Linfedema e infeções - webinar disponivel

 

Infeções e linfedema

Infections and Lymphedema - Webinar

 #Infecções e #linfedema .... duas coisas que infelizmente muitas vezes andam de mãos dadas.

Este webinar foi desenvolvido tendo como base as experiências, as dúvidas e as preocupações dos pacientes.

Precisamos educar médicos e pacientes sobre os riscos, os sinais e sintomas e as opções de tratamento, no que concerne ao linfedema e infeções.

Juntem-se a duas ePA’s (europien patient addvocates)

 a Manuela Lourenço Marques e à sua colega do ePAG, Pernille Henriksen, no dia 24 de março às 17h CET (16h em Lisboa), para escutarem a opinião de dois especialistas da VASCERN, European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, do Grupo de Trabalho de Linfedema Pediátrico e Primário, a Dra. Kirsten van Duinen e a Dra. Tanja Planinšek Ručigaj .

O registro é gratuito. Inscreva-se https://lnkd.in/eWVBgaY

VASCERN Days 2020

 

O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que  vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021  

A VASCERN 2020  não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram  online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.

Mais detalhes podem ser lidos aqui 

Com Beijinhos da Leonor

A Leonor tem uma doença rara: linfedema primário. No entanto, a rotina diária diferente desta criança não a impede de "ter uma vida normal e feliz" (sic).

O seu testemunho, já traduzido em alemão, dinamarquês, espanhol, francês, holandês italiano e sueco, pelos ePAG, foi apresentado durante a VASCERN DAYS 2019 e foi aprovado pelo grupo de Linfedema Pediátrico e Primário, daquela organização.

Esperamos que cada um de nós também partilhe este video, aumentado assim a consciência sobre o linfedema pediátrico e primário. 

A história da Leonor é, sem dúvida,  inspiradora para cada um de nós, doentes de linfedema primário, e para outras crianças que, tal como ela/nós, sofrem de uma doença rara.

ler a divulgação original aqui

a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:

1. Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
2. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
3. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência

Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:

• Reduzir o atraso no diagnóstico;
• Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
• Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
• Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
• Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
• Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos

Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico

A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.

Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.

Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres

O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN