Todos os dias somos levados a consumir o que não queremos, esta situação passa-se também, infelizmente, na área da saúde.
O artigo do Dr Daniel Torres Gonçalves levanta uma pequena ponta da questão este artigo aqui
Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema
A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.
O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão
técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a
oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o
fisioterapeuta Nuno Duarte
A compilação de toda a informação esteve a cargo da medical writer @Ana Rolo.
Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho
Conheceram-se
no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada
pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da
teoria à prática.
As cinco
as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia,
pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente,
descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.
Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.
O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .
Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.
Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:
Oncology, lymphology and beyond
"O conhecimento clínico e científico sobre reabilitação oncológica, edema crônico e o tratamento de cicatrizes aumentou significativamente nos últimos anos. Infelizmente, as abordagens fisioterapêuticas não evoluíram na mesma taxa, e permanece uma lacuna entre a evidência científica e a prática clínica. Este livro preenche essa lacuna: fornece um ponto de vista fisioterapêutico num modelo de cuidado centrado no paciente, integrando evidências científicas e clínicas.
Numa linguagem acessível, ele oferece metodologia baseada na evidências e informações com base científica, que são altamente relevantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pacientes com câncer, edema crônico (relacionado ao câncer) - linfedema - e cicatrizes cirúrgicas. Mensagens práticas para levar para casa ajudarão fisioterapeutas e outros profissionais de saúde a melhorar a qualidade do atendimento ao doente" .
Hanne Verbelen e Nick Gebruers são da Universidade de Antuérpia é Professor na University of Antwerp e também autor do livro Saúde e Literacia infedema se
Numa linguagem acessível, ele oferece metodologia baseada na evidências e informações com base científica, que são altamente relevantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pacientes com câncer, edema crônico (relacionado ao câncer) - linfedema - e cicatrizes cirúrgicas. Mensagens práticas para levar para casa ajudarão fisioterapeutas e outros profissionais de saúde a melhorar a qualidade do atendimento ao doente" .
Hanne Verbelen e Nick Gebruers são da Universidade de Antuérpia é Professor na University of Antwerp e também autor do livro Saúde e Literacia infedema se
Um documentário sobre linfedema - Nicole Faccio
Nicole Faccio é porto-riquenha e vive com o linfedema nos membros inferiores e braço desde nascença. Hoje faccolita tem a alma cheia por poder partilhar a sua história num documentário.
O trailer que podemos visualizar é um projecto que começou em Londres, à mesa de um café, e onde a realizadora, Blanca Ninwen, captou de imediato os desafios e a energia de Nicole, transportando a sua história para um documentary shortfilm que em breve poderemos ter acesso. Por agora fiquemo-nos com o trailer de "Acceptance: Nicole Faccio"
Afinal não é um pé gordo! É linfedema.
Nasci e ninguém reparou. Tinha uma flor, uma mancha escura
na nádega esquerda, e no meio das regueifas de bebé gordinho, não existia a
noção de que aquela perna viria a ser considerada diferente.
Comecei a andar tarde e foi aí que a minha mãe olhou o meu
pé com outro olhar. Havia um sapato que caía (o direito), o outro permanecia. O
pediatra olhou e recomendou prosseguir sem especial atenção. Quando fosse mais
velha e se algum dia constituísse limitação logo poderíamos olhar com mais
atenção. Outros especialistas (pediatras, cirurgiões vasculares, ortopedistas)
não desconfiavam do que seria, empurravam-me de especialidade em especialidade
ou davam suposições aterradoras à minha mãe. A minha mãe agarra-se à palavra do
pediatra. Ajudou a descomplicar. Mais tarde, olharíamos com atenção. Ainda não
era problema. Passo a passo.
E passo atrás de passo (desde esses primeiros) prossegui,
com um pé mais inchado que o outro, sem diagnóstico. Era apenas um pé gordo,
chamava-lhe. Quando era pequena, nunca senti limitações. Andava, corria,
ginasticava, dançava. Todavia, fazia entorses com mais facilidade e chorava nas
sapatarias. Comprar botas e sandálias era uma tarefa antecipada com frustração,
em vez de animação. Aos 10 anos, entro no ballet e sigo uma vida intensiva de
bailarina. Apaixonada pela dança, o pé nunca seria impedimento. Inchava muito
no final dos ensaios de muitas horas, mergulhava em água fria e continuava no
dia seguinte. Eram muitas horas de aulas e ensaios, ballet clássico,
contemporâneo, jazz. Muitas horas a dançar. E a vontade era maior que a dor. Sempre
foi.
Eis que na adolescência, ainda bailarina, o pé começa a
incomodar mais. Vou investigar o meu pé gordo. Diziam que era gordura, tecido
adiposo. Pesquiso uma série de tratamentos estéticos mais e menos invasivos,
até me submeter a uma lipoaspiração, sob conselho do médico de cirurgia
plástica. Hoje em dia a minha fisioterapeuta descreve a lipoaspiração numa
pessoa com linfedema como aspirar a casa com uma venda nos olhos. Hoje percebo.
Não sei se voltaria a fazer, tanto melhorou o aspeto, como piorou a vivência.
Na altura foi a solução milagrosa que queríamos agarrar. Ainda achávamos nós
que de gordura se tratava.
Eis que não se tratava de gordura, como sempre desconfiava.
Aos 21 anos consulto um cirurgião vascular que me recomenda uma linfocintilografia
e encontro finalmente uma resposta: era um linfedema crónico primário na perna
esquerda. Sei que na altura me senti revoltada. Como é que com apenas 21 anos
encontrava o meu diagnóstico? Os diagnósticos são teto e são chão. São teto
porque às vezes limitam, mas são também chão, descobri. São chão porque
alcatifam o sentir, normalizam a vivência, fazem sentar nas certezas de uma
palavra. Como é que era possível só conhecer aquela palavra aos 21 anos se
sempre me esteve tatuada na pele? Como é que era possível só ter nome agora?
Uma palavra para pesquisar no Google, um termo para apontar em questões, uma
forma de explicar o que tinha. O médico recomenda a utilização de meia elástica
e drenagens. A raiva mobilizou-me a procurar informação. Mas meia elástica? Não
queria usar. Tinha 21 anos. Como iria usar uma meia até à raiz da coxa? Eu
queria revolução, não queria uma meia de velhinha na mão.
Torci o nariz, não usei. Já havia parado de dançar. O calor
incomodava, as caminhadas molestavam. Mas continuei a caminhar, continuei a ir
à praia. Continuei a não ter cuidados e a nada fazer.
Tornei-me expert em fingir que o problema não existia, em
acomodar-me à dor, sem a reconhecer.
Hoje em dia ainda me questiono como tanto tempo não usei a
meia, esta minha querida amiga, que se tiro por umas horas, logo me apetece
colocar.
Um dia encontro um grupo no Facebook “Linfedema em
Português”. Como era possível? No grupo havia uma pessoa jovem (como eu), com
linfedema primário (como eu). Era do norte,
como eu. Ainda não a conheci fisicamente, mas agradeço-lhe várias vezes.
Reconheci-me nas fotografias que partilhava. Tinha um bebé, como um dia eu
sonhava ter. Ia à praia, fazia a sua vida, simples e despreocupada. Mas com
cuidados. Era como eu. Mas honrava o linfedema, não o atirava para uma gaveta
poeirenta das questões que desejamos ignorar. Contactei-a e conheci a minha
terapeuta, a Daniela, a quem devo a forma como hoje lido com esta questão.
Aprendi a usar meia elástica até à raiz da coxa. Todos os dias. No outro dia
até a levei para a praia. Aprendi a fazer drenagens semanais, a reservar esse
espaço na agenda para mim. Aprendi a reconhecer a dor, a compreender os sinais,
os antecedentes e consequentes. A sentir o linfedema e a integra-lo em mim.
Hoje em dia tenho cuidados, faço yoga e ballet adultos.
Introduzi-me ao linfedema.
Olá, eu sou a Sofia! Não te vou dar muito espaço para te
instalares. Mas reconheço que aí estás, presto-te atenção e dou-te o meu olhar.
Olho para ti também. Olhos nos olhos. Com cabeça e coração.
Esperança e naturalidade.
Obrigada linfedema por me ensinares a reconhecer que há teto e chão em tudo o que habita em nós.
texto de
Sofia Guichard
Uma Campanha cheia de estilo Italiano
A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração entre o Serviço de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”
Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação Lymphido ONLUS, uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi, do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.
Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.
Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.
Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt aqui (vários meios de pagamento)
Linfedema com linforragia associado a má formação venosa - apresentação clinica e diagnóstico
Obesidade, Diabetes, hipertensão e um linfedema no seu membro inferior. Este caso clinico está relatado aqui
Visão da psicologia sobre o linfedema
Soraia Louro
Psicóloga Clínica
A causa especifica do linfedema e a sua perceção poderá ser distinguida em dois aspetos: associado ao cancro uma vez que os gânglios linfáticos poderão ser retirados, juntamente com o tumor e trazer consigo o peso do reviver do cancro. E ainda, como doença primária, ou seja, o linfedema surge sem uma doença consigo.
Esta doença apresenta sintomas como o inchaço dos membros, a sensação de peso, a limitação dos movimentos, a dor física e consequentemente, sentimentos de culpa e vergonha, o aumento dos níveis de ansiedade, o isolamento social e ainda, a incidência da perturbação depressiva (Alegrance, de Souza e Mazzei, 2010). Estes sintomas advém da característica física da doença, ou seja, sendo uma doença com características visíveis o doente tende a sentir-se envergonhado com o seu aspeto físico, adotando, muitas vezes, uma postura descuidada com roupas mais largas e sapatos igualmente mais largos e até, o cuidado com a imagem é esquecido (cabelo, maquilhagem). Consequentemente, a pessoa sente-se julgada pela sociedade em relação ao seu aspeto físico (incluindo familiares e amigos). Note-se que a pessoa sente-se rejeitada, levando-a a rejeitar a atenção e a ajuda dos mais próximos (conjugue), prejudicando as suas relações sociais e conjugal.
O isolamento social traz consequências negativas a nível emocional e psicológico. Isto é, quando a pessoa se isola do contato social estará a rescindir de um aspeto inato e essencial ao desenvolvimento humano. Assim, facilmente a pessoa irá desenvolver níveis de irritabilidade maiores, sensação de desprezo dos outros, alterações de humor repentinas e frequentes, níveis de stress maiores, sensação de apatia, maior fadiga e insónias. Quando existe uma associação à doença oncológica, surge ainda fatores como o reviver do processo da doença e o sentimento de culpa (sensação de que fez algo errado após a retirada do tumor e que originou esta doença).
Este encadeamento de fatores psicológicos e emocionais poderá levar a um risco considerável de desenvolvimento de uma perturbação depressiva. Quando tal acontece, a pessoa junta uma doença física e crónica a uma perturbação psicológica com consequências graves para si e para os seus familiares/amigos. Quando tal acontece, é sugerido o acompanhamento da equipa médica e de um psicólogo(a).
Metaforicamente, podemos olhar para o linfedema como um bloqueio relacional imposto, sendo necessário desbloquear os limites da pessoa e ajudá-la a compreender que deverá respeitar o seu corpo e os seus limites e aprender a retirar os aspetos positivos das situações. Ou seja, redescobrir o seu eu e aceitá-lo, tal como é.
Psicóloga Clínica
Infections and Lymphedema - Webinar
#Infecções e #linfedema .... duas coisas que infelizmente muitas vezes andam de mãos dadas.
Este webinar foi desenvolvido tendo como base as
experiências, as dúvidas e as preocupações dos pacientes.
Precisamos educar médicos e pacientes sobre os
riscos, os sinais e sintomas e as opções de tratamento, no que concerne ao
linfedema e infeções.
Juntem-se a duas ePA’s (europien patient addvocates)
a Manuela
Lourenço Marques e à sua colega do ePAG, Pernille
Henriksen, no dia 24 de março às 17h CET (16h em Lisboa), para
escutarem a opinião de dois especialistas da VASCERN,
European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, do Grupo de Trabalho de Linfedema Pediátrico e Primário, a
Dra. Kirsten van Duinen e a Dra. Tanja Planinšek Ručigaj .
O registro é gratuito. Inscreva-se https://lnkd.in/eWVBgaY
Dispositivos de compressão #sobpressão
As Associações de Doentes europeias, reuniram-se no âmbito do Dia Mundial do Linfedema, e decidiram falar sobre dispositivos de compressão.
Os dispositivos de compressão são uma parte fundamental, indispensável, no tratamento de quem vive com linfedema.
Os dispositivos de compressão são uma parte fundamental, indispensável, no tratamento de quem vive com linfedema.
Desta forma num brevissimo espaço:
√ uma simples pergunta√ traduzida em 8 idiomas√ lançada em 11 países
📌1102 respostas
📌 55% dos pacientes na Europa têm dificuldade em obter as dispositivos de compressão
📌59% fundamentam a sua dificuldade em três pontos que são um denominador comum, na Europa:
👎 O custo dos dispositivos;👎 as medidas vs resultados práticos👎 a obtenção da receita médica
O caminho foi iniciado, decerto que todos nós, doente, queremos que este dê bom fruto.
Para mais informações: info@andlinfa.pt
Dia Mundial do Linfedema 2021
O que referimos em 2020 mantem-se actual em 2021 é muto importante continuarmos a trabalhar nestas necessidades com todas as Associações de Doentes
Mary Kate tem um canal no youtube
Mary Kate tem, sem dúvida, uma atitude inspiradora. Ela criou um canal no youtube para partilhar connosco a sua condição de linfedema primário.
Sigam o seu canal e sigam o seu exemplo inspirador 😊
Sigam o seu canal e sigam o seu exemplo inspirador 😊
Vacinas | COVID | Lindedema
Não havendo ainda evidencia cientifica sobre muitas questões COVID versus linfedema e lipedema. Há, no entanto, agora uma orientação para as pessoas que têm linfedema nos membros superiores: a vacina também pode ser tomada na coxa anterolateral
Pfizer-BioNTech COVID-19 Vaccine
Linfedema Depois do Cancro - Um Livro da stile_compresso
Já faz algum tempo que pensei em partilhar convosco um livro que foi escrito na sequência de um linfedema pós cancro
Anna Maisetti, autora do livro, é italiana e é mais conhecida pela stile_compresso, no instagram. Os seus post, por norma, trazem cor à vida fazendo que os percalços que esta nos trás sejam encarados de uma forma diferente. Veja, o livro na Amazon (está disponivel em inglês e italiano) e, se assim entenderam, sigam a stile_compresso e Tito, o seu cachorro inseparável,
Linfocintigrafia, a experência de Pernille
Como doentes de linfedema perguntam-nos bastante vezes sobre a nossa experiência com linfedema e o exame de linfocintigrafia. Já relatei aqui uma das minhas experiências e agora é a vez da Pernille, uma da vozes do lymphedema que podemos encontrar no instagram, o fazer.
Esta também não foi a primeira vez que Pernille experienciou a injeção necessaria para obter o contraste necessario a este exame mas lá ler as orientações que nos são deixados no seu post, autoroizado a ser aqui publicado.
Esta também não foi a primeira vez que Pernille experienciou a injeção necessaria para obter o contraste necessario a este exame mas lá ler as orientações que nos são deixados no seu post, autoroizado a ser aqui publicado.
Caso não tenham tido oportunidade de aprender inglês peço, por favor, que accione google tradutor, assim não perderão "em directo" o que esta dinamarqueza nos relata.
LYMPHOSCINTIGRAPHY
Today I had a lymphoscintigraphy in my local hospital. It is a procedure that provides images of the lymphatic system by injecting tiny amounts of radioactive particles and then images are taken at different times to see how fast and how the particles "travel" through your lymphatic system and your tissue.
This is the second time I had it done and this was the sum of the procedures (for the leg). I got a small injection in between the big toe and the second toe on each leg. Then I had to walk for 20 min without the stocking and return to have the images taken lying down very still. Today I had the second injection on the top of my foot at the base of the space in between the big toe and the second toe. Last time I had it under my foot (ouch). Then I had to walk again for another 20 min and return to get the images taken. This time I have to collect my results in 5 days while the first time I got them right away. I got images from both sessions along with explanations.
Here are some tips for you to prepare:
- Leave your jewellery at home (it's just easier)
- Wear clothes and shoes that are easy to remove and put on again
- Wear ample walking shoes (for leg lymphies)...my foot started to swell in the time I was without compression so it was a good thing I could fit in the shoe
- Ask if you could apply EMLA cream in advance because it does hurt especially on the bad leg (think about a needle going through a piece of tissue or a piece of leather...that is how I felt the difference between the two feet)
- Bring some antibacterial wipes so you can wipe your feet as you walk to and from the machine to the place you need to dress (you never know where that mop has been, cleaning that floor)
- Consider a piece of paper to stand on when you get dressed
- Remember your gloves for when you put on the stocking again and if you swell a lot then perhaps bring an old stocking which will be easier to get on if you get stressed by such procedures.
- It was quite chilly in the room I was in, so consider your clothes as you need to be comfortable for a length of time (I wore a tank top and a blouse but could have done with a thicker top or cardigan).
- If you are by yourself bring your headphones so while you do the walk around the hospital you can listen to music
- Don't drink a liter of water before and make sure you go to the bathroom in the walking period as you have to lie still once the images are taken. I believe it was at least 20 min each time (for me).
- All in all it took 2 hours from I arrived to I left.
I hope this can help you prepare for such a procedure and I would love for your to share your tips and especially if you have arm lymphedema or some other body parts to compare our experiences. 
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