Já está disponivel o webinar Cancro da Mama Linfedema e Exercício

 

Cancro da Mama, Linfedema e Exercício

Nordic Walking: da Teoria à Prática (gravação já disponível)

Lancei aqui o convite para o webinar mas se não teve oportunidade de ver, já está disponível a gravação:

Nordic Walking: da teoria à prática

WEBINAR | Nordic Walking: da Teoria à Prática

🖥️Inscreva-se já!

Tema: Nordic Walking: da Teoria à Pratica 

Palestrantes: Fátima Ramalho, Manuela Lourenço Marques e Fernanda Gabriel.

moderador: Rodrigo Ruivo

Conteúdos:

📌O que é?
📌Fundamentos científicos
📌Adaptação à realidade
📌População Clínica

Partilhe com os seus amigos e inscreva-se já em https://bit.ly/2zKnp46 

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.

Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM

O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.

Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

Nordic Walking em Leiria

Iniciou, no passado dia 12 de outubro, em Leiria, um grupo de Caminhada Nórdica (Nordic Walking) que pretende manter activos os doentes de Linfedema e de Lipedema, daquela região de Portugal.

Esta iniciativa da andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos tem o apoio da ESDRM | Escola Superior de Desporto de Rio Maio e é coordenado pela Fisiologista do Desporto Joana Freitas.

Esta actividade vai continuar a manter activos todos os que queiram participar.
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt

Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Sim, fiquei muito feliz porque sobrevivi a um cancro de mama. 

Já passaram 12 anos. 

Foi tudo muito rápido, não havia tempo a perder e o mais importante era livrarem-me do tumor. Realizei uma cirurgia, onde me foi retirado um Carcicoma ductal invasivo com a remoção dos gânglios do lado direito. De seguida, fiz  diariamente durante quase um mês e meio, radioterapia. 

Foi uma batalha dura, intensa, com muitas emoções à flor da pele... no final ficaram apenas as cicatrizes e mesmo essas, com o passar dos anos, eram somente leves recordações de uma batalha vencida.

A luta tinha acabado e podia regressar à minha vida ativa, intensa e preenchida praticamente sem nenhuma limitação. Tinha apenas de ir às consultas e exames de vigilância.

Na altura, o único cuidado que me disseram para ter, eram os pesos - nada de carregar coisas muito pesadas (+ de 3 kilos).

Fazia a minha vida normal, algum exercício físico, nomedamente caminhadas e corrida, mas nada de exageros.

E assim se passaram 10 anos...

De repente, sem que nada de diferente se tivesse passado, o meu braço começa a aumentar um pouco de volume. Nada de assustador. Reparei apenas, porque costumava usar pulseiras e estas começaram a ficar justas.. Não liguei, porque como estávamos no verão, assumi que deveria ser do calor mas, que no final das férias tudo voltaria ao normal.

Só que não voltou ao normal e de repente começou a piorar bastante.

E o diagnóstico chega: um Linfedema no braço! E a seguir muitas questões, muitas dúvidas, muitas incertezas...

Inicialmente tive alguns percalços, porque infelizmente nem todos os médicos e fisioterapeutas estão ainda muito familiarizados com esta doença (o linfedema ainda é uma doença pouco conhecida , pouco valorizada e pouco reconhecida) e por isso, só alguns meses depois tive a “receita” adequada, de um plano completo de tratamentos que se iniciaram com as drenagens linfáticas manuais diariamente, a pressoterapia, aplicação das ligaduras de compressão (durante 2 semanas) e o uso da manga no dia a dia.

Com a ajuda de bons profissionais, consegui reduzir o volume significativamente e a partir dai tenho feito apenas manutenção muito pontualmente. 

No inicio desta doença não soube lidar muito bem com “ela”: o uso da manga incomodava-me e tentava esconder quando saia de casa; deixar de poder fazer a praia como sempre fiz,  deixou-me muito triste porque era o meu lugar de eleição para longas caminhadas e onde conseguia relaxar por completo durante horas; o facto de não existirem muitas verdades absolutas, na gestão do linfedema, era também um dos aspectos mais dificeis de gerir- o que é verdade para alguns doentes, pode não ser eficaz na mesma medida para outros, ou seja temos sempre de ir ouvindo o nosso corpo, neste caso o meu braço.

Continuo sem saber, o porquê de ter aparecido tantos anos depois...ninguém sabe muito bem...um conjunto de fatores terão estado na origem do seu aparecimento: a cirurgia para remoção dos gânglios linfáticos, uma radioterapia...e depois, uma probabilidade, apenas isso...

A minha vida não voltou ao “normal”. Passei a ter novos desafios diários, limites e cuidados bem definidos, uma nova luta, permanente e sem expectativas de solução a curto prazo... ainda não existe uma cura, apenas tratamentos que visam não deixar o edema aumentar e tornar-se “organizado”.

Hoje encaro o Linfedema, como algo que faz parte da minha vida. Não me define, mas não posso deixar de estar atenta a todos os sinais.

E como sempre fui uma pessoa, que gosta de ver o lado positivo de todas as coisas que acontecem, aqui também não foi a excepção: esta doença trouxe-me uma maior consciência do meu corpo. Hoje trato muito bem “dele”. Faço uma alimentação muito cuidada e pratico exercício físico diariamente, que engloba o Pilates, exercícios de força e alongamento, algumas caminhadas e mais recentemente o Nordic Walking.

Estou sempre à procura de novas descobertas, novos estudos que validem um novo tratamento ou uma solução definitiva. Gosto de me manter informada sobre algo que faz parte de mim. Nessa procura de mais informação encontrei a Associação Nacional de Doentes Linfáticos  (ANDLinfa) que me ajudou muito, quer na partilha de informações actuais sobre a doença, nas parcerias com profissionais de topo nesta área e no conhecimento sobre o Linfedema. 

Resumindo: Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Isabel Dias

Linfedema Secundário

Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

A minha experiência com Nordic Walking!

Sábado, 18 de Março, com a iniciativa da ANDLinfa, apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, e parceria da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, realizou-se mais uma atividade em prol da saúde e bem estar, orientada por Afonso da Costa, da ESDRM, que tão profissionalmente explicou a técnica da Nordic Walking.

Rodeados pela paisagem do Parque Natural da Ria Formosa, em Faro, pouco passava das 9h da manhã quando o Afonso distribuiu os devidos bastões pelos participantes, mesmo à entrada do Ludo, local frequentado por amantes do desporto e da natureza. 

Já dizia o ditado: Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! 

Com o stress do dia a dia, já pouco reparava na minha postura e na existência de alguns músculos do corpo, que se fizeram perceber ao longo da manhã. Senti o corpo todo a trabalhar e a mente a relaxar!  Não imaginava que uma caminhada com bastões pudesse ser tão desafiante a nível físico e tão descontraído a nível emocional.

Obrigada pelos ensinamentos e esforços que tornarem isto possível! 

Elisabete Vasconcelos

maio 2019

9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania 2019

No decorrer do dia de hoje teve lugar o 9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania, numa iniciativa do Ginásio Clube Português. Este ano foi abordado o exercício físico no doente com cancro.

Como se pode verificar no programa este seminário pode contar com técnicos da área da saude e do desporto de grande relevância profissional.

O exercício físico nos doentes de cancro de mama que desenvolvem linfedema foi uma das áreas abordadas na apresentação da Fisiatra Fernanda Gabriel, médica Fisiatra do Centro Hospitalar Lisboa Norte do Hospital de Santa Maria.

A ANDLinfa fez parte do painel de oradores

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos esteve presente nas VIII Jornadas Médico Ativo Paciente Ativo, que tiveram lugar no passado sábado, 17 de nov, na Universidade Lusófona. A partilha da sua experiência na área do Nordic Walking, onde foi impulsionadora, foi o tema escolhido para esta expor a uma plateia médicos e estudantes de medicina.

Estas jornadas, que têm como público alvo os médicos e os estudantes de medicina são uma iniciativa do clube Clínica das Conchas

Terminou hoje a Primeira Edição do Walk and Talk

Na verdade o tempo voa... ainda foi "ontem" que falámos sobre o inicio do programa Walk and Talk (aqui) e esta manhã já aconteceu a última sessão antes das férias de verão. 

Sugiro que visionem o video abaixo para melhor apreender o  que se passou aos sábados de manhã J J

Walk and Talk 2018

Caminhando com o Eu

Caminhando com o Eu é um dos items do Projecto Walk and Talk que está a ser desenvolvido pela ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e seus parceiros.

A Psicóloga Clínica Cláudia Valentim integrou as caminhadas e ajudou os participantes a pararem para reflectir. Momentos que foram um bom contributo para continuar  em frente.

Auto bandagem

Realizou-se ontem mais uma sessão do “Walk and Talk”, projeto da ANDLinfa orientado pelo fisiologista Pedro Ramos, desta vez sobre o tema da Auto-bandagem, o qual tive o prazer de apresentar.Nesta sessão foi demonstrada e treinada uma alternativa à compressão normalmente aplicada (bandas multicamadas ou através de ajudas técnicas), apresentados os prós e contras deste tipo de aplicação mas também a importância e benefícios da compressão em geral associada à prática de exercício físico. Indo em encontro às perguntas dos participantes presentes também foram abordadas questões relacionadas, como fisiopatologia do linfedema, mecanismos de transporte de linfa e relação entre obesidade/linfedema.

Esta sessão só foi possível devido à colaboração da empresa MEDI, através da sua representante Sónia Marques, a qual agradeço ter-se associado ao projeto através do patrocínio de material para os participantes mas também a nível pessoal pela possibilidade de formação na atualidade da reabilitação vascular/linfedema, permitindo agora esta partilha de conhecimentos.

texto de:

Filipe Alexandre Pereira,

Fisioterapeuta

Walk and Talk um programa que teve o seu inicio esta manhã

Pedro Ramos

O Pedro Ramos, da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, inspirou-se em Obama, que fazia as suas reuniões enquanto caminhava, tendo vários percursos de caminhada conforme a duração prevista para a reunião de trabalho e no Walk with the a Doc  estando a levar à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos  uma nova forma de caminhar!

Walk and Talk (andar e falar) pretende que, de uma forma completamente informal, cada participante, esclareça  dúvidas, enquanto caminham ao lado dos técnicos  (psicólogos, fisiatras, nutricionistas, fisiologistas, fisoterapeutas, entre muitas outras áras).

Walk and Talk, insere-se dentro do Programa Sai da Concha e "neste contexto será a realização da caminhada nórdica com a particularidade de trazer profissionais de outras áreas transversais à do exercício, para a sessão. E, tentar transmitir mais conhecimento aos doentes acerca da patologia, como cuidados e estratégias a adotar" (citando Pedro Ramos)

A apresentação do projecto aconteceu esta manhã, na Clínica das Conchas, sentindo-se de imediato uma grande curiosidade por todo o programa que vai acontecer aos sábados de manhã.

Sabemos que no próximo sábado a área a ser abordada é a de fisiatria e... estamos todos preparados para caminhar, enquanto conversamos (ou será para conversar enquanto caminhamos?!).

Se ficou curioso/a e quer juntar-se ao grupo contacte info@andlinfa.pt.

Texto:
Manuela

Prof Fátima Ramalho - um verdadeiro apoio

Quem segue este blog sabe que o Nordic Walking | Caminhada Nórdica é aqui falado com carinho. O que talvez não saibam é que, esta semana, mais um passo foi dado com a publicação de um artigo na Sport Life...  e "step by step" vamos começando a dar visibilidade a este exercício benéfico para os doentes de linfedema e lipedema.

página 81 da Sport Life nº 176, 2017

Se tiveram oportunidade de comprar a revista da Sport Life, deste trimestre, podem verificar que no final vêm "agradecimentos". Um dos apoios mencionados, sob este titulo, é endereçado à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e, eventualmente, ao aperceberem-se desta referência terão um franzir de sobrancelha, que encerrá uma interrogação sobre o porquê

Vamos lá  agarrar nos bastões e perceber esta origem:

Tomei conhecimento do Nordic Walking no meu primeiro internamento na Alemanha, em 2013, não conhecia esta forma de caminhar e apercebi-me, pesquisando, que em Portugal também não estava divulgada. "Googlei" bastante para me informar e, sobretudo, para aferir uma hipótese, orientação técnica, em Portugal. Os resultados das várias pesquisas não levaram a qualquer conclusão, ou conduziram-me a falsas expectativas.

Desistir ainda não faz parte do meu vocabulário e, mais tarde, tive o privilégio de falar com o Senhor Luis, do Nordic Walking Fátima. A forma como o responsável do Nordic Walking Fátima falava da Caminhada Nórdica era motivadora, mas a nossa distância geográfica inviabilizou um projecto comum.

Ao andar com bastões por Lisboa, fazendo o percurso casa/trabalho/casa, não podia passar incógnita... os comentários eram imensos, fazendo-me abrandar  o ritmo para, conversando com quem "mandava a boca", explicar, de uma forma didáctica, que "não estava a nevar", "não andava de bengalas" e que, decerto, Lisboa apenas tinha colinas e não montanhas!!

Um belo dia a Aurora, uma colega de trabalho sempre bem disposta, atenciosa e muito prestável, alertou-me para um post no FB, onde alguém também caminhava com uns "pauzinhos" como os que eu usava!!  Perante este alerta não tive qualquer dúvida e de imediato agarrei no telefone. Este meu gesto determinado levou-me ao encontro de uma mulher incrível: a prof Fátima Ramalho.

Desde aquele momento a professora Fátima Ramalho, a quem os seus alunos tratam, num tom onde se sente muito carinho, simplesmente por "professora", tem ajudado os doente de linfedema e lipedema a encontrar respostas, na área do exercício.

Os trabalhos que temos feito em conjunto não vou aqui enumerá-los,  estes podem ser lidos no separador da Caminhada Nórdica.  No entanto, cabe aqui referir que foi através desta  professora que conheci a Escola Superior de Desporto de Rio Maior, os alunos que, tal como ela, dão bom nome àquela instituição, os Fisiologistas Rodrigo Ruivo e Rúben Francisco. E, ainda, é com ela que tenho o prazer de estar a trabalhar num projecto inédito no nosso pais na área do NW.  A propósito deste projecto, que me é querido, sinto que posso acrescentar aqui os nomes das Fisiatras Sandra Miguel, Fernanda Gabriel, do Fisioterapeuta Filipe Pereira, do Fisiologista Rúben Francisco porque creio que não me enganarei se disser que qualquer um de nós  reconhece o profissionalismo da Fisiologista Fátima Ramalho

Sport Life set|out|nov 2017, páginas 78 a 81

Manuela

Um projecto que já está a deixar saudades

Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.

Manuela

Christa pratica Hidro-Cycling e Nordic Walking

"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.

As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.

Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe: 

- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?

Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!

No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.

A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para  Földi

Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!

A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.

Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.

Manuela

10 abril 2017

P.S.:

Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.

Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml. 
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!

29 abril 2017

andLINFA assinala Dia Mundial do Linfedema

A andLINFA|Associação Nacional de Doente Linfáticos assinala o Dia Mundial do Linfedema com o inicio da actividades física do Projeto Sai da Concha - Nordic Walking - e a participação na comemoração do Dia Mundial Linfedema que aconteceu no Hospital de Santa Maria, Centro Hospital de Lisboa Norte.

O Projecto "Sai da Concha" arrancou hoje

Teve início, esta manhã, o projecto da ANLinfa|Associação Nacional dos Doentes Linfáticos que tem como parceiros a ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e a Clínica das Conchas. 

Este projecto, de voluntários para voluntários, conta ainda com EAV-L|Estudos Artério Veno-Linfáticos, a Fisiatra Sandra Miguel e o Fisioterapeuta Filipe Pereira. A este grupo juntou-se, esta manhã, a Fisiatra Fernanda Gabriel.

O projecto pretende que os doentes com linfedema e lipedema "saiam das suas conchas" e durante, pelo menos, três meses estejam  comprometidos com a pratica do Nordic Walking, como exercício físico primeiro.

Este projecto piloto, que se iniciou com a avaliação técnica dos doentes, terá uma duração de três meses e irá acontecer aos sábados, de manhã, na Quinta das Conchas, em Lisboa.

No intervalo da chuva, Nordic Walking

O tempo esteve incerto esta manhã. Mas, mais uma vez a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, com a colaboração ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, promoveu uma acção de Nordic Walking, durante a manhã de hoje, na Quinta das Conchas - Lisboa.