cancro de mama+linfedema = determinação em vencer
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| Susana Rodrigues |
Chamo-me Susana, tenho 42 anos, e em 2012 foi-me diagnosticado cancro da mama. Depois da quimioterapia, cirurgia (mastectomia e esvaziamento axilar), radioterapia, início da reconstrução da mama, uma recidiva e nova cirurgia, aqui estou, com linfedema nos membros superiores. Faço fisioterapia todas as semanas e uso manga de contenção nos dois braços.
Tive toda a ajuda que é possível no tratamento da doença oncológica (batalha espero eu ganha, apesar das muitas consultas e exames que faço de vigilância!) e mais recentemente nesta sequela que a doença e os tratamentos me deixaram, que é o linfedema.
Lutei contra a doença, com o apoio da equipa médica, família e amigos próximos. Foi um trabalho de equipa, e por mim e por todos eles nunca me deixei ir abaixo! No entanto, tenho passado uns tempos triste e revoltada, porque ao aproximar-se a data de me apresentar ao serviço, e apesar dos relatórios médicos que descreviam a minha incapacidade para exercer cabalmente a minha actividade profissional (sou professora de matemática do ensino básico e secundário), a minha entidade patronal nada faz, baseando-se no facto de que a legislação em vigor não consagra qualquer adaptação que possa ser feita a nível profissional. Sinto-me duplamente castigada! Não fui submetida a avaliação de Junta Médica para iniciar as minhas funções, encontrando-me, portanto num grande vazio e sem apoio!
Sei que são muitas as pessoas que vivem situações idênticas, e a angústia e sensação de impotência são crescentes porque não vislumbro uma luzinha ao fundo do túnel! Há movimentos na nossa sociedade que procuram sensibilizar diferentes entidades/centros de poder de decisão para esta problemática, e a Associação Nacional dos Doentes Linfáticos é uma delas…mas as paredes que se atravessam à nossa frente são muito altas e eu vivo presentemente esta dificuldade!
Gostaria de enaltecer este projecto associativo e apesar da “tenra idade", o trabalho que tem vindo já a desenvolver e empenho demonstrado, que certamente permitirá incrementar o esforço na busca de soluções para os problemas que nos afectam no nosso dia-a-dia e reafirmo a minha disponibilidade para, com o meu testemunho e experiência, contribuir para esta causa e melhorar a nossa qualidade de vida.
Tive toda a ajuda que é possível no tratamento da doença oncológica (batalha espero eu ganha, apesar das muitas consultas e exames que faço de vigilância!) e mais recentemente nesta sequela que a doença e os tratamentos me deixaram, que é o linfedema.
Lutei contra a doença, com o apoio da equipa médica, família e amigos próximos. Foi um trabalho de equipa, e por mim e por todos eles nunca me deixei ir abaixo! No entanto, tenho passado uns tempos triste e revoltada, porque ao aproximar-se a data de me apresentar ao serviço, e apesar dos relatórios médicos que descreviam a minha incapacidade para exercer cabalmente a minha actividade profissional (sou professora de matemática do ensino básico e secundário), a minha entidade patronal nada faz, baseando-se no facto de que a legislação em vigor não consagra qualquer adaptação que possa ser feita a nível profissional. Sinto-me duplamente castigada! Não fui submetida a avaliação de Junta Médica para iniciar as minhas funções, encontrando-me, portanto num grande vazio e sem apoio!
Sei que são muitas as pessoas que vivem situações idênticas, e a angústia e sensação de impotência são crescentes porque não vislumbro uma luzinha ao fundo do túnel! Há movimentos na nossa sociedade que procuram sensibilizar diferentes entidades/centros de poder de decisão para esta problemática, e a Associação Nacional dos Doentes Linfáticos é uma delas…mas as paredes que se atravessam à nossa frente são muito altas e eu vivo presentemente esta dificuldade!
Gostaria de enaltecer este projecto associativo e apesar da “tenra idade", o trabalho que tem vindo já a desenvolver e empenho demonstrado, que certamente permitirá incrementar o esforço na busca de soluções para os problemas que nos afectam no nosso dia-a-dia e reafirmo a minha disponibilidade para, com o meu testemunho e experiência, contribuir para esta causa e melhorar a nossa qualidade de vida.
Bem hajam
texto e testemunho:
Susana Rodrigues
Dec-Lei 246/2015, 4a feira na Assembleia da República
Deverá (ou deveria?) entrar em vigor em janeiro de 2016. No entanto, vai ser aberta a discussão, nesta quarta-feira, na Assembleia da República, sendo que o objetivo, é travar a sua não entrada em vigor já no próximo mês de janeiro.
Este diploma, e suas consequências, foi abordado durante o no II Congresso "Os Direitos e os Deveres dos Doentes Crónicos", neste fim de semana, em Braga. A TEM-Todos com a Esclorose Multipla, organizadora deste evento, contou na plateia com a presença 29 Associações de Doentes, entre elas a ANDLinfa - Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Um enquadramento deste Diploma pode ser lido no site do Instituto Nacional de Reabilitação (aqui)
algumas noticias relacionadas com o Dec-Lei 246/2015:
Linfedema do membro superior
No âmbito dos 70 anos a CUF decidiu fechar a celebração com um evento formativo.
A Conferência que decorreu no passado dia 21, no CCB, teve como tema oncologia|cancro de mama.
"Linfedema do membro superior" foi um dos temas abordados e coube ao Prof Manuel Caneira, cirurgião plástico e estético, partilhar o seu saber e experiência com uma plateia interessada numa temática ainda pouco conhecida e experimentada.
apontamento: Manuela
Desafios com Esperança - uma tarde de partilha
A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos participou, no passado dia 14 de novembro, num evento dinamizado pelas Guerreiras, no âmbito do Cancro da Mama.
Lá fora o sol encheu aquela tarde de sábado. Mas, os relatos, na primeira pessoa, das Mulheres Guerreiras ali representadas foi tão envolvente que o tempo foi passando sem ser necessário olhar para o relógio. A complementar estes testemunhos podemos ler outras histórias de outras Guerreira que se deixaram fotografar por Tracy Richardson.
Isa-Bella sente-se bem no seu corpo
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| The Lymhi e Life |
Conheci um pouco a história da canadiana Isa-Bella Leclair, através do blog da Alexia e mais tarde tive a oportunidade de trocar alguns mails com ela. O que gostei, deste meu|nosso contacto foi, de imediato, o seu ar assumido de quem sabe o que tem e que a sua diferença não pode torná-la diferente. E, a prova disto é que nunca se priva de fazer absolutamente nada, inclusivamente, até já participou num concurso de beleza, na região onde vive.
A Isa-Bella tem Parkes Weber syndrome, uma má formação vascular rara, similar ao Klippel–Trénaunay, daí que uma das suas pernas tenha uma volumetria muito superior à outra. Como podemos ver num dos vídeos disponíveis no Daily Mail, a drenagem linfática é, segundo a fisioterapeuta relata, uma excelente ajuda.
A postura de Isa-Bella é um motivo de inspiração, não só para a sua irmã gémea como para os amigos que têm o privilégio de a conhecerem e, sem dúvida, uma excelente ajuda na divulgação deste sindroma
A Isa-Bella tem Parkes Weber syndrome, uma má formação vascular rara, similar ao Klippel–Trénaunay, daí que uma das suas pernas tenha uma volumetria muito superior à outra. Como podemos ver num dos vídeos disponíveis no Daily Mail, a drenagem linfática é, segundo a fisioterapeuta relata, uma excelente ajuda.
A postura de Isa-Bella é um motivo de inspiração, não só para a sua irmã gémea como para os amigos que têm o privilégio de a conhecerem e, sem dúvida, uma excelente ajuda na divulgação deste sindroma
o post no The Lymphi e Life
a noticia no Daily Mail
também pode gostar de ler:
Vanna uma italiana alegre e decidida
"Conheci a Vanna na Clínica Földi, há 2 anos atrás, onde vai fazer tratamento ao seu linfedema secundário, este ano encontrámo-nos de novo.
A Vanna é uma italiana muito alegre e decidida, ainda jovem e cheia de vontade de viver.
Em Dezembro de 2009 foi operada a um cancro na mama. Ainda não tinha terminado o 1º ciclo de quimioterapia e já o teve que interromper por causa de uma pneumonia. Posteriormente realizou 35 tratamentos de quimioterapia e o braço começou a inchar. Foi numa consulta de cirurgia plástica que lhe informaram da existência de tratamentos de descongestionamento na Alemanha, por isso foi ali, em Földi, que conheci a Vanna, enquanto fazia os tratamentos ao seu linfedema.
Em Itália já tinha antes tentado tratamentos de descongestionamento mas a massagem realizada apenas ao nível do braço não tinha o resultado desejado e resultava numa infeção a cada ano.
Em 15/2/2015 tinha tido a última infeção e como já é hábito, tem sempre à mão o respetivo antibiótico, pois a infeção pode surgir quando menos se espera.
Durante o ano, em casa, não faz massagem nem coloca as ligaduras de compressão pois não encontra profissionais que lho saibam fazer e, como, por azar é canhota, não pode colocar as suas próprias ligaduras. Por isso, quando chega à Clínica, cada ano, o seu braço apresenta-se demasiado endurecido e com fibroses e normalmente tem de permanecer ali por 4 ou 5 semanas para obter o máximo de resultado.
As infeções são sempre muito complicadas, por isso a Vanna tem especial cuidado com a exposição do braço ao sol, com as picadas de insetos, com os tratamentos de manicura e abandonou a jardinagem que muito gostava, para evitar de se picar ou de estar mais exposta também aos insetos."
Texto de Ivone Zuzarte
Cancro da Mama: Desafios com Esperança
A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos vai estar presente num evento que decorrerá no dia 14 novembro pelas 15 horas.
A criação da ANDLinfa é noticiada em Espanha
A criação da Associação Nacional de Doentes Linfáticos foi noticiada pela Federación de Asociaciones de Linfedema (leia a noticia aqui)
A fundadora do Grupo de Apoio ao Linfedema da Irlanda do Norte conta a sua história
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| Breige O'Kane |
A Senhora Breige O'Kane é a fundadora do Grupo de Apoio aos doentes com linfedema da Irlanda do Norte e, sempre que tenho oportunidade de conversar um pouco com ela nota-se o seu sério envolvimento na causa e uma imensa disponibilidade em ajudar. Quando lhe sugeri que partilhasse o seu testemunho conosco ela não hesitou. Deixo aqui, na primeira pessoa, parte da sua história:
"Em 1980, foi-me diagnosticado um melanoma maligno na perna esquerda. O tumor, juntamente com os gânglios linfáticos, foi removido cirurgicamente e três semanas depois deram-me alta.
Para uma mãe de 38 anos, com quatro crianças pequenas (7,5,3 e 1 ano), foi para todos uma experiência devastadora.
O tratamento do cancro tinha, aparentemente, sido bem sucedido. Mas, pouco tempo depois, desenvolveu-se um linfedema na perna. Esta é uma condição séria, dolorosa e debilitadora que pode surgir como resultado da cirurgia (isto é, quando os nódulos linfáticos são removidos ou devido a efeitos colaterais do tratamento do cancro com radiciações). O linfedema é um inchaço que ocorre devido a uma falência do sistema linfático.
O meu tratamento passou pela fisioterapia e pelo uso de uma meia elástica feita à medida, para a perna inchada. Duas vezes por ano, durante os dezasseis anos seguintes, foi sendo substituída após reajustamentos nas medidas. Durante este tempo, sofri episódios frequentes de vermelhidão e sensação da perna estar a sofrer queimaduras, mais tarde soube que era devido a infeção.
Eu estava tão descorçoada com esta prolongada e progressiva deterioração da minha perna que me senti motivada a procurar informação sobre linfedema e a forma de lidar com esta doença.
Em 1984, tive conhecimento de aparelhos de pressoterapia que foram e são usados no tratamento do linfedema. Alheada de qualquer perigo, usei-os na minha perna. Só mais tarde vim a saber os estragos que estes tinham causado, e para os quais não tinha sido alertada.
Em 1991 – 11 anos após a cirurgia – consultei um especialista de linfedema, em Londres, que me prescreveu uma meia de compressão, mas nada mais!
A seguir, em 1996, visitei um cirurgião vascular em Munique. Sabendo que ele estava a fazer microcirurgia para linfedema tive esperança que esta fosse a resposta. Foi avaliado com o meu marido, que é cirurgião, e comigo a realização de uma operação para colocação, na minha virilha, de um by-pass para permitir a desobstrução dos canais linfáticos e, assim, reduzir o meu linfedema.
Depois de regressar da Alemanha, decidimos procurar uma segunda opinião sobre a cirurgia que me tinha sido sugerida. O meu marido falou com um Dermatologista do Queensland, Austrália, onde há uma forte incidência de doentes com melanoma maligno, e que é uma autoridade em linfedema. E a sua opinião, conselho, foi fortemente contra esta cirurgia, na medida em que havia risco de piorar a situação. Em vez disso, este médico recomendou que fosse à Clinica Földi, na Alemanha, para um tratamento especializado (Terapia Descongestiva Complexa – TDC) e enviou-me, amavelmente, um folheto informativo que tinha escrito: “Informação sobre linfedema para pacientes” (5ª edição, maio 1995). Este texto, altamente útil, foi para mim uma revelação. Pela primeira vez em 16 anos obtive informação dirigida a doentes que sofrem de linfedema, explicando a condição e como deve ser encarada.
Linfedema é uma condição crónica, até agora, incurável, mas com o tratamento correto (TDC) pode ser mantido sob controlo. Contudo, sem tratamento, as complicações desenvolvem-se: fibroses, endurecimento dos tecidos, infeções e inchaço crescente.
Terapia Descongestiva Complexa (TDC)
A TDC não tem, efeitos colaterais e deve ser o tratamento de primeira escolha para o linfedema. A interacção coordenada com precisão de Drenagem Linfática Manual (DLM), camada múltiplas de ligaduras, cuidados com a pele e unhas e fisioterapia, combinam-se efetivamente com a TDC para tratamento de pacientes com linfedema.
Os pacientes são tratados em duas fases:
Fase 1 – Esta fase intensiva tem por finalidade aumentar a corrente linfática, reduzir a fibrose, caso exista, e prevenir complicações. Tem de incluir quatro elementos: drenagem linfática manual, camadas múltiplas de ligaduras, cuidado de peles e unhas, fisioterapia. Esta fase exige tratamento diário realizado por fisioterapeutas especializados, com uma duração de cerca de 90 minutos, e, no mínimo, ao longo de duas semanas, para o estádio inicial do linfedema, mas até seis semanas para os estádios mais avançados da doença. É fundamental que o linfedema seja tratado o mais cedo possível, quando ainda é ligeiro e de tratamento fácil.
Fase 2 – Esta fase de manutenção procura manter e melhorar os resultados dos tratamentos da fase 1. São utilizadas meias de compressão, o tratamento a nível individual continua e, se necessário, haverá mais sessões de DLM e uma fase intensiva de TDC.
A minha experiência com a Terapia Descongestiva Complexa (TDC)
Inicialmente, tentei, sem sucesso, encontrar um tratamento TDC perto de casa. Em novembro de 1996, voltei a consultar o especialista de linfedema em Londres, o que tinha consultado em 91, para uma segunda opinião sobre o tratamento recomendado pela Clínica Földi. O médico referiu-me que o tratamento de Földi também poderia ser feito na sua Clínica. No entanto, tive de adiar porque fui hospitalizada com uma infeção séria na perna (erisipela). Fui tratada com antibióticos e porque permaneceram áreas inflamadas na coxa e perna, foram prescritos antibióticos de ação prolongada, e quatro semanas de TDC. No entanto, as áreas inflamadas não tiveram alteração e as minhas meias de compressão continuaram a magoar-me… Em abril de 1997 voltei ao consultório do especialista em Londres, ele concluiu que a meia estava a causar dor na parte de cima da perna porque a pressoterapia tinha “empurrado” a linfa para ali, contribuindo para uma inflamação crónica e fibrose na coxa e anca. Então, percebi os avisos do folheto informativo do médico australiano, acerca dos perigos da pressoterapia e das terríveis consequências que podem acarretar. A meia elástica não estava a servir e magoava porque se tinha desenvolvido uma faixa de fibrose na coxa. Ainda pior, o linfedema tinha progredido para a anca, tornando-o infinitamente mais difícil de tratar e controlar.
O médico de Londres, especialista em linfedema, prometeu tentar localizar um fisioterapeuta adequado para me tratar na Irlanda do Norte. Se não fosse possível ele arranjaria um curso de DLM três semanas com um terapeuta em Londres. Contudo nunca mais tive notícias. Encontrei, por mim mesma, um fisioterapeuta local, especializado em linfedema, mas não pude ser tratada porque o aumento do volume da minha perna afetada era 20% maior do que a minha perna não afetada! Depois de todo este esforço desperdiçado, finalmente, em 1997, fui a uma consulta na Clínica Földi, como havia recomendado o médico australiano. Em janeiro de 1980, o meu médico em Belfast referenciou-me para um tratamento de quatro semanas na Clínica Földi.
Após 18 anos de procura tive o tratamento adequado ao meu linfedema!
Os antibióticos foram descontinuados e fiz quatro semanas de Terapia Descongestiva Complexa, na Clínica. Este tratamento foi bem sucedido e pela primeira vez prescreveram-me uma meia de compressão efetivamente à medida, desta vez confortável.
A experiência deste tratamento de alta qualidade deu-me o ímpeto para fazer alguma coisa no sentido de melhorar o tratamento inadequado que eu e tantos outros doentes de linfedema da Irlanda do Norte, tinham enfrentado.
Os resultados conseguidos com estes tratamentos de excelência motivaram-me a escrever, em 2001, ao “Chief Medical Officer” e a outros médicos em posição de destaque, para que seja dada maior atenção a esta condição e tornar acessível um melhor tratamento para pacientes com linfedema, a nível local.
Nesta altura, a informação e tratamento de doentes com linfedema na Irlanda do Norte, era muito limitada.
Uma oportunidade para melhorar o tratamento surgiu em 2001 quando um generoso benfeitor aceitou apoiar as minhas ações, financeiramente. Isto permitiu-me conseguir fundos para dois fisioterapeutas, para um curso de certificação de DLM/TDC durante três semanas na Clínica em Földi (junho de 2002)."
testemunho de: Breige O'Kane
tradução: Ana Maria Costa
Nota: mais tarde irei postar o restante percurso da Senhora Breige O'Kane e o seu envolvimento na Lymphoedema Suport NI
Cirurgia linfática | Dra. Catarina Hadamitzky
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| Dra. Catarina Hadamitzky |
A cirurgia linfática moderna, embora praticada há mais de duas décadas, é na sua grande parte ainda experimental. Isto é devido ao facto de terem sido realizados relativamente poucos estudos científicos no que diz respeito aos resultados e indicações clínicas para estas intervenções. Em regra geral, a cirurgia linfática está mais bem estudada para linfedemas secundários (por exemplo depois de um tratamento de cancro) do que para linfedemas primários (de origem genética, e surgindo frequentemente em idade infantil). Assim, há determinados parâmetros clínicos e radiológicos que deixam pressupor boas hipóteses de melhoramento através de uma intervenção cirúrgica. O problema é que não há soluções universais para o linfedema. Dependendo das causas, do grau de fibrose dos vasos e do estado clínico do doente há diferentes cirurgias que podem ser necessárias. Devido à complexidade técnica das diferentes operações possíveis, só raros centros na Europa oferecem todo o espectro da cirurgia linfática (sabem fazer todas as operações possíveis). A grande parte dos centros dedicados à cirurgia linfática oferece um só tipo de cirurgia, pelo que cabe actualmente aos doentes avaliar previamente qual sera o tipo de intervenção que lhes pode trazer benefícios.
A primeira avaliação que o doente deve fazer, é perguntar-se se de facto deseja uma intervenção cirúrgica. A terapia sintomática do linfedema, consistindo numa compressão de classe III sob medida e drenagem linfática em intervalos regulares, higiene cutânea, mantimento do peso através de uma alimentação equilibrada assim como exercícios, pode ser uma opção bem tolerada. Se a/o doente pensar que nao se importa de viver da forma necessária para manter o linfedema sob controlo, então nao há necessidade de uma intervenção cirúrgica.
No caso de haver um grande desejo de tentar melhorar o linfedema através de uma intervenção cirúrgica, então deverão ser considerados os seguintes factores:
Bons candidatos para um transplante de gânglios linfáticos em retalho livre (gânglios linfáticos do próprio corpo transplantados sob o microscópio) são doentes com um linfedema secundário a uma cirurgia de um tumor em que tiveram de ser retirados os gânglios linfáticos que drenavam o tumor, ou doentes que tenham sido tratados com radioterapia. Importante é que esses doentes estejam livres do tumor, ou seja, tenham sobrevivido ao cancro e não tenham mais nenhum tumor activo. Por vezes um agravamento do linfedema pode ser um sinal de que o cancro voltou. Para esta cirurgia é necessária uma longa anestesia geral, pelo que a intervenção só pode ser realizada em doentes que não tenham doencas graves que impeçam esta anestesia. Se o linfedema estiver num grau avançado, então não pode ser curado, só melhorado pela cirurgia. Os casos de cura só acontecem em 40% dos casos de linfedema grau II (graus da sociedade internacional de linfologia). Este tipo de transplante pode ser combinado com uma reconstrução mamária com tecido da barriga feita em simultâneo na mesma cirurgia.
Bons candidatos para uma anastomose linfo-venosa em supermicrocirugia (só a nível capilar! Nao as anastomoses linfo-venosas a nível dos grandes colectores praticadas pela escola italiana que têm muito maus resultados nos estudos clínicos prospectivos mas continuam a ser praticadas às centenas) sao linfedemas primários ou secundários de baixo grau ou bastante localizados (por exemplo só mama, ou só dorso da mão) que ainda tenham actividade linfática funcional no exame com verde de indocianina (Máquina PDE – ainda não existente em Portugal – 2015 - mas disponível nos centros europeus dedicados ao linfedema). Em casos de linfedema do membro inteiro terão de ser realizadas múltiplas anastomoses para ter um resultado geral pois as supermicrocirúrgicas só afectam cerca de 10 cm de tecido à volta do sítio onde se fez a anastomose. Esta cirurgia pode ser feita com anestesia local do membro e é por isso também adequada para doentes que nao estejam em medida de receber uma anestesia geral.
Bons candidatos para uma lipectomia de Brorson são linfedemas muito avançados que já não tenham possibilidades de cura, e que estejam bem tratados com a terapia conservadora de forma a já não terem componente líquida (ausência de marca na pele quando se empurra o polegar durante um minuto contra o edema – sinal de godet). Como o linfedema causa uma inflamação permanente dos tecidos , dá-se uma deposição de gordura que não sai com a drenagem linfática e com a compressão. Por isso pode fazer-se esta cirurgia paliativa. Depois da cirurgia os doentes tem de fazer compressão do membro tratado até ao fim da vida, dado esta intervenção ser dirigida à redução de volume, e não ao tratamento da causa do linfedema. Mas permite uma redução drástica com adaptação de compressão adequada e bons resultados a longo termo para doentes que cumpram religiosamente a obrigatoriedade de compressão pós –operatória.
Também é de citar que a lipossucção é a terapia de eleição nos casos de lipedema, mas não a lipossucção normal com cânulas de 1 cm de diâmetro, mas sim a liposucção linfática que previne o aparecimento de linfedema à posteriori.
É também importante considerar a terapia cirúrgica das feridas em contextos de linfedema, que, quando bem feita, permite salvar os doentes de uma amputação.
Depois em casos selecionados podem ser aplicadas solucoes mistas como o uso de anastomoses linfo-linfáticas em combinação com os retalhos ou tratamento por lipossuccao localizada depois de restablecimento da funcao linfática por outra cirurgia. Mas isso são decisões mais complexas que têm de ser tomadas no contexto individual.
O mais importante para cada doente com linfedema é o desejo de se informar. O linfedema, assim como o lipedema e algumas malformações vasculares congénitas, são um grupo de doenças que entraram no século XXI sem ter uma terapia estabelecida. Por isso, muitas vezes os doentes estão muito melhor informados que os seus médicos. Mas enquanto cidadãos europeus, os Portugueses têm o direito a receber cuidados de saúde em qualquer país da união Europeia, desde que se trate de uma intervenção que não pode ser oferecida em Portugal, ou que não venha a estar disponível num intervalo de tempo compatível com o estado de saúde do doente. A lei europeia estabelece o direito dos cidadãos com seguros de saúde públicos a receberem assim cuidados noutro estado membro. Para isso tem de ser feito um contacto individual e exposição do caso junto dos responsáveis do serviço nacional de saúde, e depois de aprovação será emitido um formulário E112 ou S2 para uma determinada intervenção e por vezes para um determinado médico. Esse formulário terá de ser entregue então à seguradora do país para onde se pretende viajar (se houver várias pode-se escolher). E depois o doente pode ir ao centro que escolheu e ser tratado no âmbito coberto pelo seguro público.
No caso de seguros privados é muito menos complicado, basta pedir um orçamento para uma determinada cirurgia ao hospital para onde se pretende ir, e depois submeter ao seguro, é aprovado, e o doente vai.
No caso de haver um grande desejo de tentar melhorar o linfedema através de uma intervenção cirúrgica, então deverão ser considerados os seguintes factores:
Bons candidatos para um transplante de gânglios linfáticos em retalho livre (gânglios linfáticos do próprio corpo transplantados sob o microscópio) são doentes com um linfedema secundário a uma cirurgia de um tumor em que tiveram de ser retirados os gânglios linfáticos que drenavam o tumor, ou doentes que tenham sido tratados com radioterapia. Importante é que esses doentes estejam livres do tumor, ou seja, tenham sobrevivido ao cancro e não tenham mais nenhum tumor activo. Por vezes um agravamento do linfedema pode ser um sinal de que o cancro voltou. Para esta cirurgia é necessária uma longa anestesia geral, pelo que a intervenção só pode ser realizada em doentes que não tenham doencas graves que impeçam esta anestesia. Se o linfedema estiver num grau avançado, então não pode ser curado, só melhorado pela cirurgia. Os casos de cura só acontecem em 40% dos casos de linfedema grau II (graus da sociedade internacional de linfologia). Este tipo de transplante pode ser combinado com uma reconstrução mamária com tecido da barriga feita em simultâneo na mesma cirurgia.
Bons candidatos para uma anastomose linfo-venosa em supermicrocirugia (só a nível capilar! Nao as anastomoses linfo-venosas a nível dos grandes colectores praticadas pela escola italiana que têm muito maus resultados nos estudos clínicos prospectivos mas continuam a ser praticadas às centenas) sao linfedemas primários ou secundários de baixo grau ou bastante localizados (por exemplo só mama, ou só dorso da mão) que ainda tenham actividade linfática funcional no exame com verde de indocianina (Máquina PDE – ainda não existente em Portugal – 2015 - mas disponível nos centros europeus dedicados ao linfedema). Em casos de linfedema do membro inteiro terão de ser realizadas múltiplas anastomoses para ter um resultado geral pois as supermicrocirúrgicas só afectam cerca de 10 cm de tecido à volta do sítio onde se fez a anastomose. Esta cirurgia pode ser feita com anestesia local do membro e é por isso também adequada para doentes que nao estejam em medida de receber uma anestesia geral.
Bons candidatos para uma lipectomia de Brorson são linfedemas muito avançados que já não tenham possibilidades de cura, e que estejam bem tratados com a terapia conservadora de forma a já não terem componente líquida (ausência de marca na pele quando se empurra o polegar durante um minuto contra o edema – sinal de godet). Como o linfedema causa uma inflamação permanente dos tecidos , dá-se uma deposição de gordura que não sai com a drenagem linfática e com a compressão. Por isso pode fazer-se esta cirurgia paliativa. Depois da cirurgia os doentes tem de fazer compressão do membro tratado até ao fim da vida, dado esta intervenção ser dirigida à redução de volume, e não ao tratamento da causa do linfedema. Mas permite uma redução drástica com adaptação de compressão adequada e bons resultados a longo termo para doentes que cumpram religiosamente a obrigatoriedade de compressão pós –operatória.
Também é de citar que a lipossucção é a terapia de eleição nos casos de lipedema, mas não a lipossucção normal com cânulas de 1 cm de diâmetro, mas sim a liposucção linfática que previne o aparecimento de linfedema à posteriori.
É também importante considerar a terapia cirúrgica das feridas em contextos de linfedema, que, quando bem feita, permite salvar os doentes de uma amputação.
Depois em casos selecionados podem ser aplicadas solucoes mistas como o uso de anastomoses linfo-linfáticas em combinação com os retalhos ou tratamento por lipossuccao localizada depois de restablecimento da funcao linfática por outra cirurgia. Mas isso são decisões mais complexas que têm de ser tomadas no contexto individual.
O mais importante para cada doente com linfedema é o desejo de se informar. O linfedema, assim como o lipedema e algumas malformações vasculares congénitas, são um grupo de doenças que entraram no século XXI sem ter uma terapia estabelecida. Por isso, muitas vezes os doentes estão muito melhor informados que os seus médicos. Mas enquanto cidadãos europeus, os Portugueses têm o direito a receber cuidados de saúde em qualquer país da união Europeia, desde que se trate de uma intervenção que não pode ser oferecida em Portugal, ou que não venha a estar disponível num intervalo de tempo compatível com o estado de saúde do doente. A lei europeia estabelece o direito dos cidadãos com seguros de saúde públicos a receberem assim cuidados noutro estado membro. Para isso tem de ser feito um contacto individual e exposição do caso junto dos responsáveis do serviço nacional de saúde, e depois de aprovação será emitido um formulário E112 ou S2 para uma determinada intervenção e por vezes para um determinado médico. Esse formulário terá de ser entregue então à seguradora do país para onde se pretende viajar (se houver várias pode-se escolher). E depois o doente pode ir ao centro que escolheu e ser tratado no âmbito coberto pelo seguro público.
No caso de seguros privados é muito menos complicado, basta pedir um orçamento para uma determinada cirurgia ao hospital para onde se pretende ir, e depois submeter ao seguro, é aprovado, e o doente vai.
Texto de: Catarina Hadamitzky
Dr. Catarina Hadamitzky
Coordenadora do programa europeu www.elymph.com
Coordenadora do programa europeu www.elymph.com
Médica especialista em cirurgia reconstrutiva e microcirurgia, dedicou-se desde o início da sua carreira à investigação dos vasos linfáticos e do linfedema. Os seus projectos incluem a investigação de soluções cirúrgicas para o linfedema, desenvolvimento de novos modelos animais para o estudo do linfedema, assim como investigação de processos fisiológicos e morfológicos assim como variações anatómicas dos gânglios linfáticos humanos.
contactos:
Dr. med. Catarina Hadamitzky
Cirurgia plástica e estética, microcirurgia reconstrutiva,
patologias linfo-vasculares e edemas
consultas online (telemedicina) muito em breve na página:
Aconteceu esta manhã | Nordic Walking
A manhã cumpriu as previsões meteorológicas!
Mas, apesar da presença do Joaquim, a actividade de Nordic Walking que estava prevista para a Quinta das Conchas aconteceu, com muito boa disposição de todos os participantes e cooperadores.
Podemos dizer que 95% das pessoas presentes estava a tomar contacto pela primeira vez com a Caminhada Nórdica e, não falharei, se disser que no final todos expressaram a sua satisfação e vontade em participar em futuros encontros.
A Escola Superior de Desporto de Rio Maior deu um contributo valioso, não só com a presença da prof Fátima Ramalho como de toda a equipa que veio expressamente a Lisboa, prestar apoio a esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Um excelente trabalho da Escola Superior de Desporto de Rio Maior.
Um boa partilha de conhecimentos, de aprendizagem, de convívio e, sem dúvida, uma vontade, em cada um dos participante, para estarem presente em futuras iniciativas.
outros post sobre a temática:
Nordic Walking | Caminhada Nórdica | Próximo sábado
Venha à Quinta das Conchas, Lisboa, para tomar contacto com esta atividade, que conta com a colaboração da Escola Superior de Desporto de Rio Maior.
Esta iniciativa é da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, no entanto está aberta a todos.
Para mais informações contacte: info@andlinfa.pt
este folheto será distribuído no evento
Lymph4Kidz - um site para crianças com Linfedema
(verifiquei, hoje, que este site, infelizmente, já não está disponível
em11 maio 2017)
em11 maio 2017)
Nordic Walking | Caminhada Nórdica - 10 outubro
Vai acontecer no próximo dia 10 de outubro, por iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, uma abordagem à Caminhada Nórdica.
A organização desta atividade disponibiliza bastões, a quem não os tiver.
Esta actividade tem a colaboração da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, na pessoa da prof Fátima Ramalho.
Contate, inscreva-se participe!
post de interesse: Nordic Walking - Beneficios no tratamento do linfedema
Palavras soltas
A conversa com o Juan intensificou-me esse pensamento...
O Juan, doente de linfedema primário, relatava-me um pouco a sua história e o seu percurso desde bébé. Dizia ele que um dos períodos negros da sua doença foi quando lhe chamavam de tudo, até de pernas de elefante!!
À Francisca desenharam elefantes nas paredes do recreio, com o seu nome...
O Juan, passados alguns anos, encontrou o seu caminho e é uma pessoa feliz.
Neste regresso às aulas os meus votos que todas as Franciscas tenham o maior sucesso (que todos sejamos Juans)JJ.
O Juan, doente de linfedema primário, relatava-me um pouco a sua história e o seu percurso desde bébé. Dizia ele que um dos períodos negros da sua doença foi quando lhe chamavam de tudo, até de pernas de elefante!!
À Francisca desenharam elefantes nas paredes do recreio, com o seu nome...
O Juan, passados alguns anos, encontrou o seu caminho e é uma pessoa feliz.
Neste regresso às aulas os meus votos que todas as Franciscas tenham o maior sucesso (que todos sejamos Juans)JJ.
Tatuagens | Tattos
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| o meu obrigada à Natacha, colega de quarto, por me permitir fotografar uma das suas tatuagens |
- Tem alguma tatuagem? - esta era a questão.
Interroguei a assistente ao exame de ressonância sobre a pertinência da pergunta, mas a justificação foi leve e deixou-me uma curiosidade não satisfeita.
Este ano, enquanto fazia o tratamento ao meu linfedema primário, vi largamente noticiado no hospital uma conferência sobre tatuagens, como era destinada a doentes não pude deixar de ficar muito interessada. No entanto, havia um problema para mim… era totalmente em alemão!!
Esta questão, o meu não domínio da língua alemã, foi ultrapassada pela imediata disponibilidade e simpatia de André Glod, cirurgião vascular também especializado na regeneração dos tecidos, e por Monika Wilkinson, fisioterapeuta especializada na área linfática. Esta última disponibilizou-se, traduzindo de imediato para inglês todo o ppt da Conferência, dada pelo Dr. André Glod.
Mas, deixem-me partilhar convosco um pouco da Conferência:
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| profundidade da agulha na nossa pela |
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| nódulo linfático com pigmentos de tintas, aplicadas nas tatuagens |
Iniciando a sua explanação com um enquadramento histórico, o cirurgião vascular André Glod deu-nos a certeza que as tatuagens podem ser encontradas nos restos mortais, com mais de 30 000 mil anos (sim, as tatuagens ainda hoje, são visíveis nestes achados!).
As tatuagens sempre foram feitas ao longo dos tempos, quer por motivos culturais, quer sociais e, mais recentemente, para “fins médicos” (como seja, por exemplo, a reconstrução de um mamilo, pós mastectomia), sendo estas últimas de uma aplicação diferente das convencionais.
Para que tivéssemos uma percepção da profundidade a que as agulhas entram na nossa pele foi estabelecido um paralelo entre a espessura da agulha e a profundidade que ela alcança e feito um alerta para as tintas que são aplicadas, algumas das cores contêm metais pesados, outras, fenol (cancerígeno), a cor preta, por exemplo, tem pó de carvão na sua composição e o vermelho Ferrari é a cor que mais reacções alérgicas provoca.
Considerando que a assistência estava particularmente sensibilizada para as questões linfáticas, foi-nos ainda mostrado onde é que as tintas se alojam no nosso organismo (independentemente do local onde a tatuagem é feita e da sua dimensão). Este facto, bem real, provoca algum “embaraço” quando patologistas efectuam o seu trabalho, levando-os por vezes a ter dúvidas no diagnóstico.
texto: Manuela
Nota:
Técnicos de Saúde referidos
Dr.med. univ. André Glod
Fisioterapeuta Monika Wilkinson
O misterioso garrafão de vidro azul
As conversas sobre a água e os seus benefícios tornaram-se uma constante, enquanto as sessões de drenagens iam evoluindo. Os olhos da Monika, a terapeuta, brilhavam de entusiasmo enquanto explicava a importância de bebermos água pura e dos malefícios que encerra bebermos água engarrafada em plástico….
Todos aprendemos que o nosso corpo é composto por uma grande percentagem de água, mas confesso que não sabia que em, mais ou menos, 20 dias renovamos totalmente todo o líquido que o nosso organismo contém.
Luto quase que diariamente para beber água, já usei uma série de métodos para não me esquecer de tomar os 2,5 litros que são aconselhados, tanto mais que sei que é essencial para mim, como doente de linfedema. Mas, tenho de confessar que não consigo saborear o precioso líquido, de que tanto gosto, sem que daí advenha uma crise de refluxo gástrico.
Se pensarmos que o ser humano apenas deve beber água pura e se pensarmos que 93,5% da água existente no planeta é salgada, não nos restam dúvidas que apenas uma ínfima parte está disponível para o nosso bem. Também por isto não podemos deixar de ficar muito pouco confortáveis quando nos apercebemos como tratamos, comercializamos e privatizamos este bem que é de todos e que, só em cada um de nós, está presente em 2/3.
Com a certeza que todos os dias bebemos um cocktail a que chamamos água e que bebermos água, água pura, é fundamental para a nossa saúde todos os pacientes desta terapeuta, que tive o privilégio de conhecer este ano, tinham como presente, no final de cada sessão de drenagem, um grande copo de água pura. Dizia ela meio tímida, mas determinada: "Esta eu tenho a certeza que bebem!"
Mais tarde apercebi-me que a Monika faz parte de um projeto , que, em forma de associação, tem por missão, em primeiro lugar, dar a todos os cidadãos as informações corretas sobre a água e, paralelamente, educar sobre a função da água no nosso organismo, dando uma definição concreta dos parâmetros que definem a qualidade da água potável.
Por último gostaria de partilhar convosco alguns dos links que me foram facultados por esta terapeuta e que se tiverem oportunidade de ver, decerto que vão pensar sobre esta temática
- Água Fonte de Vida
- a world without water (reparo agora que este video já não está disponível. Mas partilho convosco o que mais me impressionou|arrepiou: os habitantes de uma povoação da América Latina a lutavam por um pouco de água depois das suas terras terem ficado completamente áridas, após a construção de uma fábrica de Coca Cola (indústria que necessita de muitos recursos hídricos...)
- What is the photograph of frozen water crystals?
Poderia partilhar ainda outros videos, que me foram facultados no passado mês de março, mas, estranhamente, também aqueles, à semelhança de "a world without water" foram retirados do youtube!!
Renascer
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| Maria João Carapinha |
Todos (as) aqueles (as) que possuem linfedema sabem o quão difícil é aceitarmos a nossa patologia. Não aceitá-la apenas a nível físico porque é uma doença visível aos olhos de qualquer um, como a nível psicológico pois destrói a nossa autoestima, a nossa confiança, o sentirmo-nos bem com o nosso próprio corpo e com o membro que possui edema.
Vivemos num mundo em que cada vez mais a imagem é importantíssima, em que a beleza e a harmonia física têm ganho terreno em prol de outros princípios e valores. Quando se é portador de uma patologia como o linfedema, sentimo-nos diferentes, somos olhados como se fossemos “bichos raros”, com horror e estupefação. Esses olhares persistentes e inquisitivos vão criando em cada um de nós a necessidade de nos escudarmos, de nos protegermos, de fugirmos a qualquer tipo de questionário imprevisível no mais banal dos locais, de querermos esconder a todo o custo a nossa doença e até de nos isolarmos. Neste processo, de sofrimento psicológico e de solidão, o nosso amor-próprio começa a desvanecer-se e os pensamentos negativos começam a inundar a nossa mente.
Como já referi num post anterior, o meu linfedema apareceu-me aos 14 anos, recordo que na altura as minhas colegas de escola se afastaram totalmente de mim. Fiz amizades novas, mas era sempre vista como alguém diferente. Foi nesse preciso momento, que a minha autoestima começou a baixar, com o passar dos anos o linfedema foi piorando, o meu peso foi aumentando e era constantemente abordada na rua, na escola, aonde quer que estivesse por pessoas desconhecidas a questionarem-me sobre o que tinha na minha perna, perguntas inconvenientes que me magoavam imenso e faziam sentir-me um ser estranho e aberrante.
Para evitar estas situações acabei por deixar de cuidar de mim, usar roupas que escondiam o meu linfedema, sapatos que tapavam por completo o meu pé; pois sentia que este constrangimento de todos olharem para mim se estendia também aos meus familiares mais próximos. Vive durante 16 anos assim, tinha 30 anos, mas vivia e vestia-me como se tivesse 80 anos.
Eu que adorava roupas coloridas, saias curtas, sapatos originais confinei-me e acomodei-me a um mundo cinzento e escuro, como se não houvesse esperança nem amanhã. Achava que não era bonita, que o meu corpo e a minha perna esquerda eram verdadeiras monstruosidades e em título de brincadeira até dizia que era uma combinação de “mulher-elefante”, mas era assim que me sentia.
Mas como não há mal que dure para sempre, há cinco anos comecei uma nova fase da minha vida, um “renascimento”, um “desabrochar” do meu verdadeiro eu. Tenho vindo a reconstruir a pouco e pouco a aceitação de mim mesma e da minha patologia. Mudei a forma de me ver a mim mesma, tenho tentado gostar mais de mim com as minhas limitações, deformações, medos e receios, alterei a minha forma de vestir não me importando se as pessoas na rua ficam paradas a olhar para mim e respondo com um sorriso na cara e com voz afável a quem me questiona sobre a patologia que tenho, pelo menos é uma forma de desmistificar o linfedema.
Hoje em dia, vivo um dia de cada vez, com alegria, serenidade, com vontade de cuidar de mim mesma e num processo contínuo de aceitação, sabendo que a beleza interior é mais importante que qualquer limitação ou deformação que possamos ter no nosso corpo. Todos os dias, vou tentando gostar mais um pouco de mim e reconstruindo a minha estátua interior que ficou destruída lá atrás.
testemunho de: Maria João Carapinha
referência no texto: Linfedema o companheiro de uma vida
O caso de Angelina chega-nos da Guatemala
A Fundación Guatemalteca para Linfedema, Manos Amigas, é resposta de esperança para Angelina de Jesus Burgos.
Na reportagem que se pode ler guatevison.com podemos sentir o quão dura é a vida de Angelina que, não possuindo dinheiro para o tratamento, foi deixando progredir o seu estado levando-a, neste momento, à impossibilidade de trabalhar.
Durante o tratamento, que já dura há três meses, os resultados são encorajadores.
É bom sentir que a Guatemala tem, nesta Associação, uma mão amiga para os doentes linfáticos.
A maior FORÇA para a Angelina de Jesus Burgos, é o meu voto sincero.
Fonte:
reportagem aqui
Apoio na Guatemala:
Angelina Jolie aumentou o risco de linfedema?
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| imagem da internet |
O caso de Angelina Jolie foi largamente noticiado quando esta, profilaticamente, fez dupla mastectomia.
Uma das questões levantadas sobre esta tomada de decisão prendia-se com o facto de se saber se esta cirurgia ter-lhe-ia aumentado o risco de linfedema. Num dos post que podem ser lidos no Lymphatic Education & Reserch Network está expressa a opinião do Dr Stanley Rockson.
" A mastectomia profilática, sem remoção dos nódulos ou radioterapia, não carrega um risco significativo para o desenvolvimento do linfedema . No entanto, a situação de Jolie é rara. A grande maioria das mastectomias têm lugar depois de um diagnóstico de câncer de mama. Estas cirurgias, bem como os tratamentos subsquentes, salvam vidas. Mas, infelizmente, aumentam o risco de linfedema" - disse Dr. Rockson.
técnico de saúde mencionado:Dr.Stanley Rockson
Ler todo o post aqui
apontamento de Manuela
Marion sente-se, finalmente, no caminho certo
Conheci a Marion este ano, uma mulher sorridente, bonita e discreta que se sentou durante um mês à minha mesa e destacava-se de todos nós por ser a única vegan.
No final, na despedida, pedi-lhe que fizesse o testemunho do seu percurso na doença porque achei que esta partilha era importante para todos nós, fiquei contente quando ela, timidamente, acedeu, tanto mais porque foi notória a melhoria que ela alcançou em quatro semanas. No entanto, a Marion, pediu-me para não divulgar a sua imagem foi por isto escolhi a "bike", esta é também, sem dúvida, a sua caraJ
O testemunho de Marion (lipo-/linfedema)
Olá o meu nome é Marion.
Desde a minha infância que sofro de lipo-/linfedema. Infelizmente esta doença era, então desconhecida, caso contrário não estaria hoje tão visível no meu corpo. Tenho 53 anos e o meu lipo-/linfedema foi-me diagnosticado apenas há dois.
Triste mesmo é o fato de muitos médicos ainda hoje não terem conhecimento desta doença. Eu consultei muitos médicos a quem apresentei as minhas queixas: dores intensas nas pernas, ao menor contato quase saltava até ao teto.
Um médico em UniKlinik disse-me uma vez:
Não percebo como pode ter dores, não faz sentido!
E não achou necessário aprofundar o assunto, eu própria, a certa altura também desisti de lutar contra os moinhos de vento.
De acrescentar que, desde que me lembro, sempre tive peso a mais. Juntamente com o diagnóstico desqualificado, também tinha de ouvir que tinha de perder peso, que era demasiado gorda.
Ora bem, peso a mais continuo hoje a ter, mas hoje aceito melhor a situação. também o meu lipo-/linfedema está a ser tratado. Em abril deste ano dirigi-me à Földi Klinik, para reabilitação. A partir desse momento vi que estava no caminho certo. Ali a drenagem linfática diária e as ligaduras de compressão ajudaram-me muito. No final tinha perdido 1,5l numa perna e 2 litros na outra.
Pratico muito desporto e mantenho uma alimentação vegan. É muito importante o uso das minhas meias de compressão (mesmo nos dias quentes).
Hallo. Mein Name ist Marion. Seit meiner Kindheit leide ich an einem Lip-Lymphödem.
Leider war diese Krankheit damals unbekannt, sonst wäre es heute nicht so ausgeprägt. Ich bin jetzt 53 Jahre und ein Arzt hat das Lip-Lymphödem erst vor zwei Jahren diagnostiziert.
Schade eigentlich, dann selbst heute wissen viele Ärzte hierüber nicht Bescheid. Ich war bei sehr vielen Ärzten, denen ich meine Beschwerden vorgetragen habe. Schwere, schmerzende Beine. Bei der kleinsten Berührung bin ich damals fast an die Decke gesprungen. Ein Arzt in der Uniklinik sagte mal: „Es ist mir unverständlich, dass sie da Schmerzen haben, das dürfte nicht sein. Sehr ungewöhnlich.“ Er hat es nicht für nötig gefunden es weiter zu verfolgen, und ich habe dann irgendwann auch aufgegeben gegen Windmühlen zu laufen.
Hinzukommt, dass ich seit ich denken kann schon immer übergewichtig war. Also habe ich mir zusätzlich zu solch unqualifizierten Diagnosen auch immer anhören müssen: „Sie sollten abnehmen, sie sind zu dick.“
Naja, Übergewicht habe ich heute noch, aber ich habe es besser im Griff.
Auch mein Lip-Lymphödem ist in Behandlung. Im April diesen Jahres durfte ich zur Reha in die Földi-Klinik fahren. Seit diesen Zeitpunkt geht es bergauf. Hier haben mir die täglichen Lymphdrainagen und die Kompressionsbandagen sehr geholfen. Zum Schluss hatte ich 1,5 Liter im einen und 2 Liter im anderen Bein verloren.
Wie gesagt, mir geht es seitdem besser. Ich treibe mehr Sport und werde meine vegane Ernährung auch weiterhin beibehalten.
Und ganz wichtig ist, das konsequente Tragen meiner Kompressionsstrümpfe (auch an heißen Tagen ;-)) - Marion Hofmann
Falando da drenagem às minhas pernas
Já faz "algum tempo", sim...muitos anos..., que faço drenagem linfática por isso não é de ficar surpreso se vos disser que já experimentei vários métodos e vários técnicos de saúde.
Os meus melhores resultados, diminuição de volumetria nas minhas pernas, estiveram visíveis quando uma terapeuta, que neste momento já não exerce, me aplicou o método Vodder e uma outra me aplicou o método Leduc. Na verdade, aqui como em qualquer outra área tudo depende de quem exerce, do empenho com que, através da técnica, aplica o seu dom.
No entanto, foi em 2013 que me cruzei com a técnica de Földi. Foi em 2013 que me apercebi da concentração de técnicos de saúde que, com método, dom e empenho faziam os doentes de linfedema e de lipedema sorrir, rodopiar de alegria, quando se apercebiam dos resultados alcançados pelo trabalho concertado no objetivo e onde a sintonia entre pacientes e técnicos é imprescindível. Sim, foi em 2013 que senti os primeiros efeitos verdadeiramente significativos.
Volto a sublinhar que, sem dúvida, a intensidade do tratamento diário, sem qualquer folga para uma pequeno desvio do objectivo de drenar a linfa, teve grande influência no resultado final daquele meu tratamento com uma técnica que é praticamente desconhecida (será que não devo dizer mesmo: totalmente desconhecida?) em Portugal. Devo ainda referir que, desde aquele momento até hoje a evolução do meu linfedema passou a uma certa involução (sinto que só não é mais significativa porque fazer o follow up no nosso país não é coisa fácil, não só porque a metodologia não é conhecida, mas, em particular, pelos custos mensais que isso comporta).
Não vamos perder a esperança, um dia "a coisa" pode mudar por aqui J
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| fotos de 2013 |
testemunho de Manuela
Lipedema em notícia
Já aqui falámos num trabalho fotográfico, sobre linfedema e lipedema, que foi editado pela NLNet, em holandês e em inglês .
A noticia agora fala alemão e podemos ver um grupo de pessoas com lipedema que, utilizando um estúdio de fotografia, divulgam a sua doença sensibilizando assim a população.
Ver toda a noticia aqui
Finalmente o linfedema começa a ser reconhecido …
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| Maria João Carapinha |
Todos os relatos dos doentes que possuem linfedema comportam uma série de diagnósticos, de tratamentos, de despistagens até se chegar ao veredito final. Esta procura chega a demorar anos e até décadas, visto ser uma patologia pouco conhecida e estudada pela comunidade médica, tendo-se conseguido nos últimos anos um grande avanço a este nível.
No meu caso pessoal, levei duas décadas até ser referenciada
como doente portadora de linfedema, depois mais uma até conseguir ter
acompanhamento médico e tratamento adequados.
Ao longo dos anos quando o linfedema não é tratado
adequadamente vai-se agravando e consequentemente começam a surgir complicações
a outro nível como as infeções recorrentes (erisipelas), cansaço permanente, o
inchaço no membro afetado a aumentar, no meu caso, inchaço generalizado,
aumento de peso, dores nos membros inferiores e problemas de mobilidade.
Perante estas consequências que afetavam a minha rotina
diária e que me condicionavam a nível da mobilidade e também da minha profissão,
decidi há dez anos atrás ir a uma Junta Médica munida com exames e relatórios
médicos para que pudessem atestar a minha incapacidade e conseguir ter uma
melhor qualidade de vida e continuar a exercer a profissão que tanto amo.
Infelizmente, o que me foi dito é que o linfedema não era incapacitante, sendo
já na altura o meu membro inferior esquerdo o triplo do direito, as erisipelas
serem recorrentes, ter deixado de conduzir pois sentia dores horríveis ao
fazê-lo, nunca saber se de uma hora para outra estaria com uma infeção terrível
e com 40º de febre e a trabalhar longe de casa.
Passados cinco anos, voltei a recorrer a nova Junta Médica já
com outras patologias associadas, consequência de fazer todos os dias 100 Kms
para ir trabalhar, de ter de repente uma infeção e terem que me ir buscar ao
local de trabalho de urgência. Nessa altura, foi-me atribuída 44% de
incapacidade, frisando que os 60% só com “gangrena” na perna. Achei isso de uma
crueldade incrível, saí do Centro de Saúde magoada, mas acima de tudo
revoltada. Eu não queria a reforma, como eles me deram a entender, apenas
queria ter alguns benefícios para conseguir guiar um carro adaptado e não
passar viagens nos transportes públicos de pé e trabalhar mais perto de casa.
Este ano, voltei a insistir em nova Junta Médica, levei
diversos relatórios hospitalares de diversas especialidades, mas ia com pouca
esperança. Para minha admiração, a Junta Médica ficou bastante sensibilizada
perante a dimensão do membro com linfedema, das diversas consequências que
tenho devido a esta patologia, inclusive um dos médicos estava nas Juntas
Médicas anteriores. Desta forma, foi-me concedida uma incapacidade superior a
60% atestada pelo Atestado de Incapacidade Multiusos.
Para mim, foi uma vitória não apenas como forma de melhorar o
meu quotidiano e continuar a exercer a minha profissão, mas acima de tudo enquanto portadora de linfedema por
ver que começa finalmente a ser reconhecida como uma patologia incapacitante e,
por conseguinte, todas as outras patologias que lhe estão associadas.
Para mais informações ver o post Atestado Médico de Incapacidade Multiusos
testemunho de:Maria João Carapinha
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