Dispositivos de compressão #sobpressão

As Associações de Doentes europeias, reuniram-se no âmbito do Dia Mundial do Linfedema,  e decidiram falar sobre dispositivos de compressão.

Os dispositivos de compressão são uma parte fundamental, indispensável, no tratamento de quem vive com linfedema.

Desta forma num brevissimo espaço:

√ uma simples pergunta

√ traduzida em 8 idiomas

√ lançada em 11 países

📌1102 respostas

📌 55% dos pacientes na Europa têm dificuldade em obter as dispositivos de compressão

📌59% fundamentam a sua dificuldade em três pontos que são um denominador comum, na Europa:

👎   O custo dos dispositivos;

👎   as medidas vs resultados práticos

👎   a obtenção da receita médica

O caminho foi iniciado, decerto que todos nós, doente, queremos que este dê bom fruto.

Para mais informações: info@andlinfa.pt  

Dia Mundial do Linfedema 2021

 O que referimos em 2020 mantem-se actual em 2021 é muto importante continuarmos a trabalhar nestas necessidades com todas as Associações de Doentes

Nós vamos a caminho do reconhecimento

Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos. 

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)

.

“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 

 ver link: 

https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf

Manuela

24 de set 2019

Ter linfedema tem vantagens!

Não conhecia Yvonne Hudges, ela é australiana e autora do livro "One piece of advice" - um livro que ela própria gostaria de ter na sua cabeceira na altura que lhe foi diagnosticada a doença.

Yvonne Hudges é bacharel em Artes Criativas pela Universidade de Wollongong, mestre em Comunicação Pública e Relações Públicas pela Universidade de Westminster (Reino Unido) e, mais recentemente, mestre em Desenvolvimento Social (Desenvolvimento Comunitário) pela Universidade de New South Wales.

Mas,  o que me faz aqui referi-la é o post que esta escreveu no seu espaço, no passado dia 5. Yvonne Hudges inúmera, de uma forma sarcástica, as vantagens de ter linfedema e, numa tradução muito livre, deixo aqui os tópicos, como um espicaçar da vossa curiosidade sobre nossa antipoda: