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| design gráfico Lídia Fletcher |
Estava intrigada. Queria saber se estávamos quantificados, se fazíamos parte das estatísticas. Queria saber quantos somos!
Embora sem dados precisos senti-me apoiada, nesta minha "satisfação da curiosidade", por qualquer dos dois organismos que contactei: a Direcção Geral de Saúde e a Raríssimas.
A Raríssima orientou-me dentro da Decisão 1295/1999/CE do Parlamento e do Concelho de 29 de abril de 1999, onde está definido que são consideradas doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 pessoas, em cada 10 000, considerando o total da população da União Europeia.
Os estudos sobre doenças raras são escassos e a Rarissimas refere que não tem conhecimento de um estudo que indique especificamente qual a prevalência do Linfedema Primário em Portugal. No entanto, o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet) estima que a prevalência desta patologia seja 1-5/10 000, pelo que o Linfedema Primário enquadra-se no grupo das doenças consideradas raras.
Os estudos sobre doenças raras são escassos e a Rarissimas refere que não tem conhecimento de um estudo que indique especificamente qual a prevalência do Linfedema Primário em Portugal. No entanto, o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet) estima que a prevalência desta patologia seja 1-5/10 000, pelo que o Linfedema Primário enquadra-se no grupo das doenças consideradas raras.
Assim, tendo como base que Portugal tem uma população de 10,6 milhões de habitantes, pode-se concluir que a prevalência de Linfedema Primário em Portugal poderá afetar entre 1060 e 5300 portugueses.
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Manuela (L de linfa)