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Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema

A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.

O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o fisioterapeuta Nuno Duarte

A compilação de toda a informação esteve a cargo da  medical writer @Ana Rolo. 




Visão da psicologia sobre o linfedema

 

Soraia Louro
Psicóloga Clínica

A causa especifica do linfedema e a sua perceção poderá ser distinguida em dois aspetos: associado ao cancro uma vez que os gânglios linfáticos poderão ser retirados, juntamente com o tumor e trazer consigo o peso do reviver do cancro. E ainda, como doença primária, ou seja, o linfedema surge sem uma doença consigo.  

Esta doença apresenta sintomas como o inchaço dos membros, a sensação de peso, a limitação dos movimentos, a dor física e consequentemente, sentimentos de culpa e vergonha, o aumento dos níveis de ansiedade, o isolamento social e ainda, a incidência da perturbação depressiva (Alegrance, de Souza e Mazzei, 2010). Estes sintomas advém da característica física da doença, ou seja, sendo uma doença com características visíveis o doente tende a sentir-se envergonhado com o seu aspeto físico, adotando, muitas vezes, uma postura descuidada com roupas mais largas e sapatos igualmente mais largos e até, o cuidado com a imagem é esquecido (cabelo, maquilhagem). Consequentemente, a pessoa sente-se julgada pela sociedade em relação ao seu aspeto físico (incluindo familiares e amigos). Note-se que a pessoa sente-se rejeitada, levando-a a rejeitar a atenção e a ajuda dos mais próximos (conjugue), prejudicando as suas relações sociais e conjugal.

O isolamento social traz consequências negativas a nível emocional e psicológico. Isto é, quando a pessoa se isola do contato social estará a rescindir de um aspeto inato e essencial ao desenvolvimento humano. Assim, facilmente a pessoa irá desenvolver níveis de irritabilidade maiores, sensação de desprezo dos outros, alterações de humor repentinas e frequentes, níveis de stress maiores, sensação de apatia, maior fadiga e insónias. Quando existe uma associação à doença oncológica, surge ainda fatores como o reviver do processo da doença e o sentimento de culpa (sensação de que fez algo errado após a retirada do tumor e que originou esta doença).

Este encadeamento de fatores psicológicos e emocionais poderá levar a um risco considerável de desenvolvimento de uma perturbação depressiva. Quando tal acontece, a pessoa junta uma doença física e crónica a uma perturbação psicológica com consequências graves para si e para os seus familiares/amigos. Quando tal acontece, é sugerido o acompanhamento da equipa médica e de um psicólogo(a).

Metaforicamente, podemos olhar para o linfedema como um bloqueio relacional imposto, sendo necessário desbloquear os limites da pessoa e ajudá-la a compreender que deverá respeitar o seu corpo e os seus limites e aprender a retirar os aspetos positivos das situações. Ou seja, redescobrir o seu eu e aceitá-lo, tal como é.

 Soraia Louro 
Psicóloga Clínica 

Lipedema - Guidelines e publicações

O lipedema é uma doença crónica e progressiva que ocorre quase exclusivamente em mulheres e é caracterizada por uma má distribuição de gordura, visivelmente desproporcional entre o tronco e as pernas e, também, braços. A dor ao toque também pode ser uma caracteristica referida por um doente de lipedema.

Como já aqui foi referido o lipedema apenas irá constar no ICD 11 que foi aprovado em 2019 mas que apenas entrará em vigor em 2022. Portugal ainda está a aplicar o ICD 9.

Embora ainda haja constrangimentos nesta doença desconhecida, que cada vez mais se torna visivel, já existem guidelines, bem como  outras publicações clinicas, que são importante termos a percepção para nos mantermos informados. Este post tem por objectivo deixar aqui alguns exemplos, pedindo desde já desculpa por não estarem em português (no entanto tenho esperança que um dia ainda teremos o prazer de as ver escrita na lingua de Camões): 

Embora Portugal ainda não tenha levado ao papel qualquer documento idêntico sabe-se que há respostas também no nosso país para o lipedema.





Um tema tão pertinente quanto negligenciado: Cancro e lifedema

No passado dia 30 de setembro mais de 1900 pessoas assistiram, no FB,  ao webinar organizado pela EVITA-Cancro Hereditário e pela andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos.  

Acedendo aos pedidos feitos por quem não teve oportunidade de assistir foi colocado no youtube a gravação de todo o live stream



Agravamento de Edema Venolinfático durante o período de confinamento

Cinco sessões de fisioterapia, sensivelmente 3 semanas


Apresento-vos o caso de um edema venolinfático que já estava controlado há cerca de um ano e que voltou a agravar durante o período de confinamento, dando origem a uma tromboflebite.

Durante o período de confinamento a utente aumentou o seu peso e reduziu significativamente a sua atividade física, o que pode ter contribuído para o agravamento da situação clínica.

A utente procurou-me após o episódio de tromboflebite estar resolvido, no entanto, o edema, a dor e a sensação de peso permaneciam.

Na primeira avaliação o edema era mole, maioritariamente centrado na zona do tornozelo e perna (abaixo do joelho) e eram perceptíveis ao toque algumas fibroses que associei à tromboflebite.

O tratamento que sugeri à utente foi de encontro à minha avaliação das características do edema.

Atendendo ao facto que o edema é maioritariamente venoso, com uma elevada percentagem de micromoléculas, optei por realizar a pressoterapia após a drenagem linfática manual durante a sessão de fisioterapia.

Tendencialmente, os edemas de origem venosa, respondem positivamente ao tratamento por pressão pneumática intermitente (pressoterapia/ botas). No entanto, por se tratar de um edema misto, venoso e linfático, optei também por realizar a drenagem linfática manual.

A utente não apresentava contraindicações para nenhum dos tratamentos que foram realizados.

Além de olhar para o edema, verifiquei que o posicionamento do pé em carga também estaria a contribuir para exacerbar o edema em alguns pontos mais específicos, por esse motivo aconselhei o uso de palmilha feita por medida e adequada à utente.

Reforcei durante as sessões a necessidade imperativa do uso de contenção elástica durante o dia, tendo aconselhado uma classe II de compressão e uma malha circular.

Reforcei junto da utente a importância da correta hidratação da pele, da higienização e secagem dos dedos dos pés, da importância de serem tratados os fungos nas unhas, dos cuidados com picadas e outras situações que causem risco de ferida, da necessidade de manter um nível de atividade física adequado e também do cuidado com fontes de calor.

Durante as sessões, realizei drenagem linfática manual, pressoterapia e alguns exercícios com vista ao aumento da mobilidade.

Considero que os resultados foram positivos pela colaboração da utente e pela seleção adequada das estratégias de tratamento utilizadas, face às características do edema.

Serve este caso para percebermos que os resultados aparecem quando existe uma correta escolha de estratégias de intervenção e também quando o utente colabora no tratamento. O uso de contenção elástica é essencial nestes casos e é importante que tenhamos a real noção disso. 


Linfedema | Lipedema – Regresso ao trabalho em tempo de COVID-19?


Com o regresso ao trabalho, e fim do estado de emergência, uma das questões que nos últimos dias mais me tem sido colocada é se os doentes com linfedema/lipedema podem ser englobados nos casos de risco da pandemia COVID-19.

Para responder a esta questão é necessário ter em conta que o linfedema e o lipedema englobam situações distintas onde existem vários subtipos sobretudo a nível do primeiro - o linfedema.

Vamos começar pelo lipedema.

De forma geral o lipedema, corresponde a um edema do tecido gordo dos membros inferiores bilateral e doloroso, normalmente hereditário que atinge sobretudo as mulheres. Os doentes podem ser magros a nível abdominal, mas têm um aumento significativo da gordura nas coxas e pernas podendo também ter atingimento dos  braços. Muitas vezes estes quadros são, infelizmente, ainda hoje, confundidos com obesidade, mas tal não corresponde à realidade.

Estas situações, e sobretudo nas formas em que não há limitações para o trabalho, (apesar dos quadros álgicos) estes doentes, não tem um risco acrescido em relação à população normal no que diz respeito à pandemia COVID 19.

No entanto, não sendo o lipedema uma doença de risco acrescido, não podemos ficar alheios ao facto de ser uma doença dolorosa e que nas formas mais avançadas limitam significativamente a movimentação tendo um envolvimento osteoarticular e linfático, sendo de considerar a hipótese de trabalho a partir de casa ou, inclusivo, podendo mesmo ser impeditivo de o fazer.

Em relação ao linfedema as situações são algo distintas.

Hoje em dia o linfedema primário deve ser encarado como uma malformação troncular do sistema linfático.

Por si, só se poderá tornar uma doença de risco, em fase de pandemia,  se houver complicações, nomeadamente  erisipelas de repetição, que não são mais do que infeções da pele, que atingem  tanto os braços como nas pernas e que são  normalmente originadas a partir de portas de entrada, a nível das mãos ou dos pés. Estas infeções são quadros graves, que podem evoluir para uma sepsis, pelo que estes doentes têm, depois da fase aguda, de se manter afastado de locais onde haja grande volume de pessoas, e manter as normas de distanciamento social recomendadas, pois a gravidade desta situação pode fazer com que, em caso de serem  atingidos neste surto  pandémico da COVID-19, o desfecho seja o desenvolvimento de uma forma muito mais grave de doença.. Contudo, estamos perante situações muito particulares pelo que a maioria dos doentes com linfedema primário poderá continuar a realizar as suas atividades sem qualquer restrição, porque  não há evidência de terem risco acrescido.

Como malformação linfática que é, o linfedema aparece muitas vezes associado a outras malformações, ou a outro tipo de complicações (fistulas linfáticas), mas este são casos particulares e que terão de ser avaliados individualmente.

Os linfedemas secundários são normalmente relacionados com cancro (mama, do foro ginecológico, linfomas ou alterações similares) ou com as complicações originadas pelos seus tratamentos, nomeadamente pela radioterapia. O risco destes quadros está acrescido á situação neoplásica e ao eventual tratamento desta, sendo um linfedema um complemento em termos de agravamento. Trata-se, pois, normalmente, de situações em que pela terapêutica ou pela própria doença em si, existe um risco acrescido de complicações em caso de envolvimento com o vírus, pelo que deverão ser avaliados como doentes de risco, na medida em que além da fase de transporte da sua linfa estar alterada também está a fase imunitária do sistema linfático.

Os  linfedemas secundários também podem estar associados a doença venosa (tanto a síndrome pós trombose venosa profunda como a varizes dos membros inferiores em fases avançadas). Na maioria dos casos estes, também não podem ser associados à existência de maior gravidade, em situações de pandemia, a menos que estejamos em situações avançadas de doença venosa nomeadamente com úlceras de perna ou úlceras cicatrizadas e envolvimento linfático.  Nestas circunstâncias também se aconselha a proteção dado que, nestas fases, o endotélio vascular encontra-se já por si numa fase de ativação e o contacto com o corona vírus, pode, em teoria, (ainda não há evidencia cientifica robusta)  levar ao despoletar de fases trombóticas da infeção com o SARS-Cov2, que correspondem aos estádios mais avançados.

Assim em conclusão, quem apresenta estas doenças e sobretudo em episódios não controladas, deve a nosso ver, recorrer ao seu médico assistente que caso a caso e conforme as situações avaliará se o doente tem ou não fatores de risco que impeçam a sua ida presencial ao trabalho.

J. Pereira Albino

links:
Grupos de Risco DGS
Guidelines for the Lymphatic Disease Community 

Linfedema em exposição


Por iniciativa do Centro Hospitalar Lisboa Norte- Serviço Medicina Física e de Reabilitação, com a colaboração da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos está a decorrer uma exposição no primeiro andar do Hospital de Santa Maria em Lisboa.

Num dos painéis  está abordado a actividade de Nordic Walking que tem vindo a acontecer todos os sábados (iniciativa da andLINFA, com o apoio da ESDRM e a colaboração da Clínica das Conchas.

Esta Exposição, que foi inaugurada no Dia Mundial do Linfedema, continuará aberta ao público até ao dia 13 do corrente mês.

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.


Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM
O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.


















Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

cancro da vulva - incidência de linfedema

Tenho-me cruzado com mulheres que, após cancro ginecológico, nomeadamente da vulva, estão a lidar com o linfedema nos membros inferiores.
E, na verdade, a informação que lhes é prestada, aquando do diagnóstico e tratamento do cancro da vulva, muito raramente  inclui a hipótese desta doença crónica, i.e,: não inclui a hipótese de poderem vir a ter linfedema. Se pensarmos que  o linfedema é o mais incapacitante efeito do cancro da vulva, pós cirurgia, não nos resta duvida que esta possibilidade deveria constar na informação prestada... ...

Por último, quero ainda referir que o cancro da vulva, que atingia mulheres pós 65 anos, está a ser diagnosticado em mulheres mais jovens.

Esta informação foi recolhida no PubMed Central® (PMC)  e pode ser lido na integra aqui ou aqui

Estatuto do Cuidador Informal regulado ontem

"A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal, consagra os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e prevê que a regulamentação dos termos e manutenção do reconhecimento do estatuto do cuidador informal seja efetuada pelo membro do Governo responsável pela área da solidariedade e segurança social."

Assim a Portaria 2/2020, pubicada ontem, vem regulamentar o estipulado na Lei de 2019.


Programa de Exercício Físico já a começar em fevereiro

Se:
  • é mulher;
  • tem entre 25 e 65 anos;
  • mora na área de Lisboa;
  • teve cancro de mama;
  • já terminou os seus tratamentos;
  • gosta de fazer exercício físico, 
  • gosta de ter ao seu lado profissionais do Desporto que a orientam na melhor metodologia;
  • pode dispensar 2 horas por semana, durante 12 semanas;
  • quer contribuir, de forma voluntária e gratuita, para um estudo

então, tendo ou não linfedema, reúne todas as condições necessárias para, a partir de fevereiro do próximo ano, poder estar com dois fisiologistas do Desporto que a orientarão, gratuitamente, em aulas de Pilatos ou Nordic Walking.

Ao participar neste neste "Laço Forte" irá estar a participar num estudo que tem como principal objectivo validar um programa de exercício para mulheres diagnosticadas com cancro da mama, após tratamentos.

Este estudo da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, tem a colaboração da Clininica das Conchas e da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.

Mais detalhes contactem: programalacoforte@gmail.com 


Exercício Físico no linfedema pós cancro de mama


Não se trata de um video direccionado a doentes mas sim a profissionais. No entanto, julgo interessante postar aqui, tanto mais que sinto que cada um de nós gosta de saber um pouco mais sobre a nossa doença e a forma de a contornar. 
Se o seu foco está apenas no linfedema vs exercício físico pós cancro de mama sugiro que oiça com mais detalhe a partir do 44'41'', onde ouvirá Fisioterapeuta Sara Rosado dissertar especificamente sobre o tema. No entanto convido-o, apesar de ser um video para profissionais, a ouvir todo o video, desta palestra do I Congresso Internacional, on line, de Fisioterapia, que decorreu no passado mês de novembro.




Dispositivo de drenagem experimental para reduzir o linfedema utilizando um rato como modelo de estudo

Com um agradecimento à  Isabel Dias pela tradução, deixo aqui o resumo de um artigo publicado no European Journal of Vascular and Endovascular Surgery, Volume 57, Issue 6, June 2019, Pages 859-867



Dispositivo de drenagem experimental 
para reduzir o linfedema 
utilizando um rato como modelo de estudo

Objectivo

Apesar dos recentes avanços na pesquisa farmacológica e microcirurgia, o linfedema continua a ser uma doença incurável que afeta profundamente a qualidade de vida. Há uma necessidade urgente de abordagens inovadoras para restaurar o fluxo linfático contínuo nos tecidos afetados.
Assim, foi testado a eficácia na redução do volume de linfedema, de um dispositivo de drenagem implantado subcutaneamente, num membro posterior de um rato com linfedema.


Método

Foram utilizados ratos com linfedema crônico - provocado por remoção cirúrgica de gânglios linfáticos poplíteos e inguinais, seguido de radiação. Foi feita a monitorização do volume do membro através de fita métrica, conteúdo de água na pele por meio de medição da constante dielétrica e drenagem linfática via linfo fluoroscopia.

ver fonte
Após o estabelecimento do linfedema em 16 ratos, implantou-se subcutaneamente no membro afetado, um dispositivo feito de tubo de silicone, equipado com um sistema de bombeamento (com um tamanho mínimo) para restaurar de novo a circulação contínua do líquido intersticial.

Resultados

O tratamento do linfedema com o dispositivo de drenagem implantado, mostrou que 5 semanas após o implante, o volume excessivo foi significativamente reduzido em 51 ± 18% em comparação com a situação existente antes do implante.

Conclusões

O volume do linfedema no modelo de rato foi significativamente reduzido, restaurando a drenagem contínua do excesso de fluido usando um novo dispositivo implantado subcutaneamente, abrindo caminho para o desenvolvimento de um vaso linfático artificial.

Tanto quanto é do conhecimento dos autores, esta é a primeira vez que este tipo de abordagem  é investigada. Os resultados foram obtidos utilizando um modelo de membro posterior nos ratos.

O modelo de membro posterior de rato imita de perto os aspectos fisiopatológicos e anatômicos observados em pacientes com Linfedema crónico, sendo superior aos modelos de coelho, canino, ovino e suíno que exigem habilidades cirúrgicas altamente especializadas.

Existem no entanto limitações na utilização dos ratos, nestas experiências e que são as que estão ligadas ao tamanho do animal: as taxas de fluxo linfático são diferentes entre ratos e humanos. Além disso, o modelo requer radiação para desencadear a formação de linfedema, com a consequente lesão e inflamação temporária da pele.

No entanto, apesar dessas limitações, o modelo demonstrou ser útil e simples como ferramenta para testar a viabilidade de uma abordagem inovadora para o tratamento do linfedema.

Em comparação com as técnicas cirúrgicas existentes para o tratamento do linfedema, a abordagem proposta aqui apresenta várias vantagens. Em primeiro lugar, o dispositivo poderia ser implantado por qualquer cirurgião, sem a necessidade de conhecimentos altamente especializados bem como os equipamentos dispendiosos, normalmente necessários para micro-cirurgia. Em segundo lugar, a cirurgia poderia ser aplicada a todos os pacientes com linfedema.


ValentinaTriaccaa1MarcoPisanoa1ClaudiaLessertaBenoitPetitbKarimaBouzoureneaAimableNahimanacMarie-CatherineVozeninbNikolaosStergiopulosdMelody A.SwartzeLuciaMazzolaiaa
a Angiology Division/Lausanne University Hospital (CHUV), Chemin de Mont Paisible 18, Lausanne, CH 1011, Switzerland
b
Department of Radiation Oncology/DO/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
c
Central Laboratory of Hematology/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
d
Laboratory of Haemodynamics and Cardiovascular Technology, Institute of Bioengineering, Swiss Federal Institute of Technology (EPFL), Station 9, Lausanne, CH 1015, Switzerland
e
Institute for Molecular Engineering, University of Chicago, 5747 S. Ellis Ave, Chicago, IL 60637, USA

Texto completo aqui
Tradução:

o medicamento para o linfedema primário é um desfio científico

Este sábado a VenousNews publicou um comentário do cirurgião vascular Oliver Lyons  sobre o(s) medicamento(s) para o linfedema. No seu artigo pode ler-se:


Oliver Lyons, PhD

Existem muitos medicamentos disponíveis para tratar problemas relacionados com a circulação sanguínea, mas não há nenhum para o linfedema. 

O sistema linfático é complexo e a sua fisiologia, permanece menos  compreendida. 

O desafio científico no tratamento do linfedema primário é enorme. Mais de 20 genes diferentes podem sofrer mutação, causando um linfedema primário. Os deficits anatómicos e funcionais resultantes em cada doença podem ser surpreendentemente diferentes.  
...

Corrigir o problema subjacente em cada uma das muitas doenças genéticas diferentes pode exigir muitas terapias diferentes (embora algumas possam ser agrupadas).

Houve muitos ensaios para o linfedema, ..., incluindo 15 com Benzo-pyrones ...mas sem qualquer evidência convincente quanto ao benefício clínico, e há preocupações em torno da hepatotoxicidade. 

...

Num pequeno estudo controlado, feito num grupo de pacientes com linfedema primário ou secundário, verificou-se que o tratamento com Ketoprofen não reduziu o inchaço dos membros inferiores, mas produziu melhorias na histologia da pele. Infelizmente a Agência de Controle de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) emitiu uma advertência para o Ketoprofen, e há preocupações sobre o uso  deste medicamento...


O autor deste comentário agora publicado refere, como resumo, que, na verdade, há grandes progressos mas mais estudos são necessários para trazer o(s) medicamento(s) para a rotina clínica.

Todo o artigo pode ser lido aqui

artigos relacionados:
Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin
Possibilidade de medicamento para o linfedema


Lipedema? Uma pequena referência …

É recorrente receber no meu trabalho pessoas com Lipedema. Esta doença crónica do tecido adiposo que resulta de uma alteração patológica nas células gordas do organismo ainda não é muito conhecida. Afeta essencialmente as pernas, ancas e braços e pode ser muito limitadora na vida da pessoa que sofre dela. O Lipedema pode ser hereditário e surge independentemente do peso (desde pessoas com baixo peso como pessoas com obesidade mórbida). Tem como característica de que os pés normalmente não apresentam o edema.

A alteração das células gordas e consequentemente os distúrbios da função capilar provocam o acúmulo de líquido, tornando os doentes muito sensíveis à dor por pressão e toque. Inicialmente não há danos no sistema linfático, mas com a evolução da doença há maior probabilidade do aparecimento de edemas, podendo ainda surgir linfedema.

fonte
Na fisioterapia, a drenagem linfática manual surge como primeira medida para aliviar os sintomas e ajudar a diminuir o volume. No entanto, é essencial que haja uma reeducação alimentar e exercício físico regular (idealmente com uso de meias de compressão). Normalmente, no verão os doentes com Lipedema sentem piorias ao nível da sensação de pernas cansadas e edema e, portanto, é essencial não descuidar da fisioterapia (drenagem linfática manual, pressoterapia, compressão, entre outras técnicas). 

Texto: 
Fisioterapeuta