Sarah quer ser instrutora de terapia aquática

Sarah Bramblette

Já aqui relatámos o exemplo da Maria e também o da Jessica. Hoje trago o testemunho de Sarah, que está, neste momento, a concorrer para ganhar um prémio no Health Central.

A Sarah é, aos olhos comuns, uma pessoa de obesidade mórbida. Mas, na verdade, o seu volume é devido a lipedema  (pernas, braços e coxas) e a um linfedema secundário.

Poder-se-ia pensar que uma parte da solução do problema de Sarah passaria por exercício físico, mas ela já o pratica com regularidade. Aliás, esta americana refere que encontrou uma excelente ajuda nos exercícios aquáticos e tem até como objectivo ser instrutora, de terapia aquática, para pessoas que sofram de linfedema e/ou lipedema. Dado que a sua condição de saúde não foi imediatamente diagnosticada Sarah apela para um diagnóstico a tempo e correto para além de seguros que cubram este tipo de tratamentos. 

 apontamento: Manuela

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"Impressed by you" - um livro que nos capta como pessoas

Não sei como é convosco mas eu sempre fiquei entusiasmada com a chegada do carteiro e, sobretudo, com aquele momento entre o colocar da chave, rodar e... ver se há alguma carta, postal ou encomenda para mim.
Os tempos mudaram, agora o carteiro raramente vem com novidades. No entanto, esta semana... ... a minha encomenda estava a aguardar-me, quando regressei a casa J J.

"Impressed by you" é um livro, de 28 histórias e outras tantas fotografias, de pessoas que sofrem de linfedema ou lipedema. Durante as entrevistas as estes doentes ficou claro que o apoio dos outros era importante para cada um dos pacientes, por isto todos eles aparecem fotografados com quem teve, ou tem, especial relevância nesta caminhada na doença.

A iniciativa  deste livro partiu dos doentes da NL NET - Nederlands Lymfoedeem Netwerk,  que em 2012 começaram a tentar tornar realidade o sonho, procurando patrocínios e pacientes de linfedema ou lipedema que estivessem disponíveis para contar a sua caminhada.

Coube ao fotógrafo Edwin Keijzer, que também é fisioterapeuta, captar as imagens e, com a colaboração de técnicos de várias áreas o livro esteve disponível, pela primeira vez, na Conferência de Linfologia que aconteceu em Rotterdam, 2012. Mas, foi somente agora, junho de 2014, na Conferência que aconteceu em Glasgow, que a edição ficou disponível em inglês.

Tal como refere o dermatologista Robert J Damstra, no prefácio, "Impressed by you" não é um livro técnico mas é um livro único feito de doentes para doentes, onde as experiências, as lutas e as limitações da doença são relatadas na primeira pessoa.

Poderia deixar aqui a história de Louise, uma criança de nove anos, cujos os pais todas as manhãs a ajudam a calçar as suas meias de compressão, porque sofre de um sindrome que é acompanhado de linfedema. Ou a história de Laura que estudou ballett, a sua paixão, até lhe ter sido diagnosticado linfedema primário. E, porque não, contar a história de Bianca que tem lipedema, mas não consegue ter disponibilidade financeira para a cirurgia? Ou a história do Ivo, um desportista que um dia começou a ter problemas com o seu braço, mas graças ao seu linfedema encontrou o amor da sua vida!

Mas, são 28 histórias, todas elas envolventes, por isso... apenas refiro que, na minha opinião, como doente de linfedema, "Impressed by you", cumpre o objectivo a que se propôs: capta-nos enquanto pessoas.

Manuela

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Brooke Anderson fala sobre Linfedema

Quando uma figura pública, que pisa a passadeira vermelha, como é o caso de Brooke Anderson, fala sobre linfedema isto só pode ser um motivo de satisfação.

Não admira que o Lymphatic Education & Research Network o tenha referido com aguardo, dado que também aquele organismo sente frustração quando os media não divulgam a nossa doença. O Lymphatic Education & Research Network, tem esperança que, talvez agora, com esta chamada de atenção de Brooke Andersen os media tomem a consciência que o Linfedema é uma condição séria e real.
... ...
Pode ser que também aconteça em Portugal...

Apontamento: Manuela

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Diz-me a cor dos teus sonhos

Pela mão da Escola Superior de Saúde de Alcoitão chegou-me o "convite" para o lançamento de um livro que uma aluna de Terapia Ocupacional iria lançar. Achei interessante, abri a agenda e reservei-me para ir ao lançamento, que aconteceu hoje!

Ana Isabel Isidoro, a autora, explicou, emocionada e de uma forma envolvente, que o livro que estava ali a lançar era a prova viva que os sonhos devem ser seguidos. E, com um ar afável, levantava um pouco do véu deixando um convite à leitura da história de alguém que tinha uma vida aparentemente com tudo até que...

"Diz-me a cor dos teus sonhos"  é um livro mesclado de poesia e prosa. A forma como este livro foi apresentado pela sua autora foi decisiva para o colocar na minha "lista de livros a ler", nas férias.

Nota: a capa do livro é a reprodução de um quadro que Ana Isabel Isidoro, pintou em 2011, quando ainda não pensava que estaria, esta noite a lançar o seu livro e a dar o primeiro autografo!

Tanto julgo saber o livro vai continuar à venda na Causa das Regras, uma Associação sem fins lucrativos. 

Plataforma de Dados de Saúde- Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde tem uma plataforma onde cada cidadão pode registar os seus dados de saúde.. Esta plataforma chama-se Plataforma de Dados de Saúde - Portal Utente e fez, no passado dia 6 de junho, dois anos de existência.

Todos os dados que aqui forem inseridos/carregados serão apenas visualizados, em qualquer parte do país, por profissionais de saúde do Serviço Nacional de Saúde, médicos ou enfermeiros, e estão protegidos pela Comissão de Protecção de Dados . Além disso, há um sistema de Auditoria em que nós, utentes, intervimos, ao podermos ter acesso ao registo, i.e.: cada utente pode saber quando e de onde, os seus dados foram consultados.

Para além das consultas que poderão ser marcadas "on line" e da requisição de medicamentos de doentes crónicos, há ainda uma panóplia de situações que estão ali contempladas.

Registe-se aqui (e não se esqueça de fornecer os dados sobre o seu Linfedema ou outra patologia com L de linfa! ....J)

Plataforma de dados de Saúde

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Prof Neil Piller fala sobre linfedema

NFL-Norsk lymfødemforening

O Prof Neil Piller é um linfologista australiano que neste momento está na Noruega e que tem como um dos objetivos estabilizar o grupo de doentes com linfedema daquele país e, se possível, também em toda a Escandinávia. Na opinião  do Prof Neil Piller  estão reunidas as condições para o objectivo a que se propõe, não só porque há profissionais nas várias áreas envolvidas mas sobretudo porque há doente e esta parceria entre doentes e profissionais de saúde é essencial para os resultados finais, não só dos atuais doentes mas dos que se hão-de ser diagnosticados com esta patologia.

Nesta entrevista, que aconteceu por altura da "Dagkonferanse om lymfødem", no passado dia 16 de junho, é referida a importância do linfedema primário e a intervenção imediata após um correto diagnóstico, sublinhando que, caso o correto diagnostico e o tratamento não sejam feitos de imediato, haverá reflexo na produtividade, na atividade e envolvimento social dos pacientes e isso é um custo para o Estado, é um custo para a Saúde. Também por este motivo é muito importante o reconhecimento de todas as formas de linfedema primário e este deve estar ao mesmo nível de interesse/reconhecimento do linfedema secundário.

Quando lhe foi colocada a questão do beneficio do exercício físico intenso e o seu reflexo nos doentes com linfedema este Prof australiano refere que toda a documentação disponível aponta para a importância do exercício físico. Mas, é muito importante saber como começar esse exercício, tem de ser calmamente, e sobretudo como terminar, ainda mais lentamente, porque depois de um exercício intenso há várias matérias a serem eliminadas e há muitas toxinas a serem libertadas através do sistema linfático (um doente linfático, tem o sistema linfático com problemas e a eliminação será muita mais lenta, por isso aconselha que esta atividade seja supervisionada por um técnico que saiba sobre sistema linfático).

O Prof Neil Piller aponta ainda para a importância da prática de Yoga, Tai-Chi, Chi-Kung realçando que o sistema linfático é muito lento, apenas 6 pulsações por minuto, e que qualquer destas actividades também são bastante lentas, logo são tudo o que o sistema linfático necessita. A necessidade de respirarmos calmamente e corretamente é uma das chaves para o melhoramento do nossa circulação linfática, logo o Tai-Chi e o Chi-Kung, são sem dúvidas duas artes milenares que nos ajudam. Está provado que, na nossa vida diária, nós não inspiramos nem expiramos corretamente e se abrirmos os nossos braços e respirarmos corretamente cinco, seis vezes por dia, ao fim de uma semana, teremos alguma visibilidade na redução da volumetria do nosso edema. No linfedema, às vezes, as coisas pequenas fazem a grande diferença.

Para terminar e como um dos  diretores da International Lymphoedema Network, Neil Piller refere a importância desta organização que já tem vários países associados e que coloca à disposição as ferramentas (documentos, experiências, etc) que têm vindo a compilar esperando que os vários países as utilizem e explorem, não sendo necessário" reinventar a roda" mas podendo fazer a diferença utilizando o que já está ao dispor.

Dado que o Verão está a chegar à Noruega (será que também está a chegar aqui, a Portugal?!) o entrevistador pede alguns conselhos para as pessoas que sofrem de linfedema e houve aqui uma chamada de atenção para o tempo de exposição ao sol. Se esteve exposto ao sol,acumulou liquido e, porque não, a seguir a essa exposição praticar um pouco de Tai-chi ou Chi-Kung, permitindo assim a libertação do fluido que foi acumulado (se conseguirmos tirar um pouco do edema do nosso corpo todos os dias (o Prof refere "uma colher de chá" de liquido) isso é o ideal, porque se o fluido permanecer no nosso organismo...será um o início de um problema exponencial.

As últimas palavras de Neil Piller, nesta entrevista, dão-nos um impulso:

"saiam, façam exercício, respirem corretamente e vivam com o vosso linfedema" 

entrevista do Prof Neil Piller - NFL-Norsk Lymfødemforening

Nota: este post não pretende traduzir literalmente a entrevista do Prof Neil Piller 

(o relato mais detalhado tem como objetivo

 tornar esta entrevista acessível

 a quem não teve oportunidade de aprender inglês, 

espero ter ajudado)

Apontamento: Manuela 

Podologia versus linfedema

Como pode a podologia ajudar um doente com edema linfático?

A Podologia e uma área das ciência da saúde que tem por objectivo o estudo e tratamento do pé. 

O edema linfático é caracterizado pela acumulação da linfa, causando limitações funcionais (eliminação das toxinas), estéticas e psicológicas. 

Os problemas nos pés com linfedema podem ter origem no próprio edema, meias, calçado e/ou ligaduras. 

As infeções fúngicas como onicomicoses (micoses nas unhas), dermatomicoses (micose na pele), erisipelas, onicocriptoses (unha encravada) são as situações mais frequentes provocado pelo edema ou pelas meias.

Que cuidados deve ter?

• Nunca tentar auto tratar-se, procure sempre um profissional;
• A higiene deve ser diária e secar muito bem os pés (usar secar de cabelo);
• A hidratação deve ser em todo o pé excepto nos espaços interdigitais (a humidade provocada pelo creme ajuda a proliferação de fungos e bactérias);
• Manter as unhas aparadas para evitar o contágio com fungos;
• Usar sempre chinelos em locais públicos (hotéis, piscinas, ginásios, balneários, etc);
• Inspecione uma vez por semana os seus pés.

Apresentamos o seguinte caso:

Mulher com linfedema bilateral e usa meias de compressão, recorre a consulta de podologia por queixas na unha do hálux direito. 

Apresenta uma onicocriptose ligeira com sinais inflamatórios, mas sem infeção,  tem dor à palpação. 

Fez-se a extracção da espicula e limpeza do canal ungueal, com a aplicação de uma gase gorda no canal de forma a evitar a pressão da unha no canal e promover a cicatrização do local. Troca de penso diária e reeducação da unha. 

Doente estabilizada ao final de 4 semanas

Olhe pela saúde dos seus pés.

Cristina Carvalho

Podologista

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