ITALF Conference - o ponto de vista de uma paciente | a patient point of view

Ao conversar com Pernille Henriksen sobre o congresso que aconteceu em Genova, onde esta foi palestrante, desafiei-a a partilhar aqui um pequeno resumo, que pode ser lido na totalidade, abaixo (em inglês).

No depoimento que Pernille nos envia é referido o estudo que foi efectuado pela IFL|International Lymphedema Network  e que abrangeu 9 países e 40 sites, atingindo 13000 pessoas. Este estudo teve como objectivo analisar-se qual o tamanho e o impacto desta doença crónica, em diferentes países e serviços de saúde e o foco é o de fornecer evidências para apoiar o desenvolvimento e o reembolso dos serviços de linfedema.

No relato que nos envia podemos ler :

"A minha contribuição para a conferência do ITALF foi discutir o ponto de vista dos pacientes sobre como um paciente pode implementar o caminho da assistência e como avaliar os resultados. Eu apresentei como eu consegui mudar 24 anos de negligência, falta de envolvimento e ignorância em relação à minha condição, usando o padrão de ouro para o tratamento do linfedema.

Eu queria dar esperança e inspiração a outros pacientes e fazê-los entender que devemos nos envolver no tratamento do nosso próprio linfedema. Não podemos confiar apenas em médicos, cirurgiões, fisioterapeutas e empresas médicas. Precisamos estar fisica e mentalmente envolvidos. Ao abraçar e aceitar minha situação, pude avançar em um plano de tratamento mais positivo e construtivo e não apenas reduzir minha perna, mas também mudar minha vida."

ITALF conference - a patient point of view

I was very honored to be invited to present at the Italian Lymphoedema Framework Conference in Genova, 2018. The Italian Lymphoedema Framework is a national framework which is part of the International Framework. One of the missions of the ILF is to publish best practice documents for better management and treatment of lymphoedema. Recently they have also undertaken an international study aimed at capturing the size and impact of chronic oedema in different countries and health services across different countries. Focus is to provide evidence to support the development and reimbursement of lymphoedema services. 

This collaborative project involved 40 sites, from 9 countries with data collected on more than 13,000 participants. Preliminary analyses on this dataset revealed that the majority of people with lymphedema were female (71%) and had secondary lymphedema (84%), 16% of the cases had wound issues in addition to lymphedema and 34% were also obese. These results further emphasize the burden on patients, health care systems and societies in general. It reinforces lymphoedema and chronic oedema as a global public health problem. You can find all the news from the ILF here: https://www.lympho.org/newsletters/

My contribution to the ITALF conference was to discuss the point of view of the patients on how a patient can implement the care pathway and how to evaluate the results. I presented on how I managed to change 24 years of neglect, lack of involvement and ignorance towards my condition by using the golden standard for lymphoedema treatment. I wanted to give hope and inspiration to other patients and to make them understand that we should be involved in the management of our own lymphoedema. We can not only rely on doctors, surgeons, physiotherapist and medical companies. We need to be physically and mentally involved. By embracing and accepting my situation I was able to move forward on a more positive and constructive treatment plan and not only reduce my leg but also change my life. You can follow me on Instagram @the_lympha for tips on how to live with lymphoedema.

Pernille Henriksen 

instagram:  @the_lympha