1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil

A andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos foi convidada para o 1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil, que acontecerá no dia 12 de fevereiro. Este evento tem o apoio da ABRALINFE, Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares que vai ser constituída no próximo dia 6 de março de 2022.
Video do evento, aqui

 

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Todos os dias somos levados a consumir o que não queremos, esta situação passa-se também, infelizmente, na área da saúde.

O artigo do Dr Daniel Torres Gonçalves levanta uma pequena ponta da questão  este artigo aqui

 

Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho

Conheceram-se no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da teoria à prática.

As cinco as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia, pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente, descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.

Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo  a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.

O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .

Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos   aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.

Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:

 

Uma Campanha cheia de estilo Italiano

A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração  entre o Serviço  de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”

Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação  Lymphido ONLUS,  uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi,  do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.

Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.

Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.

Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt  aqui (vários meios de pagamento)

 

Doenças Crónicas e COVID 19

Saiu hoje no Jornal Público uma carta à Senhora Ministra da Saúde onde as Associações de Doentes referem a necessidade de resposta às doenças não COVID. (aqui).

assuntos relacionados 

Leiria acordou desafiante

 

Este sábado Leiria acordou desafiante para os doentes com linfedema ou com lipedema! 

A andLINFA|Associação Nacional de Doente Linfáticos, com a colaboração da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e em parceria com o Phive Leiria Health Club está a organizar um programa que envolve o exercicio fisico na psicina e que inclui, inclusivamente, hidrobyke.

Esteja atento inscreva-se aqui

74 Associações de Doentes + Instituições Privadas da área da Saúde assinaram hoje um Protocolo

 

Foram 74 Associações de Doentes, entre as quais a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfático, que assinaram hoje um documento de entendimento, com as instituições Privadas por forma a garantir que os cidadãos têm acesso aos cuidados de saúde em qualidade e focados na pessoa doente.

Podemos ler, no protocolo hoje assinado  :"A pandemia que enfrentamos perturbou a sociedade de forma global. A luta nacional contra a COVID-19 é da maior importância para mitigar a pandemia, mas tem, simultaneamente, um impacto tremendo em toda a atividade assistencial da saúde. Dados disponíveis o Portal da Transparência do Serviço Nacional de Saúde indicam que, nos primeiros sete meses do ano, houve menos sete milhões de contactos presenciais nos centros de saúde face ao ano passado – entre consultas presenciais com os médicos e atos de enfermagem – e menos dois milhões de contactos presenciais nos hospitais.

Também ao nível das cirurgias, deixaram de ser feitas no SNS cerca de 100 mil intervenções, foram realizados menos 17 milhões de exames (meios complementares de diagnóstico e terapêutica) e verificou-se uma quebra de 16,8 milhões de atos convencionados em relação ao passado, nomeadamente menos 7,8 milhões (-36%) de atos de medicina física de reabilitação, como sessões de fisioterapia, menos 1,1 milhões de exames radiológicos, como ecografias, e menos 263 mil endoscopias gastroenterológicas, uma redução de 41% face à atividade nos primeiros sete meses de 2019."

Por este facto  este entendimento visa:

i) Promover a humanização dos cuidados de saúde e aproximar os cuidados de saúde do        cidadão;

ii) Criar interoperabilidade digital em prol da melhoria do acesso e otimização de recursos;

iii) Promover a ligação e aprofundar a relação entre instituições de saúde e doentes;

iv) Garantir a qualidade e segurança dos serviços de saúde;

v) Contribuir para o cumprimento dos tempos máximos de resposta garantidos (TMRG).

O documento , hoje assinado,  reúne assim treze medidas de implementação imediata, consensualizadas entre as associações de doentes e as instituições privadas do setor da saúde para a retoma urgente dos cuidados de saúde e é um primeiro passo para um caminho que se pretende dinamico.

Tenho cancro e depois? Saiba mais sobre esta sequela nos doentes oncológicos

toda a notícia aqui

 

Não quero ser invisível - Gente Assimétrica

A Federação das Associações Espanholas de Linfedema do País Basco - Euskoadelprise Euskadi - está a levar a cabo  a levar cabo um campanha sobre "gente assimétrica". No seu canal do youtube podemos ver vários testemunhos de pessoas  que não querem serem invisíveis, pessoas como eu!

Linfedema em exposição

Por iniciativa do Centro Hospitalar Lisboa Norte- Serviço Medicina Física e de Reabilitação, com a colaboração da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos está a decorrer uma exposição no primeiro andar do Hospital de Santa Maria em Lisboa.

Num dos painéis  está abordado a actividade de Nordic Walking que tem vindo a acontecer todos os sábados (iniciativa da andLINFA, com o apoio da ESDRM e a colaboração da Clínica das Conchas.

Esta Exposição, que foi inaugurada no Dia Mundial do Linfedema, continuará aberta ao público até ao dia 13 do corrente mês.

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Página do FB

a andLINFA e a ESSCVP firmam Protocolo

No passado dia 10 de Fevereiro a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a ESSCVP|Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa oficializaram um Protocolo, na área da Podologia.

Na assinatura deste Protocolo esteve presente a Presidente da Associação Nacional de Doentes Linfáticos, Manuela Lourenço Marques, o Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, e o Diretor da área de Podologia, João Martiniano.

Considerando que o linfedema nos membros inferiores têm uma necessidade de resposta especifica, quer a nível do calçado quer nos cuidados a ter com os pés, sente-se que este Protocolo agora assinado tem um papel importante, pioneiro e fundamental numa reposta profissional e cientifica muito necessária.

Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques e o Director da Licenciatura em Podologia, João Martiniano

ESSCVP - noticia
linkIn
Protocolos estabelecidos pela andLINFA - aqui -

a mutação do gene KIF11

A KIF11 Kids é uma associação de pais de crianças que nasceram com MLCDS - Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome - uma mutação do gene KIF11 (aqui). A visibilidade física  desta mutação pode não aparecer mas também pode-se manifestar, por exemplo, com o aparecimento de microcefalia, coriorretinopatia - cicatriz na parte de trás do olho, linfedema, problemas auditivos, linfangiectasia intestinal  - malformação dos vasos linfáticos intramucosos do intestino delgado - síndrome de Waldmann.

Quando o diagnóstico chega os pais estão sozinhos e são confrontados com o facto de também os médicos não saberem muito sobre os efeitos da mutação do  KIF11. Assim, torna-se muito pertinente a criação da Associação, que já teve uma primeira reunião 2019 e que já prepara uma segunda, desta vez em em Londres. Os pais, aqui associados, estão ao lados dos médicos, dos geneticistas, dos investigadores e em conjunto procuram reflectir e encontrar respostas.

Se conhece alguém com a mutação no KIF11, esta é oportunidade para estarem no encontro de Londres,  uma das oradoras será a Prof. Sahar Mansour. 

Reserve o  dia 26 de setembro 2020, será em Londres (inscreva-se aqui), caso não tenha esta possibilidade contacte  a KIF11 Kids e converse com estes pais. 

imagens do Encontro que aconteceu em julho do 2019, na Alemanha, retiradas do site

"como se fossemos uma grande família"
...seis famílias da Alemanha reuniram -se para se conhecer. 

outros apontamentos:

Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome: Two Case Reports

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.

Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM

O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.

Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.

O programa desta Convenção pode ser analisado aqui

Estatuto do Cuidador Informal regulado ontem

"A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal, consagra os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e prevê que a regulamentação dos termos e manutenção do reconhecimento do estatuto do cuidador informal seja efetuada pelo membro do Governo responsável pela área da solidariedade e segurança social."

Assim a Portaria 2/2020, pubicada ontem, vem regulamentar o estipulado na Lei de 2019.

Programa de Exercício Físico já a começar em fevereiro

Se:

• é mulher;
• tem entre 25 e 65 anos;
• mora na área de Lisboa;
• teve cancro de mama;
• já terminou os seus tratamentos;
• gosta de fazer exercício físico, 
• gosta de ter ao seu lado profissionais do Desporto que a orientam na melhor metodologia;
• pode dispensar 2 horas por semana, durante 12 semanas;
• quer contribuir, de forma voluntária e gratuita, para um estudo

então, tendo ou não linfedema, reúne todas as condições necessárias para, a partir de fevereiro do próximo ano, poder estar com dois fisiologistas do Desporto que a orientarão, gratuitamente, em aulas de Pilatos ou Nordic Walking.

Ao participar neste neste "Laço Forte" irá estar a participar num estudo que tem como principal objectivo validar um programa de exercício para mulheres diagnosticadas com cancro da mama, após tratamentos.

Este estudo da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, tem a colaboração da Clininica das Conchas e da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.

Mais detalhes contactem: programalacoforte@gmail.com 

Com Beijinhos da Leonor

A Leonor tem uma doença rara: linfedema primário. No entanto, a rotina diária diferente desta criança não a impede de "ter uma vida normal e feliz" (sic).

O seu testemunho, já traduzido em alemão, dinamarquês, espanhol, francês, holandês italiano e sueco, pelos ePAG, foi apresentado durante a VASCERN DAYS 2019 e foi aprovado pelo grupo de Linfedema Pediátrico e Primário, daquela organização.

Esperamos que cada um de nós também partilhe este video, aumentado assim a consciência sobre o linfedema pediátrico e primário. 

A história da Leonor é, sem dúvida,  inspiradora para cada um de nós, doentes de linfedema primário, e para outras crianças que, tal como ela/nós, sofrem de uma doença rara.

ler a divulgação original aqui

Exercício Físico no linfedema pós cancro de mama

Não se trata de um video direccionado a doentes mas sim a profissionais. No entanto, julgo interessante postar aqui, tanto mais que sinto que cada um de nós gosta de saber um pouco mais sobre a nossa doença e a forma de a contornar. 

Se o seu foco está apenas no linfedema vs exercício físico pós cancro de mama sugiro que oiça com mais detalhe a partir do 44'41'', onde ouvirá Fisioterapeuta Sara Rosado dissertar especificamente sobre o tema. No entanto convido-o, apesar de ser um video para profissionais, a ouvir todo o video, desta palestra do I Congresso Internacional, on line, de Fisioterapia, que decorreu no passado mês de novembro.

Nordic Walking em Leiria

Iniciou, no passado dia 12 de outubro, em Leiria, um grupo de Caminhada Nórdica (Nordic Walking) que pretende manter activos os doentes de Linfedema e de Lipedema, daquela região de Portugal.

Esta iniciativa da andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos tem o apoio da ESDRM | Escola Superior de Desporto de Rio Maio e é coordenado pela Fisiologista do Desporto Joana Freitas.

Esta actividade vai continuar a manter activos todos os que queiram participar.
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt