do Perú até à Alemanha

Abraham e sua mãe
"Esta es la madre que Dios me dio, la mujer que me ha criado y me ha amado, la mujer que amo, con quien he reído, llorado, peleado, renegado y jugado, la madre que nunca quisiera cambiar, la madre que siempre estuvo para mí, la mujer que respeto y admiro, la amiga que quiero. Ella me vio nacer, me vio crecer. Esas sonrisas y miradas en la foto que tú y yo nos damos, expresan algo que nunca cambiará porque siempre estará el lazo irrompible que hay entre un hijo y una madre, el lazo que Dios puso, el lazo que Dios permitió, el lazo eterno. 
Te amo Mamá"
14 de maio 2017

Estas palavras foram escritas com o coração de Abraham, um peruano que tive  o privilégio de conhecer, na Floresta Negra.

Abraham nasceu em Lima, com linfedema num dos membros inferiores. E, desde logo, a sua mãe lutou para obter respostas inexistentes para o  estado de saúde do seu filho. A procura da solução levou-a a um programa de televisão onde, logo ali, começou a sua primeiras caminhadas na busca da cura para o seu filho, cura que, mais tarde, confirmou ser ainda inexistente.

Abraham já se submeteu a duas cirurgias, diz não terem sido o melhor caminho.

Um dia, lá no Perú, descobriu a Földi Klinik e o apoio necessário para ir até ali. Desde então, sempre que possível, vem até à Europa fazer os tratamentos que considera terem sido, até hoje, a melhor opção que tomou.

Este peruano, de fé vincada, sabe, por experiência, o caminho que tem de ser traçado para controlar o seu linfedema. Por isto, era muito frequente vê-lo, entre os tratamentos, a estudar arduamente o inglês. Era demasiado claro para Abraham que não poderia continuar a fazer viagens constantes entre Lima e  Hinterzarten e já tinha determinado que os seus estudos universitários e os seus meios de subsistência teriam de  ser obtidos na Alemanha, compatibilizando assim a resposta ao controlo da sua doença e os sonhos de ir mais além.

Este encontro, que aconteceu já faz um ano, certifica que os sonhos e a perseverança em os conseguir alcançar, tornam-se realidade. Abraham já estuda International Business and Economics, numa Universidade da Saxónia,  não tendo quase 11 000kms a separá-lo da ajuda imprescindível no cuidar do seu linfedema. Decerto não será fácil estar longe daqueles que ama, mas é um jovem focado no que é importante: cuidar da sua saúde, estudar, trabalhar para o seu auto sustento, esta é a caminhada que faz com a ajuda de Deus.

Hinterzarten,  março 2017

Lipedema - O que é e como se manifesta?

Julgo estarem ainda recordados do dia 28 de outubro!

No entanto, o Lipedema é cada vez mais um tema atual e, por isto, não hesitei em partilhar convosco o texto que a Fta Sara Rosado me remeteu sobre esta área. Esta fisioterapeuta, que exerce no Algarve, já tinha estado aqui a falar sobre: Linfedema e Treino Muscular e  Tratamento de Linfedema - alternativas terapêuticas.

Lipedema  - O que é e como se manifesta?

A maioria das pessoas nunca ouviu falar sobre lipedema, inclusive quem tem! Nesse sentido, decidi resumir alguma evidência científica com o objectivo de esclarecer sobre esta condição, dentro do que é possível.

imagem da internet
O lipedema é uma condição crónica que ocorre exclusivamente em mulheres e que se manifesta com a acumulação de gordura dolorosa e inchaço nos membros, à exceção das mãos e pés, sendo mais comum nos membros inferiores (Chill, Gordon, Sharpe, et al, 2010; Wold, Hines, Allen, 1951). É caracterizado por dor, sensibilidade/ fragilidade ao toque, hematomas fáceis, edema (inchaço) e por problemas psicossociais que afetam a qualidade de vida (Okhovat &, Alavi, 2014).

Ainda não se entende muito bem a biologia desta doença, o que resulta em opções de tratamento limitadas que, na melhor das hipóteses, melhoram os sintomas. 

Quem sofre com esta doença é muito afetado pela ausência de ferramentas de diagnóstico, pela fraca consciência médica e pública relativamente à doença e com o estigma associado ao excesso de peso. (Okhovat &, Alavi, 2014). Como resultado de todos estes fatores, o número de mulheres com lipedema ou a sua epidemiologia, não são conhecidos. (Okhovat &, Alavi, 2014).

A causa do desenvolvimento de lipedema é pouco clara, sabe-se que se desenvolve na puberdade (Fonder, Loveless & Lazarus., 2007) ou em outros períodos em que existam alterações hormonais, como a menopausa ou a gravidez (Herpertz, 1995), no entanto, a justificação não é clara.  

Muitos pacientes desenvolvem lipedema juntamente com obesidade, sendo considerada um fator contribuinte para o aparecimento e agravamento dos sintomas (Gregl, 1987). No entanto, as alterações a nível alimentar, o exercício físico e a cirurgia para perda de peso têm um efeito limitado no tratamento desta condição.

Relativamente ao diagnóstico, não existem ferramentas que o permitam realizar de forma clara e precisa, o diagnóstico é feito com base numa avaliação e discussão da história clínica, o que nem sempre é fácil e o torna um pouco subjectivo; sendo necessário conhecer as características específicas deste problema, sabendo o que o distingue do linfedema, obesidade e/ ou Insuficiência Venosa Crónica (Lontok, 2017).

No entanto, é importante referir que, num estadio mais avançado do lipedema, este pode ter também uma comprometimento linfático, denominando-se lipolinfedema (Lontok, 2017).

Algumas técnicas de imagiologia podem ajudar no diagnóstico diferencial, bem como, a ressonância magnética, tomografia computorizada , linfocintigrafia, entre outras; embora ainda não seja clara qual a melhor combinação de testes imagiológicos para o diagnóstico do lipedema. 

Normalmente, os diagnósticos que são estabelecidos de variam entre linfedema, obesidade ou insuficiência venosa crónica (Lontok, 2017).

Para constatar este facto, após 250 mulheres com lipedema, no Reino Unido, serem questionadas relativamente ao diagnóstico; apenas 9% reportaram que lhes foi diagnosticado lipedema após descreverem pela primeira vez os seus sintomas; a maioria revelou que foram feitos diagnósticos direcionados para o excesso de peso, a má alimentação e a falta de exercício físico (Lipoedema UK, 2014). 

Segundo o mesmo questionário, vários factores parecem ser afetados pelo lipedema, havendo números significativos de mulheres que revelam impacto ao nível da qualidade de vida (87%), auto-estima (86%), mobilidade (55%), vida social (60%) e sexual (50%), (Lipoedema UK, 2014). 

Outro sintoma muito frequente é a dor, com percentagens que variam entre os 60% e os 90% de pessoas que reportam este sintoma (Herbst, Mirkovskaya, Bharhagava et al; 2015)

Todos estes fatores nos remetem para uma condição que, embora desvalorizada e pouco abordada na comunidade médica, tem um grande impacto na vida das pessoas, não só a nível físico mas também a nível psicossocial. 

Relativamente ao tratamento do lipedema, existem algumas alternativas conservativas que ajudam no controlo dos sintomas. 

O exercício físico e uma nutrição adequada, devidamente prescritos, são duas estratégias associadas ao estilo de vida que parecem ter um forte impacto no controlo dos sintomas.

O exercício ajuda no controlo do peso, aumento da força muscular, fluxo sanguíneo e linfático e contribui para a saúde mental (Herbst, 2012; Williams & MacEwan, 2016; Halk & Damstra, 2016).

Por outro lado, o acompanhamento psicológico, em grupo ou individual, parece ser uma estratégia importante para promover a saúde mental e ajudar a lidar com alguns impactos a esse nível. (Lipoedema UK, 2014; Todd, 2010; Irwin, Scorniaenchi, Kerr, et al, 2012)

No que toca a estratégias de tratamento físico de edema, a evidência sugere a terapia compressiva, a drenagem linfática manual e a terapia descongestiva completa, como técnicas eficazes na redução de edema, através do aumento do fluxo linfático e da sua condução para os gânglios linfáticos (Lipoedema UK, 2014; Williams A. & MacEwan, 2016).

Por outro lado, existem algumas alternativas cirúrgicas que parecem ser eficazes no tratamento do linfedema, dependendo de uma série de factores que devem ser criteriosamente avaliados pelo médico para se fazer um aconselhamento e acompanhamento individualizado e de acordo com o contexto de cada indivíduo. 

Podemos então chegar à conclusão de que, embora esta seja uma condição com um forte impacto na qualidade de vida de quem a experiencia, padece ainda de uma desvalorização e desconhecimento por parte da comunidade médica. Assim sendo, é necessário “dar voz” a esta condição, conhecê-la, saber as suas particularidades, para assim se conseguir fazer um diagnóstico diferenciado e estabelecer um plano de tratamento adequado a cada caso e a cada pessoa. 

Creio que o caminho ainda é longo, mesmo no que toca a evidência científica, mas é extremamente necessário e essencial para esta população. 
Texto elaborado por: 
Fisioterapeuta Sara Rosado 
Certificado Internacional em Tratamento físico do Edema pela Escola de Drenagem Linfática de Bruxelas 

Principais referências bibliográficas:

Lontok. E., Briggs. L., Donlan. M., et al:, Lipedema: A Giving Smarter Guide. Lipedema Foudation. (2017) https://www.researchgate.net/publication/314134271

Okhovat, J. & Alavi, A., Lipedema: A Review of the Literature. International Journal of Lower Extremity Wounds (2014) DOI: 10.1177/1534734614554284
http://ijl.sagepub.com/content/early/2014/10/15/1534734614554284

Profissão: modelo

O linfedema tornou-se visível por volta dos quinze anos e, como muitos dos testemunhos que já aqui temos partilhado,  Meagan teve de percorrer vários médicos até ter um diagnóstico conclusivo. Lidar com a sua condição não foi tarefa fácil e chegou a trazer-lhe a ideia do suicídio.
Hoje em dia enfrenta a doença, doença que na sua relação a dois também foi tabú. Mas, hoje em dia, ultrapassou todas as barreira e, enquanto espera a cirurgia, chegue a sua carreira de modelo.
A sua história  pode ser vista neste video, no DailyMail, por exemplo

Doenças Raras - números

  • 50% das pessoas afetadas  com Doenças Raras são crianças
  • Há, cerca de, 7 000 patologias raras identificadas
    As doenças raras relacionadas relacionadas com o sistema linfático fazem parte desta lista
  • Nos EUA existem 30 milhões de pessoas
  • Na Europa 30 milhões de pessoas são afectadas
  • Se todas as pessoas com doenças raras vivessem num só país este seria o terceiro de maior população


PETIÇÃO para revisão do Regime Jurídico das Incapacidades

Está a decorrer uma Petição, dirigida ao Presidente da Assembleia da República, cujo objeto sucinto é o seguinte:

"Por uma iniciativa legislativa que proceda à revisão do regime jurídico das incapacidades das pessoas maiores regulada nos Artigos 138º a 156º do Código Civil (inabilitação e interdição), que consagre a promoção, a protecção, o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com capacidade diminuída e promova o respeito pela sua dignidade, em obediência ao disposto na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência"

"...vários países da União Europeia já adaptaram as suas legislações a esta realidade, designadamente a Alemanha, a Áustria, a França, a Espanha e a Bélgica, pelo que urge fazer a mesma mudança em Portugal!"

Para que se consiga levar este tema a discussão são necessárias, no minimo, 4000 assinaturas. Se sentir que esta causa merece a sua atenção assine e divulgue, por favor!










Lipedema e obesidade - atualidades no estudo da célula gorda

Raquel Mendes | MSc in Biochemistry
Laboratory Technician at Obesity Group 
IGC, Oeiras, Portugal

aqui falamos da reunião que aconteceu no passado dia 28 de outubro  onde, de uma forma multidisciplinar, se abordou, pela primeira vez em Portugal, o lipedema.

Um dos Grupos de Investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência é o da Obesidade e, este, esteve representado, no 1st Lisbon International Lipedema Meeting, pela Bioquímica Raquel Mendes, autora do texto infra.






Obesidade
Atualidades no estudo da célula gorda.
A obesidade é uma doença reconhecida mundialmente e atinge grande parte da população, afetando mais de 500 milhões de pessoas. Tendo em conta o grande impacto da doença nos dias de hoje, a procura de uma possível terapia ou tratamento tem aumentado. Incentivados pela necessidade de adquirir mais informação para fortalecer esta investigação, o nosso Laboratório de Obesidade, dirigido pela cientista Ana Domingos, centrou-se no estudo da obesidade no âmbito da neurobiologia e, mais recentemente, no âmbito da imunidade.

O nosso corpo é uma máquina altamente afinada e consegue manter a homeostasia através de vários sistemas de controlo, incluindo a manutenção da massa gorda. Um dos sinais envolvidos neste sistema é a hormona grelina que é produzida pelo trato gastrointestinal e atua no cérebro para induzir fome e inibir o gasto de energia dos tecidos adiposos. Esta ação é contrariada pela ação da hormona leptina, que é produzida pelo tecido adiposo e atua no cérebro para
promover o gasto de energia dos tecidos adiposos e inibir a fome. Contudo, o mecanismo de ação da leptina no tecido adiposo não está completamente descrito. Como o sinal advém do cérebro será normal assumir que o sistema nervoso esteja envolvido na transmissão deste sinal. Havendo já algumas indicações que tal acontece, o nosso grupo quis confirmar esta hipótese. Por muito tempo se pensou que estes sinais eram transmitidos pelo sistema nervoso parassimpático, ou seja, o sistema nervoso autónomo responsável por conservar funções enquanto o corpo está em repouso. Mas o nosso grupo demonstrou que, na verdade, o responsável é o sistema simpático encarregado da preparação do corpo para situações de stresse (como a reação lutar ou fugir).

Primeiro, resolvemos visualizar estes neurónios simpáticos que residem no tecido adiposo, algo nunca antes conseguido. Usando diversas técnicas conseguimos visualizar o sistema nervoso simpático dentro do tecido adiposo e, mais ainda, provar que há uma comunicação direta entre os neurónios e as células do tecido adiposo. Será que estes neurónios atuam no tecido adiposo como promotores da queima de gorduras? 

Com o objetivo de perceber o papel destes neurónios, utilizamos várias técnicas tanto para ativar como para induzir a morte celular específica e localizada destes neurónios. Os resultados foram bastante encorajadores: por um lado, a ativação deste sistema levou à diminuição da massa gorda, ao passo que a indução da morte celular dos mesmos tipos de neurónios resulta numa menor resistência à obesidade quando submetidos a uma dieta alta em gordura. Quer dizer que se ativarmos os neurónios do sistema nervoso simpático estamos a promover a queima de gordura, mas, se removermos esta inervação, estamos a retirar a sua defesa contra a obesidade e a promover este efeito!
Colocou-se então outra questão: tendo um papel tão importante, será que este sistema nervoso simpático poderá ser um alvo terapêutico no tratamento da obesidade?  Resolvemos explorar esta vertente e aproveitar drogas já estudadas, tal como a anfetamina. A anfetamina é uma droga caracterizada como simpaticomimética, o que significa que imita os efeitos dos neurotransmissores utilizados pelo sistema simpático, o qual já vimos ser responsável pela diminuição da massa gorda. Contudo, estas drogas têm bastantes efeitos negativos — entre os quais se encontram os problemas cardíacos e, claro, o vício. Poderíamos modificar a anfetamina de maneira a não causar os seus efeitos adversos no cérebro? Este é um dos projetos que estamos a desenvolver neste momento.
Na obesidade há uma inflamação crónica do tecido adiposo e podemos encontrar macrófagos e linfócitos neste tecido. Procurando visualizar estas células, encontrámos uma população de macrófagos associados ao sistema nervoso simpático que denominamos de SAMs (sympathetic-associated macrophages). Também viemos a descobrir que estes macrófagos se encontram em maior número nos animais obesos. 
Surgiu, então, uma nova questão: qual será o seu papel no tecido adiposo?
Procurando mais informação sobre eles, conseguimos descobrir como estes macrófagos estão equipados com um transportador que retira os neurotransmissores que os neurónios emitem e posteriormente os degrada. Assim, eles removem o sinal que promove a queima de gordura! Surgiu, assim, uma nova questão: Será que também poderemos utilizar este transportador como um alvo terapêutico? Com efeito, verificámos que, ao bloquearmos este transportador, os neurotransmissores conseguem induzir a queima de gordura nos adipócitos! Esta vertente é uma área que temos igualmente estado a explorar.

Tratando-se de uma área de investigação complexa, a obesidade continua a ser alvo de estudo de muitos cientistas e nós esperamos aumentar o conhecimento relativo a esta doença de maneira a podermos contribuir com terapia adequada e benéfica, a qual, por sua vez, poderá ser adaptada a outras doenças como a lipedema e a linfedema no combate à acumulação de gordura.

texto de:
Raquel Mendes | MSc in Biochemistry
Laboratory Technician at Obesity Group 
IGC, Oeiras, Portugal



Bibliografia:
1. Roksana M Pirzgalska et al (2017). Sympathetic neuron–associated macrophages contribute to obesity by importing and metabolizing norepinephrine. Nature Medicine.
2. Andreia Barateiro, Inês Mahu & Ana I. Domingos. (2017) Domingos. Leptin Resistance and the Neuro-Adipose Connection. Frontiers Endocrinology (Lausanne)
3. Mafalda M. A. Pereira, et al (2017). A brain-sparing diphtheria toxin for chemical genetic ablation of peripheral cell lineages. Nature Communications.
4. Wenwen Zeng et al. (2015). Sympathetic Neuro-Adipose Connections Mediate Leptin-Driven Lipolysis. Cell. Volume 163, Issue 1, p84–94