Conheci a Marion este ano, uma mulher sorridente, bonita e discreta que se sentou durante um mês à minha mesa e destacava-se de todos nós por ser a única vegan.
No final, na despedida, pedi-lhe que fizesse o testemunho do seu percurso na doença porque achei que esta partilha era importante para todos nós, fiquei contente quando ela, timidamente, acedeu, tanto mais porque foi notória a melhoria que ela alcançou em quatro semanas. No entanto, a Marion, pediu-me para não divulgar a sua imagem foi por isto escolhi a "bike", esta é também, sem dúvida, a sua caraJ
O testemunho de Marion (lipo-/linfedema)
Olá o meu nome é Marion.
Desde a minha infância que sofro de lipo-/linfedema. Infelizmente esta doença era, então desconhecida, caso contrário não estaria hoje tão visível no meu corpo. Tenho 53 anos e o meu lipo-/linfedema foi-me diagnosticado apenas há dois.
Triste mesmo é o fato de muitos médicos ainda hoje não terem conhecimento desta doença. Eu consultei muitos médicos a quem apresentei as minhas queixas: dores intensas nas pernas, ao menor contato quase saltava até ao teto.
Um médico em UniKlinik disse-me uma vez:
Não percebo como pode ter dores, não faz sentido!
E não achou necessário aprofundar o assunto, eu própria, a certa altura também desisti de lutar contra os moinhos de vento.
De acrescentar que, desde que me lembro, sempre tive peso a mais. Juntamente com o diagnóstico desqualificado, também tinha de ouvir que tinha de perder peso, que era demasiado gorda.
Ora bem, peso a mais continuo hoje a ter, mas hoje aceito melhor a situação. também o meu lipo-/linfedema está a ser tratado. Em abril deste ano dirigi-me à Földi Klinik, para reabilitação. A partir desse momento vi que estava no caminho certo. Ali a drenagem linfática diária e as ligaduras de compressão ajudaram-me muito. No final tinha perdido 1,5l numa perna e 2 litros na outra.
Pratico muito desporto e mantenho uma alimentação vegan. É muito importante o uso das minhas meias de compressão (mesmo nos dias quentes).
Hallo. Mein Name ist Marion. Seit meiner Kindheit leide ich an einem Lip-Lymphödem.
Leider war diese Krankheit damals unbekannt, sonst wäre es heute nicht so ausgeprägt. Ich bin jetzt 53 Jahre und ein Arzt hat das Lip-Lymphödem erst vor zwei Jahren diagnostiziert.
Schade eigentlich, dann selbst heute wissen viele Ärzte hierüber nicht Bescheid. Ich war bei sehr vielen Ärzten, denen ich meine Beschwerden vorgetragen habe. Schwere, schmerzende Beine. Bei der kleinsten Berührung bin ich damals fast an die Decke gesprungen. Ein Arzt in der Uniklinik sagte mal: „Es ist mir unverständlich, dass sie da Schmerzen haben, das dürfte nicht sein. Sehr ungewöhnlich.“ Er hat es nicht für nötig gefunden es weiter zu verfolgen, und ich habe dann irgendwann auch aufgegeben gegen Windmühlen zu laufen.
Hinzukommt, dass ich seit ich denken kann schon immer übergewichtig war. Also habe ich mir zusätzlich zu solch unqualifizierten Diagnosen auch immer anhören müssen: „Sie sollten abnehmen, sie sind zu dick.“
Naja, Übergewicht habe ich heute noch, aber ich habe es besser im Griff.
Auch mein Lip-Lymphödem ist in Behandlung. Im April diesen Jahres durfte ich zur Reha in die Földi-Klinik fahren. Seit diesen Zeitpunkt geht es bergauf. Hier haben mir die täglichen Lymphdrainagen und die Kompressionsbandagen sehr geholfen. Zum Schluss hatte ich 1,5 Liter im einen und 2 Liter im anderen Bein verloren.
Wie gesagt, mir geht es seitdem besser. Ich treibe mehr Sport und werde meine vegane Ernährung auch weiterhin beibehalten.
Und ganz wichtig ist, das konsequente Tragen meiner Kompressionsstrümpfe (auch an heißen Tagen ;-)) - Marion Hofmann
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Manuela (L de linfa)