A fundadora do Grupo de Apoio ao Linfedema da Irlanda do Norte conta a sua história

Breige O'Kane

A Senhora Breige O'Kane é a fundadora do Grupo de Apoio aos doentes com linfedema da Irlanda do Norte e, sempre que tenho oportunidade de conversar um pouco com ela nota-se o seu sério envolvimento na causa e uma imensa disponibilidade em ajudar. Quando lhe sugeri que partilhasse o seu testemunho conosco ela não hesitou. Deixo aqui, na primeira pessoa, parte da sua história:

"Em 1980, foi-me diagnosticado um melanoma maligno na perna esquerda. O tumor, juntamente com os gânglios linfáticos, foi removido cirurgicamente e três semanas depois deram-me alta.

Para uma mãe de 38 anos, com quatro crianças pequenas (7,5,3 e 1 ano), foi para todos uma experiência devastadora.

O tratamento do cancro tinha, aparentemente, sido bem  sucedido. Mas, pouco tempo depois, desenvolveu-se um linfedema na perna. Esta é uma condição séria, dolorosa e debilitadora que pode surgir como resultado da cirurgia (isto é, quando os nódulos linfáticos são removidos ou devido a efeitos colaterais do tratamento do cancro com radiciações). O linfedema é um inchaço que ocorre devido a uma falência do sistema linfático.

O meu tratamento passou pela  fisioterapia e pelo  uso de uma meia elástica feita à medida, para a perna inchada. Duas vezes por ano, durante os dezasseis anos seguintes, foi sendo substituída após reajustamentos nas medidas. Durante este tempo, sofri episódios frequentes de vermelhidão e sensação da perna estar a sofrer queimaduras, mais tarde soube que era devido a infeção.

Eu estava tão descorçoada com esta prolongada e progressiva deterioração da minha perna que me senti motivada a procurar informação sobre linfedema e a forma de lidar com esta doença.

Em 1984, tive conhecimento de aparelhos de pressoterapia que foram e são usados no tratamento do linfedema. Alheada de qualquer perigo, usei-os na minha perna. Só mais tarde vim a saber os estragos que estes tinham causado,  e para os quais não tinha sido alertada.

Em 1991 – 11 anos após a cirurgia – consultei um especialista de linfedema, em Londres, que me prescreveu uma meia de compressão, mas nada mais!

A seguir, em 1996, visitei um cirurgião vascular em Munique.  Sabendo que ele estava a fazer microcirurgia para linfedema tive esperança que esta fosse a resposta.  Foi avaliado com o meu marido, que é cirurgião, e comigo a realização de uma operação para colocação, na minha virilha, de um by-pass para permitir a desobstrução dos canais linfáticos e, assim, reduzir o meu linfedema.

Depois de regressar da Alemanha, decidimos procurar uma segunda opinião sobre a cirurgia que me tinha sido sugerida. O meu marido falou com um Dermatologista do Queensland, Austrália, onde há uma forte incidência de doentes com melanoma maligno,  e que é uma autoridade em linfedema. E a sua opinião, conselho, foi fortemente contra esta cirurgia, na medida em que havia risco de piorar a situação. Em vez disso, este médico recomendou que fosse à Clinica Földi, na Alemanha, para um tratamento especializado (Terapia Descongestiva Complexa – TDC) e enviou-me, amavelmente, um folheto informativo que tinha escrito: “Informação sobre linfedema para pacientes” (5ª edição, maio 1995). Este texto, altamente útil, foi para mim uma revelação. Pela primeira vez em 16 anos obtive informação dirigida a doentes que sofrem de linfedema, explicando a condição e como deve ser encarada.

Linfedema é uma condição crónica, até agora, incurável, mas com o tratamento correto (TDC) pode ser mantido sob controlo. Contudo, sem tratamento, as complicações desenvolvem-se: fibroses, endurecimento dos tecidos, infeções e inchaço crescente.

Terapia Descongestiva Complexa (TDC)

A TDC não tem, efeitos colaterais e deve ser o tratamento de primeira escolha para o linfedema. A interacção coordenada com precisão de Drenagem Linfática Manual (DLM), camada múltiplas de ligaduras, cuidados com a pele e unhas e fisioterapia, combinam-se efetivamente com a TDC para  tratamento de pacientes com linfedema.

Os pacientes são tratados em duas fases:

Fase 1 – Esta fase intensiva tem por finalidade aumentar a corrente linfática, reduzir a fibrose, caso exista, e prevenir complicações. Tem de incluir quatro elementos: drenagem linfática manual, camadas múltiplas de ligaduras, cuidado de peles e unhas, fisioterapia. Esta fase exige tratamento diário realizado por fisioterapeutas especializados, com uma duração de cerca de 90 minutos, e, no mínimo, ao longo de duas semanas, para o estádio inicial do linfedema, mas até seis semanas para os estádios mais avançados da doença. É fundamental que o linfedema seja tratado o mais cedo possível, quando ainda é ligeiro e de tratamento fácil.

Fase 2 – Esta fase de manutenção procura manter e melhorar os resultados dos tratamentos da fase 1. São utilizadas meias de compressão, o tratamento a nível individual continua e, se necessário, haverá mais sessões de DLM e uma fase intensiva de TDC.

A minha experiência com a Terapia Descongestiva Complexa (TDC)

Inicialmente, tentei, sem sucesso,  encontrar um tratamento TDC perto de casa. Em novembro de 1996, voltei a consultar o especialista de linfedema em Londres, o que tinha consultado em 91, para uma segunda opinião sobre o tratamento recomendado pela Clínica Földi. O médico referiu-me que o tratamento de Földi também poderia ser feito na sua Clínica. No entanto, tive de adiar porque fui hospitalizada com uma infeção séria na perna (erisipela). Fui tratada com antibióticos e porque permaneceram áreas inflamadas na coxa e perna, foram prescritos antibióticos de ação prolongada, e quatro semanas de TDC. No entanto, as áreas inflamadas não tiveram alteração e as minhas meias de compressão continuaram a magoar-me… Em abril de 1997 voltei ao consultório do especialista em Londres, ele concluiu que a meia estava a causar dor na parte de cima da perna porque a pressoterapia tinha “empurrado” a linfa para ali, contribuindo para uma inflamação crónica e fibrose na coxa e anca. Então, percebi os avisos do folheto informativo do médico australiano, acerca dos perigos da pressoterapia e das terríveis consequências que podem acarretar. A meia elástica não estava a servir e magoava porque se tinha desenvolvido uma faixa de fibrose na coxa. Ainda pior, o linfedema tinha progredido para a anca, tornando-o infinitamente mais difícil de tratar e controlar.

O médico de Londres, especialista em  linfedema, prometeu tentar localizar um fisioterapeuta adequado para me tratar na Irlanda do Norte. Se não fosse possível ele arranjaria um curso de DLM três semanas com um terapeuta em Londres. Contudo nunca mais tive notícias. Encontrei, por mim mesma, um fisioterapeuta local, especializado em linfedema, mas não pude ser tratada porque o aumento do volume da minha perna afetada era 20% maior do que a minha perna não afetada! Depois de todo este esforço desperdiçado, finalmente, em 1997, fui a uma consulta na Clínica Földi, como havia recomendado o médico australiano. Em janeiro de 1980, o meu médico em Belfast referenciou-me para um tratamento de quatro semanas na Clínica Földi.

Após 18 anos de procura tive o tratamento adequado ao meu linfedema!

Os antibióticos foram descontinuados e fiz quatro semanas de Terapia Descongestiva Complexa, na Clínica. Este tratamento foi bem sucedido e pela primeira vez prescreveram-me uma meia de compressão efetivamente à medida, desta vez confortável.

A experiência deste tratamento de alta qualidade deu-me o ímpeto para fazer alguma coisa no sentido de melhorar o tratamento inadequado que eu e tantos outros doentes de linfedema da Irlanda do Norte, tinham enfrentado.

Os resultados conseguidos com  estes tratamentos de excelência motivaram-me a escrever, em 2001, ao “Chief Medical Officer”  e a outros médicos em posição de destaque, para que seja dada maior atenção a esta condição e tornar acessível um melhor tratamento para pacientes com linfedema, a nível local.

Nesta altura, a informação e tratamento de doentes com linfedema na Irlanda do Norte, era muito limitada.

Uma oportunidade para melhorar o tratamento surgiu em 2001 quando um generoso benfeitor aceitou apoiar as minhas ações, financeiramente. Isto permitiu-me conseguir fundos para dois fisioterapeutas, para um curso de certificação de DLM/TDC durante três semanas na Clínica em Földi (junho de 2002)."

testemunho de: Breige O'Kane

tradução: Ana Maria Costa

Nota: mais tarde irei postar o restante percurso da Senhora Breige O'Kane e o seu envolvimento na Lymphoedema Suport NI