Mary Kate tem um canal no youtube

 

Como lida Mary Kate com o seu linfedema

Mary Kate tem, sem dúvida, uma atitude inspiradora. Ela criou  um canal no youtube para partilhar connosco a sua condição de linfedema primário.

Sigam o seu canal e sigam o seu exemplo inspirador  😊

VASCERN Days 2020

 

O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que  vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021  

A VASCERN 2020  não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram  online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.

Mais detalhes podem ser lidos aqui 

Sim, tenho uma perna chouriço!

Demorei a escrever este testemunho porque não sabia bem qual seria o seu registo: deveria relembrar e partilhar a minha caminhada de descoberta e aceitação da minha perna chouriço? Ou deveria dar enfase a como a minha perna chouriço me transformou e mudou a minha forma de reagir perante outros desafios?

Ora uma história não vive sem a outra, então vou-vos contar primeiro, e de forma resumida, como é que a minha perna chouriço, dentro de mim, deixou de ser “um problema” e passou a ser parte de quem eu sou…

Tal como muitos, principalmente quem tem um linfedema primário há alguns anos, também eu andei durante um tempo que me pareceu infinito (na realidade foram cerca de 2 anos) à procura de respostas. Procurava alguém que soubesse e que fosse capaz de me explicar porque que é que a minha perna inchava e, a dada altura, deixou de querer desinchar, bem como cuidar da mesma sem comprometer a vida de uma adolescente “normal”.

Eu era uma miúda de 16 anos, com toda a vida e inseguranças características da idade, que após uma noite de São João acordou com a perna direita inchada sem qualquer explicação aparente… obviamente, os meus pais procuraram logo descobrir, junto da comunidade médica familiar e amiga, quem me pudesse ajudar. 

O primeiro prognóstico que me foi dado foi “em 6 meses estás curada” (nunca hei de esquecer estas palavras!). Findo os 6 meses e sem grandes melhorias, afinal teriam que ser mais alguns meses e talvez não fosse uma coisa de tão fácil resolução. Fui reencaminhada para outro médico da especialidade e assim fui seguindo: drenagem linfática pelo menos 3 vezes por semana, muito repouso com as pernas elevadas e vários outros tratamentos (da medicina convencional e alternativa)… mas melhorias… muito poucas e de pouca duração.

Graças à minha mãe, que é uma verdadeira Guerreira, e aqui tenho mesmo que lhe prestar a homenagem devida, que não se contentou com “se”, “talvez”, “vamos tentar isto”, “vamos tentar aquilo”, corremos a comunidade médica até finalmente encontrarmos o Dr. Pereira Albino, que recomendou uma clínica especializada em linfedemas e de tratamentos intensivos.

Bendito o dia que fui parar a essa clínica! Foi o verão de recuperação do corpo e da alma! Conheci pessoas maravilhosas que ainda hoje são minhas amigas (uma delas até vai ser minha dama de honor), aprendi a cuidar da minha perna e a conciliar os tratamentos diários com o dia-a-dia agitado de qualquer jovem adulta (nessa altura já tinha 18 anos), e finalmente vi MELHORIAS SIGNIFICATIVAS na minha perna. De repente, de “pessoa com um problema estranho”, passei a uma “pessoa NORMAL”. Entrei com uma perna dura com cerca de 3 litros de linfa a mais (em relação à perna esquerda), que ficava roxa só de a pousar no chão durante 1 minuto sem meias de compressão e ficava com um molde perfeito das minhas mãos quando adormecia com as mãos entre as duas coxas, para sair com uma perna 1,5 litros mais leve, molezinha e, mais importante que isso, SAÍ UMA MULHER CONFIANTE! Sabia o que tinha, sabia como cuidar, já podia VIVER COM NORMALIDADE! Foi interessante ver as pessoas que me conheciam e muitas mal sabiam da minha perna chouriço, que notaram “qualquer coisa” de diferente em mim, um brilho, um estado de espírito diferente depois desse verão!

Sei hoje, depois de ler e conhecer outros casos, que neste processo passei por uma depressão profunda, mas que foi escondida de tudo e de todos e da qual só consegui recuperar devido à minha passagem pela clínica. Sei também que a depressão não se deveu exclusivamente à perna, pois passei por outras situações complicadas na mesma altura que contribuíram para que tivesse entrado lentamente neste estado de depressão, mas o facto de não saber como tratar da minha perna foi um factor determinante.

Voltando ao meu percurso, com os devidos altos e baixos da vida, fui seguindo a minha vida com normalidade… perguntam-me vocês: “Normal? Não tiveste e tens que ter vários cuidados? Supostamente, não podes fazer uma série de coisas!”

Bom, em relação aos cuidados, é verdade, tenho que ter alguns, mas conhecem alguém neste mundo que aos 20, ou agora aos 30, não tenha que ter algum tipo de cuidado seja porque motivo for? 😉

Encaro a drenagem linfática como alguém que faz natação duas vezes por semana para melhorar a postura das costas. Isso não é normal? Fazer as ligaduras, é a mesma coisa que lavar os dentes ou pôr creme nas pernas (sempre tive que pôr porque sempre tive uma pele muito seca), não é normal? O não poder apanhar muito sol directo, principalmente na perna, é comparável às pessoas que têm que se proteger mais do sol porque apanham facilmente escaldões ou têm alergia, não é normal? Para mim, o saber como tratar e como cuidar, foi determinante pois incorporei todos os cuidados e necessidades no meu dia-a-dia com normalidade, e quanto mais “normal”, ou usando o termo certo, quando mais naturalmente eu agir, mais as pessoas veem a minha perna com naturalidade.

Em relação ao que eu “NÃO POSSO FAZER”? Bom, o que é que eu não posso mesmo fazer? A minha perna NUNCA foi um obstáculo, nunca me impediu de alcançar ou concretizar qualquer sonho ou objetivo de vida. Em adolescente e ainda sem saber muito bem como tratar da perna, fui de férias “só com amigos” (o grito da emancipação dos jovens em relação aos pais 😉), em jovem adulta fui de ERASMUS para a Finlândia durante um ano, em adulta jovem trabalhei durante um ano e meio em África… Sempre viajei e participei em todas as atividades que quis e que me faziam feliz! Agora, claro, sempre com o compromisso de não descuidar da perna, mas como esses cuidados já me são naturais, não é nada que me prenda! 😊

Aliás, hoje eu olho para a minha perna quase como se fosse o meu grilo falante! Há alturas em que eu não lhe consigo dar tanta atenção e a perna parece que percebe que não é por eu “não querer saber”, então porta-se como uma “Perna” de “P” grande, mantém-se “firme e hirta”, dando-me liberdade para me dedicar ao novo projeto ou ao desafio que tenho em mãos. Mas quando eu ando mais distraída, também é ela que me vai dizendo “olha que estás a abusar… tens que parar um bocadinho e cuidar mais de ti!”. E assim vamos vivendo num eterno compromisso entre a ambição e desejo de fazer tudo e o cuidar de mim e da minha perna!

Hoje eu olho para toda a minha travessia e, sabendo o que sei hoje, vivendo o que vivi, se me dessem a escolher entre abdicar de todas as experiências e amizades que fiz por causa da perna, para não ter o linfedema, confesso que não sei qual seria a minha resposta! Não vou ser hipócrita e dizer que “gosto” de ter linfedema, mas, HOJE, não posso dizer que “é um problema” na minha vida! Hoje sou quem sou, hoje tenho uma postura na vida que de certo não seria a mesma se não tivesse passado o que passei com o linfedema… 

Já há cerca de 4 anos fui diagnosticada com mais uma doença crónica, mas esta degenerativa. Passei novamente pelo processo todo: negação, raiva, negociação, depressão e finalmente aceitação.

Mas desta vez foi diferente, face a um problema (este sim, ainda é um problema na minha vida), acredito que cheguei mais depressa à fase da aceitação (sempre com alguns altos e baixos, perfeitamente naturais).  Soube procurar ajuda quando senti que não estava capaz de ultrapassar sozinha, soube perfeitamente distinguir os diferentes momentos, soube o que “precisava” de fazer ou sentir para os viver e mais rapidamente os ultrapassar.

Ou seja, face ao desconhecido e à insegurança, aprendi, não só, mas muito por causa da perna, a manter o controlo de mim mesma e a manter-me funcional.

Assim termino, nem todos os dias são bons e optimistas, mas SOU MAIS FORTE!

Sara França

21/04/2020

A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.

O programa desta Convenção pode ser analisado aqui

a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:

1. Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
2. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
3. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência

Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:

• Reduzir o atraso no diagnóstico;
• Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
• Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
• Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
• Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
• Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos

Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico

A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.

Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.

Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.

O testemunho da Leonor

Nós vamos a caminho do reconhecimento

Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos. 

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)

.

“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 

 ver link: 

https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf

Manuela

24 de set 2019

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres

O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN

O exercício perfeito para os meus dedos com linfedema!

Resolvi partilhar esse vídeo como mais uma ajuda para pessoas que, como eu, tem linfedema primário e sofre com o inchaço principalmente nos pés. No meu caso o linfedema concentra-se na parte baixa da perna e nos pés, em especial do lado direito. Com isso, fui obrigada a aumentar o número dos meus calçados porque não suportava mais a pressão nos dedos. Meus dedos incham bastante, ao ponto de algumas vezes ficar com pouca mobilidade. Sempre disse isso aos fisioterapeutas até que um dia apontaram-me esse exercício, que é perfeito para o meu problema. É um exercício simples, que pode ser feito em casa sem nenhum equipamento especial e que ajuda muito a drenar o edema dos dedos. A recomendação é que se faça de 2 a 4 séries de 15 repetições para obter algum resultado.

Fica essa dica para que tem os dedinhos inchados e espero que os ajude.

Cibelle Ignatti

Linfedema Primário

Linfedema & Gravidez

Os meus agradecimentos à Maria João por querer tornar público aquilo que se falou em privado:

"Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso aconselhado, cerca de 12kg. Estive grávida no verão, não ajudou muito, mas correu tudo bem a partir do momento em que vim de baixa para casa aos 7 meses de gravidez. Em casa fazia todos os dias a ligadura (video que já publiquei), e de vez em quando uma folguinha para ir à praia.

Em termos médicos, embora o linfedema estivesse diagnosticado os médicos ainda não fazem a menor ideia do que fazer. O meu obstetra queria que eu levasse umas injeções diárias na barriga, ao qual eu recusei porque não tenho nenhum problema venoso, nem risco de trombose. Chegamos ao compromisso de tomar uma aspirina 100mg, que continuo a achar que foi desnecessária, mas este processo é mesmo assim, uma aprendizagem.

O meu parto correu muito bem, tive uma hora pequenina felizmente. Estive sempre com a meia elástica até à raiz da coxa durante o trabalho de parto e decidi que na hora da expulsão que queria estar à vontade e tirei-a. Bebia muita água, muita frutinha, pilates e muita muita muita ligadura..., sinto que esta é mesmo a minha melhor amiga no que toca a redução e manutenção!

Se quiserem saber mais detalhes estou disponível para partilha. J"

Hoje nasceu um Grupo de Partilha

Click para aderir ao Grupo 

Uma unha encravada pela primeira vez!!!

O meu filho, Tiago Gonçalves, tem 8 anos e tem linfedema primário, no membro inferior esquerdo, foi-lhe diagnosticado quando ainda era muito pequeno. 

Todos sabemos do incómodo que é uma unha encravada, mas se tens linfedema isso é um problema ainda muito maior.

E agora, pela primeira vez…estava com uma unha encravada!!!

E agora , o que fazer?...

 

O edema aumentou mesmo antes de nos apercebermos que a unha estava encravada… o Tiago tinha dor ao andar e um risco enorme de infecção. 

Partilhei a minha ansiedade com uma amiga, também ela com linfedema e que já percorreu este caminho. O conselho que me deu foi muito claro: 

-  Tem de ir a um podologista – disse-me

O Tiago estava com receio, tinha medo que lhe fosse doer. Mas, rapidamente descontraiu. Ao deitar-se na marquesa, a podologista brincou com ele… … disse-lhe, logo nos primeiros momentos, que uma parte da “maldade” já estava! O meu filho ficou rapidamente tranquilo e percebeu que não fazia falta ter medo. 

Esta preocupação de o fazer descontrair logo no início levou a que, a podologista, conseguisse fazer o procedimento sem que o Tiago o sentisse. E, a explicação didática que fez, a segurança e rapidez com que o executou o procedimento transmitiu tranquilidade, anulou o susto ou medo no meu filho. 

No mesmo dia o edema diminuiu e a dor passou.

texto de Carminda

mãe do Tiago Gonçalves

26 junho 2019

Mecanismos do Linfedema Primário

Pia Ostergaard, MD

O foco de investigação da Dr Pia Ostergaard está no sistema linfático

"Existem numerosos pacientes com Linfedema Primário onde uma causa genética ainda está por ser identificada.

A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"

"Encontrar as causas genéticas da disfunção linfática no Linfedema Primário aumenta nossa compreensão do desenvolvimento do sistema linfático e os resultados alimentam as pesquisas básicas sobre o sistema linfovascular."

"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática.  Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"

Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.

Fontes:

Lymphatic Education & Research Network (LE&RN)

St George's University of London

Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin

"Com o tempo, o inchaço diminuiu. Não é uma cura. Não faz isso desaparecer, mas tem sido mais fácil cuidar da minha perna". disse Hanson

Hansom ainda usa as meias de compressão, mas estas são muito mais fáceis de puxar e a pressoterapia, nocturna, leva, agora, muito menos tempo do que costumava levar.

Este é o testemunho que se lê no artigo que  Tracie White  escreveu no passado mês de Outubro. 

Tracie, autora do post publicado no SCOPE, tem seguido o percurso de Stanley G Rockson, MD, e refere que nunca o sentiu tão entusiasmado como agora com a descoberta do medicamento  ketoprofen, que atua no caso dos linfedemas . Na verdade é muito raro que um cientista veja o resultado do seu trabalho. 

fonte: estudo piloto

O medicamento tem um estudo piloto já publicado e vem trazer uma luz de esperança a todos os doentes de linfedema que, por serem portadores de uma doença sem cura, passam a sua vida a fazer drenagem linfática, pressoterapia, a usar materiais de compressão... e, todos os dias, a tentar controlar o inchaço e a prevenir infecções.

Lisa Hanson, uma das doentes  participantes no estudo, foi alertada para os efeitos colaterais deste medicamento anti inflamatório  mas ela preferiu continuar (apesar dos riscos de efeitos gastrointestinais e cardiovasculares).

Enquanto isto, Rockson e Nicolls também continuam a estudar outro medicamento anti-inflamatório chamado Bestatin (também conhecido como Ubenimex) para o tratamento do linfedema. O estudo em que estavam envolvidos foi recentemente interrompido pela empresa devido a não evidências  de resultados. No entanto tanto Rocskon como Nicolls pretendem continuar as análises e os estudos, em Stanford, sobre o Ubenimex porque acreditam que este pode ser uma solução mais segura ou mais eficaz do que o Ketoprofen.

Fonte: aqui 

Outros textos de interesse:

• Anti-inflammatory drug effective for treating lymphedema symptoms;
• Pilot studies demonstrate the potential benefits of antiinflammatory therapy in human lymphedema 
• Eiger BioPharmaceuticals Announces Phase 2 ULTRA Results of Ubenimex in Lower Leg Lymphedema: Study Did Not Meet Primary or Secondary Endpoint 

Não somos Raros somos mais de 300 milhões de pessoas

Dia das Doenças Raras - 28 de fevereiro

28 de fevereiro Dia das Doenças Raras

O meu nome é Rita

O meu nome é Rita, tenho 30 anos e há 12 que o meu sistema linfático achou que já tinha dado o seu melhor e fez shut down.

Sofro de linfedema primário unilateral.

Confesso que não é fácil e cada dia é um dia.

Aos 18 anos a minha perna esquerda começou a inchar, de manhã estava bem mas ao final do dia havia algum inchaço. A situação manteve-se e recorri a diversos médicos de diversas especialidades, diversos exames foram feitos. Ninguém sabia do que se tratava…

Certo dia, já em desespero, numa consulta de cirurgia vascular, o médico disse: “Tens um linfedema e isso é crónico”.

Linfedema?! O que é isso? Crónico?! Como assim?

Aprendi a “viver” com “aquilo”, sem saber bem o que era ou o que não era. Tinha 18 anos e o que queria era viver a minha juventude, uma perna inchada era secundário, até que…

Veio uma erisipela e foi horrível. Febres muito altas, dores dilacerantes e a perna nunca mais voltou ao normal.

Fiz alguns tratamentos, uma ou duas vezes por semana, mas não tinha grande paciência para aquilo e a minha vida tinha de continuar, sem grandes cuidados da minha parte mas também sem grande acompanhamento e sem a mínima noção das repercussões do linfedema no meu futuro. 

Aos 23 anos estava grávida e a minha perna atingiu um volume que eu nunca

tinha imaginado possível. Fui encaminhada pelo médico de família para cirurgia vascular com urgência e tive a minha consulta cerca de 18 meses depois!

A “urgência” entretanto já tinha nascido, e era um bebé lindo, mas o linfedema agora de tamanho descomunal mantinha-se, comecei então a ter mais acompanhamento e meias de contensão. Faço tratamentos, num hospital público, sensivelmente de 6 em 6 meses e tenho à minha volta profissionais com um coração enorme mas a minha perna precisava de mais e eu também.

Estou em Földi há uma semana.

É um mundo de conhecimento, completamente à parte no tratamento. É muito duro e cansativo, mas a minha perna, em apenas uma semana, está a adorar e eu também.

Vamos aguardar as 3 semanas que faltam para ver o resultado final, sabendo de ante mão que não será o fim mas sim o início de um novo lidar com o meu linfedema.

Rita Galvão

Hinterzarten, 20 de Outubro de 2018, 08:00

07:00 em Portugal Continental

Hoje "conheci" Cora!

As minhas pesquisas levaram-me até Cora J

Gostei de ver as suas actividades em Földi, sobretudo fiquei encantada com o seu sorriso.

No site a mãe de Cora refere a análise que foi feita, no local onde Core está internada:

"Cora não têm o que pensava ser Linfangiomas, nas mãos, Mas tem um rara síndrome de crescimento excessivo de gordura nas mãos e leve linfedema" A mãe de Cora relata ainda o que a Prof Földi  menciona, i.e: "a combinação dos dois - acumulação de gordura mais linfa - é muito raro, por isso é necessário discutir com outros clínicos antes de dar uma conclusão definitiva". 

A pequena Cora também tem linfedema, não muito acentuado, nos quatro membros e no abdómen, como podemos ler no comentário que a mãe de Cora faz no site.

visite aqui

Linfedema: C H Tondela Publicou um Caso Clínico

Já foi publicado em 2013, este Caso Clínico. Mas,  só agora chegou ao meu conhecimento o estudo feito por técnicos do Hospital de Medicina Física de Reabilitação no Centro Hospitalar de Tondela, em Viseu. 

Publicar resultados, sobretudo em português, é sempre algo que me deixa satisfeita por isso, mesmo com esta distância no tempo não posso de deixar de partilhar esta "descoberta" com cada um de vós.

No resumo do trabalho, pode-se ler, no último parágrafo:

"O objetivo deste trabalho é, a propósito de um caso clínico de Linfedema Primário, recolher informação relativa ao tema Linfedema, abordando alguns aspetos epidemiológicos, etiológicos, diagnósticos e terapêuticos relevantes"

Convido-vos a ler todo este caso clínico na Revista da Sociedade Portuguesa da Medicina Física e de Reabilitação

extraído da pág 77 da Revista da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e de Reabilitação

Manuela

SMOVEY® o versátil aparelho de exercício para todas as idades

Benefícios de praticar exercício com Smovey® em patologias como o Linfedema e o Lipedema

Os músculos e as articulações que não são usados ficam deteriorados.

Em todas as patologias crónicas um dos pilares para se alcançar e manter o bem-estar é, sem dúvida,  a prática, de preferência, diária de exercício físico, quer seja em casa, com um grupo, ou no exterior.

Pequenos movimentos regularmente executados libertam os espasmos das articulações, dos ligamentos e dos músculos. Com a prática diária de exercício, activam-se os sistemas circulatório e linfático e a estimulação   senso-motora mantêm-nos leves, ligeiros e em forma.

Normalmente todos temos o hábito de utilizar uma série limitada de movimentos corporais que dificilmente exploram a capacidade que o corpo tem de alcançar mais alto/mais acima e de mais rotação. Como não exploramos as máximas capacidades físicas que as nossas articulações permitem, as nossas cápsulas articulares encolhem, diminuindo ainda mais os nossos movimentos. Para compensar esta diminuição de mobilidade adquirem-se padrões de movimentos ou de trabalho manual errados o que resulta numa maior perda de flexibilidade do nosso sistema locomotor.

No caso do linfedema secundário, devido à existência de cicatrizes, aderências e, por vezes, de dor, é muito importante começar-se por exercícios suaves e equilibrados para que, dentro do possível, se consiga  alcançar por completo o padrão de movimentos habitual. 

Ao executar-se, suavemente, movimentos balanceados até se alcançar a posição máxima permitida pela nossa articulação, o nosso corpo consegue melhorar rapidamente a sua liberdade de movimentos. 

Através da prática regular de exercícios com os smovey, treina-se a ressonância bilateral dos braços e a velocidade dos anéis vibratórios activa quase todos os músculos e articulações do corpo, levando à estabilização e equilíbrio de todo o corpo.

O exercício com o smovey  pode ser desenhado individualmente. Intensifica a activação do fluido linfático, a mobilização da circulação e das articulações  e, simultaneamente,  treina os músculos e melhora o estado geral.

Na associação do lipedema com excesso de peso, muitas vezes se verifica uma severa redução na capacidade de movimento. Nestes casos ainda é mais importante a existência de um instrumento com capacidade para aumentar o ritmo cardíaco e o sistema circulatório, sem exigir em demasia que se esteja de pé ou a caminhar. Conseguir eliminar calorias armazenadas de forma divertida e segura é também muito importante.

Não é necessário ir ao ginásio. O exercício com smovey pode ser praticado num parque, no jardim, na sala de estar etc.

O Smovey é muito divertido para praticar sozinho ou em grupo e as pessoas ficam surpreendidas com o que este pequeno aparelho pode alcançar e proporcionar.

Acrescido ao exercício habitual, a prática de smovey pode também ser uma mais valia para os desportistas.

É também de recordar o efeito que produz o lançamento dos anéis vibratórios sobre os músculos doridos. 

 Texto de Monika Willkinson
Fisioterapeuta

smovey coach

tradução: Fernanda Aboim Chaves