Lipedema, not a closed case: A new International consensus


A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um  webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.

Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as  Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.

Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.

Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa  terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel. 

No evento, publicitado no FB  e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:

Oradores:
✔️Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USA
✔️Dr. Sandro Michelini
Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)
Q&A Discussants:
👉Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, Italy
👉Dr. Marina Cestari
Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web Site
👉Dr. Isabel Forner-Cordero, PhD
Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, Spain
👉Paula M C Donahue, DPT, CLT-LANA
Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA
👉Dr. Med. Yvonne Frambach
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Dr. Emily Iker, MD
Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USA
👉Linda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC
Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USA
👉Leslyn Keith, OTD, CLT-LANA
The Lipedema Project, Boston, MA, USA
👉Dott. FT Sara Mantovani, FT
StudioErre physical therapy center, Brescia, Italy
👉Dr. Lucia Mazzolai, PhD
Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse Association
👉Dr. Lindy McHutchison, MD
The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USA
👉Professor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN
Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema Framework
👉Dr. Alberto Onorato, PhD
Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, Italy
👉Dr. Jaime Schwartz, MD, FACS
Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USA
👉Molly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA
Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USA
👉Professor. Dr. Med. Wilfried Schmeller
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Professor Dr Med. Uwe Wollina
Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, Germany
👉Dr. Thomas Wright MD
Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA

as Associações de Doentes presentes:
❤️Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
❤️ AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)
❤️ andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA
❤️ DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)
❤️ FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS
❤️ LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO
❤️ Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation
❤️ Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA
❤️ Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia
❤️ Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK
❤️ Lotta al Linfedema ODV, Italy
❤️ LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse
❤️ NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet
❤️ Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)
❤️ SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)
❤️ Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema

Doenças Crónicas e COVID 19

Saiu hoje no Jornal Público uma carta à Senhora Ministra da Saúde onde as Associações de Doentes referem a necessidade de resposta às doenças não COVID. (aqui).


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