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Vacinas | COVID | Lindedema
Não havendo ainda evidencia cientifica sobre muitas questões COVID versus linfedema e lipedema. Há, no entanto, agora uma orientação para as pessoas que têm linfedema nos membros superiores: a vacina também pode ser tomada na coxa anterolateral
Pfizer-BioNTech COVID-19 Vaccine
Lipedema, not a closed case: A new International consensus
A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.
Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.
Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.
Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel.
No evento, publicitado no FB e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:
Oradores:
Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USADepartment of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)Q&A Discussants:Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, ItalyDepartment of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web SitePhysical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, SpainDepartment of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USAHanse-Klinik, Lübeck, GermanyLymphedema Center, Santa Monica, CA, USALymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USAThe Lipedema Project, Boston, MA, USAStudioErre physical therapy center, Brescia, ItalyAngiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse AssociationThe Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USANottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema FrameworkLinfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, ItalyTotal Lipedema Care, Los Angeles, CA, USALighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USAHanse-Klinik, Lübeck, GermanyHead of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, GermanyLipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA
as Associações de Doentes presentes:
Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
Lipedema - Guidelines e publicações
O lipedema é uma doença crónica e progressiva que ocorre quase exclusivamente em mulheres e é caracterizada por uma má distribuição de gordura, visivelmente desproporcional entre o tronco e as pernas e, também, braços. A dor ao toque também pode ser uma caracteristica referida por um doente de lipedema.
Como já aqui foi referido o lipedema apenas irá constar no ICD 11 que foi aprovado em 2019 mas que apenas entrará em vigor em 2022. Portugal ainda está a aplicar o ICD 9.
Embora ainda haja constrangimentos nesta doença desconhecida, que cada vez mais se torna visivel, já existem guidelines, bem como outras publicações clinicas, que são importante termos a percepção para nos mantermos informados. Este post tem por objectivo deixar aqui alguns exemplos, pedindo desde já desculpa por não estarem em português (no entanto tenho esperança que um dia ainda teremos o prazer de as ver escrita na lingua de Camões):
- S1 guidelines: Lipedema (Alemanha)
- Best Practice Guidelines the management of lipoedema (Grã Bretanha)
- Dutch guidelines on lipedema (Holanda)
Embora Portugal ainda não tenha levado ao papel qualquer documento idêntico sabe-se que há respostas também no nosso país para o lipedema.
LIPEDEMA... depois de 11 diagnóstico de obesidade
Esta semana saiu no Público um testemunho que pode ser a voz de muitas outras pessoas, de muitos doentes com lipedema. Confundir obesidade com lipedema é infelizmente uma constante, não obter o diagnóstico correcto é, sem dúvida, um calvário para qualquer doente.
No testemunho de Valéria podemos ler:
"Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular"...
comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada... Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista.
...
“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívioLeia o testemunho de Valéria de Oliveira Roque no Jornal o Público (aqui)
relacionado:
Primeira reunião de lipedema em Lisboa (Portugal) (aqui)
O meu lipedema, pandemia e gravidez!
32 semanas de gestação, 8 meses de amor e aquele nervoso miudinho de que está quase!
Descobri que estava grávida em Dezembro passado! Uma mistura de emoções e sentimentos, no entanto, as preocupações também aumentaram!
No meio do choque e felicidade, ocorria-me o facto da minha saúde estar cada vez mais frágil e de ter ou não a capacidade de lidar contudo!
O primeiro trimestre, digamos que apenas tive os sintomas normais de grávida e que com tanta má disposição, o peso diminuiu e o lipedema andava esquecido, pois fazia a minha fisioterapia habitual com a drenagem linfática manual com a Fisioterapeuta Sara, no Hospital de Loulé e ia uma vez por semana até piscina, onde participava nas aulas de aquafit, evitando aqueles exercícios mais violentos e mexendo sempre as pernas.
Com a chegada do segundo trimestre, a situação mudou de figura! A nível de enjoos já estava melhor, mas com isso, veio também a pandemia! Tantos projetos que tinha! Iria começar com as aulas de Hidroginástica para grávidas, tinha já planeado caminhadas ao fim de semana á beira mar e tinha já preparado para investir em mais fisioterapia!
Nada disso se realizou. Teria que ficar confinada, tais como outras tantas pessoas! Com a presença assídua da tv, veio a má alimentação, baseada muitas vezes em alimentos ricos em glúten e lactose, piorando o tamanho da circunferência das pernas, aumentando o inchaço, começando a passar para os pés, manifestando assim também a presença de linfedema.
Muitas vezes não bastava colocar as pernas ao alto! As meias de compressão deixariam de me servir, apenas usando um par já muito antigo que estaria mais largo, as dores começaram a ser mais intensas e as varizes e derrames começaram a aparecer!
Início do terceiro trimestre e o desconfinamento é já uma realidade. O numero de casos de Covid-19 voltam a aumentar e todo o cuidado é pouco. Planos de voltar as minhas sagradas massagens já existem, mas o calor excessivo lembrou-se de aparecer! Nada bom mesmo! Com isto tudo, o que interessa é que o bebé esta bem e espero passar estas últimas semanas, o mais confortável possível!
texto de:
Elisabete
Elisabete
Linfedema | Lipedema – Regresso ao trabalho em tempo de COVID-19?
Com o regresso ao trabalho, e fim do estado de emergência, uma das questões que nos últimos dias mais me tem sido colocada é se os doentes com linfedema/lipedema podem ser englobados nos casos de risco da pandemia COVID-19.
Para responder a esta questão é necessário ter em conta
que o linfedema e o lipedema englobam situações distintas onde existem vários
subtipos sobretudo a nível do primeiro - o linfedema.
Vamos começar pelo lipedema.
De forma geral o lipedema, corresponde a um edema do
tecido gordo dos membros inferiores bilateral e doloroso, normalmente
hereditário que atinge sobretudo as mulheres. Os doentes podem ser magros a
nível abdominal, mas têm um aumento significativo da gordura nas coxas e pernas
podendo também ter atingimento dos braços.
Muitas vezes estes quadros são, infelizmente, ainda hoje, confundidos com obesidade, mas tal não corresponde à realidade.
Estas situações, e sobretudo nas formas em que não há limitações
para o trabalho, (apesar dos quadros álgicos) estes doentes, não tem um risco
acrescido em relação à população normal no que diz respeito à pandemia COVID 19.
No entanto, não sendo o lipedema uma doença de risco
acrescido, não podemos ficar alheios ao facto de ser uma doença dolorosa e que
nas formas mais avançadas limitam significativamente a movimentação tendo um
envolvimento osteoarticular e linfático, sendo de considerar a hipótese de trabalho
a partir de casa ou, inclusivo, podendo mesmo ser impeditivo de o fazer.
Em relação ao linfedema as situações são algo distintas.
Hoje em dia o linfedema primário deve ser encarado como
uma malformação troncular do sistema linfático.
Por si, só se poderá tornar uma doença de risco, em fase
de pandemia, se houver complicações,
nomeadamente erisipelas de repetição,
que não são mais do que infeções da pele, que atingem tanto os braços como nas pernas e que são normalmente originadas a partir de portas de
entrada, a nível das mãos ou dos pés. Estas infeções são quadros graves, que
podem evoluir para uma sepsis, pelo que estes doentes têm, depois da fase aguda,
de se manter afastado de locais onde haja grande volume de pessoas, e manter as
normas de distanciamento social recomendadas, pois a gravidade desta situação
pode fazer com que, em caso de serem atingidos
neste surto pandémico da COVID-19, o
desfecho seja o desenvolvimento de uma forma muito mais grave de doença..
Contudo, estamos perante situações muito particulares pelo que a maioria dos
doentes com linfedema primário poderá continuar a realizar as suas atividades
sem qualquer restrição, porque não há evidência
de terem risco acrescido.
Como malformação linfática que é, o linfedema aparece muitas
vezes associado a outras malformações, ou a outro tipo de complicações
(fistulas linfáticas), mas este são casos particulares e que terão de ser
avaliados individualmente.
Os linfedemas secundários são normalmente relacionados
com cancro (mama, do foro ginecológico, linfomas ou alterações similares) ou
com as complicações originadas pelos seus tratamentos, nomeadamente pela
radioterapia. O risco destes quadros está acrescido á situação neoplásica e ao
eventual tratamento desta, sendo um linfedema um complemento em termos de
agravamento. Trata-se, pois, normalmente, de situações em que pela terapêutica
ou pela própria doença em si, existe um risco acrescido de complicações em caso
de envolvimento com o vírus, pelo que deverão ser avaliados como doentes de
risco, na medida em que além da fase de transporte da sua linfa estar alterada
também está a fase imunitária do sistema linfático.
Os linfedemas secundários também podem
estar associados a doença venosa (tanto a síndrome pós trombose venosa profunda
como a varizes dos membros inferiores em fases avançadas). Na maioria dos casos
estes, também não podem ser associados à existência de maior gravidade, em
situações de pandemia, a menos que estejamos em situações avançadas de doença
venosa nomeadamente com úlceras de perna ou úlceras cicatrizadas e envolvimento
linfático. Nestas circunstâncias também
se aconselha a proteção dado que, nestas fases, o endotélio vascular
encontra-se já por si numa fase de ativação e o contacto com o corona vírus,
pode, em teoria, (ainda não há evidencia cientifica robusta) levar ao despoletar de fases trombóticas da
infeção com o SARS-Cov2, que correspondem aos estádios mais avançados.
Assim em conclusão, quem apresenta estas doenças e sobretudo
em episódios não controladas, deve a nosso ver, recorrer ao seu médico
assistente que caso a caso e conforme as situações avaliará se o doente tem ou
não fatores de risco que impeçam a sua ida presencial ao trabalho.
J. Pereira Albino
cirurgião vascular
Director Clinico da EAV-L
Coordenador da Unidade de Cirurgia Vascular
do Hospital Lusíadas Lisboa
Director Clinico da EAV-L
Coordenador da Unidade de Cirurgia Vascular
do Hospital Lusíadas Lisboa
links:
Grupos de Risco DGS
Guidelines for the Lymphatic Disease Community
Lipedema - um ano após cirurgia
Foi em 2019 que a Emanuela relatou o seu percurso (aqui) e, um ano depois, volta para referir o quanto está grata.
1 ano após cirurgia se passou...
Não há palavras para a melhoria de qualidade de vida.
Menos dor e mais auto-estima!
Estou muito satisfeita e grata!
Grata por haver informação sobre Lipedema.
Grata pela inteligência de pesquisa da minha parte.
Grata por associações que ajudaram a orientar o caminho.
Grata por conseguir obter um diagnóstico médico.
Grata pelos profissionais de saúde que me trataram e mereceram a minha confiança.
Grata por ter trabalho para pagar o investimento avultado, dado que não há ainda comparticipação nos tratamentos.
MAS... O caminho não chegou ao fim!
Há dias de alguma dor e algum inchaço ao final do dia...
O Lipedema não foi embora de vez!
Há algumas zonas que precisava de uma segunda lipoaspiração.
É preciso continuar a ter cuidados alimentação.
É preciso evitar o stress dentro do possível.
É preciso fazer exercício físico.
É preciso estimular o sistema linfático!
Mas valeu a pena o investimento feito, melhoria de 90%.
Beijinhos a todas e não desanimem 😘❤️
Emauela Ezequiel
Lipedema
Nordic Walking em Leiria
Iniciou, no passado dia 12 de outubro, em Leiria, um grupo de Caminhada Nórdica (Nordic Walking) que pretende manter activos os doentes de Linfedema e de Lipedema, daquela região de Portugal.
Esta iniciativa da andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos tem o apoio da ESDRM | Escola Superior de Desporto de Rio Maio e é coordenado pela Fisiologista do Desporto Joana Freitas.
Esta actividade vai continuar a manter activos todos os que queiram participar.
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt
Oportunidade para participar num estudo - lipedema
A University of Arizona continua empenhada em encontrar respostas para o lipedema e este anúncio é a prova disso mesmo.
Lipedema? Uma pequena referência …
É recorrente receber no meu trabalho pessoas com Lipedema. Esta doença crónica do tecido adiposo que resulta de uma alteração patológica nas células gordas do organismo ainda não é muito conhecida. Afeta essencialmente as pernas, ancas e braços e pode ser muito limitadora na vida da pessoa que sofre dela. O Lipedema pode ser hereditário e surge independentemente do peso (desde pessoas com baixo peso como pessoas com obesidade mórbida). Tem como característica de que os pés normalmente não apresentam o edema.
A alteração das células gordas e consequentemente os distúrbios da função capilar provocam o acúmulo de líquido, tornando os doentes muito sensíveis à dor por pressão e toque. Inicialmente não há danos no sistema linfático, mas com a evolução da doença há maior probabilidade do aparecimento de edemas, podendo ainda surgir linfedema.
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| fonte |
Na fisioterapia, a drenagem linfática manual surge como primeira medida para aliviar os sintomas e ajudar a diminuir o volume. No entanto, é essencial que haja uma reeducação alimentar e exercício físico regular (idealmente com uso de meias de compressão). Normalmente, no verão os doentes com Lipedema sentem piorias ao nível da sensação de pernas cansadas e edema e, portanto, é essencial não descuidar da fisioterapia (drenagem linfática manual, pressoterapia, compressão, entre outras técnicas).
Texto:
Fisioterapeuta
A andLINFA esteve na Escola Secundária Miguel Torga
A convite da Escola Secundária Miguel Torga, a andLINFA teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde.
As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e a situação nacional perante a doença foram o motivo para um diálogo fluido entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.
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