Primeira reunião no sul do país - Linfedema

1ª Reunião no Algarve sobre Linfedema
Teve lugar no passado dia 24 de Novembro de 2018, na Universidade do Algarve, a primeira reunião sobre linfedema no sul do país.

Abriram os trabalhos, a Presidente e fundadora da Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa) e o coordenador cientifico do evento, Dr. Pedro Amorim. Na mesa de abertura esteve ainda a Plataforma Saúde em Diálogo, na pessoa da Dra Alda Martins, como parceira nesta reunião cientifica.

Os trabalhos prosseguiram sob a moderação do cirurgião vascular J. Pereira Albino e da Presidente da ANDLinfa, Manuela Lourenço Marques.

A primeira parte contou com a presença de vários profissionais de saúde, que vieram mostrar o peso significativo do correcto diagnóstico de um Linfedema. 
Reafirmando a importância de uma equipa multidisciplinar, o Dr.Pedro Amorim explicou-nos a diferença de um Linfedema Primário e Secundário, assim como nos chamou a atenção do perigo da combinação desta doença com factores como a Obesidade Mórbida.

Seguiu-se o Dr. João Vieira, especialista de Angiologia e Cirurgia Vascular, que nos facultou informações úteis para uma melhor avaliação qualitativa do edema.

Já o cirurgião vascular Gonçalo Queiroz de Sousa, explicou o impacto de exames médicos, essenciais para um correcto diagnóstico, tal como o Eco Doppler. 

Pós coffe break, foi a vez das doentes Manuela Lourenço Marques e Rita Galvão, partilharem a experiência renovadora, que vivenciaram juntas, semanas antes, na Clínica Földi na Alemanha, pioneira em Linfologia Moderna.

Tal como um correcto diagnóstico e tratamento preventivo, é fundamental uma alimentação cuidada para a a qualidade de vida de qualquer pessoa, seja ela doente de Linfedema ou não, por isso mesmo, a Nutricionista Luísa Geada e Prof Doutora Maria Palma Mateus, vieram falar dos mitos e conceitos de muitas dietas das populares revistas cor de rosa, priorizando os benefícios de uma alimentação mediterrânica, com os devidos cuidados de ingerir alimentos anti-inflamatórios que ajudam na não evolução do edema. 

É inevitável falar também da dificuldade de um doente com Linfedema em aceitar-se tal como é, levando na maioria das vezes a casos de depressão, causados pelo mal estar psicológico. O acompanhamento da família e de um especialista na matéria como referiu a Dra. Alda Martins, tem um impacto bastante positivo no sucesso de tratamento. 
Este mal estar psicológico ocorre muitas vezes após o aparecimento de outras situações, tais como as feridas dolorosas no edema, que se não forem devidamente tratadas, levarão a problemas mais graves. Os enfermeiros tem então um importante papel no seu tratamento, tal como referiu a  Enfermeira Rita Marques, contribuindo assim para o conforto e melhoria da qualidade de vida. 

O  Doutor. Eng. Carlos Gonçalves cuidadosamente nos explicou e de uma forma clara, o projecto de uma manga de compressão, que faz a drenagem linfática com a devida pressão a aplicar, aos membros superiores.

A atleta e Fisioterapeuta Sara Rosado, desmistificou o tema do exercício físico no Linfedema, evidenciando a sua importância para uma melhor mobilidade e bem estar físico do paciente.

A  Dra. Catarina Hadamitzky, que exerce clínica na Alemanha, exemplificou diferentes métodos cirúrgicos no tratamento de edemas, evidenciando a importância da distinção de doenças tais como a Obesidade e o Lipedema, para o sucesso deste tratamento.

Os trabalhos daquela manhã foram encerrados pelo Dr J. Pereira Albino e pela Presidente da ANDLinfa com a conclusão inequívoca de ter sido uma manhã pioneira mas também de importante reflexão que deverá ser continuada, num futuro que se gostaria de ver muito próximo.

A esta reunião assistiram mais de 70 participantes, entre eles especialistas de saúde e pacientes de Linfedema e/ou outras patologias. 

De notar ainda, a preciosa ajuda de voluntárias, parceiros e apoios, que  contribuíram para o sucesso deste evento.

o programa pode ser consultado neste link
E o video do evento está disponivel aqui




Texto :Elisabete Vasconcelos
associada da ANDLinfa 

ITALF Conference - o ponto de vista de uma paciente | a patient point of view

Ao conversar com Pernille Henriksen sobre o congresso que aconteceu em Genova, onde esta foi palestrante, desafiei-a a partilhar aqui um pequeno resumo, que pode ser lido na totalidade, abaixo (em inglês).

No depoimento que Pernille nos envia é referido o estudo que foi efectuado pela IFL|International Lymphedema Network  e que abrangeu 9 países e 40 sites, atingindo 13000 pessoas. Este estudo teve como objectivo analisar-se qual o tamanho e o impacto desta doença crónica, em diferentes países e serviços de saúde e o foco é o de fornecer evidências para apoiar o desenvolvimento e o reembolso dos serviços de linfedema.

No relato que nos envia podemos ler :
"A minha contribuição para a conferência do ITALF foi discutir o ponto de vista dos pacientes sobre como um paciente pode implementar o caminho da assistência e como avaliar os resultados. Eu apresentei como eu consegui mudar 24 anos de negligência, falta de envolvimento e ignorância em relação à minha condição, usando o padrão de ouro para o tratamento do linfedema.
Eu queria dar esperança e inspiração a outros pacientes e fazê-los entender que devemos nos envolver no tratamento do nosso próprio linfedema. Não podemos confiar apenas em médicos, cirurgiões, fisioterapeutas e empresas médicas. Precisamos estar fisica e mentalmente envolvidos. Ao abraçar e aceitar minha situação, pude avançar em um plano de tratamento mais positivo e construtivo e não apenas reduzir minha perna, mas também mudar minha vida."


ITALF conference - a patient point of view

I was very honored to be invited to present at the Italian Lymphoedema Framework Conference in Genova, 2018. The Italian Lymphoedema Framework is a national framework which is part of the International Framework. One of the missions of the ILF is to publish best practice documents for better management and treatment of lymphoedema. Recently they have also undertaken an international study aimed at capturing the size and impact of chronic oedema in different countries and health services across different countries. Focus is to provide evidence to support the development and reimbursement of lymphoedema services. 
This collaborative project involved 40 sites, from 9 countries with data collected on more than 13,000 participants. Preliminary analyses on this dataset revealed that the majority of people with lymphedema were female (71%) and had secondary lymphedema (84%), 16% of the cases had wound issues in addition to lymphedema and 34% were also obese. These results further emphasize the burden on patients, health care systems and societies in general. It reinforces lymphoedema and chronic oedema as a global public health problem. You can find all the news from the ILF here: https://www.lympho.org/newsletters/
My contribution to the ITALF conference was to discuss the point of view of the patients on how a patient can implement the care pathway and how to evaluate the results. I presented on how I managed to change 24 years of neglect, lack of involvement and ignorance towards my condition by using the golden standard for lymphoedema treatment. I wanted to give hope and inspiration to other patients and to make them understand that we should be involved in the management of our own lymphoedema. We can not only rely on doctors, surgeons, physiotherapist and medical companies. We need to be physically and mentally involved. By embracing and accepting my situation I was able to move forward on a more positive and constructive treatment plan and not only reduce my leg but also change my life. You can follow me on Instagram @the_lympha for tips on how to live with lymphoedema.
Pernille Henriksen 
instagram:  @the_lympha

20 anos da Plataforma Saúde em Diálogo

Ontem a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos participou nas comemorações dos 20 anos  da Plataforma Saúde em Diálogo, a quem se associou em 2017.

Este aniversário teve, durante a tarde, a inauguração de um espaço de coworking  e de uma resposta de alojamento, para os doentes que se deslocam à capital para tratamentos.

A celebração terminou com um jantar, onde todas as cinquenta e três associações congregadas na Plataforma foram convidadas a confraternizar e a quem se juntaram todos os que ao longo destes 20 anos estiveram juntos numa causa comum.