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Lipedema, not a closed case: A new International consensus
A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.
Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.
Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.
Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel.
No evento, publicitado no FB e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:
Oradores:
Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USADepartment of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)Q&A Discussants:Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, ItalyDepartment of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web SitePhysical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, SpainDepartment of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USAHanse-Klinik, Lübeck, GermanyLymphedema Center, Santa Monica, CA, USALymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USAThe Lipedema Project, Boston, MA, USAStudioErre physical therapy center, Brescia, ItalyAngiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse AssociationThe Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USANottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema FrameworkLinfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, ItalyTotal Lipedema Care, Los Angeles, CA, USALighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USAHanse-Klinik, Lübeck, GermanyHead of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, GermanyLipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA
as Associações de Doentes presentes:
Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
Lipedema - Guidelines e publicações
O lipedema é uma doença crónica e progressiva que ocorre quase exclusivamente em mulheres e é caracterizada por uma má distribuição de gordura, visivelmente desproporcional entre o tronco e as pernas e, também, braços. A dor ao toque também pode ser uma caracteristica referida por um doente de lipedema.
Como já aqui foi referido o lipedema apenas irá constar no ICD 11 que foi aprovado em 2019 mas que apenas entrará em vigor em 2022. Portugal ainda está a aplicar o ICD 9.
Embora ainda haja constrangimentos nesta doença desconhecida, que cada vez mais se torna visivel, já existem guidelines, bem como outras publicações clinicas, que são importante termos a percepção para nos mantermos informados. Este post tem por objectivo deixar aqui alguns exemplos, pedindo desde já desculpa por não estarem em português (no entanto tenho esperança que um dia ainda teremos o prazer de as ver escrita na lingua de Camões):
- S1 guidelines: Lipedema (Alemanha)
- Best Practice Guidelines the management of lipoedema (Grã Bretanha)
- Dutch guidelines on lipedema (Holanda)
Embora Portugal ainda não tenha levado ao papel qualquer documento idêntico sabe-se que há respostas também no nosso país para o lipedema.
Dispositivo de drenagem experimental para reduzir o linfedema utilizando um rato como modelo de estudo
Dispositivo de drenagem experimental
para reduzir o linfedema
utilizando um rato como modelo de estudo
Objectivo
Apesar dos recentes avanços na pesquisa farmacológica e microcirurgia, o linfedema continua a ser uma doença incurável que afeta profundamente a qualidade de vida. Há uma necessidade urgente de abordagens inovadoras para restaurar o fluxo linfático contínuo nos tecidos afetados.
Assim, foi testado a eficácia na redução do volume de linfedema, de um dispositivo de drenagem implantado subcutaneamente, num membro posterior de um rato com linfedema.
Assim, foi testado a eficácia na redução do volume de linfedema, de um dispositivo de drenagem implantado subcutaneamente, num membro posterior de um rato com linfedema.
Método
Foram utilizados ratos com linfedema crônico - provocado por remoção cirúrgica de gânglios linfáticos poplíteos e inguinais, seguido de radiação. Foi feita a monitorização do volume do membro através de fita métrica, conteúdo de água na pele por meio de medição da constante dielétrica e drenagem linfática via linfo fluoroscopia.
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| ver fonte |
Resultados
O tratamento do linfedema com o dispositivo de drenagem implantado, mostrou que 5 semanas após o implante, o volume excessivo foi significativamente reduzido em 51 ± 18% em comparação com a situação existente antes do implante.
Conclusões
O volume do linfedema no modelo de rato foi significativamente reduzido, restaurando a drenagem contínua do excesso de fluido usando um novo dispositivo implantado subcutaneamente, abrindo caminho para o desenvolvimento de um vaso linfático artificial.
Tanto quanto é do conhecimento dos autores, esta é a primeira vez que este tipo de abordagem é investigada. Os resultados foram obtidos utilizando um modelo de membro posterior nos ratos.
O modelo de membro posterior de rato imita de perto os aspectos fisiopatológicos e anatômicos observados em pacientes com Linfedema crónico, sendo superior aos modelos de coelho, canino, ovino e suíno que exigem habilidades cirúrgicas altamente especializadas.
Existem no entanto limitações na utilização dos ratos, nestas experiências e que são as que estão ligadas ao tamanho do animal: as taxas de fluxo linfático são diferentes entre ratos e humanos. Além disso, o modelo requer radiação para desencadear a formação de linfedema, com a consequente lesão e inflamação temporária da pele.
No entanto, apesar dessas limitações, o modelo demonstrou ser útil e simples como ferramenta para testar a viabilidade de uma abordagem inovadora para o tratamento do linfedema.
Em comparação com as técnicas cirúrgicas existentes para o tratamento do linfedema, a abordagem proposta aqui apresenta várias vantagens. Em primeiro lugar, o dispositivo poderia ser implantado por qualquer cirurgião, sem a necessidade de conhecimentos altamente especializados bem como os equipamentos dispendiosos, normalmente necessários para micro-cirurgia. Em segundo lugar, a cirurgia poderia ser aplicada a todos os pacientes com linfedema.
ValentinaTriaccaMarcoPisanoClaudiaLessertBenoitPetitKarimaBouzoureneAimableNahimanaMarie-CatherineVozeninNikolaosStergiopulosMelody A.SwartzLuciaMazzolaia
- a Angiology Division/Lausanne University Hospital (CHUV), Chemin de Mont Paisible 18, Lausanne, CH 1011, Switzerland
- b
- Department of Radiation Oncology/DO/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
- c
- Central Laboratory of Hematology/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
- d
- Laboratory of Haemodynamics and Cardiovascular Technology, Institute of Bioengineering, Swiss Federal Institute of Technology (EPFL), Station 9, Lausanne, CH 1015, Switzerland
- e
- Institute for Molecular Engineering, University of Chicago, 5747 S. Ellis Ave, Chicago, IL 60637, USA
Texto completo aqui
Tradução:
Mecanismos do Linfedema Primário
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| Pia Ostergaard, MD |
"Existem numerosos pacientes com Linfedema Primário onde uma causa genética ainda está por ser identificada.
A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"
"Encontrar as causas genéticas da disfunção linfática no Linfedema Primário aumenta nossa compreensão do desenvolvimento do sistema linfático e os resultados alimentam as pesquisas básicas sobre o sistema linfovascular."
"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática. Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"
Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.
A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"
"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática. Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"
Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.
Fontes:
Lymphatic Education & Research Network (LE&RN)
Alimentação Mediterrânica no Linfedema
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| Maria Palma Mateus, nutricionista docente da Escola Superior de Saúde Universidade do Algarve |
A implementação de hábitos alimentares saudáveis que contribuam para promover a redução do peso, em caso de excesso de peso ou obesidade, ou para a sua manutenção, caso o peso esteja adequado, e que atenuem as situações inflamatórias e pró-oxidantes, pode ter um papel determinante na melhoria da sintomatologia associada a esta patologia. Nesse sentido, a intervenção nutricional mais adequada a esta situação clínica, será a adoção de uma dieta anti-inflamatória, rica em nutrientes com potencial anti-inflamatório e antioxidante e reduzida em alimentos pró-inflamatórios e promotores de stress oxidativo.
Um dos padrões alimentares mais estudados e que nos é muito próximo é a alimentação mediterrânica, associada à Dieta Mediterrânica (estilo de vida dos países que circundam o Mediterrâneo ou que por ele são influenciados, como é o caso de Portugal). É reconhecida pela Organização Mundial de Saúde como um “forma de comer” saudável e sustentável, considerada como um importante fator preventivo de desenvolvimento de várias doenças e protetor da saúde humana.
Para este reconhecimento, contribuem em muito, as suas características nutricionais e propriedades anti-inflamatórias e antioxidantes.
A alimentação mediterrânica tem por base o consumo diversificado de produtos vegetais frescos, de produção local e da época. Promove o azeite como gordura principal e os preparados culinários simples como a sopa e a “comida de panela”, onde todos os ingredientes se reúnem em cru, ou se juntam a um refogado leve.
As leguminosas como o feijão, o grão ou a ervilha estão presentes com regularidade bem como o pão de qualidade. Acompanha-se com água em todos os momentos e vinho, ocasionalmente, e de forma moderada, às refeições principais.
Como praticar uma alimentação mediterrânica:
- Faça no mínimo três refeições principais – pequeno-almoço, almoço e jantar, intercaladas com pequenos lanches, de modo a não estar mais de 3,5 horas sem comer. Fazer pequenas refeições a horas certas, várias vezes ao dia, ajuda a controlar a quantidade de alimentos que se consome a cada refeição.
- Dê preferência a cereais pouco refinados como pão de mistura ou integral, arroz integral ou vaporizado, massas de trigo duro e couscous. Estes alimentos são excelentes fontes alimentares de amido (principal fonte de energia do organismo), fibra, vitaminas do complexo B e minerais (magnésio, fósforo, cálcio, ferro,…).
- Consuma produtos hortícolas em abundância, de diferentes cores e texturas, ao almoço e ao jantar, na sopa e no prato, para garantir o aporte diário de fibra, de vitaminas, de minerais e de substâncias antioxidantes.
- Consuma diariamente uma a duas peças de fruta. Faça da fruta a sua sobremesa preferida. Os produtos hortícolas e fruta são muito ricos em substâncias protetoras com elevado potencial.
- Beba bastante água durante todo o dia. Em alternativa, beba infusões de ervas (tília, cidreira, camomila, lúcia-lima,…) ou chá sem açúcar. Outras bebidas não açucaradas e sopas com pouco sal e gordura constituem também excelentes formas de hidratação.
- Dê preferência ao azeite para cozinhar e temperar os alimentos. Apesar de ser uma excelente gordura consuma com moderação dado o seu elevado valor calórico.
- Evite o consumo de sal em excesso. Substitua o sal por ervas aromáticas (salsa, coentro, louro, tomilho, manjericão, orégãos,…), quantidades moderadas de especiarias (cravinho, noz-moscada, cominhos,…), cebola e alho. Não use sal de mesa e evite aperitivos salgados.
- Inclua pequenas quantidades de azeitonas, nozes e amêndoas, figos secos, tremoço e sementes na sua alimentação diária. (Prefira estes alimentos com a menor quantidade possível de sal.) Ricos em gorduras insaturadas, proteína de origem vegetal, vitaminas, minerais e fibras. Em pequenas quantidades, podem constituir um lanche, em alternativa, a produtos alimentares ricos em gorduras saturadas e açúcar como os croissants, bolos e bolachas, entre outros.
- Modere o consumo de vinho e/ou cerveja e faça-o apenas às refeições principais (1 copo pequeno, por dia, para as mulheres e 2 copos pequenos, por dia, para os homens). Evite o consumo de bebidas destiladas como aguardentes, licores e whisky.
- Inclua nas refeições principais:
- Pescado, duas ou mais vezes, por semana; carne de aves e coelho, duas vezes por semana; e ovos (dois a quatro, por semana) - inclui os ovos utilizados em preparações culinárias). Estes alimentos fornecem proteína de excelente qualidade com um baixo teor de gorduras saturadas. O pescado é ainda rico em ácidos gordos polinsaturados ómega 3, com propriedades anti-inflamatórias.
- Leguminosas secas e frescas (feijão, grão-de-bico, lentilhas, chícharo, fava, ervilha), mais de duas vezes, por semana. Combine as leguminosas com cereais (arroz, massa, couscous,…) ou com batata/batata-doce, e obtenha uma excelente fonte de proteína vegetal com baixo teor em gordura.
- Carnes vermelhas, reduza o seu consumo para uma a duas vezes por semana e carnes processadas (fiambre, enchidos, presunto e outros produtos de charcutaria) menos de uma vez por semana, e em pequenas quantidades. Estes alimentos apresentam um teor elevado em gorduras saturadas.
- Pratique uma culinária rica em sabores e aromas e pobre em gorduras.
Redescubra as nossas tradições alimentares e pratique um estilo de vida saudável, faça refeições em família, conviva com os seus amigos à volta da mesa e seja ativo.
Nutricionista,
docente no Curso de Dietética e Nutrição da Escola Superior de Saúde da Universidade do Algarve
Novas descobertas lançam luz sobre o sistema linfático
Este é o título da noticia que saiu hoje no Medical Press que refere que cientistas Oklahoma Medical Research Foundation (OMRF) abriram novos caminhos para compreendermos como o sistema linfático funciona o que potencialmente poderá abrir portas para futuras terapias.
Sathish Srinivasan, Ph.D., e Boksik Cha, Ph.D., aa OMRF, tinham descoberto anteriormente uma via particular que regula o desenvolvimento do sistema linfático humano, conhecida como a via de sinalização Wnt. Agora, numa nova pesquisa, publicada na revista Cell Reports, identificaram moléculas de sinalização que ativam esta via, segundo afirmou Sathish Srinivasan, Ph.D..
Toda a noticia aqui
Possibilidade de medicamento para o linfedema
A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.
Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.
O médico da área vascular, Stanley G Rockson, e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível. Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista Mark Nicolls.
Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.
Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.
A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.
"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes
Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.
Todo o artigo pode ser lido aqui
Manuela
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