Linfedema em exposição


Por iniciativa do Centro Hospitalar Lisboa Norte- Serviço Medicina Física e de Reabilitação, com a colaboração da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos está a decorrer uma exposição no primeiro andar do Hospital de Santa Maria em Lisboa.

Num dos painéis  está abordado a actividade de Nordic Walking que tem vindo a acontecer todos os sábados (iniciativa da andLINFA, com o apoio da ESDRM e a colaboração da Clínica das Conchas.

Esta Exposição, que foi inaugurada no Dia Mundial do Linfedema, continuará aberta ao público até ao dia 13 do corrente mês.

Amem-se que a vida é curta, porra!


Nunca fui de muitos ativismos nem gosto especialmente de me expor nas redes, mas hoje é reconhecido o Dia Mundial do Linfedema, cuja causa que me toca pessoalmente e sinto vontade de partilhar a minha história convosco.

Há 4 anos foi-me diagnosticado Linfedema na perna esquerda, uma condição "crónica" sem cura, de insuficiência no sistema linfático, que impossibilita a drenagem dos líquidos na sua forma correta e provoca a sua acumulação no membro afetado, por não haver sistema muscular que permita o seu escoamento. O linfedema pode provir associado a doenças como o cancro de mama (mais comum), onde os gânglios linfáticos da axila são retirados, ou por vezes, como é o meu caso, estas insuficiências advêm de algum problema durante a gestação, manifestando-se nalguma altura da vida da pessoa (acontece maioritarimente nas mulheres).

Pois acreditem, nesta viagem já me aconteceu de tudo. Já sofri de dores terríveis, confusão emocional e auto-estima abaladas, e sim, comentários menos simpáticos. Com tudo isto, a resiliência é uma característica que se desenvolve e nos transforma em pessoas mais fortes e empoderadas.

Ao longo do tempo, aprendi a amar o meu corpo, e a estar feliz comigo mesma, mesmo não tendo o padrão de beleza imposto na sociedade de simetria, perfeição, principalmente num membro que é hiper-sensualizado nas mulheres.

Aprendi a lidar com a situação, a superar desafios todos os dias e a responder mais que uma vez ao dia a perguntas de curiosidade, mesmo quando não é o que mais me apetece. Porque é necessário que se saiba e se esteja informado das várias condições de saúde que, a bem ou mal, todos padecemos e apoiarmo-nos mutuamente, como uma comunidade global que partilha de problemas físicos e mentais idênticos.

Sinto-me abençoada e grata por tudo o que me foi proporcionado na vida e por todo o apoio e carinho dos que me rodeiam. Há que olhar para as coisas de um prisma diferente, de um ponto de vista mais profundo e agradecer os ensinamentos que vêm junto com a dor.

Obrigada pela atenção, e amem-se que a vida é curta, porra!

Texto e testemunho  de Sofia Crespo
Psicóloga

23 Associações Reunidas na Europa à volta do WLD

O Dia Mundial do Linfedema teve o seu inicio em 2016, nos Estados Unidos da América e já foi aprovado pelo Senado Americano.

O principal objectivo deste movimento é fazer com que a cura seja uma prioridade junto dos orgãos decisores e da comunidade cientifica.

Este ano, um grupo de Defensores de Doentes na Europa trabalhou em conjunto e  conseguiu unir à volta deste causa  23 Associações de Doentes Europeias que subscreveram um Manifesto.





outras informação aqui

Hoje é um dia raro


Somos 300 milhões, 5% da população sobre de uma doença rara.

O linfedema primário é uma das doenças raras e dentro dele "ainda há mais raridades":

Lymphedema (ORPHA79383)
Congenital Lymphedema
– Milroy syndrome (ORPHA79452)
Late onset lymphedema
– Meige syndrome (ORPHA90186)
– Lymphedema distichiasis syndrome (ORPHA33001)
– Emberger syndrome (ORPHA3226)
Lymphedema with systemic involvement
– Hennekam syndrome (ORPHA2136)
– PIEZO1 related lymphatic dysplasia
– Generalised lymphatic dysplasia
– Multi-systemic lymphedema with systemic involvement
Syndromes associated with lymphedema
– Noonan/CFC syndrome (RASOpathies) (ORPHA648)
– Turner syndrome (ORPHA881)
– 22q13 microdeletion (ORPHA48652)


a andLINFA e a ESSCVP firmam Protocolo


No passado dia 10 de Fevereiro a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a ESSCVP|Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa oficializaram um Protocolo, na área da Podologia.

Na assinatura deste Protocolo esteve presente a Presidente da Associação Nacional de Doentes Linfáticos, Manuela Lourenço Marques, o Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, e o Diretor da área de Podologia, João Martiniano.

Considerando que o linfedema nos membros inferiores têm uma necessidade de resposta especifica, quer a nível do calçado quer nos cuidados a ter com os pés, sente-se que este Protocolo agora assinado tem um papel importante, pioneiro e fundamental numa reposta profissional e cientifica muito necessária.


Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques e o Director da Licenciatura em Podologia, João Martiniano

























ESSCVP - noticia
linkIn
Protocolos estabelecidos pela andLINFA - aqui -

a mutação do gene KIF11

A KIF11 Kids é uma associação de pais de crianças que nasceram com MLCDS - Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome - uma mutação do gene KIF11 (aqui). A visibilidade física  desta mutação pode não aparecer mas também pode-se manifestar, por exemplo, com o aparecimento de microcefalia, coriorretinopatia - cicatriz na parte de trás do olho, linfedema, problemas auditivos, linfangiectasia intestinal  - malformação dos vasos linfáticos intramucosos do intestino delgado - síndrome de Waldmann.

Quando o diagnóstico chega os pais estão sozinhos e são confrontados com o facto de também os médicos não saberem muito sobre os efeitos da mutação do  KIF11. Assim, torna-se muito pertinente a criação da Associação, que já teve uma primeira reunião 2019 e que já prepara uma segunda, desta vez em em Londres. Os pais, aqui associados, estão ao lados dos médicos, dos geneticistas, dos investigadores e em conjunto procuram reflectir e encontrar respostas.

Se conhece alguém com a mutação no KIF11, esta é oportunidade para estarem no encontro de Londres,  uma das oradoras será a Prof. Sahar Mansour. 

Reserve o  dia 26 de setembro 2020, será em Londres (inscreva-se aqui), caso não tenha esta possibilidade contacte  a KIF11 Kids e converse com estes pais. 



imagens do Encontro que aconteceu em julho do 2019, na Alemanha, retiradas do site
"como se fossemos uma grande família"
...seis famílias da Alemanha reuniram -se para se conhecer. 

outros apontamentos:
Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome: Two Case Reports

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.


Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM
O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.


















Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

Um aniversário feliz

Oriana Sousa, autora "Dealing with Cancer"
Linfedema Secundário

Esta fotografia foi retirada a 24 de fevereiro de 2019, dia do meu 30º aniversário. Estava em Roma, uma viagem há muito desejada e planeada meses antes com o meu namorado. A primeira viagem dos dois no estrangeiro.  

A nossa chegada a Roma foi dia 22 de fevereiro, com o entusiasmo e por não querermos desperdiçar tempo, andámos muito nesse dia. Tinha as minhas meias de compressão, mas já acumulava a viagem de carro para o aeroporto de Lisboa, a viagem de 3h30 de avião, poucas horas de sono e um dia longo de caminhada…chegada ao hotel por volta das 11 da noite, deparo-me com a perna muito inchada e completamente queimada pelo silicone, com a pele cheia de liquido. Eu e o meu namorado ficámos muito assustados e preocupados: o meu namorado vagueou pelas ruas de Roma à procura de um local aberto que vendesse gelo para eu poder refrescar a perna e eu fiquei na cama, completamente deprimida. 

No dia 23 tínhamos a visita ao Vaticano pelas 9h30, acordei e pus a mão na minha perna e sentia a ferida …estava muito preocupada e deprimida…apetecia-me chorar, mas então pensei: “ ou ficas estes 3 dias que te restam fechada no quarto de hotel e voltas para Lisboa no mesmo estado e  a tua viagem a Roma fica reduzida à situação com a perna, ou tentas viver o que idealizaste mas a respeitar ao máximo a tua perna!” Levantei-me e fui tomar banho e estabeleci tempos de descanso nesse dia e regresso ao hotel mais cedo! Aproveitei o dia 23, ainda que preocupada e levando a mão à perna com frequência. Nas fotos que tirava, tentava não captar a coxa esquerda! Dia 24 sentia-me muito menos preocupada, sentia-me feliz e fui inclusivamente pedida em casamento…nesse dia consegui sentir o meu problema como muito menor. Tirava fotos muito mais descontraída (como esta, em que estou com um grande sorriso e que ao contrário do que fiz no dia anterior, a única perna que se vê é a do linfedema!), decidi que regressaríamos cedo para o hotel, mas já nem me ocorreu não fazer o planeado! 
Desse dia recordo o que vivi e não o meu linfedema! 

texto de:
 Oriana Sousa



A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.
O programa desta Convenção pode ser analisado aqui



cancro da vulva - incidência de linfedema

Tenho-me cruzado com mulheres que, após cancro ginecológico, nomeadamente da vulva, estão a lidar com o linfedema nos membros inferiores.
E, na verdade, a informação que lhes é prestada, aquando do diagnóstico e tratamento do cancro da vulva, muito raramente  inclui a hipótese desta doença crónica, i.e,: não inclui a hipótese de poderem vir a ter linfedema. Se pensarmos que  o linfedema é o mais incapacitante efeito do cancro da vulva, pós cirurgia, não nos resta duvida que esta possibilidade deveria constar na informação prestada... ...

Por último, quero ainda referir que o cancro da vulva, que atingia mulheres pós 65 anos, está a ser diagnosticado em mulheres mais jovens.

Esta informação foi recolhida no PubMed Central® (PMC)  e pode ser lido na integra aqui ou aqui

Estatuto do Cuidador Informal regulado ontem

"A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal, consagra os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e prevê que a regulamentação dos termos e manutenção do reconhecimento do estatuto do cuidador informal seja efetuada pelo membro do Governo responsável pela área da solidariedade e segurança social."

Assim a Portaria 2/2020, pubicada ontem, vem regulamentar o estipulado na Lei de 2019.