Viajar e Linfedema

Gosto bastante de viajar. Mas, para mim, não é tarefa fácil! 

Partilho convosco uma imagem que encontrei na internet que esquematiza  alguns dos exercícios que podemos ir fazendo enquanto estamos  a viajar e que nos ajudarão na circulação linfática


Uma unha encravada pela primeira vez!!!



O meu filho, Tiago Gonçalves, tem 8 anos e tem linfedema primário, no membro inferior esquerdo, foi-lhe diagnosticado quando ainda era muito pequeno. 

Todos sabemos do incómodo que é uma unha encravada, mas se tens linfedema isso é um problema ainda muito maior.

E agora, pela primeira vez…estava com uma unha encravada!!!

E agora , o que fazer?...
 
O edema aumentou mesmo antes de nos apercebermos que a unha estava encravada… o Tiago tinha dor ao andar e um risco enorme de infecção. 

Partilhei a minha ansiedade com uma amiga, também ela com linfedema e que já percorreu este caminho. O conselho que me deu foi muito claro: 

Tem de ir a um podologista – disse-me

O Tiago estava com receio, tinha medo que lhe fosse doer. Mas, rapidamente descontraiu. Ao deitar-se na marquesa, a podologista brincou com ele… … disse-lhe, logo nos primeiros momentos, que uma parte da “maldade” já estava! O meu filho ficou rapidamente tranquilo e percebeu que não fazia falta ter medo. 

Esta preocupação de o fazer descontrair logo no início levou a que, a podologista, conseguisse fazer o procedimento sem que o Tiago o sentisse. E, a explicação didática que fez, a segurança e rapidez com que o executou o procedimento transmitiu tranquilidade, anulou o susto ou medo no meu filho. 

No mesmo dia o edema diminuiu e a dor passou.


texto de Carminda
mãe do Tiago Gonçalves
26 junho 2019


I Encontro Participação dos cidadãos no Serviço Nacional de Saúde

A Ministra da Saúde reconheceu que a “ voz dos doentes, ainda que muitas vezes incómoda, traz consigo uma ajuda importante para o nosso trabalho de resolução de problemas”.  Assim, considerou que quanto “maior o debate, a troca de ideias, melhor será o conhecimento das necessidades locais e regionais e melhor será a resposta do SNS”. (sic)

Alzheimer Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla


O I Encontro relativo à Participação dos Cidadãos no SNS permitiu um amplo debate em torno das questões que preocupam as várias associações de doentes. Contou, também, com a moderação e os contributos de José Pereira Miguel, de Henrique Barros, e de Sofia Crisóstomo (sic)



Mecanismos do Linfedema Primário

Pia Ostergaard, MD
O foco de investigação da Dr Pia Ostergaard está no sistema linfático

"Existem numerosos pacientes com Linfedema Primário onde uma causa genética ainda está por ser identificada.

A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"

"Encontrar as causas genéticas da disfunção linfática no Linfedema Primário aumenta nossa compreensão do desenvolvimento do sistema linfático e os resultados alimentam as pesquisas básicas sobre o sistema linfovascular."

"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática.  Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"

Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.



Fontes:
Lymphatic Education & Research Network (LE&RN)

A ANDLinfa esteve na Escola Secundária Miguel Torga

A convite da Escola Secundária Miguel Torga,   a ANDLinfa teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a  alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde. 

As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e  a situação nacional perante a doença foram o motivo para um  diálogo fluido  entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.