PETIÇÃO para revisão do Regime Jurídico das Incapacidades

Está a decorrer uma Petição, dirigida ao Presidente da Assembleia da República, cujo objeto sucinto é o seguinte:

"Por uma iniciativa legislativa que proceda à revisão do regime jurídico das incapacidades das pessoas maiores regulada nos Artigos 138º a 156º do Código Civil (inabilitação e interdição), que consagre a promoção, a protecção, o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com capacidade diminuída e promova o respeito pela sua dignidade, em obediência ao disposto na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência"

"...vários países da União Europeia já adaptaram as suas legislações a esta realidade, designadamente a Alemanha, a Áustria, a França, a Espanha e a Bélgica, pelo que urge fazer a mesma mudança em Portugal!"

Para que se consiga levar este tema a discussão são necessárias, no minimo, 4000 assinaturas. Se sentir que esta causa merece a sua atenção assine e divulgue, por favor!

PETIÇÃO para revisão do Regime Jurídico das Incapacidades

Lipedema e obesidade - atualidades no estudo da célula gorda

Raquel Mendes | MSc in Biochemistry
Laboratory Technician at Obesity Group 

IGC, Oeiras, Portugal

Já aqui falamos da reunião que aconteceu no passado dia 28 de outubro  onde, de uma forma multidisciplinar, se abordou, pela primeira vez em Portugal, o lipedema.

Um dos Grupos de Investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência é o da Obesidade e, este, esteve representado, no 1st Lisbon International Lipedema Meeting, pela Bioquímica Raquel Mendes, autora do texto infra.

Obesidade

Atualidades no estudo da célula gorda.

A obesidade é uma doença reconhecida mundialmente e atinge grande parte da população, afetando mais de 500 milhões de pessoas. Tendo em conta o grande impacto da doença nos dias de hoje, a procura de uma possível terapia ou tratamento tem aumentado. Incentivados pela necessidade de adquirir mais informação para fortalecer esta investigação, o nosso Laboratório de Obesidade, dirigido pela cientista Ana Domingos, centrou-se no estudo da obesidade no âmbito da neurobiologia e, mais recentemente, no âmbito da imunidade.

O nosso corpo é uma máquina altamente afinada e consegue manter a homeostasia através de vários sistemas de controlo, incluindo a manutenção da massa gorda. Um dos sinais envolvidos neste sistema é a hormona grelina que é produzida pelo trato gastrointestinal e atua no cérebro para induzir fome e inibir o gasto de energia dos tecidos adiposos. Esta ação é contrariada pela ação da hormona leptina, que é produzida pelo tecido adiposo e atua no cérebro para

promover o gasto de energia dos tecidos adiposos e inibir a fome. Contudo, o mecanismo de ação da leptina no tecido adiposo não está completamente descrito. Como o sinal advém do cérebro será normal assumir que o sistema nervoso esteja envolvido na transmissão deste sinal. Havendo já algumas indicações que tal acontece, o nosso grupo quis confirmar esta hipótese. Por muito tempo se pensou que estes sinais eram transmitidos pelo sistema nervoso parassimpático, ou seja, o sistema nervoso autónomo responsável por conservar funções enquanto o corpo está em repouso. Mas o nosso grupo demonstrou que, na verdade, o responsável é o sistema simpático encarregado da preparação do corpo para situações de stresse (como a reação lutar ou fugir).

Primeiro, resolvemos visualizar estes neurónios simpáticos que residem no tecido adiposo, algo nunca antes conseguido. Usando diversas técnicas conseguimos visualizar o sistema nervoso simpático dentro do tecido adiposo e, mais ainda, provar que há uma comunicação direta entre os neurónios e as células do tecido adiposo. Será que estes neurónios atuam no tecido adiposo como promotores da queima de gorduras? 

Com o objetivo de perceber o papel destes neurónios, utilizamos várias técnicas tanto para ativar como para induzir a morte celular específica e localizada destes neurónios. Os resultados foram bastante encorajadores: por um lado, a ativação deste sistema levou à diminuição da massa gorda, ao passo que a indução da morte celular dos mesmos tipos de neurónios resulta numa menor resistência à obesidade quando submetidos a uma dieta alta em gordura. Quer dizer que se ativarmos os neurónios do sistema nervoso simpático estamos a promover a queima de gordura, mas, se removermos esta inervação, estamos a retirar a sua defesa contra a obesidade e a promover este efeito!

Colocou-se então outra questão: tendo um papel tão importante, será que este sistema nervoso simpático poderá ser um alvo terapêutico no tratamento da obesidade?  Resolvemos explorar esta vertente e aproveitar drogas já estudadas, tal como a anfetamina. A anfetamina é uma droga caracterizada como simpaticomimética, o que significa que imita os efeitos dos neurotransmissores utilizados pelo sistema simpático, o qual já vimos ser responsável pela diminuição da massa gorda. Contudo, estas drogas têm bastantes efeitos negativos — entre os quais se encontram os problemas cardíacos e, claro, o vício. Poderíamos modificar a anfetamina de maneira a não causar os seus efeitos adversos no cérebro? Este é um dos projetos que estamos a desenvolver neste momento.

Na obesidade há uma inflamação crónica do tecido adiposo e podemos encontrar macrófagos e linfócitos neste tecido. Procurando visualizar estas células, encontrámos uma população de macrófagos associados ao sistema nervoso simpático que denominamos de SAMs (sympathetic-associated macrophages). Também viemos a descobrir que estes macrófagos se encontram em maior número nos animais obesos. 

Surgiu, então, uma nova questão: qual será o seu papel no tecido adiposo?

Procurando mais informação sobre eles, conseguimos descobrir como estes macrófagos estão equipados com um transportador que retira os neurotransmissores que os neurónios emitem e posteriormente os degrada. Assim, eles removem o sinal que promove a queima de gordura! Surgiu, assim, uma nova questão: Será que também poderemos utilizar este transportador como um alvo terapêutico? Com efeito, verificámos que, ao bloquearmos este transportador, os neurotransmissores conseguem induzir a queima de gordura nos adipócitos! Esta vertente é uma área que temos igualmente estado a explorar.

Tratando-se de uma área de investigação complexa, a obesidade continua a ser alvo de estudo de muitos cientistas e nós esperamos aumentar o conhecimento relativo a esta doença de maneira a podermos contribuir com terapia adequada e benéfica, a qual, por sua vez, poderá ser adaptada a outras doenças como a lipedema e a linfedema no combate à acumulação de gordura.

texto de:

Raquel Mendes | MSc in Biochemistry

Laboratory Technician at Obesity Group 

IGC, Oeiras, Portugal

Bibliografia:

1. Roksana M Pirzgalska et al (2017). Sympathetic neuron–associated macrophages contribute to obesity by importing and metabolizing norepinephrine. Nature Medicine.
2. Andreia Barateiro, Inês Mahu & Ana I. Domingos. (2017) Domingos. Leptin Resistance and the Neuro-Adipose Connection. Frontiers Endocrinology (Lausanne)
3. Mafalda M. A. Pereira, et al (2017). A brain-sparing diphtheria toxin for chemical genetic ablation of peripheral cell lineages. Nature Communications.
4. Wenwen Zeng et al. (2015). Sympathetic Neuro-Adipose Connections Mediate Leptin-Driven Lipolysis. Cell. Volume 163, Issue 1, p84–94

Linfedema tem de ter cuidados diários

http://www.andlinfa.pt/

O linfedema ainda não tem cura

O linfedema ainda não tem cura. Mas, tem tratamento.
Há cuidados que têm de ser mantidos de forma a evitar infecções.

PNF - CHI | exercício físico de baixo impacto

A primeira vez que tive oportunidade de ouvir falar sobre PNF-CHI foi através do Fisoterapeuta Nuno Duarte, foi apenas referência a esta prática  possível nos Açores graças a dois colegas seus de fisioterapia. 

Esta passada semana, ao visitar a APAMCM|Associação Portuguesa de Apoo à Mulher com Cancro de Mama, apercebi-me que esta atividade também era ali praticada e não hesitei em desafiar a  Fisioterapeuta Cristina Alves a fazer um pequeno texto sobre esta exercício:

O exercício físico moderado e supervisionado por fisioterapeutas é parte integrante do tratamento do doente com linfedema.

O PNF-Chi é uma das formas de exercício em que o praticante não fica à mercê de forças externas,  as forças geradas e mantidas por si próprio durante o movimento de auto-resistência permitem-lhe evitar a dor, procurar atingir a maior resistência, equilíbrio, coordenação, controlo respiratório, flexibilidade e força. 

Assim respeitam-se as possibilidades de cada praticante, o que poderá, em alguns

Fisioterapeuta Cristina Alves

casos, não ser suficiente para atingir a diminuição do linfedema, sobretudo nos doentes muito débeis, mas também não põe em sobrecarga o paciente, correndo o risco de sofrer uma lesão. Possibilita que o doente realize uma forma de exercício adequada às suas capacidades e beneficie do aumento da qualidade de vida proporcionada pelo exercício. Ao focar-se na realização do exercício atinge um estado de concentração, relaxamento e consciência do corpo que propiciam o bem-estar físico e também a auto-estima e confiança em si mesmo. 

A prática do Pnf-Chi tem como principais benefícios: coordenar os padrões neurofisiológicos do movimento normal com o padrão respiratório, facilitar um aumento da amplitude articular, coordenação, força, resistência à fadiga, flexibilidade, equilíbrio e consciência corporal.

O que é o Pnf-Chi?

O Pnf-Chi é um exercício de baixo impacto que visa obter uma mobilização activa global, criado e desenvolvida de acordo com os padrões de movimento do corpo, coordenado com a respiração, baseada em alguns princípios do Tai-Chi e princípios neurofisiológicos do PNF (Proprioceptive Neuromuscular Facilitation). 

A Facilitação Neuromuscular Proprioceptiva (em português) é um método utilizado em fisioterapia que conta com a diminuição da resistência neural através de um estímulo proprioceptivo, quando um segundo movimento é mais facilmente realizado sobre uma resposta prévia, o que se traduz na facilitação da coordenação neuromuscular.

A principal característica da FNP é usar diagonais em diversos planos e envolver várias articulações simultaneamente, tal como o Tai-Chi.

O Tai-Chi é considerado uma medicina complementar semelhante ao exercício aeróbio. Compreende relaxamento, padrões respiratórios regulares e profundos e movimentos lentos.

Os movimentos do Pnf-Chi são realizados em sentido diagonal, de forma lenta, contínua e de modo a promover a adaptação progressiva das estruturas mio-fasciais e articulares e o aumento do tempo, volume e controlo respiratório. O padrão respiratório pode ainda ser combinado com movimentos para flexão ou para extensão, conforme a intenção seja de facilitação da contracção muscular ou de alongamento das estruturas mio-fasciais. Estes exercícios são orientados e adaptados a diferentes objectivos e às capacidades individuais de cada praticante, respeitando sempre o arranjo topográfico das estruturas corporais e as amplitudes articulares disponíveis. Os músculos agonistas permitem o movimento enquanto a co-contracção dos antagonistas oferece uma forma de resistência determinada exclusivamente pelo praticante.

A fisioterapia é um importante auxílio para a diminuição do linfedema, uma mais-valia no tratamento do doente, na melhoria da sua qualidade de vida, diminuindo as despesas pessoais, psicológicas, sociais e económicas. É necessária uma resposta eficaz que represente uma abordagem holística e especialmente pensada para o utente.

texto:

Cristina Alves

Fisioterapeuta

introdução: Manuela

O dia 28 de Outubro pelos olhos de um doente!

1st Lisbon International Lipedema Meeting

28 outubro 2017

Elisabete Vasconcelos

Aqui se reuniram vários profissionais de distintas áreas, em busca de uma resposta para os portadores desta doença! De louvar, os ensinamentos e explicações sobre esta condição, mostrando a importância de uma equipa multidisciplinar no tratamento do lipedema, lipo-linfedema – desde o correto diagnóstico, às questões legais, ao  estudo da célula gorda, que neste caso apresenta efeitos semelhantes aos da obesidade, mas de causas diferentes, neste caso do Lipedema, um aumento do numero de células inflamatórias  e tecido adiposo!

Confesso que me emocionei com as apresentações, da forma como falaram do impacto que esta doença provoca no dia a dia das mulheres que vivem com ela. O ênfase à dor que nos acompanha constantemente e com isto, limitações que nos são impostas naturalmente por esta condição em tarefas simples, tais como na lida da casa, na escolha de hobbies e até mesmo na compra de roupa. 

São constantes os sentimentos de desilusão que nos leva a estados depressivos, baixa auto-estima e sentimentos de culpa, que se repercutam muitas vezes em distúrbios alimentares, tal como é o meu caso! Senti que realmente alguém entende como é viver assim.

A importância de uma adaptação na alimentação foi realçada, pelo facto  que uma dieta restritiva de baixas calorias prejudica esta condição! Incluir Ómegas 6 e 3, assim como Selénio, vai ajudar à diminuição da inflamação e fadiga, assim como manter uma alimentação saudável, baseada na dieta mediterrânica, ajuda a evitar a obesidade.

A cirurgia (lipoaspiração), foi sem dúvida uma das alternativas apresentadas para a melhoria desta condição. Foi  uma das minhas escolhas há cerca de 5 anos atrás, e sem dúvida, uma das melhores decisões que fiz em quase 37 anos de vida! No entanto, existem terapias que ajudam a melhorar os sintomas! Algumas destas alternativas fazem já parte da minha vida, tais como a drenagem linfática manual, a pressoterapia, o uso de meias elásticas e de compressão, assim como a prática de exercício físico de baixo impacto tais como a hidroginástica, yoga e pilates. 

O Lipedema não tem cura, mas vou decerto experimentar algumas opções de tratamento propostas pelos especialistas: Nordic Walking, exercícios com elástico, Hidroterapia, Taping, Terapia de ondas de choque, plataforma vibratória, LED, LPG, Deep Oscillation Therapy e Physiotouch. Tenho a certeza que irei encontrar alguns destes nomes em centros de Fisioterapia, ginásios. 

Obrigada, por esta iniciativa, sinto que ainda há esperança de encontrar uma cura e talvez um dia, quem sabe, uma vacina para futuras gerações!

Texto :

Elisabete Vasconcelos

Linfedema tem tratamento

ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos

andLINFA esteve no 26th World Congress of Lymphology

A andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de estar presente no 26th World Congress of Lymphology que decorreu de 25 a 29 de setembro pp, em Barcelona.

Durante o Congresso houve uma  oportunidade para os doentes poderem interagir e para as Associações ali representadas (Euskoadelprise, FEDEAL ADALIPE-  Españha -, LE&RN -USA;, ANDLinfa -Portugal, Internatinal Lymphoedema Framework - representada pela Prof Neil Piller - Austrália, Lipoedema UK darem a conhecer os trabalhos que estão a ser desenvolvidos nos respectivos países, bem como aferir como podem organizar-se para um esforço conjunto de reconhecimento das patologias.

Manuela

O Linfedema foi abordado no contexto do Exercício Clínico em Oncologia

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve o privilégio de estar presente na Clínica das Conchas para assistir à acção de formação orientada pela Fta Sofia Jordão, sob o tema Exercício Clinico em Oncologia. Os exercicios no contexto de linfedema foram, como não podiam deixar de ser, também abordados.

1st Lisbon International Lipedema Meeting

inscrições e outra informação aqui

o que é lipedema aqui

Prof Fátima Ramalho - um verdadeiro apoio

Quem segue este blog sabe que o Nordic Walking | Caminhada Nórdica é aqui falado com carinho. O que talvez não saibam é que, esta semana, mais um passo foi dado com a publicação de um artigo na Sport Life...  e "step by step" vamos começando a dar visibilidade a este exercício benéfico para os doentes de linfedema e lipedema.

página 81 da Sport Life nº 176, 2017

Se tiveram oportunidade de comprar a revista da Sport Life, deste trimestre, podem verificar que no final vêm "agradecimentos". Um dos apoios mencionados, sob este titulo, é endereçado à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e, eventualmente, ao aperceberem-se desta referência terão um franzir de sobrancelha, que encerrá uma interrogação sobre o porquê

Vamos lá  agarrar nos bastões e perceber esta origem:

Tomei conhecimento do Nordic Walking no meu primeiro internamento na Alemanha, em 2013, não conhecia esta forma de caminhar e apercebi-me, pesquisando, que em Portugal também não estava divulgada. "Googlei" bastante para me informar e, sobretudo, para aferir uma hipótese, orientação técnica, em Portugal. Os resultados das várias pesquisas não levaram a qualquer conclusão, ou conduziram-me a falsas expectativas.

Desistir ainda não faz parte do meu vocabulário e, mais tarde, tive o privilégio de falar com o Senhor Luis, do Nordic Walking Fátima. A forma como o responsável do Nordic Walking Fátima falava da Caminhada Nórdica era motivadora, mas a nossa distância geográfica inviabilizou um projecto comum.

Ao andar com bastões por Lisboa, fazendo o percurso casa/trabalho/casa, não podia passar incógnita... os comentários eram imensos, fazendo-me abrandar  o ritmo para, conversando com quem "mandava a boca", explicar, de uma forma didáctica, que "não estava a nevar", "não andava de bengalas" e que, decerto, Lisboa apenas tinha colinas e não montanhas!!

Um belo dia a Aurora, uma colega de trabalho sempre bem disposta, atenciosa e muito prestável, alertou-me para um post no FB, onde alguém também caminhava com uns "pauzinhos" como os que eu usava!!  Perante este alerta não tive qualquer dúvida e de imediato agarrei no telefone. Este meu gesto determinado levou-me ao encontro de uma mulher incrível: a prof Fátima Ramalho.

Desde aquele momento a professora Fátima Ramalho, a quem os seus alunos tratam, num tom onde se sente muito carinho, simplesmente por "professora", tem ajudado os doente de linfedema e lipedema a encontrar respostas, na área do exercício.

Os trabalhos que temos feito em conjunto não vou aqui enumerá-los,  estes podem ser lidos no separador da Caminhada Nórdica.  No entanto, cabe aqui referir que foi através desta  professora que conheci a Escola Superior de Desporto de Rio Maior, os alunos que, tal como ela, dão bom nome àquela instituição, os Fisiologistas Rodrigo Ruivo e Rúben Francisco. E, ainda, é com ela que tenho o prazer de estar a trabalhar num projecto inédito no nosso pais na área do NW.  A propósito deste projecto, que me é querido, sinto que posso acrescentar aqui os nomes das Fisiatras Sandra Miguel, Fernanda Gabriel, do Fisioterapeuta Filipe Pereira, do Fisiologista Rúben Francisco porque creio que não me enganarei se disser que qualquer um de nós  reconhece o profissionalismo da Fisiologista Fátima Ramalho

Sport Life set|out|nov 2017, páginas 78 a 81

Manuela

Linfedema | ajude-nos a divulgar

Treino de Força vs Estudos - Opinião do Fta Nuno Duarte

Fta Nuno Duarte

Sobre o último post aqui publicado a Fisiterapeuta Nuno Duarte escreveu:

"Penso que a divulgação de resultados de estudos que poderão ter uma influência direta na qualidade de vida de milhares de pessoas, deve ser feita de forma responsável, quero dizer, ponderada. Apenas para não ter o efeito contrário ao pretendido. Faço esta afirmação porque muitas pessoas poderão não ter o cuidado de ler o artigo na íntegra e outras poderão não ter a informação necessária para realizar uma leitura crítica do mesmo.

Este estudo (à semelhança de outros) tem demasiadas limitações, como o desenho do estudo, a dimensão da amostra, a falta de aleatorização na seleção dos participantes…o que leva a que tenhamos que ser muito prudentes na leitura dos resultados. 

De facto, os autores do estudo têm esse cuidado quando afirmam que o exercício físico (nos doentes oncológicos) não terá qualquer contraindicação quando devidamente prescrito e supervisionado. Na realidade, as guidelines internacionais para o exercício físico no doente oncológico, determinam que em determinadas condições o exercício deva ser supervisionado por um profissional de saúde com formação na área da oncologia. A prática de exercício físico no doente oncológico, à semelhança do que é proposto para a restante população, tem benefícios, contudo, deve-se ter em conta alguns fatores, como o tipo de cirurgia (caso seja aplicável), os efeitos das terapias oncológicas (radioterapia, quimioterapia, imunoterapia, hormonoterapia), a eventual presença de metástases, a existência de cateteres (periféricos e centrais) ... Caso não seja realizada essa ponderação, poderão existir alguns riscos.

Por esse motivo, é muito difícil generalizar, é muito arriscado passar a ideia de que não existem contraindicações. Cada sobrevivente de cancro, tem um historial próprio.

Voltando ao estudo, penso que é importante referir que a amostra foi constituída por um grupo de mulheres com cancro da mama (voluntárias), com um tempo médio de diagnóstico de 87 meses (aproximadamente 7 anos). A maioria das doentes não apresentava linfedema (apenas 3 tinham). Na verdade, esse grupo de doentes (a maioria das quais sem edema após 7 anos de diagnóstico) poderia ter um excelente capital linfático (ótima função linfática, vias de substituição linfática…), o que poderá explicar a capacidade de serem submetidas a grandes cargas sem qualquer tipo de consequência. Como o estudo não foi aleatorizado, poderemos sempre levantar essas questões"

Nuno Duarte

Fisioterapeuta no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil

O estudo mencionado no post anterior encontra-se aqui 

Nuno Duarte -
Licenciatura em Fisioterapia; Mestrado em Gestão de Organizações de Saúde; Doutoramento em Saúde Pública na especialidade de Epidemiologia; Fisioterapeuta Coordenador do SMFR do IPOLFG; Docente convidado da Escola Superior de Saúde do Alcoitão na área da Terapia Linfática Descongestiva/Fisioterapia em Oncologia; Docente convidado da Faculdade de Medicina de Hannover no projecto “PoLyEurope Postgraduate Lymphology Training in Europe” entre 2008 e 2015; Membro da Sociedade Europeia de Linfologia

Treino de Força - Linfedema | Cancro

Fisiologista Rúben Francisco

Foi através da prof Fátima Ramalho, ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, que tive o privilégio de conhecer o Fisiologista Rúben Francisco. O apoio que este técnico do Desporto tem dado aos doentes com linfedema e lipedema tem sido muito atento, muito profissional e a troca de informação entre nós já é uma linguagem usual, cooperante. 

Esta manhã o Fisiologista Rúben Francisco direccionou-me para um post  do FB sob o título "Treino de força e cancro? Seguro? Recomendável?".  A determinado momento, nesse post,  podemos ler:

"...Um exemplo comum destes casos é a ocorrência de linfedema no contexto do cancro da mama. Num estudo recente (referência e link abaixo), Simonavice et al. (2017) conduziu um programa de treino de força de 6 meses envolvendo grandes grupos musculares em mulheres (64 ± 7 anos de idade) sobreviventes de cancro da mama. A circunferência do braço foi avaliada para medir o aumento hipotético do linfedema. Não só não houve agravamento do linfedema nem a ocorrência de quaisquer outros eventos adversos, como o programa de treino de força resultou em aumento da força muscular, função física e qualidade de vida. Isso está de acordo com outros relatórios que mostram que os sobreviventes de cancro de mama podem e devem integrar programas de treino de força com intensidades moderada a alta para melhorar a força muscular, massa magra e densidade mineral óssea."

O estudo que por eles é referido encontra-se aqui e o post é o que podem ter acesso abaixo

sugere-se ainda a leitura do post Treino de Força vs Estudos - a opinião do Fisioterapeuta Nuno Duarte

Manuela

2017 National Lymphedema Conference - Montreal

Programa aqui

Lymphedema Symposium - Harvard Medical School

programa pode ser consultado aqui

30 set 2017 - exercício físico vs linfedema secundário

Exercício  versus linfedema secundário é um dos subtemas irá ser aflorado pela Fisioterapeuta Sofia Jordão, durante uma acção de Formação que vai decorrer na Clínica das Conchas, no próximo dia 30 de Setembro.

O programa desta formação de 5h, que tem como tema principal Exercício Clínico em Oncologia, pode ser consultado aqui.

fonte: site da Clínica das Conchas

Lipedema UK Conference | 14-15 outubro 2017

ver aqui

26th World Congress of Lymphology

Programa aqui

Fta Inês Lourisela fala de Lipedema

Já aqui referimos que o mês de junho está a ser o mês escolhido para chamar a atenção para uma patologia ainda muito pouco conhecida e que tem a sua incidência sobre a população do sexo feminino: o Lipedema.

Assim, porque junho é o mês do Lipedema, é com muito agrado que partilhamos convosco o video que está disponível no FB, onde, em português, a Fisioterapeuta Inês Lourisela carateriza, em breves palavras, o que é Lipedema.

publicado aqui

No dia da criança uma palavra nova para aprender!

O Mickey estava intrigado, nunca tinha ouvido tal palavra nem sabia o que era o sistema linfático!!  Mas, aos poucos, não só aprendeu o significado da palavra linfedema como ensinou , a toda a pequenada presente, que cuidados têm de ser observados e que tratamentos são feitos para esta doença ainda sem cura.

A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de  estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11  anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.

A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida. 

Um projecto que já está a deixar saudades

Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.

Manuela

7th International Lymphoedema Framework Conference

http://2017ilfconference.org/

Possibilidade de medicamento para o linfedema

A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.

Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.

O médico da área vascular, Stanley G Rockson,  e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível.  Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista  Mark Nicolls.

Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.

Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.

A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico  Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.

"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes

Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória  mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.

Todo o artigo pode ser lido aqui

Manuela

Linfedema & Ballet

Maria João

Eu sou a Maria João, tenho 27 anos e nasci com um edema linfático no membro inferior direito.

Até aos 13 anos não tive tratamento adequado e o desconhecimento era muito sobre o que se podia ou não fazer no que respeita à prática de exercício físico. Os meus pais nunca me impediram de fazer nada, mas o receio que me magoasse na perna, que partisse algum osso ou um simples arranhão era constante, porque tudo isso pode provocar sérias infecções.

Aos 13 anos fiz o meu primeiro tratamento na Földi Klinik e partir daí tudo mudou. 

Melhorei toda a minha condição e pela primeira vez consegui ir a uma sapataria e comprar os sapatos que gostava e não apenas os que me serviam. 

Manter um linfedema saudável requer muita dedicação, disciplina, carinho e amor próprio.

Desde pequena que sempre gostei de dançar, mas entre os receios dos meus pais e o simples facto de não conseguir calçar os sapatinhos nunca frequentei uma academia.

Aos 19 anos finalmente concretizei um sonho. Ter aulas de ballet! Inscrevi-me numa escola de dança com aulas de dança para adultos e posso dizer que foi a melhor decisão que tomei. 

A prática do ballet não foi em nada prejudicial para o meu linfedema, quanto muito ajudou, uma vez que muitos dos exercícios estimulam a circulação linfática através da flexão do pé e em seguida o esticar.

Em termos de auto estima e estar à vontade também me ajudou a ultrapassar algumas barreiras. 

Existem limitações? Sim, claro! Mas nada que não se consiga ultrapassar. Temos que trabalhar um bocadinho mais que os outros, mas quem tem um edema linfático já o faz na sua vida sempre que acorda e coloca uma meia elástica, sempre que dispende algum tempo para fazer terapia e quando faz a bandagem.

Em termos práticos a assimetria entre as duas pernas afeta o centro de massa e equilíbrio, pelo que é importantíssimo fazer um bom reforço muscular nas costas e abdominal. Em termos de amplitude de movimentos o próprio edema pode condicionar alguns movimentos. No entanto, acho que o treino permite ultrapassar estas dificuldades e eu sou prova disso

Texto de Maria João

Christa pratica Hidro-Cycling e Nordic Walking

"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.

As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.

Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe: 

- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?

Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!

No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.

A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para  Földi

Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!

A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.

Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.

Manuela

10 abril 2017

P.S.:

Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.

Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml. 
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!

29 abril 2017

Tratamento da elefantíase no HPV (CHLN) – apresentação de um caso

Filipe Pereira
Fisioterapeuta

A elefantíase como uma exacerbação não controlada de linfedema dos membros inferiores é muitas vezes ignorada e não encaminhada para tratamentos de reabilitação. Pode-se supor que este facto deve-se à condição crónica da doença e/ou ao desconhecimento sobre os resultados desta intervenção.

Porém, a intervenção da equipa de reabilitação nesta condição assenta na promoção da qualidade de vida através da redução e estabilização do edema, no ensino dos cuidados e estratégias, na orientação e na mudança de comportamentos. Infelizmente continua a ser comum recebermos doentes com anos de evolução da doença sem nunca terem feito qualquer tipo de tratamento.

No caso da elefantíase, esta condição pode assumir as proporções pela qual é conhecida pelo facto de não ser devidamente acompanhada. O diagnóstico e tratamento precoce são primordiais.

Encaminhada pelo Projecto “Sai da Concha” para a Consulta Externa de Fisiatria do Hospital Pulido Valente (CHLN), o caso que apresento trata-se de uma doente de 66 anos com linfedema primário bilateral dos membros inferiores desde os 20 anos, que evoluiu para elefantiase. Ao longo destes anos percorreu diversas especialidades medicas, fez tratamentos de fisioterapia e intervenção cirúrgica de redução do linfedema com resultados transitórios. Devido ao facto de não ter qualquer tipo de contenção, o linfedema continuou a aumentar de volume e a cirurgia deixou aderências e fibroses que aumentaram significativamente a organização (dureza) do linfedema. Além da dureza extrema, apresenta pele ruborizada. Com o peso dos seus membros inferiores progressivamente a aumentar desenvolveu artroses a nível dos joelhos e deformação a nível da articulação tíbio-társica direita, que afectaram a sua mobilidade. Actualmente com limitação funcional importante, desloca-se através do apoio de canadianas.

Com o iniciar dos tratamentos, foi também acompanhada pela equipa de enfermagem devido a ter desenvolvido uma ferida, como consequência da deformação do membro inferior direito pelo peso do membro, resultando em fricção constante da pele da zona maleolar interna no chão.

Foram prescritas 12 sessões de fisioterapia, as quais tentou-se que fossem diárias. O tratamento consistiu na Terapia Linfática Descongestiva (drenagem linfática manual, pressões sequenciais intermitentes e aplicação de bandas multicamadas), no estímulo para a mudança de comportamentos e na educação da doente e família para a importância dos cuidados a manter após os tratamentos. A aplicação das bandas multicamadas foi feita até ao nível dos joelhos devido à intolerância por parte da doente na aplicação até à raíz dos membros. Neste caso, o ensino à família deste método de redução/contenção foi essencial pois continuou a ser realizado diariamente.

Objectivamente, no final do tratamento observou-se uma redução na avaliação da perimetria. A nível da organização o edema ficou mole, tendo sido possível observar uma redução do volume acentuada na zona de maior edema e onde a bandagem multicamadas foi aplicada.

Registo iconográfico:

Como a foto abaixo mostra, os melhores resultados apresentaram-se sempre após o retirar da bandagem, com uma redução muito significativa de volume. Como esperado, nas horas seguintes os resultados regrediam progressivamente devido a não ter contenção. Com a continuidade deste procedimento é esperado que a pele e os tecidos subjacentes gradualmente retomem alguma da sua elasticidade prévia.

Estes resultados serão transitórios se não continuar a existir a contenção e

cuidados diários. Como foi dito, foi ensinada à família a aplicação da bandagem multicamadas, a qual continua a produzir resultados bastante satisfatórios, objectivamente e subjectivamente (como mostra a fotografia ao lado, gentilmente enviada pela doente no seu domicilio). A doente também continua a fazer o penso no seu centro de saúde e foram-lhe prescritas as suas primeiras meias de contenção à medida.

O processo de aquisição destas meias contou com a ajuda de técnicos ligados a esta área pois o excesso de pele provocado pela redução do linfedema com a acção da gravidade impedia a manufacturação destas. Para a medição, a doente foi com a bandagem realizada no domicílio e foram usadas técnicas de suspensão da pele que simularam a elasticidade e posicionamento normal dos tecidos, que aliado ao facto do linfedema se encontrar bastante mole, permitiram assim a sua produção.

Em suma, penso que a intervenção de toda uma equipa multidisciplinar teve um impacto positivo na vida desta doente, que ficou bastante satisfeita com os resultados obtidos e motivada para continuar a sua luta diária contra o linfedema.

texto de:
Filipe Pereira,

Fisioterapeuta

na mesa os resultados

Durante três semanas consecutivas cruzá-mo-nos na mesa onde, com minutos contados, tentávamos comunicar na azáfama do dia.

A estadia aqui tinha, desta vez, terminado para seis de nós oito e o sorriso estava estampado nesta meia dúzia, contagiando os restantes, já que, também aqueles, na próxima semana estarão de regresso aos seus familiares e amigos.

A conversa não poderia ser outra: os resultados obtidos durante este mergulho intensivo no cuidado imprescindível do linfedema, do lipedema ou do lipolinfedema...

Depois de drenagem diária, bandagem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas, um sem número de exercícios orientados para ajuda da circulação linfática, que são executados quer "dentro de portas" quer por conta própria, sendo as caminhadas e o Nordic Walking uma visualização constante dentro de uma Floresta Negra, que agora fervilha numa primavera acolhedora... 

Depois de tudo isto as conclusões confirmavam as suspeitas: as pessoas com linfedema tinham obtido resultados mais visíveis que as que são portadoras de lipedema... e isto é o expectável, tendo como base a características de ambas as patologias. 

No entanto, tanto os portadores de linfedema como os de lipedema sentiam que tinha valido apenas este "mergulho" no tratamento, até por isso a maioria deles não estava ali pela primeira vez e tinha na sua experiência a importância da multidisciplinaridade e da partilha de saberes de como lidar com estas doenças crónicas

Manuela

abril 2017