Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...


Sim, fiquei muito feliz porque sobrevivi a um cancro de mama. 
Já passaram 12 anos. 

Foi tudo muito rápido, não havia tempo a perder e o mais importante era livrarem-me do tumor. Realizei uma cirurgia, onde me foi retirado um Carcicoma ductal invasivo com a remoção dos gânglios do lado direito. De seguida, fiz  diariamente durante quase um mês e meio, radioterapia. 

Foi uma batalha dura, intensa, com muitas emoções à flor da pele... no final ficaram apenas as cicatrizes e mesmo essas, com o passar dos anos, eram somente leves recordações de uma batalha vencida.

A luta tinha acabado e podia regressar à minha vida ativa, intensa e preenchida praticamente sem nenhuma limitação. Tinha apenas de ir às consultas e exames de vigilância.

Na altura, o único cuidado que me disseram para ter, eram os pesos - nada de carregar coisas muito pesadas (+ de 3 kilos).

Fazia a minha vida normal, algum exercício físico, nomedamente caminhadas e corrida, mas nada de exageros.

E assim se passaram 10 anos...

De repente, sem que nada de diferente se tivesse passado, o meu braço começa a aumentar um pouco de volume. Nada de assustador. Reparei apenas, porque costumava usar pulseiras e estas começaram a ficar justas.. Não liguei, porque como estávamos no verão, assumi que deveria ser do calor mas, que no final das férias tudo voltaria ao normal.

Só que não voltou ao normal e de repente começou a piorar bastante.

E o diagnóstico chega: um Linfedema no braço! E a seguir muitas questões, muitas dúvidas, muitas incertezas...

Inicialmente tive alguns percalços, porque infelizmente nem todos os médicos e fisioterapeutas estão ainda muito familiarizados com esta doença (o linfedema ainda é uma doença pouco conhecida , pouco valorizada e pouco reconhecida) e por isso, só alguns meses depois tive a “receita” adequada, de um plano completo de tratamentos que se iniciaram com as drenagens linfáticas manuais diariamente, a pressoterapia, aplicação das ligaduras de compressão (durante 2 semanas) e o uso da manga no dia a dia.

Com a ajuda de bons profissionais, consegui reduzir o volume significativamente e a partir dai tenho feito apenas manutenção muito pontualmente. 

No inicio desta doença não soube lidar muito bem com “ela”: o uso da manga incomodava-me e tentava esconder quando saia de casa; deixar de poder fazer a praia como sempre fiz,  deixou-me muito triste porque era o meu lugar de eleição para longas caminhadas e onde conseguia relaxar por completo durante horas; o facto de não existirem muitas verdades absolutas, na gestão do linfedema, era também um dos aspectos mais dificeis de gerir- o que é verdade para alguns doentes, pode não ser eficaz na mesma medida para outros, ou seja temos sempre de ir ouvindo o nosso corpo, neste caso o meu braço.

Continuo sem saber, o porquê de ter aparecido tantos anos depois...ninguém sabe muito bem...um conjunto de fatores terão estado na origem do seu aparecimento: a cirurgia para remoção dos gânglios linfáticos, uma radioterapia...e depois, uma probabilidade, apenas isso...

A minha vida não voltou ao “normal”. Passei a ter novos desafios diários, limites e cuidados bem definidos, uma nova luta, permanente e sem expectativas de solução a curto prazo... ainda não existe uma cura, apenas tratamentos que visam não deixar o edema aumentar e tornar-se “organizado”.

Hoje encaro o Linfedema, como algo que faz parte da minha vida. Não me define, mas não posso deixar de estar atenta a todos os sinais.

E como sempre fui uma pessoa, que gosta de ver o lado positivo de todas as coisas que acontecem, aqui também não foi a excepção: esta doença trouxe-me uma maior consciência do meu corpo. Hoje trato muito bem “dele”. Faço uma alimentação muito cuidada e pratico exercício físico diariamente, que engloba o Pilates, exercícios de força e alongamento, algumas caminhadas e mais recentemente o Nordic Walking.

Estou sempre à procura de novas descobertas, novos estudos que validem um novo tratamento ou uma solução definitiva. Gosto de me manter informada sobre algo que faz parte de mim. Nessa procura de mais informação encontrei a Associação Nacional de Doentes Linfáticos  (ANDLinfa) que me ajudou muito, quer na partilha de informações actuais sobre a doença, nas parcerias com profissionais de topo nesta área e no conhecimento sobre o Linfedema. 

Resumindo: Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Isabel Dias
Linfedema Secundário

Lipedema? Uma pequena referência …

É recorrente receber no meu trabalho pessoas com Lipedema. Esta doença crónica do tecido adiposo que resulta de uma alteração patológica nas células gordas do organismo ainda não é muito conhecida. Afeta essencialmente as pernas, ancas e braços e pode ser muito limitadora na vida da pessoa que sofre dela. O Lipedema pode ser hereditário e surge independentemente do peso (desde pessoas com baixo peso como pessoas com obesidade mórbida). Tem como característica de que os pés normalmente não apresentam o edema.

A alteração das células gordas e consequentemente os distúrbios da função capilar provocam o acúmulo de líquido, tornando os doentes muito sensíveis à dor por pressão e toque. Inicialmente não há danos no sistema linfático, mas com a evolução da doença há maior probabilidade do aparecimento de edemas, podendo ainda surgir linfedema.

fonte
Na fisioterapia, a drenagem linfática manual surge como primeira medida para aliviar os sintomas e ajudar a diminuir o volume. No entanto, é essencial que haja uma reeducação alimentar e exercício físico regular (idealmente com uso de meias de compressão). Normalmente, no verão os doentes com Lipedema sentem piorias ao nível da sensação de pernas cansadas e edema e, portanto, é essencial não descuidar da fisioterapia (drenagem linfática manual, pressoterapia, compressão, entre outras técnicas). 

Texto: 
Fisioterapeuta

Linfedema - quando o cancro ainda é a prioridade

Estudos médicos referem que a retirada de 1 gânglio, coloca o risco de desenvolver linfedema entre 5% a7%. A probabilidade aumenta para 20%, caso se retire um número considerável de gânglios. Se acrescentarmos um tratamento de radioterapia passamos para um risco de 40%.

O Dr Joseph H.Dayan (realiza cirurgias de transferências de gânglios há cerca de uma década, melhorada agora por novos desenvolvimentos na área da imagiologia) diz que recebe pacientes todas as semanas - sobreviventes a um cancro de mama, mas que se desfazem em lágrimas, não apenas porque têm de lutar com o linfedema, mas porque muitas pessoas, incluindo alguns médicos não reconhecem a doença como extremamente debilitante que exige cuidados diários exigentes - o linfedema é ofuscado pelo facto do cancro ser a prioridade dos médicos.

Em Nova York O Dr Feldman foi o pioneiro numa nova abordagem na remoção de gânglios durante a cirurgia ao cancro. O objetivo é preservar ao máximo o sistema linfático, diminuindo desta forma o risco da incidência de linfedema. 

Para ler o artigo completo aqui.
Resumo de:
Isabel Dias 
Linfedema Secundário

aos poucos torna-se mais conhecido: linfedema

Confesso a minha total ignorância: só agora ouvi falar de Wendy Williams.
Wendy Williams

Ontem começaram a aparecer noticias sobre o linfedema de Wendy Williams e, como é óbvio, isso levou-me a pesquisar concluindo que esta norte americana faz, entre muitas outras coisas, um talk show  e, por este facto, esta declaração, durante o seu programa, irá dar uma impacto na visibilidade do linfedema (ver video aqui).

Não sei se Wendy Williams, que declarou ter linfedema nos membros inferiores - zona dos tornozelos, irá fazer o mesmo percurso que Kathy Bates na defesa da visibilidade desta patologia. No entanto, só pelo facto de ter partilhado, com a sua  audiência, que sofria de linfedema e como pretende lidar com esta condição,  temos, sem dúvida,  de nos congratular.



algumas das noticias:


A mais temida complicação pós cancro de mama

O linfedema é a mais temida complicação após o câncer. As orientações fisioterapêuticas são fundamentais para o seu controle, porém estas podem gerar angústia, sensação de incapacidade, podendo vir a restringir as atividades de vida diárias dessas mulheres.

foto: da net
O fisioterapeuta deve estar atento à maneira como apresenta as orientações preventivas às suas pacientes, buscando a adaptação e nunca a proibição, promovendo o seu empoderamento e compartilhando a responsabilidade pelo seu autocuidado.

Em artigo publicado recentemente na Revista Brasileira de Cancerologia, as autoras mostraram, por meio da transcrição de relatos das próprias mulheres, como é a experiência de viver com o linfedema e também sob o risco de desenvolvê-lo e quais são seus sentimentos frente aos cuidados preventivos. 

Pode ler  o artigo na íntegra clicando no link  
 Texto de:
Marianna Lou
Fisioterapeuta
em Vila Nova de Gaia


Linfedema & Gravidez

Os meus agradecimentos à Maria João por querer tornar público aquilo que se falou em privado:

"Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso aconselhado, cerca de 12kg. Estive grávida no verão, não ajudou muito, mas correu tudo bem a partir do momento em que vim de baixa para casa aos 7 meses de gravidez. Em casa fazia todos os dias a ligadura (video que já publiquei), e de vez em quando uma folguinha para ir à praia.
Em termos médicos, embora o linfedema estivesse diagnosticado os médicos ainda não fazem a menor ideia do que fazer. O meu obstetra queria que eu levasse umas injeções diárias na barriga, ao qual eu recusei porque não tenho nenhum problema venoso, nem risco de trombose. Chegamos ao compromisso de tomar uma aspirina 100mg, que continuo a achar que foi desnecessária, mas este processo é mesmo assim, uma aprendizagem.
O meu parto correu muito bem, tive uma hora pequenina felizmente. Estive sempre com a meia elástica até à raiz da coxa durante o trabalho de parto e decidi que na hora da expulsão que queria estar à vontade e tirei-a. Bebia muita água, muita frutinha, pilates e muita muita muita ligadura..., sinto que esta é mesmo a minha melhor amiga no que toca a redução e manutenção!

Se quiserem saber mais detalhes estou disponível para partilha. J"