quem sou e o que pretendo

auto-retrato ano 2013 

Não, não sou da área da saúde. Digamos que sou uma das muitas “utilizadoras” da letra L, de linfa!

Caminha comigo uma hipoplasia linfática e criei este espaço, há muito sonhado, porque acho importante conversar abertamente sobre as questões.  Penso que, só assim, temos a noção absoluta de que não somos os únicos e, desta forma, não temos que nos achar diferentes.

O meu linfedema primário, nos membros inferiores, não foi imediatamente visível.  Mas, com o avançar da idade, aos vinte e tal anos, foi-se tornando cada vez mais presente e, a par disso, outras complicações foram surgindo que fizeram com que fizeram com que se instalasse de uma forma muito mais visível.

Perguntarão se não fui imediatamente ao médico. Sim, fui ao médico, aliás fui a muitos médicos até encontrar uma resposta mais atenta ao porquê do aumento da volumetria dos meus membros inferiores e até um dos especialistas me ter referido sem qualquer hesitação: "isso é linfedema"!

Falar de linfedema ou diagnosticar a patologia, ainda não é tarefa fácil no nosso país, pelo relatos que leio também não o é em muitas partes do mundo! Mas falar sobre doenças linfáticas ou doenças que afetam de certa forma o sistema linfático, é já um primeiro passo para nos darmos a conhecer.

Não pretendo criar aqui um espaço onde apenas seja focado o linfedema primário, nem gostaria que fosse um espaço de lamentações, nem uma área demasiado técnica. As minhas experiências, durante alguns internamentos hospitalares levaram-me a ter o privilégio de me cruzar com outras pessoas que também são portadores deste “L" muito especial, deste "L de linfa”. Por este motivo gostaria que, em conjunto, portadores de patologias que afetam o sistema linfático e técnicos das várias áreas de apoio a estas doenças pudéssemos ir conversando  –  numa partilha de testemunhos e  de saberes – para que, cada um fosse encontrando as suas próprias respostas e os caminhos que deverão ser trilhados. Sim gostaria que este blog fosse um espaço onde falássemos de um L muito especial – um L de linfa – onde o linfedema é apenas uma das  patologias do sistema linfático.

o meu linfedema -ano2013

É provável que esta partilha nos ajude a encontrar outros grupos dentro do grupo de conversa. Para ser franca não sei o que irá acontecer mas sinto que urge começar, caminhar, parar, se tiver de ser, e, voltar a a começar, se tal se justificar. Sinto que é preciso sabermos que não estamos sozinhos.

Por último gostaria de partilhar convosco a situação mais engraçada que me aconteceu e onde senti, pela primeira vez que era necessário falar abertamente sobre linfedema, enfrentando com isso as implicações estéticas:

Foi há uns bons anos atrás, estava eu numa paragem de autocarro,  que uma criança começou a olhar para os meus pés, com uns olhitos bem redondos, vivos e intrigados. A menina não ficou contida no seu olhar intrigado, ela espetou o dedito e lentamente chegou-o ao meu peito do pé, tocando nele, como para se certificar se era realmente real. A mãe ficou roborizada desfez-se em desculpas mas eu só podia rir e tentar explicar, de uma forma tranquilizadora, àquela criança e à mãe, o porquê das minhas “almofadinhas”, o porquê dos meus pés terem um aspeto de pequenos balões!!

As crianças, na verdade são simples e deliciosas. E,

na sua inocência e sinceridade, obrigam-nos a olhar para a realidade. Este é o meu objetivo aqui: pretendo que falemos juntos, com simplicidade e sinceridade, das nossa vivências e experiências. Pretendo que doentes e técnicos falem do L com que se escreve linfa!

@Manuela J
jan 2014

l.de.linfa@gmail.com

I support Lymphedema Day | Eu apoio

desde julho de 2019 sou  ePAG Deputy Co-Chair for PPL (Primary and Pediatric Lymphedhema)

vice-presidente do ePAG para PPL (linfedema primário e pediátrico)