Agravamento de Edema Venolinfático durante o período de confinamento

Cinco sessões de fisioterapia, sensivelmente 3 semanas


Apresento-vos o caso de um edema venolinfático que já estava controlado há cerca de um ano e que voltou a agravar durante o período de confinamento, dando origem a uma tromboflebite.

Durante o período de confinamento a utente aumentou o seu peso e reduziu significativamente a sua atividade física, o que pode ter contribuído para o agravamento da situação clínica.

A utente procurou-me após o episódio de tromboflebite estar resolvido, no entanto, o edema, a dor e a sensação de peso permaneciam.

Na primeira avaliação o edema era mole, maioritariamente centrado na zona do tornozelo e perna (abaixo do joelho) e eram perceptíveis ao toque algumas fibroses que associei à tromboflebite.

O tratamento que sugeri à utente foi de encontro à minha avaliação das características do edema.

Atendendo ao facto que o edema é maioritariamente venoso, com uma elevada percentagem de micromoléculas, optei por realizar a pressoterapia após a drenagem linfática manual durante a sessão de fisioterapia.

Tendencialmente, os edemas de origem venosa, respondem positivamente ao tratamento por pressão pneumática intermitente (pressoterapia/ botas). No entanto, por se tratar de um edema misto, venoso e linfático, optei também por realizar a drenagem linfática manual.

A utente não apresentava contraindicações para nenhum dos tratamentos que foram realizados.

Além de olhar para o edema, verifiquei que o posicionamento do pé em carga também estaria a contribuir para exacerbar o edema em alguns pontos mais específicos, por esse motivo aconselhei o uso de palmilha feita por medida e adequada à utente.

Reforcei durante as sessões a necessidade imperativa do uso de contenção elástica durante o dia, tendo aconselhado uma classe II de compressão e uma malha circular.

Reforcei junto da utente a importância da correta hidratação da pele, da higienização e secagem dos dedos dos pés, da importância de serem tratados os fungos nas unhas, dos cuidados com picadas e outras situações que causem risco de ferida, da necessidade de manter um nível de atividade física adequado e também do cuidado com fontes de calor.

Durante as sessões, realizei drenagem linfática manual, pressoterapia e alguns exercícios com vista ao aumento da mobilidade.

Considero que os resultados foram positivos pela colaboração da utente e pela seleção adequada das estratégias de tratamento utilizadas, face às características do edema.

Serve este caso para percebermos que os resultados aparecem quando existe uma correta escolha de estratégias de intervenção e também quando o utente colabora no tratamento. O uso de contenção elástica é essencial nestes casos e é importante que tenhamos a real noção disso. 


O meu lipedema, pandemia e gravidez!

32 semanas de gestação, 8 meses de amor e aquele nervoso miudinho de que está quase!

Descobri que estava grávida em Dezembro passado! Uma mistura de emoções e sentimentos, no entanto, as preocupações também aumentaram!

No meio do choque e felicidade, ocorria-me o facto da minha saúde estar cada vez mais frágil e de ter ou não a capacidade de lidar contudo!

O primeiro trimestre, digamos que apenas tive os sintomas normais de grávida e que com tanta má disposição, o peso diminuiu e o lipedema andava esquecido, pois fazia a minha fisioterapia habitual com a drenagem linfática manual com a Fisioterapeuta Sara, no Hospital de Loulé e ia uma vez por semana até piscina, onde participava nas aulas de aquafit, evitando aqueles exercícios mais violentos e mexendo sempre as pernas.

Com a chegada do segundo trimestre, a situação mudou de figura! A nível de enjoos já estava melhor, mas com isso, veio também a pandemia! Tantos projetos que tinha! Iria começar com as aulas de Hidroginástica para grávidas, tinha já planeado caminhadas ao fim de semana á beira mar e tinha já preparado para investir em mais fisioterapia!

Nada disso se realizou. Teria que ficar confinada, tais como outras tantas pessoas! Com a presença assídua da tv, veio a má alimentação, baseada muitas vezes em alimentos ricos em glúten e lactose, piorando o tamanho da circunferência das pernas, aumentando o inchaço, começando a passar para os pés, manifestando assim também a presença de linfedema.

Muitas vezes não bastava colocar as pernas ao alto! As meias de compressão deixariam de me servir, apenas usando um par já muito antigo que estaria mais largo, as dores começaram a ser mais intensas e as varizes e derrames começaram a aparecer!

Início do terceiro trimestre e o desconfinamento é já uma realidade.  O numero de casos de Covid-19 voltam a aumentar e todo o cuidado é pouco. Planos de voltar as minhas sagradas massagens já existem, mas o calor excessivo lembrou-se de aparecer! Nada bom mesmo! Com isto tudo, o que interessa é que o bebé esta bem e espero passar estas últimas semanas, o mais confortável possível!

texto de:
Elisabete

COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema

Devido à pandemia de COVID 19, a maioria dos países europeus teve vários graus de bloqueio. Muitos tratamentos essenciais foram cancelados, como o caso da fisioterapia. 


As lojas de apoio ortopédico, onde por norma nos dirigimos para obter material de compressão também ficaram encerradas. As instalações desportivas foram fechadas e, em alguns países, até as atividades físicas ao ar livre foram proibidas. Os hábitos alimentares foram alterados...

O primeiro bloqueio na Europa começou em algumas áreas da Itália começou em 21 de fevereiro, com todo o país afetado em 9 de março a partir dái os países europeus foram ficando fechados. Agora, desde este mês de junho, tudo tende a gradualmente regularizar-se. 

O grupo inglês de apoio ao doentes, L-W-O, iniciou uma simples sondagem que despertou à atenção da the lympha e a partir daqui outros grupos de doentes europeus também foram convidados, numa sondagem simples, a responder a uma simples questão: o seu linfedema piorou, melhorou ou manteve-se durante o confinamento?

Em Portugal o grupo que participou foi o Linfedema em Português, fica aqui desde já o meu agradecimento a todos os que participaram nesta sondagem cega.

Portugal tem um peso de seis por cento no total de respostas obtidas sendo que estas ajudaram a aferir que afinal não estamos muito longe dos números europeus (48% das pessoas pioram, 11% melhoraram e 41% não tiveram alterações).

Desta forma parece que poderemos concluir que ao que tudo indica os pacientes com linfedema são bastante sensíveis à mudança. Há uma probabilidade que uns, com melhores técnicas de autogestão, não tenham sido afetados. 

Tratando-se de uma simples sondagem, esta já mereceu um olhar atento por parte dos clínicos  que na última reunião da VASCERN.

Resta-me juntar o meu agradecimento, à the lympha que compilou os dados e à iniciativa do  L-W-O Support Group, Linfedema/Lipedema: gruppo di confronto, lymphoedème Family, Forum for lymfødem, Linfedema em Português, Lymfødem - gode råd, erfaringer og tanker





Tripudio Movement Systems - Não perca uma palestra com Karen Forrester-Jones

Durante esta época de confinamento que nos foi imposto com mais severidade o meu linfedema teve um aumento significativo. Num dos dias em que estava a desesperar deparei-me com Karen Forrester que, desde Londres, tinha optado por, também ela, por redescobrir como chegar aos alunos e dar as suas aulas através do zoom. Os seus alunos mantiveram-se sempre no activo a partir de casa sendo estimulados  a desfrutar um estimulo importantíssimo para a sua saúde.

Claro que esta descoberta me levou a pequisar um pouco e a chegar ao site onde podemos ler que o Tripudio Movement System é dirigido ao movimentos do sistema linfático e sistema cardiovascular e usa os princípios   da MLD (Drenagem Linfática Manual) combinando-os  com técnicas que ajudam a  liberação da fáscia.

Durante a aula há uma combinaçõa de movimetos que podem ser efetuados em pé ou sentado e uma música que ajuda a fluir os movimentos (que são suaves mas que tem um resultado efectivo)

O Tripudio visa também à reabilitação pós-cirúrgica, como cancro de mama ou da próstata. Tem reflexo nas doenças crónicas, na dor crónicas e ajuda no equilíbrio.

Quando iniciei a experiência com a Karen Forrester foi com uma certeza que o meu sistema linfático e o meu linfedema primário iria decerto ter uma ajuda na acumulação da linfa, na sua movimentação, tanto mais que já tinha testado a técnica na Alemanha.

Estejam atentos ao que vai acontecer no dia 1 de junho, não percam a palestra 





  outros links:
Tripudio Movement Classes with Karen
Tripudio Movement System 

Linfedema | Lipedema – Regresso ao trabalho em tempo de COVID-19?


Com o regresso ao trabalho, e fim do estado de emergência, uma das questões que nos últimos dias mais me tem sido colocada é se os doentes com linfedema/lipedema podem ser englobados nos casos de risco da pandemia COVID-19.

Para responder a esta questão é necessário ter em conta que o linfedema e o lipedema englobam situações distintas onde existem vários subtipos sobretudo a nível do primeiro - o linfedema.

Vamos começar pelo lipedema.

De forma geral o lipedema, corresponde a um edema do tecido gordo dos membros inferiores bilateral e doloroso, normalmente hereditário que atinge sobretudo as mulheres. Os doentes podem ser magros a nível abdominal, mas têm um aumento significativo da gordura nas coxas e pernas podendo também ter atingimento dos  braços. Muitas vezes estes quadros são, infelizmente, ainda hoje, confundidos com obesidade, mas tal não corresponde à realidade.

Estas situações, e sobretudo nas formas em que não há limitações para o trabalho, (apesar dos quadros álgicos) estes doentes, não tem um risco acrescido em relação à população normal no que diz respeito à pandemia COVID 19.

No entanto, não sendo o lipedema uma doença de risco acrescido, não podemos ficar alheios ao facto de ser uma doença dolorosa e que nas formas mais avançadas limitam significativamente a movimentação tendo um envolvimento osteoarticular e linfático, sendo de considerar a hipótese de trabalho a partir de casa ou, inclusivo, podendo mesmo ser impeditivo de o fazer.

Em relação ao linfedema as situações são algo distintas.

Hoje em dia o linfedema primário deve ser encarado como uma malformação troncular do sistema linfático.

Por si, só se poderá tornar uma doença de risco, em fase de pandemia,  se houver complicações, nomeadamente  erisipelas de repetição, que não são mais do que infeções da pele, que atingem  tanto os braços como nas pernas e que são  normalmente originadas a partir de portas de entrada, a nível das mãos ou dos pés. Estas infeções são quadros graves, que podem evoluir para uma sepsis, pelo que estes doentes têm, depois da fase aguda, de se manter afastado de locais onde haja grande volume de pessoas, e manter as normas de distanciamento social recomendadas, pois a gravidade desta situação pode fazer com que, em caso de serem  atingidos neste surto  pandémico da COVID-19, o desfecho seja o desenvolvimento de uma forma muito mais grave de doença.. Contudo, estamos perante situações muito particulares pelo que a maioria dos doentes com linfedema primário poderá continuar a realizar as suas atividades sem qualquer restrição, porque  não há evidência de terem risco acrescido.

Como malformação linfática que é, o linfedema aparece muitas vezes associado a outras malformações, ou a outro tipo de complicações (fistulas linfáticas), mas este são casos particulares e que terão de ser avaliados individualmente.

Os linfedemas secundários são normalmente relacionados com cancro (mama, do foro ginecológico, linfomas ou alterações similares) ou com as complicações originadas pelos seus tratamentos, nomeadamente pela radioterapia. O risco destes quadros está acrescido á situação neoplásica e ao eventual tratamento desta, sendo um linfedema um complemento em termos de agravamento. Trata-se, pois, normalmente, de situações em que pela terapêutica ou pela própria doença em si, existe um risco acrescido de complicações em caso de envolvimento com o vírus, pelo que deverão ser avaliados como doentes de risco, na medida em que além da fase de transporte da sua linfa estar alterada também está a fase imunitária do sistema linfático.

Os  linfedemas secundários também podem estar associados a doença venosa (tanto a síndrome pós trombose venosa profunda como a varizes dos membros inferiores em fases avançadas). Na maioria dos casos estes, também não podem ser associados à existência de maior gravidade, em situações de pandemia, a menos que estejamos em situações avançadas de doença venosa nomeadamente com úlceras de perna ou úlceras cicatrizadas e envolvimento linfático.  Nestas circunstâncias também se aconselha a proteção dado que, nestas fases, o endotélio vascular encontra-se já por si numa fase de ativação e o contacto com o corona vírus, pode, em teoria, (ainda não há evidencia cientifica robusta)  levar ao despoletar de fases trombóticas da infeção com o SARS-Cov2, que correspondem aos estádios mais avançados.

Assim em conclusão, quem apresenta estas doenças e sobretudo em episódios não controladas, deve a nosso ver, recorrer ao seu médico assistente que caso a caso e conforme as situações avaliará se o doente tem ou não fatores de risco que impeçam a sua ida presencial ao trabalho.

J. Pereira Albino

links:
Grupos de Risco DGS
Guidelines for the Lymphatic Disease Community 

Não quero ser invisível - Gente Assimétrica

A Federação das Associações Espanholas de Linfedema do País Basco - Euskoadelprise Euskadi - está a levar a cabo  a levar cabo um campanha sobre "gente assimétrica". No seu canal do youtube podemos ver vários testemunhos de pessoas  que não querem serem invisíveis, pessoas como eu!


WEBINAR | Nordic Walking: da Teoria à Prática



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Tema: Nordic Walking: da Teoria à Pratica 

Palestrantes: Fátima Ramalho, Manuela Lourenço Marques e Fernanda Gabriel.
moderador: Rodrigo Ruivo

Conteúdos:
📌O que é?
📌Fundamentos científicos
📌Adaptação à realidade
📌População Clínica
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Lipedema - um ano após cirurgia


Foi em 2019 que a Emanuela relatou o seu percurso (aqui) e, um ano depois, volta  para referir o quanto está grata.



1 ano após cirurgia se passou... 
Não há palavras para a melhoria de qualidade de vida.
Menos dor e mais auto-estima!
Estou muito satisfeita e grata!
Grata por haver informação sobre Lipedema.
Grata pela inteligência de pesquisa da minha parte.
Grata por associações que ajudaram a orientar o caminho.
Grata por conseguir obter um diagnóstico médico.
Grata pelos profissionais de saúde que me trataram e mereceram a minha confiança.
Grata por ter trabalho para pagar o investimento avultado, dado que não há ainda comparticipação nos tratamentos.
MAS... O caminho não chegou ao fim!
Há dias de alguma dor e algum inchaço ao final do dia...
O Lipedema não foi embora de vez!
Há algumas zonas que precisava de uma segunda lipoaspiração.
É preciso continuar a ter cuidados alimentação.
É preciso evitar o stress dentro do possível.
É preciso fazer exercício físico.
É preciso estimular o sistema linfático! 
Mas valeu a pena o investimento feito, melhoria de 90%.
Beijinhos a todas e não desanimem 😘❤️








Emauela Ezequiel
Lipedema

Sim, tenho uma perna chouriço!

Demorei a escrever este testemunho porque não sabia bem qual seria o seu registo: deveria relembrar e partilhar a minha caminhada de descoberta e aceitação da minha perna chouriço? Ou deveria dar enfase a como a minha perna chouriço me transformou e mudou a minha forma de reagir perante outros desafios?

Ora uma história não vive sem a outra, então vou-vos contar primeiro, e de forma resumida, como é que a minha perna chouriço, dentro de mim, deixou de ser “um problema” e passou a ser parte de quem eu sou…

Tal como muitos, principalmente quem tem um linfedema primário há alguns anos, também eu andei durante um tempo que me pareceu infinito (na realidade foram cerca de 2 anos) à procura de respostas. Procurava alguém que soubesse e que fosse capaz de me explicar porque que é que a minha perna inchava e, a dada altura, deixou de querer desinchar, bem como cuidar da mesma sem comprometer a vida de uma adolescente “normal”.

Eu era uma miúda de 16 anos, com toda a vida e inseguranças características da idade, que após uma noite de São João acordou com a perna direita inchada sem qualquer explicação aparente… obviamente, os meus pais procuraram logo descobrir, junto da comunidade médica familiar e amiga, quem me pudesse ajudar. 

O primeiro prognóstico que me foi dado foi “em 6 meses estás curada” (nunca hei de esquecer estas palavras!). Findo os 6 meses e sem grandes melhorias, afinal teriam que ser mais alguns meses e talvez não fosse uma coisa de tão fácil resolução. Fui reencaminhada para outro médico da especialidade e assim fui seguindo: drenagem linfática pelo menos 3 vezes por semana, muito repouso com as pernas elevadas e vários outros tratamentos (da medicina convencional e alternativa)… mas melhorias… muito poucas e de pouca duração.

Graças à minha mãe, que é uma verdadeira Guerreira, e aqui tenho mesmo que lhe prestar a homenagem devida, que não se contentou com “se”, “talvez”, “vamos tentar isto”, “vamos tentar aquilo”, corremos a comunidade médica até finalmente encontrarmos o Dr. Pereira Albino, que recomendou uma clínica especializada em linfedemas e de tratamentos intensivos.

Bendito o dia que fui parar a essa clínica! Foi o verão de recuperação do corpo e da alma! Conheci pessoas maravilhosas que ainda hoje são minhas amigas (uma delas até vai ser minha dama de honor), aprendi a cuidar da minha perna e a conciliar os tratamentos diários com o dia-a-dia agitado de qualquer jovem adulta (nessa altura já tinha 18 anos), e finalmente vi MELHORIAS SIGNIFICATIVAS na minha perna. De repente, de “pessoa com um problema estranho”, passei a uma “pessoa NORMAL”. Entrei com uma perna dura com cerca de 3 litros de linfa a mais (em relação à perna esquerda), que ficava roxa só de a pousar no chão durante 1 minuto sem meias de compressão e ficava com um molde perfeito das minhas mãos quando adormecia com as mãos entre as duas coxas, para sair com uma perna 1,5 litros mais leve, molezinha e, mais importante que isso, SAÍ UMA MULHER CONFIANTE! Sabia o que tinha, sabia como cuidar, já podia VIVER COM NORMALIDADE! Foi interessante ver as pessoas que me conheciam e muitas mal sabiam da minha perna chouriço, que notaram “qualquer coisa” de diferente em mim, um brilho, um estado de espírito diferente depois desse verão!

Sei hoje, depois de ler e conhecer outros casos, que neste processo passei por uma depressão profunda, mas que foi escondida de tudo e de todos e da qual só consegui recuperar devido à minha passagem pela clínica. Sei também que a depressão não se deveu exclusivamente à perna, pois passei por outras situações complicadas na mesma altura que contribuíram para que tivesse entrado lentamente neste estado de depressão, mas o facto de não saber como tratar da minha perna foi um factor determinante.

Voltando ao meu percurso, com os devidos altos e baixos da vida, fui seguindo a minha vida com normalidade… perguntam-me vocês: “Normal? Não tiveste e tens que ter vários cuidados? Supostamente, não podes fazer uma série de coisas!”

Bom, em relação aos cuidados, é verdade, tenho que ter alguns, mas conhecem alguém neste mundo que aos 20, ou agora aos 30, não tenha que ter algum tipo de cuidado seja porque motivo for? 😉

Encaro a drenagem linfática como alguém que faz natação duas vezes por semana para melhorar a postura das costas. Isso não é normal? Fazer as ligaduras, é a mesma coisa que lavar os dentes ou pôr creme nas pernas (sempre tive que pôr porque sempre tive uma pele muito seca), não é normal? O não poder apanhar muito sol directo, principalmente na perna, é comparável às pessoas que têm que se proteger mais do sol porque apanham facilmente escaldões ou têm alergia, não é normal? Para mim, o saber como tratar e como cuidar, foi determinante pois incorporei todos os cuidados e necessidades no meu dia-a-dia com normalidade, e quanto mais “normal”, ou usando o termo certo, quando mais naturalmente eu agir, mais as pessoas veem a minha perna com naturalidade.

Em relação ao que eu “NÃO POSSO FAZER”? Bom, o que é que eu não posso mesmo fazer? A minha perna NUNCA foi um obstáculo, nunca me impediu de alcançar ou concretizar qualquer sonho ou objetivo de vida. Em adolescente e ainda sem saber muito bem como tratar da perna, fui de férias “só com amigos” (o grito da emancipação dos jovens em relação aos pais 😉), em jovem adulta fui de ERASMUS para a Finlândia durante um ano, em adulta jovem trabalhei durante um ano e meio em África… Sempre viajei e participei em todas as atividades que quis e que me faziam feliz! Agora, claro, sempre com o compromisso de não descuidar da perna, mas como esses cuidados já me são naturais, não é nada que me prenda! 😊

Aliás, hoje eu olho para a minha perna quase como se fosse o meu grilo falante! Há alturas em que eu não lhe consigo dar tanta atenção e a perna parece que percebe que não é por eu “não querer saber”, então porta-se como uma “Perna” de “P” grande, mantém-se “firme e hirta”, dando-me liberdade para me dedicar ao novo projeto ou ao desafio que tenho em mãos. Mas quando eu ando mais distraída, também é ela que me vai dizendo “olha que estás a abusar… tens que parar um bocadinho e cuidar mais de ti!”. E assim vamos vivendo num eterno compromisso entre a ambição e desejo de fazer tudo e o cuidar de mim e da minha perna!

Hoje eu olho para toda a minha travessia e, sabendo o que sei hoje, vivendo o que vivi, se me dessem a escolher entre abdicar de todas as experiências e amizades que fiz por causa da perna, para não ter o linfedema, confesso que não sei qual seria a minha resposta! Não vou ser hipócrita e dizer que “gosto” de ter linfedema, mas, HOJE, não posso dizer que “é um problema” na minha vida! Hoje sou quem sou, hoje tenho uma postura na vida que de certo não seria a mesma se não tivesse passado o que passei com o linfedema… 

Já há cerca de 4 anos fui diagnosticada com mais uma doença crónica, mas esta degenerativa. Passei novamente pelo processo todo: negação, raiva, negociação, depressão e finalmente aceitação.

Mas desta vez foi diferente, face a um problema (este sim, ainda é um problema na minha vida), acredito que cheguei mais depressa à fase da aceitação (sempre com alguns altos e baixos, perfeitamente naturais).  Soube procurar ajuda quando senti que não estava capaz de ultrapassar sozinha, soube perfeitamente distinguir os diferentes momentos, soube o que “precisava” de fazer ou sentir para os viver e mais rapidamente os ultrapassar.

Ou seja, face ao desconhecido e à insegurança, aprendi, não só, mas muito por causa da perna, a manter o controlo de mim mesma e a manter-me funcional.

Assim termino, nem todos os dias são bons e optimistas, mas SOU MAIS FORTE!

Sara França
21/04/2020

Linfedema em exposição


Por iniciativa do Centro Hospitalar Lisboa Norte- Serviço Medicina Física e de Reabilitação, com a colaboração da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos está a decorrer uma exposição no primeiro andar do Hospital de Santa Maria em Lisboa.

Num dos painéis  está abordado a actividade de Nordic Walking que tem vindo a acontecer todos os sábados (iniciativa da andLINFA, com o apoio da ESDRM e a colaboração da Clínica das Conchas.

Esta Exposição, que foi inaugurada no Dia Mundial do Linfedema, continuará aberta ao público até ao dia 13 do corrente mês.

Amem-se que a vida é curta, porra!


Nunca fui de muitos ativismos nem gosto especialmente de me expor nas redes, mas hoje é reconhecido o Dia Mundial do Linfedema, cuja causa que me toca pessoalmente e sinto vontade de partilhar a minha história convosco.

Há 4 anos foi-me diagnosticado Linfedema na perna esquerda, uma condição "crónica" sem cura, de insuficiência no sistema linfático, que impossibilita a drenagem dos líquidos na sua forma correta e provoca a sua acumulação no membro afetado, por não haver sistema muscular que permita o seu escoamento. O linfedema pode provir associado a doenças como o cancro de mama (mais comum), onde os gânglios linfáticos da axila são retirados, ou por vezes, como é o meu caso, estas insuficiências advêm de algum problema durante a gestação, manifestando-se nalguma altura da vida da pessoa (acontece maioritarimente nas mulheres).

Pois acreditem, nesta viagem já me aconteceu de tudo. Já sofri de dores terríveis, confusão emocional e auto-estima abaladas, e sim, comentários menos simpáticos. Com tudo isto, a resiliência é uma característica que se desenvolve e nos transforma em pessoas mais fortes e empoderadas.

Ao longo do tempo, aprendi a amar o meu corpo, e a estar feliz comigo mesma, mesmo não tendo o padrão de beleza imposto na sociedade de simetria, perfeição, principalmente num membro que é hiper-sensualizado nas mulheres.

Aprendi a lidar com a situação, a superar desafios todos os dias e a responder mais que uma vez ao dia a perguntas de curiosidade, mesmo quando não é o que mais me apetece. Porque é necessário que se saiba e se esteja informado das várias condições de saúde que, a bem ou mal, todos padecemos e apoiarmo-nos mutuamente, como uma comunidade global que partilha de problemas físicos e mentais idênticos.

Sinto-me abençoada e grata por tudo o que me foi proporcionado na vida e por todo o apoio e carinho dos que me rodeiam. Há que olhar para as coisas de um prisma diferente, de um ponto de vista mais profundo e agradecer os ensinamentos que vêm junto com a dor.

Obrigada pela atenção, e amem-se que a vida é curta, porra!

Texto e testemunho  de Sofia Crespo
Psicóloga

23 Associações Reunidas na Europa à volta do WLD

O Dia Mundial do Linfedema teve o seu inicio em 2016, nos Estados Unidos da América e já foi aprovado pelo Senado Americano.

O principal objectivo deste movimento é fazer com que a cura seja uma prioridade junto dos orgãos decisores e da comunidade cientifica.

Este ano, um grupo de Defensores de Doentes na Europa trabalhou em conjunto e  conseguiu unir à volta deste causa  23 Associações de Doentes Europeias que subscreveram um Manifesto.





outras informação aqui

Hoje é um dia raro


Somos 300 milhões, 5% da população sobre de uma doença rara.

O linfedema primário é uma das doenças raras e dentro dele "ainda há mais raridades":

Lymphedema (ORPHA79383)
Congenital Lymphedema
– Milroy syndrome (ORPHA79452)
Late onset lymphedema
– Meige syndrome (ORPHA90186)
– Lymphedema distichiasis syndrome (ORPHA33001)
– Emberger syndrome (ORPHA3226)
Lymphedema with systemic involvement
– Hennekam syndrome (ORPHA2136)
– PIEZO1 related lymphatic dysplasia
– Generalised lymphatic dysplasia
– Multi-systemic lymphedema with systemic involvement
Syndromes associated with lymphedema
– Noonan/CFC syndrome (RASOpathies) (ORPHA648)
– Turner syndrome (ORPHA881)
– 22q13 microdeletion (ORPHA48652)


a andLINFA e a ESSCVP firmam Protocolo


No passado dia 10 de Fevereiro a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a ESSCVP|Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa oficializaram um Protocolo, na área da Podologia.

Na assinatura deste Protocolo esteve presente a Presidente da Associação Nacional de Doentes Linfáticos, Manuela Lourenço Marques, o Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, e o Diretor da área de Podologia, João Martiniano.

Considerando que o linfedema nos membros inferiores têm uma necessidade de resposta especifica, quer a nível do calçado quer nos cuidados a ter com os pés, sente-se que este Protocolo agora assinado tem um papel importante, pioneiro e fundamental numa reposta profissional e cientifica muito necessária.


Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques e o Director da Licenciatura em Podologia, João Martiniano

























ESSCVP - noticia
linkIn
Protocolos estabelecidos pela andLINFA - aqui -

a mutação do gene KIF11

A KIF11 Kids é uma associação de pais de crianças que nasceram com MLCDS - Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome - uma mutação do gene KIF11 (aqui). A visibilidade física  desta mutação pode não aparecer mas também pode-se manifestar, por exemplo, com o aparecimento de microcefalia, coriorretinopatia - cicatriz na parte de trás do olho, linfedema, problemas auditivos, linfangiectasia intestinal  - malformação dos vasos linfáticos intramucosos do intestino delgado - síndrome de Waldmann.

Quando o diagnóstico chega os pais estão sozinhos e são confrontados com o facto de também os médicos não saberem muito sobre os efeitos da mutação do  KIF11. Assim, torna-se muito pertinente a criação da Associação, que já teve uma primeira reunião 2019 e que já prepara uma segunda, desta vez em em Londres. Os pais, aqui associados, estão ao lados dos médicos, dos geneticistas, dos investigadores e em conjunto procuram reflectir e encontrar respostas.

Se conhece alguém com a mutação no KIF11, esta é oportunidade para estarem no encontro de Londres,  uma das oradoras será a Prof. Sahar Mansour. 

Reserve o  dia 26 de setembro 2020, será em Londres (inscreva-se aqui), caso não tenha esta possibilidade contacte  a KIF11 Kids e converse com estes pais. 



imagens do Encontro que aconteceu em julho do 2019, na Alemanha, retiradas do site
"como se fossemos uma grande família"
...seis famílias da Alemanha reuniram -se para se conhecer. 

outros apontamentos:
Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome: Two Case Reports

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.


Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM
O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.


















Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

Um aniversário feliz

Oriana Sousa, autora "Dealing with Cancer"
Linfedema Secundário

Esta fotografia foi retirada a 24 de fevereiro de 2019, dia do meu 30º aniversário. Estava em Roma, uma viagem há muito desejada e planeada meses antes com o meu namorado. A primeira viagem dos dois no estrangeiro.  

A nossa chegada a Roma foi dia 22 de fevereiro, com o entusiasmo e por não querermos desperdiçar tempo, andámos muito nesse dia. Tinha as minhas meias de compressão, mas já acumulava a viagem de carro para o aeroporto de Lisboa, a viagem de 3h30 de avião, poucas horas de sono e um dia longo de caminhada…chegada ao hotel por volta das 11 da noite, deparo-me com a perna muito inchada e completamente queimada pelo silicone, com a pele cheia de liquido. Eu e o meu namorado ficámos muito assustados e preocupados: o meu namorado vagueou pelas ruas de Roma à procura de um local aberto que vendesse gelo para eu poder refrescar a perna e eu fiquei na cama, completamente deprimida. 

No dia 23 tínhamos a visita ao Vaticano pelas 9h30, acordei e pus a mão na minha perna e sentia a ferida …estava muito preocupada e deprimida…apetecia-me chorar, mas então pensei: “ ou ficas estes 3 dias que te restam fechada no quarto de hotel e voltas para Lisboa no mesmo estado e  a tua viagem a Roma fica reduzida à situação com a perna, ou tentas viver o que idealizaste mas a respeitar ao máximo a tua perna!” Levantei-me e fui tomar banho e estabeleci tempos de descanso nesse dia e regresso ao hotel mais cedo! Aproveitei o dia 23, ainda que preocupada e levando a mão à perna com frequência. Nas fotos que tirava, tentava não captar a coxa esquerda! Dia 24 sentia-me muito menos preocupada, sentia-me feliz e fui inclusivamente pedida em casamento…nesse dia consegui sentir o meu problema como muito menor. Tirava fotos muito mais descontraída (como esta, em que estou com um grande sorriso e que ao contrário do que fiz no dia anterior, a única perna que se vê é a do linfedema!), decidi que regressaríamos cedo para o hotel, mas já nem me ocorreu não fazer o planeado! 
Desse dia recordo o que vivi e não o meu linfedema! 

texto de:
 Oriana Sousa



A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.
O programa desta Convenção pode ser analisado aqui



cancro da vulva - incidência de linfedema

Tenho-me cruzado com mulheres que, após cancro ginecológico, nomeadamente da vulva, estão a lidar com o linfedema nos membros inferiores.
E, na verdade, a informação que lhes é prestada, aquando do diagnóstico e tratamento do cancro da vulva, muito raramente  inclui a hipótese desta doença crónica, i.e,: não inclui a hipótese de poderem vir a ter linfedema. Se pensarmos que  o linfedema é o mais incapacitante efeito do cancro da vulva, pós cirurgia, não nos resta duvida que esta possibilidade deveria constar na informação prestada... ...

Por último, quero ainda referir que o cancro da vulva, que atingia mulheres pós 65 anos, está a ser diagnosticado em mulheres mais jovens.

Esta informação foi recolhida no PubMed Central® (PMC)  e pode ser lido na integra aqui ou aqui

Estatuto do Cuidador Informal regulado ontem

"A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal, consagra os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e prevê que a regulamentação dos termos e manutenção do reconhecimento do estatuto do cuidador informal seja efetuada pelo membro do Governo responsável pela área da solidariedade e segurança social."

Assim a Portaria 2/2020, pubicada ontem, vem regulamentar o estipulado na Lei de 2019.