Programa de Exercício Físico já a começar em fevereiro

Se:
  • é mulher;
  • tem entre 25 e 65 anos;
  • mora na área de Lisboa;
  • teve cancro de mama;
  • já terminou os seus tratamentos;
  • gosta de fazer exercício físico, 
  • gosta de ter ao seu lado profissionais do Desporto que a orientam na melhor metodologia;
  • pode dispensar 2 horas por semana, durante 12 semanas;
  • quer contribuir, de forma voluntária e gratuita, para um estudo

então, tendo ou não linfedema, reúne todas as condições necessárias para, a partir de fevereiro do próximo ano, poder estar com dois fisiologistas do Desporto que a orientarão, gratuitamente, em aulas de Pilatos ou Nordic Walking.

Ao participar neste neste "Laço Forte" irá estar a participar num estudo que tem como principal objectivo validar um programa de exercício para mulheres diagnosticadas com cancro da mama, após tratamentos.

Este estudo da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, tem a colaboração da Clininica das Conchas e da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.

Mais detalhes contactem: programalacoforte@gmail.com 



Com Beijinhos da Leonor

A Leonor tem uma doença rara: linfedema primário. No entanto, a rotina diária diferente desta criança não a impede de "ter uma vida normal e feliz" (sic).

O seu testemunho, já traduzido em alemão, dinamarquês, espanhol, francês, holandês italiano e sueco, pelos ePA, foi apresentado durante a VASCERN DAYS 2019 e foi aprovado pelo grupo de Linfedema Pediátrico e Primário, daquela organização.

Esperamos que cada um de nós também partilhe este video, aumentado assim a consciência sobre o linfedema pediátrico e primário. 

A história da Leonor é, sem dúvida,  inspiradora para cada um de nós, doentes de linfedema primário, e para outras crianças que, tal como ela/nós, sofrem de uma doença rara.

ler a divulgação original aqui


Exercício Físico no linfedema pós cancro de mama


Não se trata de um video direccionado a doentes mas sim a profissionais. No entanto, julgo interessante postar aqui, tanto mais que sinto que cada um de nós gosta de saber um pouco mais sobre a nossa doença e a forma de a contornar. 
Se o seu foco está apenas no linfedema vs exercício físico pós cancro de mama sugiro que oiça com mais detalhe a partir do 44'41'', onde ouvirá Fisioterapeuta Sara Rosado dissertar especificamente sobre o tema. No entanto convido-o, apesar de ser um video para profissionais, a ouvir todo o video, desta palestra do I Congresso Internacional, on line, de Fisioterapia, que decorreu no passado mês de novembro.




a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:

  1. Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
  2. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
  3. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência


Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:
  • Reduzir o atraso no diagnóstico;
  • Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
  • Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
  • Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
  • Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
  • Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos


Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico

A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.




Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.

Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.




Um toque de elegância


Para quem tem linfedema o vestir (e o calçar) é sempre um desafio constante.

A Marytina - que tem linfedema nos membros superiores, pós cancro de mama - abre, para nós, os seus segredos, partilhando como mantém a total elegância, trocando as voltas às medidas convencionais dos fatos que se podem adquirir em loja.   Com a ajuda de uma fita branca, a manga ficou mais larga e esse toque é continuado na gola que, não necessitando de ser alargada, encontrou, com a aplicação de uma fita branca mais estreita, a perfeição na alteração dada ao conjunto.

Esta partilha é mais um gesto de generosidade, por parte da Marytina que me deixa um sorriso grato dado que, estou certa, esta solução será seguida por muitos outros.

Obrigada Marytina, por este toque elegante partilhado connosco, tanto no "Linfedema em Português" como aqui,  no L de linfa.


Cancro de mama nos homens e linfedema secundário



Tanto os homens como as mulheres nascem com células do tecido mamário e, embora os homens não as desenvolvam elas permanecem e há o risco,raro, de contrair cancro.

O breastcancer.org refere que está previsto cerca de 2670 homens sejam diagnosticados com cancro no corrente ano, nos EUA.

O linfedema secundário é também uma possibilidade para a qual há necessidade de se estar sensibilizado

workshop Linfedema! que fazer.


fontes e referências: 



Nordic Walking em Leiria


Iniciou, no passado dia 12 de outubro, em Leiria, um grupo de Caminhada Nórdica (Nordic Walking) que pretende manter activos os doentes de Linfedema e de Lipedema, daquela região de Portugal.

Esta iniciativa da andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos tem o apoio da ESDRM | Escola Superior de Desporto de Rio Maio e é coordenado pela Fisiologista do Desporto Joana Freitas.

Esta actividade vai continuar a manter activos todos os que queiram participar.
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt

Linfedema! Que fazer.


à esquerda, em cima,:
Fátima Ramalho (ESDRM), Emília Vieira (Presidente das Amigas do Peito)
Manuela Lourenço Marques (Presidente da andLINFA) e Fernanda Gabriel (Hospital Santa Maria)

Aos poucos a sala foi-se enchendo, os lugares tornaram-se insuficientes e mesmo de pé todos sentiram a necessidade de ouvir e de participar no workshop "Linfedema! Que fazer." Para falar sobre esta temática estiveram presentes Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, Fernanda Gabriel, Fisiatra no Hospital de Santa Maria e Fátima Ramalho, fisiologista do Desporto da ESDRM.

Esta oportunidade surgiu com um convite da Associação Amigas do Peito à andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, no mês em que se faz uma reflexão mais atenta ao Cancro de Mama e onde o linfedema não pode ser esquecido.

A sala esteve cheia de vencedores.



O que faço? Tenho Cancro de Mama






























Foi com o espaço FNAC, do Centro Comercial Colombo em Lisboa, a exceder a sua capacidade que aconteceu, hoje, o lançamento do livro "O que faço? Tenho cancro de mama". Trata-se um livro de perguntas e respostas que utiliza uma simples e esclarecedora forma de dialogar com o leitor. 

Emília Vieira, autora do livro, possui um vasto e comprovado curriculum na área oncológica e é a presidente de uma instituição humanitária de apoio à mulher com Cancro de Mama: As Amigas do Peito.

O livro "O que faço? Tenho Cancro de Mama", já está à venda e, ao que tudo deixa supor irá ter grande procura. No entanto a autora deixou transparecer que lhe ficou a vontade de dar uma continuidade a este trabalho agora iniciado e que está sempre a ser actualizado.

Milão - Linfedema no Body Positive


Enquanto ontem, em Leiria, a andLINFA dinamizava uma actividade de Nordic Waking, fazendo assim uma chamada de atenção para o lipedema e linfedema naquela região do país, em Itália decorria uma actividade que reuniu cerca de 200 mulheres que desfilaram com diferentes patologias e onde o lipedema e linfedema também foram representados.

No Body Positive Catwalk. aconteceu em Milão, Pernille Henrisken e da sua amiga Anna, fizeram uma chamada de atenção para o linfedema.

Neste o link podem visualizar o  motivo que levou a Milão mulheres de várias partes do mundo.

Um livro: Lymphema management and nutrition Guide



Trata-se de um livro que orienta estratégias para melhorar o linfedema com exercícios terapêuticos e receitas de apoio.

os seus autores:

Jean LaMantia, RD, é um nutricionista, sobrevivente do cancro e autora de best-sellers do Guia Essencial de Nutrição para o Tratamento do Cancro e do Livro de Receitas. Jean faz aconselhamento nutricional e lidera seminários sobre nutrição.
Ann DiMenna, PT, CDT é fisioterapeuta com muitos anos de experiência clínica, não só no consultório particular e no hospital como inclusivamente faz domicilio.. Para além disto é oradora, em várias conferências sobre linfedema.

Jean and Ann

Nós vamos a caminho do reconhecimento



Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)
.
“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 
 ver link: 
https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf
24 de set 2019

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres


St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN







Há mais numa tatuagem do que pensamos | "there is more to tattoos than meets the eye""

Os componentes das tatuagens podem viajar pelo corpo e permanecer nele mesmo após a cicatrização da tatuagem. Este facto já aqui tinha sido abordado, em 2015.

As notícias sobre as tatuagens e o seu efeito no sistema linfático foram sempre surgindo e, no passado mês de setembro 2017, a CBC news voltava a alertar para o número  crescente de pessoas que se tatuam versus aquelas que sabem quais os efeitos das tatuagens no organismo.

Na verdade, o número de pessoas tatuadas aumentou substancialmente nos últimos anos, alguns países revelam ter até 24% da sua população com, pelo menos, uma tatuagem. Os efeitos das tatuagens são comuns. Agora, no passado dia 27 de agosto (3), surge  a publicação de um outro estudo que  aprofunda o de 2017 e acrescenta às tintas os metais provenientes do desgaste das agulhas, durante a tatuagem, que também permanece no nosso organismo.

fonte
O estudo publicado em 12 de setembro de 2017 (2) tinha no seu objectivo central avaliar em que medida uma tatuagem aumenta a proporção de elementos tóxicos no corpo e já apontava com grande segurança para o "depósito" das partículas das tatuagens nos nódulos linfáticos, tanto mais que os nódulos linfáticos  fazem parte do sistema imunológico e filtram substâncias estranhas.

A coautora e cientista do Instituto Federal de Avaliação de Riscos na Alemanha, Ines Schreiver, explica  "como o trabalho de detective os levou às agulhas", neste estudo agora publicado (3)

“Estávamos a monitorizar o estudo anterior, tentando encontrar a ligação entre ferro, cromo e níquel e a coloração das tintas. Depois de estudar várias amostras de tecido humano e encontrar componentes metálicos, percebemos que deveria haver algo mais. Testamos cerca de 50 amostras de tinta sem encontrar estas partículas de metal e tínhamos garantido que não tínhamos contaminado as amostras durante a sua preparação. Foi então que pensamos em testar as agulhas e esse foi o momento do 'eureka' ”.

Já não se trata apenas da limpeza da sala,  da esterilização do equipamento ou mesmo dos pigmentos das várias tintas utilizadas. Agora está também fundamentado, neste estudo, que o desgaste das agulhas que fazem as tatuagens também devem ser considerados (os resíduos metálicos permanecem no organismo). 

O estudo, agora publicado, fornece a primeira evidência de que não apenas os pigmentos de tatuagem, mas também as partículas de agulha desgastadas que se depositam nos gânglios linfáticos. No entanto, investigações adicionais precisam ser realizadas para avaliar claramente o impacto.

Ines Schreiver, coautora deste estudo, refere que
“Os efeitos a longo prazo só podem ser avaliados em estudos epidemiológicos de longo prazo que monitorizem a saúde de milhares de pessoas ao longo de uma década"





fontes:
(1) Tattoo pigments transported to lymph nodes, corpses show
(2) Synchrotron-based ν-XRF mapping and μ-FTIR microscopy enable to look into the fate and effects of tattoo pigments in human skin (Published: 12 September 2017)
(3) Distribution of nickel and chromium containing particles from tattoo needle wear in humans and its possible impact on allergic reactions (Published: 27 August 2019) 
(4) Now Metal Particles From Tattoo Needles Have Been Found in Human Lymph Nodes 
(5) Metal particles abraded from tattooing needles travel inside the body 

resumo feito por:
Manuela

24 estudantes infectados - o mosquito culex

A noticia que está nas páginas de um jornal nepalês, desde o passado dia 18 de agosto, é mais um alerta.

O Nepal está a um ano de encerrar um programa de saúde que tinha por objectivo erradicação da doença. No entanto um dos seus responsáveis refere:

...as pessoas ainda sofrem com a doença. Os mosquitos que causam a doença estão aqui e as crianças infectadas também estão aqui. "
... 
"... há uma possibilidade acentuada da doença se espalhar porque o mosquito que causa a infecção e as pessoas estão ambos aqui"

O Linfedema da Filaríase é transmitido pelo culex, um dos mosquitos que deposita as suas larvas no corpo humano e que provocam o Linfedema da Filariáse.

Poder-se-á dizer que "do rastreio" apenas 24 estudantes de 73 escolas estão infectados. No entanto, não nos podemos esquecer que estamos a olhar para um universo que estava a ser alvo de um programa e sobretudo não deixar de ter bem presente que a doença é transmissível (um mosquito que pique um ser infectado levará consigo  "tudo o que é necessário" para contaminar um outro ser humano que seja picado por aquele. 


de possível interesse: O Linfedema da Filaríase

Dispositivo de drenagem experimental para reduzir o linfedema utilizando um rato como modelo de estudo

Com um agradecimento à  Isabel Dias pela tradução, deixo aqui o resumo de um artigo publicado no European Journal of Vascular and Endovascular Surgery, Volume 57, Issue 6, June 2019, Pages 859-867



Dispositivo de drenagem experimental 
para reduzir o linfedema 
utilizando um rato como modelo de estudo

Objectivo

Apesar dos recentes avanços na pesquisa farmacológica e microcirurgia, o linfedema continua a ser uma doença incurável que afeta profundamente a qualidade de vida. Há uma necessidade urgente de abordagens inovadoras para restaurar o fluxo linfático contínuo nos tecidos afetados.
Assim, foi testado a eficácia na redução do volume de linfedema, de um dispositivo de drenagem implantado subcutaneamente, num membro posterior de um rato com linfedema.


Método

Foram utilizados ratos com linfedema crônico - provocado por remoção cirúrgica de gânglios linfáticos poplíteos e inguinais, seguido de radiação. Foi feita a monitorização do volume do membro através de fita métrica, conteúdo de água na pele por meio de medição da constante dielétrica e drenagem linfática via linfo fluoroscopia.

ver fonte
Após o estabelecimento do linfedema em 16 ratos, implantou-se subcutaneamente no membro afetado, um dispositivo feito de tubo de silicone, equipado com um sistema de bombeamento (com um tamanho mínimo) para restaurar de novo a circulação contínua do líquido intersticial.

Resultados

O tratamento do linfedema com o dispositivo de drenagem implantado, mostrou que 5 semanas após o implante, o volume excessivo foi significativamente reduzido em 51 ± 18% em comparação com a situação existente antes do implante.

Conclusões

O volume do linfedema no modelo de rato foi significativamente reduzido, restaurando a drenagem contínua do excesso de fluido usando um novo dispositivo implantado subcutaneamente, abrindo caminho para o desenvolvimento de um vaso linfático artificial.

Tanto quanto é do conhecimento dos autores, esta é a primeira vez que este tipo de abordagem  é investigada. Os resultados foram obtidos utilizando um modelo de membro posterior nos ratos.

O modelo de membro posterior de rato imita de perto os aspectos fisiopatológicos e anatômicos observados em pacientes com Linfedema crónico, sendo superior aos modelos de coelho, canino, ovino e suíno que exigem habilidades cirúrgicas altamente especializadas.

Existem no entanto limitações na utilização dos ratos, nestas experiências e que são as que estão ligadas ao tamanho do animal: as taxas de fluxo linfático são diferentes entre ratos e humanos. Além disso, o modelo requer radiação para desencadear a formação de linfedema, com a consequente lesão e inflamação temporária da pele.

No entanto, apesar dessas limitações, o modelo demonstrou ser útil e simples como ferramenta para testar a viabilidade de uma abordagem inovadora para o tratamento do linfedema.

Em comparação com as técnicas cirúrgicas existentes para o tratamento do linfedema, a abordagem proposta aqui apresenta várias vantagens. Em primeiro lugar, o dispositivo poderia ser implantado por qualquer cirurgião, sem a necessidade de conhecimentos altamente especializados bem como os equipamentos dispendiosos, normalmente necessários para micro-cirurgia. Em segundo lugar, a cirurgia poderia ser aplicada a todos os pacientes com linfedema.


ValentinaTriaccaa1MarcoPisanoa1ClaudiaLessertaBenoitPetitbKarimaBouzoureneaAimableNahimanacMarie-CatherineVozeninbNikolaosStergiopulosdMelody A.SwartzeLuciaMazzolaiaa
a Angiology Division/Lausanne University Hospital (CHUV), Chemin de Mont Paisible 18, Lausanne, CH 1011, Switzerland
b
Department of Radiation Oncology/DO/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
c
Central Laboratory of Hematology/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
d
Laboratory of Haemodynamics and Cardiovascular Technology, Institute of Bioengineering, Swiss Federal Institute of Technology (EPFL), Station 9, Lausanne, CH 1015, Switzerland
e
Institute for Molecular Engineering, University of Chicago, 5747 S. Ellis Ave, Chicago, IL 60637, USA

Texto completo aqui
Tradução:

o medicamento para o linfedema primário é um desfio científico

Este sábado a VenousNews publicou um comentário do cirurgião vascular Oliver Lyons  sobre o(s) medicamento(s) para o linfedema. No seu artigo pode ler-se:


Oliver Lyons, PhD

Existem muitos medicamentos disponíveis para tratar problemas relacionados com a circulação sanguínea, mas não há nenhum para o linfedema. 

O sistema linfático é complexo e a sua fisiologia, permanece menos  compreendida. 

O desafio científico no tratamento do linfedema primário é enorme. Mais de 20 genes diferentes podem sofrer mutação, causando um linfedema primário. Os deficits anatómicos e funcionais resultantes em cada doença podem ser surpreendentemente diferentes.  
...

Corrigir o problema subjacente em cada uma das muitas doenças genéticas diferentes pode exigir muitas terapias diferentes (embora algumas possam ser agrupadas).

Houve muitos ensaios para o linfedema, ..., incluindo 15 com Benzo-pyrones ...mas sem qualquer evidência convincente quanto ao benefício clínico, e há preocupações em torno da hepatotoxicidade. 

...

Num pequeno estudo controlado, feito num grupo de pacientes com linfedema primário ou secundário, verificou-se que o tratamento com Ketoprofen não reduziu o inchaço dos membros inferiores, mas produziu melhorias na histologia da pele. Infelizmente a Agência de Controle de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) emitiu uma advertência para o Ketoprofen, e há preocupações sobre o uso  deste medicamento...


O autor deste comentário agora publicado refere, como resumo, que, na verdade, há grandes progressos mas mais estudos são necessários para trazer o(s) medicamento(s) para a rotina clínica.

Todo o artigo pode ser lido aqui

artigos relacionados:
Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin
Possibilidade de medicamento para o linfedema


Uma rotina que faz parte da higiene diária

O exercício físico faz parte da higiene diária. É neste enquadramento que a Fisiologista do Desporto Fátima Ramalho inicia este seu video, que partilhamos este seu com alegria.

Como doente de linfedema confesso que não estou apta a fazer todos eles mas sem dúvida que é estimulo, tanto mais que aprendi, com a prof Fátima Ramalho, que devemos sempre tentar e adaptar o exercício às nossas capacidades (não conseguimos fazer a totalidade fazemos até onde conseguimos. 

Vamos fazer a nossa higiene diária completa?

Eu vou tentar!

E, para já, vou-me inspirar no video J


O exercício perfeito para os meus dedos com linfedema!



Resolvi partilhar esse vídeo como mais uma ajuda para pessoas que, como eu, tem linfedema primário e sofre com o inchaço principalmente nos pés. No meu caso o linfedema concentra-se na parte baixa da perna e nos pés, em especial do lado direito. Com isso, fui obrigada a aumentar o número dos meus calçados porque não suportava mais a pressão nos dedos. Meus dedos incham bastante, ao ponto de algumas vezes ficar com pouca mobilidade. Sempre disse isso aos fisioterapeutas até que um dia apontaram-me esse exercício, que é perfeito para o meu problema. É um exercício simples, que pode ser feito em casa sem nenhum equipamento especial e que ajuda muito a drenar o edema dos dedos. A recomendação é que se faça de 2 a 4 séries de 15 repetições para obter algum resultado.

Fica essa dica para que tem os dedinhos inchados e espero que os ajude.


Cibelle Ignatti
Linfedema Primário


Eu tenho linfedema - um poema de Alison Mahoney



Alison Mahoney fala da sua (nossa) condição de doente com linfedema e da necessidade de falarmos sobre a doença e de a tornar conhecida.

Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...


Sim, fiquei muito feliz porque sobrevivi a um cancro de mama. 
Já passaram 12 anos. 

Foi tudo muito rápido, não havia tempo a perder e o mais importante era livrarem-me do tumor. Realizei uma cirurgia, onde me foi retirado um Carcicoma ductal invasivo com a remoção dos gânglios do lado direito. De seguida, fiz  diariamente durante quase um mês e meio, radioterapia. 

Foi uma batalha dura, intensa, com muitas emoções à flor da pele... no final ficaram apenas as cicatrizes e mesmo essas, com o passar dos anos, eram somente leves recordações de uma batalha vencida.

A luta tinha acabado e podia regressar à minha vida ativa, intensa e preenchida praticamente sem nenhuma limitação. Tinha apenas de ir às consultas e exames de vigilância.

Na altura, o único cuidado que me disseram para ter, eram os pesos - nada de carregar coisas muito pesadas (+ de 3 kilos).

Fazia a minha vida normal, algum exercício físico, nomedamente caminhadas e corrida, mas nada de exageros.

E assim se passaram 10 anos...

De repente, sem que nada de diferente se tivesse passado, o meu braço começa a aumentar um pouco de volume. Nada de assustador. Reparei apenas, porque costumava usar pulseiras e estas começaram a ficar justas.. Não liguei, porque como estávamos no verão, assumi que deveria ser do calor mas, que no final das férias tudo voltaria ao normal.

Só que não voltou ao normal e de repente começou a piorar bastante.

E o diagnóstico chega: um Linfedema no braço! E a seguir muitas questões, muitas dúvidas, muitas incertezas...

Inicialmente tive alguns percalços, porque infelizmente nem todos os médicos e fisioterapeutas estão ainda muito familiarizados com esta doença (o linfedema ainda é uma doença pouco conhecida , pouco valorizada e pouco reconhecida) e por isso, só alguns meses depois tive a “receita” adequada, de um plano completo de tratamentos que se iniciaram com as drenagens linfáticas manuais diariamente, a pressoterapia, aplicação das ligaduras de compressão (durante 2 semanas) e o uso da manga no dia a dia.

Com a ajuda de bons profissionais, consegui reduzir o volume significativamente e a partir dai tenho feito apenas manutenção muito pontualmente. 

No inicio desta doença não soube lidar muito bem com “ela”: o uso da manga incomodava-me e tentava esconder quando saia de casa; deixar de poder fazer a praia como sempre fiz,  deixou-me muito triste porque era o meu lugar de eleição para longas caminhadas e onde conseguia relaxar por completo durante horas; o facto de não existirem muitas verdades absolutas, na gestão do linfedema, era também um dos aspectos mais dificeis de gerir- o que é verdade para alguns doentes, pode não ser eficaz na mesma medida para outros, ou seja temos sempre de ir ouvindo o nosso corpo, neste caso o meu braço.

Continuo sem saber, o porquê de ter aparecido tantos anos depois...ninguém sabe muito bem...um conjunto de fatores terão estado na origem do seu aparecimento: a cirurgia para remoção dos gânglios linfáticos, uma radioterapia...e depois, uma probabilidade, apenas isso...

A minha vida não voltou ao “normal”. Passei a ter novos desafios diários, limites e cuidados bem definidos, uma nova luta, permanente e sem expectativas de solução a curto prazo... ainda não existe uma cura, apenas tratamentos que visam não deixar o edema aumentar e tornar-se “organizado”.

Hoje encaro o Linfedema, como algo que faz parte da minha vida. Não me define, mas não posso deixar de estar atenta a todos os sinais.

E como sempre fui uma pessoa, que gosta de ver o lado positivo de todas as coisas que acontecem, aqui também não foi a excepção: esta doença trouxe-me uma maior consciência do meu corpo. Hoje trato muito bem “dele”. Faço uma alimentação muito cuidada e pratico exercício físico diariamente, que engloba o Pilates, exercícios de força e alongamento, algumas caminhadas e mais recentemente o Nordic Walking.

Estou sempre à procura de novas descobertas, novos estudos que validem um novo tratamento ou uma solução definitiva. Gosto de me manter informada sobre algo que faz parte de mim. Nessa procura de mais informação encontrei a Associação Nacional de Doentes Linfáticos  (ANDLinfa) que me ajudou muito, quer na partilha de informações actuais sobre a doença, nas parcerias com profissionais de topo nesta área e no conhecimento sobre o Linfedema. 

Resumindo: Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Isabel Dias
Linfedema Secundário

Lipedema? Uma pequena referência …

É recorrente receber no meu trabalho pessoas com Lipedema. Esta doença crónica do tecido adiposo que resulta de uma alteração patológica nas células gordas do organismo ainda não é muito conhecida. Afeta essencialmente as pernas, ancas e braços e pode ser muito limitadora na vida da pessoa que sofre dela. O Lipedema pode ser hereditário e surge independentemente do peso (desde pessoas com baixo peso como pessoas com obesidade mórbida). Tem como característica de que os pés normalmente não apresentam o edema.

A alteração das células gordas e consequentemente os distúrbios da função capilar provocam o acúmulo de líquido, tornando os doentes muito sensíveis à dor por pressão e toque. Inicialmente não há danos no sistema linfático, mas com a evolução da doença há maior probabilidade do aparecimento de edemas, podendo ainda surgir linfedema.

fonte
Na fisioterapia, a drenagem linfática manual surge como primeira medida para aliviar os sintomas e ajudar a diminuir o volume. No entanto, é essencial que haja uma reeducação alimentar e exercício físico regular (idealmente com uso de meias de compressão). Normalmente, no verão os doentes com Lipedema sentem piorias ao nível da sensação de pernas cansadas e edema e, portanto, é essencial não descuidar da fisioterapia (drenagem linfática manual, pressoterapia, compressão, entre outras técnicas). 

Texto: 
Fisioterapeuta

Linfedema - quando o cancro ainda é a prioridade

Estudos médicos referem que a retirada de 1 gânglio, coloca o risco de desenvolver linfedema entre 5% a7%. A probabilidade aumenta para 20%, caso se retire um número considerável de gânglios. Se acrescentarmos um tratamento de radioterapia passamos para um risco de 40%.

O Dr Joseph H.Dayan (realiza cirurgias de transferências de gânglios há cerca de uma década, melhorada agora por novos desenvolvimentos na área da imagiologia) diz que recebe pacientes todas as semanas - sobreviventes a um cancro de mama, mas que se desfazem em lágrimas, não apenas porque têm de lutar com o linfedema, mas porque muitas pessoas, incluindo alguns médicos não reconhecem a doença como extremamente debilitante que exige cuidados diários exigentes - o linfedema é ofuscado pelo facto do cancro ser a prioridade dos médicos.

Em Nova York O Dr Feldman foi o pioneiro numa nova abordagem na remoção de gânglios durante a cirurgia ao cancro. O objetivo é preservar ao máximo o sistema linfático, diminuindo desta forma o risco da incidência de linfedema. 

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Resumo de:
Isabel Dias 
Linfedema Secundário