Nós vamos a caminho do reconhecimento

Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos. 

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)

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“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 

 ver link: 

https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf

Manuela

24 de set 2019

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres

O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN

Há mais numa tatuagem do que pensamos | "there is more to tattoos than meets the eye""

Os componentes das tatuagens podem viajar pelo corpo e permanecer nele mesmo após a cicatrização da tatuagem. Este facto já aqui tinha sido abordado, em 2015.

As notícias sobre as tatuagens e o seu efeito no sistema linfático foram sempre surgindo e, no passado mês de setembro 2017, a CBC news voltava a alertar para o número  crescente de pessoas que se tatuam versus aquelas que sabem quais os efeitos das tatuagens no organismo.

Na verdade, o número de pessoas tatuadas aumentou substancialmente nos últimos anos, alguns países revelam ter até 24% da sua população com, pelo menos, uma tatuagem. Os efeitos das tatuagens são comuns. Agora, no passado dia 27 de agosto (3), surge  a publicação de um outro estudo que  aprofunda o de 2017 e acrescenta às tintas os metais provenientes do desgaste das agulhas, durante a tatuagem, que também permanece no nosso organismo.

fonte

O estudo publicado em 12 de setembro de 2017 (2) tinha no seu objectivo central avaliar em que medida uma tatuagem aumenta a proporção de elementos tóxicos no corpo e já apontava com grande segurança para o "depósito" das partículas das tatuagens nos nódulos linfáticos, tanto mais que os nódulos linfáticos  fazem parte do sistema imunológico e filtram substâncias estranhas.

A coautora e cientista do Instituto Federal de Avaliação de Riscos na Alemanha, Ines Schreiver, explica  "como o trabalho de detective os levou às agulhas", neste estudo agora publicado (3): 

“Estávamos a monitorizar o estudo anterior, tentando encontrar a ligação entre ferro, cromo e níquel e a coloração das tintas. Depois de estudar várias amostras de tecido humano e encontrar componentes metálicos, percebemos que deveria haver algo mais. Testamos cerca de 50 amostras de tinta sem encontrar estas partículas de metal e tínhamos garantido que não tínhamos contaminado as amostras durante a sua preparação. Foi então que pensamos em testar as agulhas e esse foi o momento do 'eureka' ”.

Já não se trata apenas da limpeza da sala,  da esterilização do equipamento ou mesmo dos pigmentos das várias tintas utilizadas. Agora está também fundamentado, neste estudo, que o desgaste das agulhas que fazem as tatuagens também devem ser considerados (os resíduos metálicos permanecem no organismo). 

O estudo, agora publicado, fornece a primeira evidência de que não apenas os pigmentos de tatuagem, mas também as partículas de agulha desgastadas que se depositam nos gânglios linfáticos. No entanto, investigações adicionais precisam ser realizadas para avaliar claramente o impacto.

Ines Schreiver, coautora deste estudo, refere que: 

“Os efeitos a longo prazo só podem ser avaliados em estudos epidemiológicos de longo prazo que monitorizem a saúde de milhares de pessoas ao longo de uma década"

Metal particles abraded from tattooing needles travel inside the body

fontes:

(1) Tattoo pigments transported to lymph nodes, corpses show

(2) Synchrotron-based ν-XRF mapping and μ-FTIR microscopy enable to look into the fate and effects of tattoo pigments in human skin (Published: 12 September 2017)

(3) Distribution of nickel and chromium containing particles from tattoo needle wear in humans and its possible impact on allergic reactions (Published: 27 August 2019) 

(4) Now Metal Particles From Tattoo Needles Have Been Found in Human Lymph Nodes 

(5) Metal particles abraded from tattooing needles travel inside the body 

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resumo feito por:
Manuela