O Tiaguinho, atualmente com 4 anos, depois de uma gestação de 40 semanas, que decorreu com normalidade nasceu de parto normal. Nenhuma anomalia foi detectada nas ecografias.
Mas, logo à nascença percebemos que todo o seu membro esquerdo tinha uma mancha (chamada vinho do Porto), o seu pé esquerdo era diferente, não percebíamos porquê. Só quando tinha pouco mais de um mês é que lhe foi diagnosticado o Síndrome de Klippel Trenaunay.
Os primeiros meses foram muito complicados para aprendermos a gerir a falta de informação, falta de apoios e falta de respostas a todas as perguntas que tínhamos, sobre o que era a doença, o que podíamos fazer? Que precauções tomar? Como prevenir das complicações da mesma etc.
Depois de muita pesquisa e com o apoio do pediatra (no particular) e de um grupo de amigos conseguimos ir a Boston (Children´s Boston Hospital). Este foi um passo muito importante, ai explicaram-nos tudo sobre as possíveis complicações e como as prevenir. Tiraram todas as dúvidas e responderam a todas as perguntas (que eram muitas).
Mais tarde, já com a ajuda do Dr. Pereira Albino, é que percebemos que o pé do Tiago era diferente porque também o afetava, em todo o membro esquerdo, um linfedema.
Recentemente demos mais um passo muito importante para o bem estar do Tiago, fomos a Hinterzarten, Clinica Földi (Centro Europeu de Linfologia). Aí o Tiago fez 3 semanas de tratamentos. Estas 3 semanas foram muito importantes porque o volume que o linfedema foi fazendo ao longo dos 4 aninhos de vida do Tiago foi esbatido. A sua perna esquerda ficou com a mesma grossura da direita, e o pé reduziu também bastante o volume. O Tiago ficou muito contente com os resultados, nós então nem se fala.
Na Clínica Földi, aprendi a por as ligaduras e a fazer as massagens (drenagem Linfática Manual). O Tiago viu outras pessoas com o mesmo problema, foi importante para ele.
Encontramos mais um caminho para podermos ajudar o Tiago a melhorar a sua condição, o importante é nunca baixar os braços, e nunca parar de procurar. Pois este, é o exemplo que queremos que ele siga, procurar sempre mais e nunca desistir. Ele é muito forte e tem muita alegria dentro de si. É ai que buscamos nós (familiares) também coragem.
texto de Carminda
mãe do Tiaguinho
19 março 2015
O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago
O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago
Alguns amigos??? Uma grande comunidade, em que muitos dos seus membros nem conheciam o Tiago!
ResponderEliminarQue Deus vos ajude nessa caminhada em prol do bem estar do vosso filho, que é também a alegria da vossa vida! Boa sorte em todo esse processo! Parabéns Carminda e Artur que nunca baixaram os braços! Maria das Dores Carvalho
ResponderEliminarFico muito feliz por ter corrido tudo bem com o o Tiago pois ele e um verdadeiro herói e um grande guerreiro , e tem uns pais maravilhosos pois nunca perderama fe e nunca baixaram os braços pois lutaram desde o primeiro momento que lhes tiraram o chão dos pes, e graças a Deus esta a correr tudo bem.Por isso continuação de grandes alegrias pois o Tiago e uma criança incrivel eum veverdadeiro heroi e tem uns pais que sao uns guerreiros um grande beijinho para todos ♥ ♥ ♥ ♥
ResponderEliminarParabens tiaguinho
ResponderEliminarVenceste a luta e foi o mais importante
Essa alegria esse sorriso que tens na cara é muito importante para ti !
A prima gosta muito de ti
Beijos carminda e artur
Joana Mendes