O meu nome é Rita

O meu nome é Rita, tenho 30 anos e há 12 que o meu sistema linfático achou que já tinha dado o seu melhor e fez shut down.
Sofro de linfedema primário unilateral.
Confesso que não é fácil e cada dia é um dia.

Aos 18 anos a minha perna esquerda começou a inchar, de manhã estava bem mas ao final do dia havia algum inchaço. A situação manteve-se e recorri a diversos médicos de diversas especialidades, diversos exames foram feitos. Ninguém sabia do que se tratava…

Certo dia, já em desespero, numa consulta de cirurgia vascular, o médico disse: “Tens um linfedema e isso é crónico”.
Linfedema?! O que é isso? Crónico?! Como assim?

Aprendi a “viver” com “aquilo”, sem saber bem o que era ou o que não era. Tinha 18 anos e o que queria era viver a minha juventude, uma perna inchada era secundário, até que…
Veio uma erisipela e foi horrível. Febres muito altas, dores dilacerantes e a perna nunca mais voltou ao normal.
Fiz alguns tratamentos, uma ou duas vezes por semana, mas não tinha grande paciência para aquilo e a minha vida tinha de continuar, sem grandes cuidados da minha parte mas também sem grande acompanhamento e sem a mínima noção das repercussões do linfedema no meu futuro. 
Aos 23 anos estava grávida e a minha perna atingiu um volume que eu nunca
tinha imaginado possível. Fui encaminhada pelo médico de família para cirurgia vascular com urgência e tive a minha consulta cerca de 18 meses depois!

A “urgência” entretanto já tinha nascido, e era um bebé lindo, mas o linfedema agora de tamanho descomunal mantinha-se, comecei então a ter mais acompanhamento e meias de contensão. Faço tratamentos, num hospital público, sensivelmente de 6 em 6 meses e tenho à minha volta profissionais com um coração enorme mas a minha perna precisava de mais e eu também.

Estou em Földi há uma semana.
É um mundo de conhecimento, completamente à parte no tratamento. É muito duro e cansativo, mas a minha perna, em apenas uma semana, está a adorar e eu também.
Vamos aguardar as 3 semanas que faltam para ver o resultado final, sabendo de ante mão que não será o fim mas sim o início de um novo lidar com o meu linfedema.
Rita Galvão
Hinterzarten, 20 de Outubro de 2018, 08:00
07:00 em Portugal Continental


Novas descobertas lançam luz sobre o sistema linfático

Este é o título da noticia que saiu  hoje no Medical Press  que refere que cientistas Oklahoma Medical Research Foundation (OMRF) abriram novos caminhos para compreendermos como o sistema linfático funciona o que potencialmente poderá abrir portas para futuras terapias.

Sathish Srinivasan, Ph.D., e Boksik Cha, Ph.D., aa OMRF, tinham  descoberto anteriormente  uma via particular que regula o desenvolvimento do sistema linfático humano, conhecida como a via de sinalização Wnt. Agora, numa nova pesquisa, publicada na revista Cell Reports,  identificaram moléculas de sinalização que ativam esta via, segundo afirmou Sathish Srinivasan, Ph.D..

Toda a noticia aqui

Tratamento Físico de Edema - Fisioterapia em Oncologia


A Liga Portuguesa Contra o Cancro NRS está a organizar mais uma edição do Curso “Tratamento Físico do Edema. Fisioterapia em oncologia” - Método Leduc®” a realizar em Lisboa.

Este curso destina-se exclusivamente a Fisioterapeutas. 
programa, está disponivel para consulta

Um mês de idade, doença de Milroy

Na Revista Nascer e Crescer, ano 2017, Catarina Neves, do Hospital de Pediátrico de Coimbra, Nádia Brito e Lourdes Mota, do Serviço de Pediatria do Hospital da Figueira da Foz partilham um caso clínico:
"Um menino de 1 mês de idade, previamente saudável, foi internado com recente edema firme da perna esquerda e pé e hidrocele bilateral.
Nenhum sinal de godet, outros sinais inflamatórios ou limitação articular. Ele tinha dedos sobrepostos e mudanças tróficas de unhas dos pés. Aos 5 meses de idade fez edema semelhante no pé direito. A bisavó teve edema bilateral nos membros inferiores desde a infância. Isso é consistente com uma doença de Milroy. Posteriormente, ele precisava de internações por celulite. O ultra-som não revelou alterações vasculares. Nenhuma mutação foi encontrada no gene FLT4. Começou a drenagem linfática com melhoria clara. Actualmente está clinicamente estável."

NASCER E CRESCER - BIRTH AND GROWTH MEDICAL JOURNAL year 2017, vol XXVI, n.º 1

A estilista Anne-Cécile Ratsimbason

Anne-Cécile Ratsimbason 
Este post poderia realmente ficar circunscrito à área do linfedema mas na verdade a resposta da estilista Anne-Cécile vai para além dessa população.

Porque ela própria é portadora de uma doença crónica, a Anne-Cécile tem uma sensibilidade mais apurada para as necessidades particulares de cada patalogia

O Talents des Cities em 2015,  foi uma rampa de lançamento para o seu trabalho  e trouxe-lhe uma visibilidade que a ajudou a abrir outras portas.

Na verdade quando se fala com Anne-Cécile Ratsimbason sente-se paixão pelo que faz.

Esta estilista, 34 anos, vive em França mas viaja regularmente até à Alemanha e responde, por medida, às necessidades de vestuário de pessoas com necessidades especiais

Abaixo Anne Cécile fala para o L de linfa relatando um pouco a sua experiência pessoal


° Mon aventure autour du lymphoedème °

Bonjour, je suis styliste médicale, je m´appelle Anne-Cécile Ratsimbason, j´ai 34 ans, et j´ai décidé il y a 4 ans de mettre mon savoir-faire de styliste au service de la santé,
des maladies chroniques et invalidantes, pour toute condition physique, et surtout pour tous les âges.
Et j´adore cette activité !

Mon aventure autour du lymph. a commencé en 2016, lorsque l´équipe soignante du service de lymphologie de l´hôpital de Cognac-Jay m´a contactée sur un salon médical.
Je n´en avais alors jamais entendu parler. L´équipe  médicale m´a fait part du besoin considérable d´inventer des vêtements, modes, jolis, mais adaptés.
J´ai d´abord commencé à animer des ateliers au sein de cet hôpital, pour me familiariser avec la vie avec un lymphoedeme, ses contraintes, son quotidien.

Puis, j´ai rapidement compris le souhait de chacune (je n´ai vu que peu d´hommes) de s´habiller facilement, sans contrainte, tout en continuant d´être soi-même: rock star, poète, romantique, sportive, …
Et non plus être contrainte de porter des vêtements par défaut, et qui ne vont pas aux manches, ou qui ne s´enfilent pas correctement au niveau de la jambe.

Continuer d´être soi-même malgré tout !

Alors depuis, et avec le plus grand des plaisirs, j´habille des femmes, sur-mesure.
On discute longtemps sur les formes, les motifs, le design, pour que tout ne fasse qu´un et corresponde à la vie de chacune, et à chaque personnalité.

Dans mon travail, je remarque souvent que prendre soin de son style, de soi, est une forme de thérapie.
Le plus important reste de retrouver l´estime de soi au travers d´une vision positive de son corps.

J´anime toujours des ateliers, et je suis à chaque fois très émue de rencontrer des profils de femmes différentes.

Bref, j´adore mon métier !

Anne-Cécile Ratsimbason - Styliste médicale
acratsimbason@gmail.com

 

Hoje "conheci" Cora!

As minhas pesquisas levaram-me até Cora J

Gostei de ver as suas actividades em Földi, sobretudo fiquei encantada com o seu sorriso.

No site a mãe de Cora refere a análise que foi feita, no local onde Core está internada:

"Cora não têm o que pensava ser Linfangiomas, nas mãos, Mas tem um rara síndrome de crescimento excessivo de gordura nas mãos e leve linfedema" A mãe de Cora relata ainda o que a Prof Földi  menciona, i.e: "a combinação dos dois - acumulação de gordura mais linfa - é muito raro, por isso é necessário discutir com outros clínicos antes de dar uma conclusão definitiva". 

A pequena Cora também tem linfedema, não muito acentuado, nos quatro membros e no abdómen, como podemos ler no comentário que a mãe de Cora faz no site.


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