anos e o que queria era viver a minha juventude, uma perna inchada era secundário, até que…
Veio uma erisipela e foi horrível. Febres muito altas, dores dilacerantes e a perna nunca mais voltou ao normal.
Fiz alguns tratamentos, uma ou duas vezes por semana, mas não tinha grande paciência para aquilo e a minha vida tinha de continuar, sem grandes cuidados da minha parte mas também sem grande acompanhamento e sem a mínima noção das repercussões do linfedema no meu futuro. 
Aos 23 anos estava grávida e a minha perna atingiu um volume que eu nunca
tinha imaginado possível. Fui encaminhada pelo médico de família para cirurgia vascular com urgência e tive a minha consulta cerca de 18 meses depois!

A “urgência” entretanto já tinha nascido, e era um bebé lindo, mas o linfedema agora de tamanho descomunal mantinha-se, comecei então a ter mais acompanhamento e meias de contensão. Faço tratamentos, num hospital público, sensivelmente de 6 em 6 meses e tenho à minha volta profissionais com um coração enorme mas a minha perna precisava de mais e eu também.

Estou em Földi há uma semana.
É um mundo de conhecimento, completamente à parte no tratamento. É muito duro e cansativo, mas a minha perna, em apenas uma semana, está a adorar e eu também.
Vamos aguardar as 3 semanas que faltam para ver o resultado final, sabendo de ante mão que não será o fim mas sim o início de um novo lidar com o meu linfedema.
Rita Galvão
Hinterzarten, 20 de Outubro de 2018, 08:00
07:00 em Portugal Continental


Novas descobertas lançam luz sobre o sistema linfático

Este é o título da noticia que saiu  hoje no Medical Press  que refere que cientistas Oklahoma Medical Research Foundation (OMRF) abriram novos caminhos para compreendermos como o sistema linfático funciona o que potencialmente poderá abrir portas para futuras terapias.

Sathish Srinivasan, Ph.D., e Boksik Cha, Ph.D., aa OMRF, tinham  descoberto anteriormente  uma via particular que regula o desenvolvimento do sistema linfático humano, conhecida como a via de sinalização Wnt. Agora, numa nova pesquisa, publicada na revista Cell Reports,  identificaram moléculas de sinalização que ativam esta via, segundo afirmou Sathish Srinivasan, Ph.D..

Toda a noticia aqui

Tratamento Físico de Edema - Fisioterapia em Oncologia


A Liga Portuguesa Contra o Cancro NRS está a organizar mais uma edição do Curso “Tratamento Físico do Edema. Fisioterapia em oncologia” - Método Leduc®” a realizar em Lisboa.

Este curso destina-se exclusivamente a Fisioterapeutas. 
programa, está disponivel para consulta

Um mês de idade, doença de Milroy

Na Revista Nascer e Crescer, ano 2017, Catarina Neves, do Hospital de Pediátrico de Coimbra, Nádia Brito e Lourdes Mota, do Serviço de Pediatria do Hospital da Figueira da Foz partilham um caso clínico:
"Um menino de 1 mês de idade, previamente saudável, foi internado com recente edema firme da perna esquerda e pé e hidrocele bilateral.
Nenhum sinal de godet, outros sinais inflamatórios ou limitação articular. Ele tinha dedos sobrepostos e mudanças tróficas de unhas dos pés. Aos 5 meses de idade fez edema semelhante no pé direito. A bisavó teve edema bilateral nos membros inferiores desde a infância. Isso é consistente com uma doença de Milroy. Posteriormente, ele precisava de internações por celulite. O ultra-som não revelou alterações vasculares. Nenhuma mutação foi encontrada no gene FLT4. Começou a drenagem linfática com melhoria clara. Actualmente está clinicamente estável."

NASCER E CRESCER - BIRTH AND GROWTH MEDICAL JOURNAL year 2017, vol XXVI, n.º 1

A estilista Anne-Cécile Ratsimbason

Anne-Cécile Ratsimbason 
Este post poderia realmente ficar circunscrito à área do linfedema mas na verdade a resposta da estilista Anne-Cécile vai para além dessa população.

Porque ela própria é portadora de uma doença crónica, a Anne-Cécile tem uma sensibilidade mais apurada para as necessidades particulares de cada patalogia

O Talents des Cities em 2015,  foi uma rampa de lançamento para o seu trabalho  e trouxe-lhe uma visibilidade que a ajudou a abrir outras portas.

Na verdade quando se fala com Anne-Cécile Ratsimbason sente-se paixão pelo que faz.

Esta estilista, 34 anos, vive em França mas viaja regularmente até à Alemanha e responde, por medida, às necessidades de vestuário de pessoas com necessidades especiais

Abaixo Anne Cécile fala para o L de linfa relatando um pouco a sua experiência pessoal


° Mon aventure autour du lymphoedème °

Bonjour, je suis styliste médicale, je m´appelle Anne-Cécile Ratsimbason, j´ai 34 ans, et j´ai décidé il y a 4 ans de mettre mon savoir-faire de styliste au service de la santé,
des maladies chroniques et invalidantes, pour toute condition physique, et surtout pour tous les âges.
Et j´adore cette activité !

Mon aventure autour du lymph. a commencé en 2016, lorsque l´équipe soignante du service de lymphologie de l´hôpital de Cognac-Jay m´a contactée sur un salon médical.
Je n´en avais alors jamais entendu parler. L´équipe  médicale m´a fait part du besoin considérable d´inventer des vêtements, modes, jolis, mais adaptés.
J´ai d´abord commencé à animer des ateliers au sein de cet hôpital, pour me familiariser avec la vie avec un lymphoedeme, ses contraintes, son quotidien.

Puis, j´ai rapidement compris le souhait de chacune (je n´ai vu que peu d´hommes) de s´habiller facilement, sans contrainte, tout en continuant d´être soi-même: rock star, poète, romantique, sportive, …
Et non plus être contrainte de porter des vêtements par défaut, et qui ne vont pas aux manches, ou qui ne s´enfilent pas correctement au niveau de la jambe.

Continuer d´être soi-même malgré tout !

Alors depuis, et avec le plus grand des plaisirs, j´habille des femmes, sur-mesure.
On discute longtemps sur les formes, les motifs, le design, pour que tout ne fasse qu´un et corresponde à la vie de chacune, et à chaque personnalité.

Dans mon travail, je remarque souvent que prendre soin de son style, de soi, est une forme de thérapie.
Le plus important reste de retrouver l´estime de soi au travers d´une vision positive de son corps.

J´anime toujours des ateliers, et je suis à chaque fois très émue de rencontrer des profils de femmes différentes.

Bref, j´adore mon métier !

Anne-Cécile Ratsimbason - Styliste médicale
acratsimbason@gmail.com

 

Hoje "conheci" Cora!

As minhas pesquisas levaram-me até Cora J

Gostei de ver as suas actividades em Földi, sobretudo fiquei encantada com o seu sorriso.

No site a mãe de Cora refere a análise que foi feita, no local onde Core está internada:

"Cora não têm o que pensava ser Linfangiomas, nas mãos, Mas tem um rara síndrome de crescimento excessivo de gordura nas mãos e leve linfedema" A mãe de Cora relata ainda o que a Prof Földi  menciona, i.e: "a combinação dos dois - acumulação de gordura mais linfa - é muito raro, por isso é necessário discutir com outros clínicos antes de dar uma conclusão definitiva". 

A pequena Cora também tem linfedema, não muito acentuado, nos quatro membros e no abdómen, como podemos ler no comentário que a mãe de Cora faz no site.


visite aqui


Ectasia de vasos linfáticos

Sem grande motivo aparente, começaram a aparecer, nas minhas pernas, algumas "borbulhas" que permaneciam. Numa consulta de rotina de cirurgia vascular o meu médico determinou que aquelas "borbulhas" deveriam ser analisadas mais detalhadamente. E, em 2006, fiz uma biopsia que afastou algumas suspeitas, tendo sido relatado que se tratava de ectasia de vasos linfáticos. A ectasia é a dilatação patológica, neste caso, dos vasos linfáticos.

A minha linfangiectasia foi proliferando, aqui e ali, estando no momento estabilizada, o uso diário das meias de compressão é sem dúvida uma ajuda preciosa.

2006




























ano 2007

ano 2007


Lisboa 44ºC !

Quando a temperatura  ronda os 44ºC só podia seguir o conselho que a Lymphoedema Ireland colocou no meu Twitter...: As minhas meias de compressão foram directamente para o congelador...sensação óptima  J J J, embora não dure para sempre L
Mas, mais vale um pouco do que nada JJ.
twitter.L de linfa

Manga de Compressão Activa para o Tratamento do Linfedema dos Membros Superiores

Acredito na capacidade técnica dos portugueses.
Carlos Gonçalves está a fazer o doutoramento na Universidade do Minho a sua ideia foi a mais inovadora das ideias incubadas durante dez semanas no Startup Nano, o primeiro programa nacional de aceleração e incubação para startups na área da nanotecnologia (sic). 

Ao ler esta noticia, nos orgãos de comunicação social, não poderia ficar indiferente  e foi com muito prazer que falei com este engenheiro, empenhado em encontrar uma uma resposta para esta patologia.

Queria ter publicado este texto de imediato, mas circunstâncias que em nada têm a ver com a disponibilidade e simpatia de Carlos Gonçalves só agora o faço, agradecendo publicamente o seu testemunho e o seu empenho.

Eis o texto que Carlos Gonçalves me enviou:

Manga de Compressão Activa 
para o Tratamento do Linfedema dos Membros Superiores

Carlos Gonçalves
investigador
O desenvolvimento de uma manga de compressão activa para o tratamento do linfedema dos membros superiores surge numa parceria entre o Centro de Nanotecnologia e Materiais Inteligentes (CeNTI), a Universidade do Minho (UM), o Instituto Politécnico do Cávado e do Ave (IPCA) e Massachusetts Institute of Technology (MIT). 

O linfedema dos membros superiores é uma patologia caracterizada pela acumulação de linfa no braço. Esta patologia surge normalmente como uma consequência do tratamento do cancro da mama, embora possa também ser causada por queimaduras da pele ou infeções do sistema linfático. O estiramento da pele provocado pela acumulação de linfa é doloroso e impossibilita a execução de movimentos simples associados a tarefas diárias como por exemplo higiene pessoal ou alimentação. Desta forma, o tratamento eficaz desta doença torna-se premente.

Hoje em dia, o tratamento do linfedema dos membros superiores é feito com o recurso a massagens de drenagem linfática e mangas de compressão passivas. As massagens de drenagem linfática, ao contrário das massagens musculares, são massagens superficiais em que as forças exercidas não devem ultrapassar a pressão de 30 mmHg. Desta forma, a linfa é gentilmente conduzida aos canais linfáticos sem o aparecimento de hematomas, o que seria prejudicial ao tratamento. A mangas de compressão passivas são utilizadas no tratamento desta patologia com o intuito de evitar o retorno exagerado da linfa aos membros superiores após a drenagem efectuada com a massagem de drenagem linfática. Por vezes são utilizadas mangas insufláveis para o tratamento desta patologia.

A manga de compressão activa desenvolvida possui a capacidade de mimetizar as massagens de drenagem linfática. Os sensores e os actuadores embebidos num substrato têxtil configuram cinco estágios de compressão responsáveis por aplicarem pressões não superiores a 30 mmHg. Os estágios de compressão são controlados por uma pequena placa de circuito impresso que é alimentada por uma bateria semelhante à bateria de uma telemóvel, o que torna o dispositivo portátil. A portabilidade do dispositivo permite que este seja utilizado no dia à dia por baixo de peças de roupa, o que previne qualquer tipo de estigma associado ao tratamento. Os estágios de compressão são activados sequencialmente desde o pulso até ao ombro onde estão localizados os canais de drenagem linfática. 

O dispositivo desenvolvido não vem substituir fisioterapeutas no tratamento do linfedema dos membros superiores, mas sim complementar todas as terapêuticas utilizadas tendo em vista uma recuperação mais rápida e duradoura dos pacientes.

texto de:
Carlos Gonçalves

outros links com a noticia:
TV Europa
Links to Leaders
ComUM
DN


Costuma medir o seu linfedema?

The Lymphie Life in FB
As medidas são sem dúvida uma excelente maneira de verificar a evolução do seu linfedema, já aqui falámos sobre isto. Confesso que, no entanto, não faço auto medição L
... A Alexa coloca um post no FB que me motiva a tomar outra atitudeJ
Na verdade quando imprimimos organização e cor ao que fazemos até os perímetros poderão parecer bem mais pequenos e o controlo, esse é, decerto bem diferente e a nossa actuação pode ser preventiva em relação a outros dissabores. 

Vamos medir e registar o nosso linfedema? Já o costuma fazer?

Terminou hoje a Primeira Edição do Walk and Talk

Na verdade o tempo voa... ainda foi "ontem" que falámos sobre o inicio do programa Walk and Talk (aqui) e esta manhã já aconteceu a última sessão antes das férias de verão. 

Sugiro que visionem o video abaixo para melhor apreender o  que se passou aos sábados de manhã J J



IFL 2018 - A ANDLinfa esteve em Rotterdam


A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos esteve presente na IFL208 (8th International Limphoedema Framework Conference, que decorreu de 6 a 9 junho, pp, na Holanda. Esta conferência foi uma excelente oportunidade para estabelecer contactos, ouvir testemunhos de outros doentes e de tomar conhecimento com as últimas respostas nas áreas do linfedema e do lipedema.

Manuela

Caminhando com o Eu

Caminhando com o Eu é um dos items do Projecto Walk and Talk que está a ser desenvolvido pela ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e seus parceiros.

A Psicóloga Clínica Cláudia Valentim integrou as caminhadas e ajudou os participantes a pararem para reflectir. Momentos que foram um bom contributo para continuar  em frente.




Auto bandagem

Realizou-se ontem mais uma sessão do “Walk and Talk”, projeto da ANDLinfa orientado pelo fisiologista Pedro Ramos, desta vez sobre o tema da Auto-bandagem, o qual tive o prazer de apresentar.Nesta sessão foi demonstrada e treinada uma alternativa à compressão normalmente aplicada (bandas multicamadas ou através de ajudas técnicas), apresentados os prós e contras deste tipo de aplicação mas também a importância e benefícios da compressão em geral associada à prática de exercício físico. Indo em encontro às perguntas dos participantes presentes também foram abordadas questões relacionadas, como fisiopatologia do linfedema, mecanismos de transporte de linfa e relação entre obesidade/linfedema.
Esta sessão só foi possível devido à colaboração da empresa MEDI, através da sua representante Sónia Marques, a qual agradeço ter-se associado ao projeto através do patrocínio de material para os participantes mas também a nível pessoal pela possibilidade de formação na atualidade da reabilitação vascular/linfedema, permitindo agora esta partilha de conhecimentos.
texto de:
Filipe Alexandre Pereira,

Em Faro um Espaço para os Doentes, Familiares e Cuidadores

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de estar, como associada da Plataforma Saúde em Diálogo, em Faro.

Nas reuniões de trabalho que ali decorreram discutiu-se a importância de alertar a população e profissionais de saúde para o Linfedema e o Lipedema e as formas mais efetivas de fazer chegar a mensagem (sic)

Este primeiro passo, agora dado pela ANDLinfa, tem por certo que há um longo caminho ainda a percorrer. E, ainda, a certeza de que todos são uma peça fundamental para alcançar o objectivo.

Espaço Saúde em Diálogo, foi criado em 2009 e é resultante de uma parceria entre a Plataforma, o Alto Comissário da Saúde, a Administração Regional de Saúde do Algarve e o Hospital de Faro.

Os doentes de linfedema e lipedema, bem como os seus familiares e cuidadores,  residentes no sul de Portugal, podem agora contar com um apoio mais directo,  na procura das soluções para as suas necessidades, naquela região do país. 


Walk and Talk um programa que teve o seu inicio esta manhã

Pedro Ramos
O Pedro Ramos, da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, inspirou-se em Obama, que fazia as suas reuniões enquanto caminhava, tendo vários percursos de caminhada conforme a duração prevista para a reunião de trabalho e no Walk with the a Doc  estando a levar à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos  uma nova forma de caminhar!

Walk and Talk (andar e falar) pretende que, de uma forma completamente informal, cada participante, esclareça  dúvidas, enquanto caminham ao lado dos técnicos  (psicólogos, fisiatras, nutricionistas, fisiologistas, fisoterapeutas, entre muitas outras áras).

Walk and Talk, insere-se dentro do Programa Sai da Concha e "neste contexto será a realização da caminhada nórdica com a particularidade de trazer profissionais de outras áreas transversais à do exercício, para a sessão. E, tentar transmitir mais conhecimento aos doentes acerca da patologia, como cuidados e estratégias a adotar" (citando Pedro Ramos)

A apresentação do projecto aconteceu esta manhã, na Clínica das Conchas, sentindo-se de imediato uma grande curiosidade por todo o programa que vai acontecer aos sábados de manhã.

Sabemos que no próximo sábado a área a ser abordada é a de fisiatria e... estamos todos preparados para caminhar, enquanto conversamos (ou será para conversar enquanto caminhamos?!).

Se ficou curioso/a e quer juntar-se ao grupo contacte info@andlinfa.pt.

Texto:
Manuela

ANDLinfa comemorou o Dia do Linfedema

A ANDLinfa esteve no e com Hospital de Santa Maria, em Lisboa, juntando-se , desta forma ao Dia Mundial do Linfedema que está a ser comemorado em todo o mundo.

Neste momento está a acontecer uma recolha de assinaturas, a nível mundial, para levar à Organização Mundial de Saúde a necessidade de tornar o Linfedema tema de reflexão em 2019 se sentir que quer juntar-se à causa pode assinar (aqui


Manuela
2018


6 de março - Dia Mundial do Linfedema

Amanhã haverá mais um esforço mundial para a visibilidade do Linfedema. Em várias partes do Globo vão decorrer vários eventos que pretendem chamar à atenção para este dia e Portugal não será excepção. A  ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos estará uma vez mais no Hospital de Santa Maria divulgando a patologia ao público que por ali passar.




Portugal ao minuto 2:23

do Perú até à Alemanha

Abraham e sua mãe
"Esta es la madre que Dios me dio, la mujer que me ha criado y me ha amado, la mujer que amo, con quien he reído, llorado, peleado, renegado y jugado, la madre que nunca quisiera cambiar, la madre que siempre estuvo para mí, la mujer que respeto y admiro, la amiga que quiero. Ella me vio nacer, me vio crecer. Esas sonrisas y miradas en la foto que tú y yo nos damos, expresan algo que nunca cambiará porque siempre estará el lazo irrompible que hay entre un hijo y una madre, el lazo que Dios puso, el lazo que Dios permitió, el lazo eterno. 
Te amo Mamá"
14 de maio 2017

Estas palavras foram escritas com o coração de Abraham, um peruano que tive  o privilégio de conhecer, na Floresta Negra.

Abraham nasceu em Lima, com linfedema num dos membros inferiores. E, desde logo, a sua mãe lutou para obter respostas inexistentes para o  estado de saúde do seu filho. A procura da solução levou-a a um programa de televisão onde, logo ali, começou a sua primeiras caminhadas na busca da cura para o seu filho, cura que, mais tarde, confirmou ser ainda inexistente.

Abraham já se submeteu a duas cirurgias, diz não terem sido o melhor caminho.

Um dia, lá no Perú, descobriu a Földi Klinik e o apoio necessário para ir até ali. Desde então, sempre que possível, vem até à Europa fazer os tratamentos que considera terem sido, até hoje, a melhor opção que tomou.

Este peruano, de fé vincada, sabe, por experiência, o caminho que tem de ser traçado para controlar o seu linfedema. Por isto, era muito frequente vê-lo, entre os tratamentos, a estudar arduamente o inglês. Era demasiado claro para Abraham que não poderia continuar a fazer viagens constantes entre Lima e  Hinterzarten e já tinha determinado que os seus estudos universitários e os seus meios de subsistência teriam de  ser obtidos na Alemanha, compatibilizando assim a resposta ao controlo da sua doença e os sonhos de ir mais além.

Este encontro, que aconteceu já faz um ano, certifica que os sonhos e a perseverança em os conseguir alcançar, tornam-se realidade. Abraham já estuda International Business and Economics, numa Universidade da Saxónia,  não tendo quase 11 000kms a separá-lo da ajuda imprescindível no cuidar do seu linfedema. Decerto não será fácil estar longe daqueles que ama, mas é um jovem focado no que é importante: cuidar da sua saúde, estudar, trabalhar para o seu auto sustento, esta é a caminhada que faz com a ajuda de Deus.

Hinterzarten,  março 2017

Lipedema - O que é e como se manifesta?

Julgo estarem ainda recordados do dia 28 de outubro!

No entanto, o Lipedema é cada vez mais um tema atual e, por isto, não hesitei em partilhar convosco o texto que a Fta Sara Rosado me remeteu sobre esta área. Esta fisioterapeuta, que exerce no Algarve, já tinha estado aqui a falar sobre: Linfedema e Treino Muscular e  Tratamento de Linfedema - alternativas terapêuticas.

Lipedema  - O que é e como se manifesta?

A maioria das pessoas nunca ouviu falar sobre lipedema, inclusive quem tem! Nesse sentido, decidi resumir alguma evidência científica com o objectivo de esclarecer sobre esta condição, dentro do que é possível.

imagem da internet
O lipedema é uma condição crónica que ocorre exclusivamente em mulheres e que se manifesta com a acumulação de gordura dolorosa e inchaço nos membros, à exceção das mãos e pés, sendo mais comum nos membros inferiores (Chill, Gordon, Sharpe, et al, 2010; Wold, Hines, Allen, 1951). É caracterizado por dor, sensibilidade/ fragilidade ao toque, hematomas fáceis, edema (inchaço) e por problemas psicossociais que afetam a qualidade de vida (Okhovat &, Alavi, 2014).

Ainda não se entende muito bem a biologia desta doença, o que resulta em opções de tratamento limitadas que, na melhor das hipóteses, melhoram os sintomas. 

Quem sofre com esta doença é muito afetado pela ausência de ferramentas de diagnóstico, pela fraca consciência médica e pública relativamente à doença e com o estigma associado ao excesso de peso. (Okhovat &, Alavi, 2014). Como resultado de todos estes fatores, o número de mulheres com lipedema ou a sua epidemiologia, não são conhecidos. (Okhovat &, Alavi, 2014).

A causa do desenvolvimento de lipedema é pouco clara, sabe-se que se desenvolve na puberdade (Fonder, Loveless & Lazarus., 2007) ou em outros períodos em que existam alterações hormonais, como a menopausa ou a gravidez (Herpertz, 1995), no entanto, a justificação não é clara.  

Muitos pacientes desenvolvem lipedema juntamente com obesidade, sendo considerada um fator contribuinte para o aparecimento e agravamento dos sintomas (Gregl, 1987). No entanto, as alterações a nível alimentar, o exercício físico e a cirurgia para perda de peso têm um efeito limitado no tratamento desta condição.

Relativamente ao diagnóstico, não existem ferramentas que o permitam realizar de forma clara e precisa, o diagnóstico é feito com base numa avaliação e discussão da história clínica, o que nem sempre é fácil e o torna um pouco subjectivo; sendo necessário conhecer as características específicas deste problema, sabendo o que o distingue do linfedema, obesidade e/ ou Insuficiência Venosa Crónica (Lontok, 2017).

No entanto, é importante referir que, num estadio mais avançado do lipedema, este pode ter também uma comprometimento linfático, denominando-se lipolinfedema (Lontok, 2017).

Algumas técnicas de imagiologia podem ajudar no diagnóstico diferencial, bem como, a ressonância magnética, tomografia computorizada , linfocintigrafia, entre outras; embora ainda não seja clara qual a melhor combinação de testes imagiológicos para o diagnóstico do lipedema. 

Normalmente, os diagnósticos que são estabelecidos de variam entre linfedema, obesidade ou insuficiência venosa crónica (Lontok, 2017).

Para constatar este facto, após 250 mulheres com lipedema, no Reino Unido, serem questionadas relativamente ao diagnóstico; apenas 9% reportaram que lhes foi diagnosticado lipedema após descreverem pela primeira vez os seus sintomas; a maioria revelou que foram feitos diagnósticos direcionados para o excesso de peso, a má alimentação e a falta de exercício físico (Lipoedema UK, 2014). 

Segundo o mesmo questionário, vários factores parecem ser afetados pelo lipedema, havendo números significativos de mulheres que revelam impacto ao nível da qualidade de vida (87%), auto-estima (86%), mobilidade (55%), vida social (60%) e sexual (50%), (Lipoedema UK, 2014). 

Outro sintoma muito frequente é a dor, com percentagens que variam entre os 60% e os 90% de pessoas que reportam este sintoma (Herbst, Mirkovskaya, Bharhagava et al; 2015)

Todos estes fatores nos remetem para uma condição que, embora desvalorizada e pouco abordada na comunidade médica, tem um grande impacto na vida das pessoas, não só a nível físico mas também a nível psicossocial. 

Relativamente ao tratamento do lipedema, existem algumas alternativas conservativas que ajudam no controlo dos sintomas. 

O exercício físico e uma nutrição adequada, devidamente prescritos, são duas estratégias associadas ao estilo de vida que parecem ter um forte impacto no controlo dos sintomas.

O exercício ajuda no controlo do peso, aumento da força muscular, fluxo sanguíneo e linfático e contribui para a saúde mental (Herbst, 2012; Williams & MacEwan, 2016; Halk & Damstra, 2016).

Por outro lado, o acompanhamento psicológico, em grupo ou individual, parece ser uma estratégia importante para promover a saúde mental e ajudar a lidar com alguns impactos a esse nível. (Lipoedema UK, 2014; Todd, 2010; Irwin, Scorniaenchi, Kerr, et al, 2012)

No que toca a estratégias de tratamento físico de edema, a evidência sugere a terapia compressiva, a drenagem linfática manual e a terapia descongestiva completa, como técnicas eficazes na redução de edema, através do aumento do fluxo linfático e da sua condução para os gânglios linfáticos (Lipoedema UK, 2014; Williams A. & MacEwan, 2016).

Por outro lado, existem algumas alternativas cirúrgicas que parecem ser eficazes no tratamento do linfedema, dependendo de uma série de factores que devem ser criteriosamente avaliados pelo médico para se fazer um aconselhamento e acompanhamento individualizado e de acordo com o contexto de cada indivíduo. 

Podemos então chegar à conclusão de que, embora esta seja uma condição com um forte impacto na qualidade de vida de quem a experiencia, padece ainda de uma desvalorização e desconhecimento por parte da comunidade médica. Assim sendo, é necessário “dar voz” a esta condição, conhecê-la, saber as suas particularidades, para assim se conseguir fazer um diagnóstico diferenciado e estabelecer um plano de tratamento adequado a cada caso e a cada pessoa. 

Creio que o caminho ainda é longo, mesmo no que toca a evidência científica, mas é extremamente necessário e essencial para esta população. 
Texto elaborado por: 
Fisioterapeuta Sara Rosado 
Certificado Internacional em Tratamento físico do Edema pela Escola de Drenagem Linfática de Bruxelas 

Principais referências bibliográficas:

Lontok. E., Briggs. L., Donlan. M., et al:, Lipedema: A Giving Smarter Guide. Lipedema Foudation. (2017) https://www.researchgate.net/publication/314134271

Okhovat, J. & Alavi, A., Lipedema: A Review of the Literature. International Journal of Lower Extremity Wounds (2014) DOI: 10.1177/1534734614554284
http://ijl.sagepub.com/content/early/2014/10/15/1534734614554284