O testemunho de Jakes Miles

"Algo aconteceu comigo quando eu tinha 25 anos... o meu escroto inchou e ficou do tamanho de uma toranja. Fiquei aterrorizado...um pouco assustado...porque tinha a sensação de saber o que era" é desta forma que Jake Miles testemunha a sua história no Magnet Theater in New York.

Jake nasceu com linfedema mas só aos dezasseis anos encontrou, num jornal, uma referência a uma clinica alemã onde tratavam linfedema, foi até lá e rapidamente adaptou-se e aprendeu o que era necessário fazer para controlar o linfedema.

O testemunho de Jack é feito de uma forma descontraída e este é realmente encorajador para todos o que têm de conviver com a diferença. De uma forma bem humoradas Jake Miles relata como o linfedema afectou tudo na sua vida, desde a escolha da roupa, até à sua vida amorosa.

A partilha Wesley Warren Jr. tornou claro a Dan Maurer que o seu problema não era obesidade!

Dan Maurer e a esposa, em agosto de 2014, quando se preparavam para viajar para Dan ser operado

A noticia que está agora a chamar à atenção, na área do linfedema, é a da operação de dezasseis horas que Dan Maurer fez na California, onde lhe foi intervencionado o seu linfedema de escroto.

Dan Maurer, agora com 39 anos, era seguido por um médico desde o aparecimento dos primeiros sintomas mas este referi-lhe sempre  que o seu problema era o resultado da sua obesidade!!

Mais tarde ao ver o testemunho de Wesley Warren Jr., é que teve a certeza que não se tratava de um problema de obesidade mas sim que o seu escroto tinha aquelas dimensões devido a um problema linfático: linfedema de escroto

Embora a sua cirurgia tenha sido considerada um sucesso e Dan, após três meses, esteja de volta ao seu lar, houve uma complicação, durante a sua intervenção cirúrgica: um dos nervos da perna foi afetado e Dan não consegue, de momento, andar. No entanto, os amigos da igreja que frequenta juntaram-se e, solidariamente, construíram, na casa de Dan, uma plataforma, para que ele possa iniciar pequenas caminhadas, já que vai ter de reaprender a andar, com a ajuda de de fisioterapeutas.

Neste momento Dan está confiante. Mas, está também preocupado com o que vai ter de pagar a nível hospitalar e com todas as outras faturas que irão chegar dos vários tratamentos e fisioterapia que ainda vai ter de fazer...

Manuela

fonte: Daily News; Lansing State Journal

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caso raro mas não único

No passado dia 21 de março, o "todaytonight" noticiou o desespero de uma mãe que, em onze meses, viu crescer o escroto do seu filho até ao tamanho de uma melancia.

Tratando-se de um assunto tão intimo, esta mãe sentiu-se encorajada a divulgar os seus esforços para encontrar uma solução para o seu filho, de 24 anos, porque a partilha de Wesley Warren Jr., fez com que se apercebesse que havia uma esperança e que o caso deste jovem, sendo raro, não é único.

Toda a reportagem aqui

apontamento de:

Manuela

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Wesley Warren Jr., uma história de coragem

No passado dia 14 fomos surpreendidos com a notícia do falecimento do Senhor Wesley Warren Jr.. Provavelmente a morte deste americano não saltaria para as páginas dos jornais se ele não tivesse sido noticia pela sua patologia: um linfedema de escroto de, sensivelmente, 60kg.

Quando pensamos em linfedema raramente pensamos que ele possa formar-se fora dos membros superiores ou inferiores, mas temos de ter presente que um linfedema pode aparecer em qualquer parte do nosso organismo.

O linfedema do Senhor Wesley Warren Jr. começou em 2008 e teve um desenvolvimento continuo, que só terminou cinco anos depois, após a intervenção cirúrgica, no ano passado. E, segundo as noticias, a sua morte, aos 49 anos, não está diretamente  relacionada com a patologia que o trouxe para as páginas dos jornais e programas de televisão.

Mais detalhes sobre a história, de coragem, deste americano  aqui.

um apontamento de noticia feito por Manuela

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