Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ... e a Europa também já está a fazer caminho.
Nós vamos ser ouvidos.
Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.
O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo).
Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊
Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado. mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.
Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)
.
“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara”
ver link:
https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf
24 de set 2019
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Manuela (L de linfa)