Médico Ativo Paciente Ativo

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos vai ser um dos oradores, nestas Jornadas, para partilhar a sua vivência nas caminhadas de Nordic Walking que tem organizado

ver aqui


Uma imagem vale mais que mil palavras

Alguns dos factores que influenciam o meu linfedema são sem dúvida a tensão e o calor. Estes dois factores conjugaram-se e o resultado foi realmente bastante visível e incapacitante.

Este ano não tinha previsto vir até aqui. Apesar desta necessidade ser, do ponto de visto médico, anual devo confessar que não tenho sido suficientemente fiel. 

Mergulhei na intensidade diária que é este tratamento no passado dia 15 de outubro, estou muito grata por o ter feito.

O meu linfedema estava fribrosado como nunca me lembro de o ter visto, a pele tinha uma dureza característica da doença e estava a ser muito incapacitante para mim. 

Estas três semanas de tratamento  diário têm tido momentos dolorosos, a drenagem vai fundo, "desfragmentando" as fibroses. Mas, na verdade, olhando para os resultados e sentindo agora a minha perna só posso concordar com a minha fisioterapeuta: "it's a sweet pain"!!
Ainda não acabámos este trabalho de equipa e ainda não tenho os resultados quantificados mas desde já o meu "Danke JulianaJ


A linfologia ao serviço do Paciente

Pernille Henriksen tem linfedema primário e é uma das pacientes que vai estar presente no congresso que terá lugar em Génova, Itália.
O programa pode ser consultado aqui


Po, uma menina do Vietnam | Little Girl Big Hope | CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN




THE LITTLE GIRL, BIG HOPE
CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN

We call her Po (3
2 months) and here is she and her dearest brother (four years old).
Chúng tôi gọi bạn ấy là Po (hiện 32 tháng tuổi) và dưới đây là Po chụp cùng cậu anh trai thân thiết nhất (vừa tròn 4 tuổi).

She first went to the kindergarten nearly 3 months ago. Few weeks later, she went home and said "one leg small, one leg big, one leg short, one leg long". That upset me a lot. You know, how could a small child think out that speech herself? It must come from her preschool teacher. And even a teacher who takes care of her could tell her that, then later on, how might other people talk about my baby, about her difference?
Po bắt đầu đi học mẫu giáo khoảng gần 3 tháng trước. Sau vài tuần đầu tiên ở trường, 1 hôm bạn về nhà và nói “một chân thì to, một chân thì nhỏ, một chân thì ngắn, một chân thì dài”. Điều này thực sự làm mình rất buồn. Bởi một đứa trẻ sẽ chắc chắn không thể tự nghĩ ra câu nói đó. Chắc có lẽ do cô giáo bọn trẻ nói ra vậy thôi. Mà một người trực tiếp chăm sóc con có thể nói với con như vậy thì sau này, liệu những người khác sẽ nói về con mình và về sự khác biệt của nó ra sao?

More than ever, I have a big hope to find her a cure.
Vậy nên hơn bao giờ hết, mình muốn tìm cách chữa bệnh cho con.

She had Lymphoedema in her left lower body. The liquid concentrates from left waist to toe. At the begining, the discrepancy between two legs was slight but gradually the left one kept becoming bigger and bigger and a little bit longer than the right. I was so scared with the thought that the left leg would be nonstop growing because i had no idea what disease she had. I used to see the photos of the people who had elephant leg on Newspaper and that frightened me. Therefore, I brought her to as many hospitals as I could with just only one question "What is wrong with her?". Doctors did the ultrasound scan her abdomen, legs and other parts of her body. They all concluded that other parts of the body are normal but they could not diagnose what happened with her lower left body. My question had no answer.
Po mắc bệnh phù bạch huyết ở bán phần bên dưới cơ thể. Dịch bạch huyết tích tụ từ éo bên trái tới ngón chân. Mới đầu, chênh lệch giữa hai chân khá nhẹ, nhưng phía chân bên trái cứ lớn dần, lớn dần lên so với chân bên phải. Mình rất lo vì sợ rằng cái chân đó sẽ cứ tiếp tục lớn lên không dừng. Mình đã từng nhìn thấy hình ảnh của người bị bênh chân voi trên báo và rất sợ con mình sau này cũng bị như vậy. Bởi thế, mình đưa con đi hết bệnh viện này tới bệnh viện khác chỉ để trả lời câu hỏi rằng “Con mình bị làm sao?”. Các bác sỹ đã tiến hành siêu âm ổ bụng, chân và các vùng khác trên cơ thể. Họ đều kết luận rằng cơ thể con bình thường nhưng không chuẩn đoán được đối với bán phần bên dưới. Câu hỏi của mình chưa được giải đáp.

Then I started to find the information of the disease on Internet and find the people with the same syndrome. I found that there maybe at least 3 kinds of the diseases cause that situation: Parkes Weber syndrome, Klippel Trenaunay syndrome and lymphoedema but still not know how to identify what kind Po was suffering. One day, on internet, I found an article about Isa-Bella Leclair, 20 years old girl who has Parkes Weber syndrome. She really insprired me with her positive attitude, still be happy with the situation she had. One more important thing was that I saw a comment like this below: "I would to know if it is possible to find out what kind of exams Isa-Bella Did to find out that she has Parker Weber Syndrome. Her answer will be VERY important" from L de linfa (a website administrated by Manuela). That was how I met Ms. Manuela, a kind-hearted woman who has congenital lymphedema, that led me the way to find the answer.  
Thế là mình bắt đầu tìm kiếm thông tin về bệnh trên Internet và tìm kiếm những người có cùng triệu chứng giống như Po và biết rằng có ít nhất 3 loại bệnh gây ra tình trạng như thế, đó là:  Parkes Weber, Klippel Trenaunay và phù bạch huyết nhưng vẫn chưa thể xác định Po bị mắc loại nào. Một hôm, tình cờ mình đọc được 1 bài báo về Isa-Bella Leclair, 1 cô gái 20 tuổi mắc chứng Parkers Weber. Cô ấy đã gợi cảm hứng cho mình về thái độ tích cực, vui vẻ khi sống chung với chứng bệnh này. Và quan trọng hơn, mình nhìn thấy 1 bình luận phía dưới bài báo “Tôi muốn biết về phương pháp mà Isa Bella đã thực hiện để xác định ra bệnh Parker Weber. Phản hồi của cô ấy RẤT quan trọng đối với tôi” từ L de linfa (trang web admin bởi Manuela). Đó chính là lý do vì sao mình biết Manuela, một phụ nữ trung niên tốt bụng, mắc bệnh phù bạch huyết bẩm sinh và cô ấy đã giúp mình tìm ra câu trả lời về bệnh của con.

After reviewing some medical documents of Po, Dr. Pereira Albino (Ms. Manuela’s venerable Doctor) immediately contacted with Dr Byung-Boong Lee, a vascular surgery doctor who practices in Reston, VA, Dr. Lee then introduced me to Dr. Corinne Becker, who is a plastic and reconstructive surgeon from Paris, France. She pioneered a surgery treatment for lymphedema called Autologous Lymph Node Transfer, also known as Vascularized Lymph Node Transfer. Luckily, her team had some contacts right here in Hanoi, Vietnam, where could do the Lympho MRI for my kid to identify whether she had lymphoedema or not. In the meantime, all of the above doctors advise Po to wear the compression bandage or stock as a therapy and conservative treatment.
Sau khi xem xét hồ sơ bệnh án của Po, Tiến sỹ Pereira Albino (vị bác sỹ đáng kính của Manuela) đã ngay lập tức liên hệ với Tiến sỹ Byung-Boong Lee, một bác sỹ phẫu thuật mạch máu đang công tác tại Reston, VA, Tiến sỹ Lee sau đó đã giới thiệu mình cho Tiến sỹ Corinne Becker là bác sỹ phẫu thuật tái tạo và tạo hình từ Pari, Pháp. Bà là người tiên phong trong phẫu thuật điều trị phù bạch huyết với phương pháp Cấy ghép mạch (ALNT) hay còn có tên gọi khác là VLNT. May thay, đội ngũ của bà có 1 vài liên hệ tại Hà Nội, Việt Nam, nơi mà mình có thể đưa Po đi chụp cộng hưởng từ Lympho để xác định xem con có bị phù bạch huyết hay không. Trong khi chờ đợi, các vị bác sỹ trên cũng khuyên mình nên đeo cho Po băng ép hoặc tất áp lực như một liệu pháp bảo tồn.

We performed MRI on July, 2016 and finally the diagnosis was clear that Po had lymphedema. Basically, her left inguinal area has 3 nodes of 0.31 inch, bigger than the right of 0.24 inch and has the dilated expression in the left duct of lymph vessels.
Po được tiến hành chụp cộng hưởng từ vào tháng 7/2016 và cuối cùng, kết quả rõ ràng là con bị phù bạch huyết. Về cơ bản, bên bẹn trái có 3 hạch có kích cỡ 8mm, lớn hơn bên phải 6mm, đồng thời, dày tổ chức dưới da nửa dưới người phải có giãn cấu trúc ống dạng bạch mạch bên trái.

I really want Po to be operated as soon as possible. The longer we wait, the more likely the tissue will be fibrosis. However, we face the financial difficulty that we do not afford to go to Paris. Likely to understand that thought, Dr. Corinne told me to collect more cases for her to come Vietnam to operate in one time and I am now in the process of collection. Meanwhile, I am wearing her the compression stock. We have 5 other cases are waiting for the “magic”. But still want to find more to give kids the chances to be operated. Cause to me, they deserve a better life. HOPE all of them shall soon to be fine.
Bản thân mình muốn con được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Càng chờ lâu, phần mềm sẽ càng trở nên xơ hóa và khó hồi phục. Tuy nhiên, mình vướng một chút khó khăn về tài chính vì hiện giờ chưa đủ khả năng để sang Pari. Dường như cảm nhận được điều đó, Tiến sỹ Corinne đề nghị mình tìm thêm các trường hợp khác để bà có thể sang Việt Nam phẫu thuật cùng, hiện mình vẫn đang trong quá trình tìm kiếm. Trong thời gian chờ đợi, mình vẫn cho con đeo tất áp lực. Mình đã tìm được thêm 5 trường hợp khác cùng nhau chờ đợi “phép màu”. Nhưng vẫn muốn tìm các trường hợp khác nữa để trao cho thêm các con cơ hội được phẫu thuật. Vì đối với mình, các con hoàn toàn xứng đáng có một cuộc sống tốt đẹp hơn. HY VỌNG là các con sẽ sớm ổn thôi.
Duong Huong 
Po's mother
Friday, 8/09/2017, 11:52

Michael Földi 10.01.2018 - 20.10.2018

O Prof. Michael Földi, MD, faleceu aos 98 anos de idade.
O Prof. Földi e sua esposa, Prof. Etelka Földi, MD, são pioneiros da linfologia moderna. Juntos, eles fundaram a mundialmente famosa Clínica Földi e a Faculdade Földi, em Hinterzarten, na Alemanha.
in Földi Klinik

O meu nome é Rita

O meu nome é Rita, tenho 30 anos e há 12 que o meu sistema linfático achou que já tinha dado o seu melhor e fez shut down.
Sofro de linfedema primário unilateral.
Confesso que não é fácil e cada dia é um dia.

Aos 18 anos a minha perna esquerda começou a inchar, de manhã estava bem mas ao final do dia havia algum inchaço. A situação manteve-se e recorri a diversos médicos de diversas especialidades, diversos exames foram feitos. Ninguém sabia do que se tratava…

Certo dia, já em desespero, numa consulta de cirurgia vascular, o médico disse: “Tens um linfedema e isso é crónico”.
Linfedema?! O que é isso? Crónico?! Como assim?

Aprendi a “viver” com “aquilo”, sem saber bem o que era ou o que não era. Tinha 18 anos e o que queria era viver a minha juventude, uma perna inchada era secundário, até que…
Veio uma erisipela e foi horrível. Febres muito altas, dores dilacerantes e a perna nunca mais voltou ao normal.
Fiz alguns tratamentos, uma ou duas vezes por semana, mas não tinha grande paciência para aquilo e a minha vida tinha de continuar, sem grandes cuidados da minha parte mas também sem grande acompanhamento e sem a mínima noção das repercussões do linfedema no meu futuro. 
Aos 23 anos estava grávida e a minha perna atingiu um volume que eu nunca
tinha imaginado possível. Fui encaminhada pelo médico de família para cirurgia vascular com urgência e tive a minha consulta cerca de 18 meses depois!

A “urgência” entretanto já tinha nascido, e era um bebé lindo, mas o linfedema agora de tamanho descomunal mantinha-se, comecei então a ter mais acompanhamento e meias de contensão. Faço tratamentos, num hospital público, sensivelmente de 6 em 6 meses e tenho à minha volta profissionais com um coração enorme mas a minha perna precisava de mais e eu também.

Estou em Földi há uma semana.
É um mundo de conhecimento, completamente à parte no tratamento. É muito duro e cansativo, mas a minha perna, em apenas uma semana, está a adorar e eu também.
Vamos aguardar as 3 semanas que faltam para ver o resultado final, sabendo de ante mão que não será o fim mas sim o início de um novo lidar com o meu linfedema.
Rita Galvão
Hinterzarten, 20 de Outubro de 2018, 08:00
07:00 em Portugal Continental


Novas descobertas lançam luz sobre o sistema linfático

Este é o título da noticia que saiu  hoje no Medical Press  que refere que cientistas Oklahoma Medical Research Foundation (OMRF) abriram novos caminhos para compreendermos como o sistema linfático funciona o que potencialmente poderá abrir portas para futuras terapias.

Sathish Srinivasan, Ph.D., e Boksik Cha, Ph.D., aa OMRF, tinham  descoberto anteriormente  uma via particular que regula o desenvolvimento do sistema linfático humano, conhecida como a via de sinalização Wnt. Agora, numa nova pesquisa, publicada na revista Cell Reports,  identificaram moléculas de sinalização que ativam esta via, segundo afirmou Sathish Srinivasan, Ph.D..

Toda a noticia aqui