Walk and Talk um programa que teve o seu inicio esta manhã

Pedro Ramos
O Pedro Ramos, da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, inspirou-se em Obama, que fazia as suas reuniões enquanto caminhava, tendo vários percursos de caminhada conforme a duração prevista para a reunião de trabalho e no Walk with the a Doc  estando a levar à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos  uma nova forma de caminhar!

Walk and Talk (andar e falar) pretende que, de uma forma completamente informal, cada participante, esclareça  dúvidas, enquanto caminham ao lado dos técnicos  (psicólogos, fisiatras, nutricionistas, fisiologistas, fisoterapeutas, entre muitas outras áras).

Walk and Talk, insere-se dentro do Programa Sai da Concha e "neste contexto será a realização da caminhada nórdica com a particularidade de trazer profissionais de outras áreas transversais à do exercício, para a sessão. E, tentar transmitir mais conhecimento aos doentes acerca da patologia, como cuidados e estratégias a adotar" (citando Pedro Ramos)

A apresentação do projecto aconteceu esta manhã, na Clínica das Conchas, sentindo-se de imediato uma grande curiosidade por todo o programa que vai acontecer aos sábados de manhã.

Sabemos que no próximo sábado a área a ser abordada é a de fisiatria e... estamos todos preparados para caminhar, enquanto conversamos (ou será para conversar enquanto caminhamos?!).

Se ficou curioso/a e quer juntar-se ao grupo contacte info@andlinfa.pt.

Texto:
Manuela

ANDLinfa comemorou o Dia do Linfedema

A ANDLinfa esteve no e com Hospital de Santa Maria, em Lisboa, juntando-se , desta forma ao Dia Mundial do Linfedema que está a ser comemorado em todo o mundo.

Neste momento está a acontecer uma recolha de assinaturas, a nível mundial, para levar à Organização Mundial de Saúde a necessidade de tornar o Linfedema tema de reflexão em 2019 se sentir que quer juntar-se à causa pode assinar (aqui


Manuela
2018


6 de março - Dia Mundial do Linfedema

Amanhã haverá mais um esforço mundial para a visibilidade do Linfedema. Em várias partes do Globo vão decorrer vários eventos que pretendem chamar à atenção para este dia e Portugal não será excepção. A  ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos estará uma vez mais no Hospital de Santa Maria divulgando a patologia ao público que por ali passar.




Portugal ao minuto 2:23

do Perú até à Alemanha

Abraham e sua mãe
"Esta es la madre que Dios me dio, la mujer que me ha criado y me ha amado, la mujer que amo, con quien he reído, llorado, peleado, renegado y jugado, la madre que nunca quisiera cambiar, la madre que siempre estuvo para mí, la mujer que respeto y admiro, la amiga que quiero. Ella me vio nacer, me vio crecer. Esas sonrisas y miradas en la foto que tú y yo nos damos, expresan algo que nunca cambiará porque siempre estará el lazo irrompible que hay entre un hijo y una madre, el lazo que Dios puso, el lazo que Dios permitió, el lazo eterno. 
Te amo Mamá"
14 de maio 2017

Estas palavras foram escritas com o coração de Abraham, um peruano que tive  o privilégio de conhecer, na Floresta Negra.

Abraham nasceu em Lima, com linfedema num dos membros inferiores. E, desde logo, a sua mãe lutou para obter respostas inexistentes para o  estado de saúde do seu filho. A procura da solução levou-a a um programa de televisão onde, logo ali, começou a sua primeiras caminhadas na busca da cura para o seu filho, cura que, mais tarde, confirmou ser ainda inexistente.

Abraham já se submeteu a duas cirurgias, diz não terem sido o melhor caminho.

Um dia, lá no Perú, descobriu a Földi Klinik e o apoio necessário para ir até ali. Desde então, sempre que possível, vem até à Europa fazer os tratamentos que considera terem sido, até hoje, a melhor opção que tomou.

Este peruano, de fé vincada, sabe, por experiência, o caminho que tem de ser traçado para controlar o seu linfedema. Por isto, era muito frequente vê-lo, entre os tratamentos, a estudar arduamente o inglês. Era demasiado claro para Abraham que não poderia continuar a fazer viagens constantes entre Lima e  Hinterzarten e já tinha determinado que os seus estudos universitários e os seus meios de subsistência teriam de  ser obtidos na Alemanha, compatibilizando assim a resposta ao controlo da sua doença e os sonhos de ir mais além.

Este encontro, que aconteceu já faz um ano, certifica que os sonhos e a perseverança em os conseguir alcançar, tornam-se realidade. Abraham já estuda International Business and Economics, numa Universidade da Saxónia,  não tendo quase 11 000kms a separá-lo da ajuda imprescindível no cuidar do seu linfedema. Decerto não será fácil estar longe daqueles que ama, mas é um jovem focado no que é importante: cuidar da sua saúde, estudar, trabalhar para o seu auto sustento, esta é a caminhada que faz com a ajuda de Deus.

Hinterzarten,  março 2017

Lipedema - O que é e como se manifesta?

Julgo estarem ainda recordados do dia 28 de outubro!

No entanto, o Lipedema é cada vez mais um tema atual e, por isto, não hesitei em partilhar convosco o texto que a Fta Sara Rosado me remeteu sobre esta área. Esta fisioterapeuta, que exerce no Algarve, já tinha estado aqui a falar sobre: Linfedema e Treino Muscular e  Tratamento de Linfedema - alternativas terapêuticas.

Lipedema  - O que é e como se manifesta?

A maioria das pessoas nunca ouviu falar sobre lipedema, inclusive quem tem! Nesse sentido, decidi resumir alguma evidência científica com o objectivo de esclarecer sobre esta condição, dentro do que é possível.

imagem da internet
O lipedema é uma condição crónica que ocorre exclusivamente em mulheres e que se manifesta com a acumulação de gordura dolorosa e inchaço nos membros, à exceção das mãos e pés, sendo mais comum nos membros inferiores (Chill, Gordon, Sharpe, et al, 2010; Wold, Hines, Allen, 1951). É caracterizado por dor, sensibilidade/ fragilidade ao toque, hematomas fáceis, edema (inchaço) e por problemas psicossociais que afetam a qualidade de vida (Okhovat &, Alavi, 2014).

Ainda não se entende muito bem a biologia desta doença, o que resulta em opções de tratamento limitadas que, na melhor das hipóteses, melhoram os sintomas. 

Quem sofre com esta doença é muito afetado pela ausência de ferramentas de diagnóstico, pela fraca consciência médica e pública relativamente à doença e com o estigma associado ao excesso de peso. (Okhovat &, Alavi, 2014). Como resultado de todos estes fatores, o número de mulheres com lipedema ou a sua epidemiologia, não são conhecidos. (Okhovat &, Alavi, 2014).

A causa do desenvolvimento de lipedema é pouco clara, sabe-se que se desenvolve na puberdade (Fonder, Loveless & Lazarus., 2007) ou em outros períodos em que existam alterações hormonais, como a menopausa ou a gravidez (Herpertz, 1995), no entanto, a justificação não é clara.  

Muitos pacientes desenvolvem lipedema juntamente com obesidade, sendo considerada um fator contribuinte para o aparecimento e agravamento dos sintomas (Gregl, 1987). No entanto, as alterações a nível alimentar, o exercício físico e a cirurgia para perda de peso têm um efeito limitado no tratamento desta condição.

Relativamente ao diagnóstico, não existem ferramentas que o permitam realizar de forma clara e precisa, o diagnóstico é feito com base numa avaliação e discussão da história clínica, o que nem sempre é fácil e o torna um pouco subjectivo; sendo necessário conhecer as características específicas deste problema, sabendo o que o distingue do linfedema, obesidade e/ ou Insuficiência Venosa Crónica (Lontok, 2017).

No entanto, é importante referir que, num estadio mais avançado do lipedema, este pode ter também uma comprometimento linfático, denominando-se lipolinfedema (Lontok, 2017).

Algumas técnicas de imagiologia podem ajudar no diagnóstico diferencial, bem como, a ressonância magnética, tomografia computorizada , linfocintigrafia, entre outras; embora ainda não seja clara qual a melhor combinação de testes imagiológicos para o diagnóstico do lipedema. 

Normalmente, os diagnósticos que são estabelecidos de variam entre linfedema, obesidade ou insuficiência venosa crónica (Lontok, 2017).

Para constatar este facto, após 250 mulheres com lipedema, no Reino Unido, serem questionadas relativamente ao diagnóstico; apenas 9% reportaram que lhes foi diagnosticado lipedema após descreverem pela primeira vez os seus sintomas; a maioria revelou que foram feitos diagnósticos direcionados para o excesso de peso, a má alimentação e a falta de exercício físico (Lipoedema UK, 2014). 

Segundo o mesmo questionário, vários factores parecem ser afetados pelo lipedema, havendo números significativos de mulheres que revelam impacto ao nível da qualidade de vida (87%), auto-estima (86%), mobilidade (55%), vida social (60%) e sexual (50%), (Lipoedema UK, 2014). 

Outro sintoma muito frequente é a dor, com percentagens que variam entre os 60% e os 90% de pessoas que reportam este sintoma (Herbst, Mirkovskaya, Bharhagava et al; 2015)

Todos estes fatores nos remetem para uma condição que, embora desvalorizada e pouco abordada na comunidade médica, tem um grande impacto na vida das pessoas, não só a nível físico mas também a nível psicossocial. 

Relativamente ao tratamento do lipedema, existem algumas alternativas conservativas que ajudam no controlo dos sintomas. 

O exercício físico e uma nutrição adequada, devidamente prescritos, são duas estratégias associadas ao estilo de vida que parecem ter um forte impacto no controlo dos sintomas.

O exercício ajuda no controlo do peso, aumento da força muscular, fluxo sanguíneo e linfático e contribui para a saúde mental (Herbst, 2012; Williams & MacEwan, 2016; Halk & Damstra, 2016).

Por outro lado, o acompanhamento psicológico, em grupo ou individual, parece ser uma estratégia importante para promover a saúde mental e ajudar a lidar com alguns impactos a esse nível. (Lipoedema UK, 2014; Todd, 2010; Irwin, Scorniaenchi, Kerr, et al, 2012)

No que toca a estratégias de tratamento físico de edema, a evidência sugere a terapia compressiva, a drenagem linfática manual e a terapia descongestiva completa, como técnicas eficazes na redução de edema, através do aumento do fluxo linfático e da sua condução para os gânglios linfáticos (Lipoedema UK, 2014; Williams A. & MacEwan, 2016).

Por outro lado, existem algumas alternativas cirúrgicas que parecem ser eficazes no tratamento do linfedema, dependendo de uma série de factores que devem ser criteriosamente avaliados pelo médico para se fazer um aconselhamento e acompanhamento individualizado e de acordo com o contexto de cada indivíduo. 

Podemos então chegar à conclusão de que, embora esta seja uma condição com um forte impacto na qualidade de vida de quem a experiencia, padece ainda de uma desvalorização e desconhecimento por parte da comunidade médica. Assim sendo, é necessário “dar voz” a esta condição, conhecê-la, saber as suas particularidades, para assim se conseguir fazer um diagnóstico diferenciado e estabelecer um plano de tratamento adequado a cada caso e a cada pessoa. 

Creio que o caminho ainda é longo, mesmo no que toca a evidência científica, mas é extremamente necessário e essencial para esta população. 
Texto elaborado por: 
Fisioterapeuta Sara Rosado 
Certificado Internacional em Tratamento físico do Edema pela Escola de Drenagem Linfática de Bruxelas 

Principais referências bibliográficas:

Lontok. E., Briggs. L., Donlan. M., et al:, Lipedema: A Giving Smarter Guide. Lipedema Foudation. (2017) https://www.researchgate.net/publication/314134271

Okhovat, J. & Alavi, A., Lipedema: A Review of the Literature. International Journal of Lower Extremity Wounds (2014) DOI: 10.1177/1534734614554284
http://ijl.sagepub.com/content/early/2014/10/15/1534734614554284

Profissão: modelo

O linfedema tornou-se visível por volta dos quinze anos e, como muitos dos testemunhos que já aqui temos partilhado,  Meagan teve de percorrer vários médicos até ter um diagnóstico conclusivo. Lidar com a sua condição não foi tarefa fácil e chegou a trazer-lhe a ideia do suicídio.
Hoje em dia enfrenta a doença, doença que na sua relação a dois também foi tabú. Mas, hoje em dia, ultrapassou todas as barreira e, enquanto espera a cirurgia, chegue a sua carreira de modelo.
A sua história  pode ser vista neste video, no DailyMail, por exemplo

Doenças Raras - números

  • 50% das pessoas afetadas  com Doenças Raras são crianças
  • Há, cerca de, 7 000 patologias raras identificadas
    As doenças raras relacionadas relacionadas com o sistema linfático fazem parte desta lista
  • Nos EUA existem 30 milhões de pessoas
  • Na Europa 30 milhões de pessoas são afectadas
  • Se todas as pessoas com doenças raras vivessem num só país este seria o terceiro de maior população