Doenças Raras - números

• 50% das pessoas afetadas  com Doenças Raras são crianças
• Há, cerca de, 7 000 patologias raras identificadas
  As doenças raras relacionadas relacionadas com o sistema linfático fazem parte desta lista
• Nos EUA existem 30 milhões de pessoas
• Na Europa 30 milhões de pessoas são afectadas
• Se todas as pessoas com doenças raras vivessem num só país este seria o terceiro de maior população

Linfedema Primário em Portugal

design gráfico Lídia Fletcher

Estava intrigada. Queria saber se estávamos quantificados, se fazíamos parte das estatísticas. Queria saber quantos somos!

Embora sem dados precisos senti-me apoiada, nesta minha "satisfação da curiosidade", por qualquer dos dois organismos que contactei: a Direcção Geral de Saúde e a Raríssimas.

A Raríssima orientou-me dentro da Decisão 1295/1999/CE do Parlamento e do Concelho de 29 de abril de 1999, onde está definido que são consideradas doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 pessoas, em cada 10 000, considerando o total da população da União Europeia.

Os estudos sobre doenças raras são escassos e a Rarissimas refere que não tem conhecimento de um estudo que indique especificamente qual a prevalência do Linfedema Primário em Portugal. No entanto, o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet) estima que a prevalência desta patologia seja 1-5/10 000, pelo que o Linfedema Primário enquadra-se no grupo das doenças consideradas raras.

Assim, tendo  como base que Portugal  tem uma população de 10,6 milhões de habitantes, pode-se concluir  que  a prevalência de Linfedema Primário em Portugal poderá afetar entre 1060 e 5300 portugueses.

Manuela

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Fontes:

• Raríssimas
• Decisão 1295/1999/CE
• Portal Europeu das Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet)
• Portal da União Europeia

Linfedema - na Escócia são 20 000

A noticia é do passado dia 30, mas na verdade ela vem na sequência da Conferência que aconteceu em Glasgow, Escócia

Isla nasceu com linfedema 

Os pais de Isla, uma menina escocesa que sofre de linfedema, referem que quando foi diagnosticado linfedema à sua filha eles não tinham a mais pequena ideia do que se tratava e que tiveram de pesquisar imenso antes de se aperceberem qual a doença que afetava a sua filha. Mas na verdade o linfedema, na Escócia, afeta mais pessoas que a esclorose múltipla, a doença  Parkinson e até do que o cancro da mama.

Margaret o'Grady tem como objetivo tornar o linfedema conhecido

Margaret O'Grady, outro testemunho que aparece no video da stv news, refere que o seu linfedema apareceu após uma picada de inseto, há vinte anos, e que o seu principal objetivo é que o linfedema seja tão conhecido como a Diabetes Tipo 1 realçando a importância das pessoas saberem viver com esta doença. 

Concordo, em absoluto, com esta escocesa, inclusivamente quando ela alerta para importância de começar o tratamento do linfedema o mais cedo possível e não quando ele já começa a ser demasiado visível e doloroso.

apontamento: Manuela
no FB está aqui

no dia 9 de julho 2014 a Isla  também teve um post no little miss lucy's lymphoedema life
no dia 22 de julho 2014 a história de Isla Todd saíu, também, no Mail on Line

linfedema em números

Apontamentos de:
^a)J A Pereira Albino (cirurgião vascular)|EAV-L-Estudos Artério Veno-Linfáticos
^b)Australasian Lymphology Association
ano 2014

no FB aqui

Nota: é interessante quando se vê o nosso poster reproduzido em outras linguas (pena é que a fonte não seja mencionada - embora objectivo seja bom. ver aqui)

uma em cada seis mil crianças nasce com linfedema

Já aqui tinha sido referido que uma em cada vinte pessoas sobre de linfedema. Cabe agora fazer um zoom nesta informação:

um apontamento compilado por Manuela

no FB está aqui