Linfedema e Síndrome de Klippel Trenaunay ... ... ... ... os testemunhos dos pais

Clemente e Matías
fonte: Asociación Coavali 
Nestas visitas pela net fui parar ao Chile, mais concretamente Asociación Coavali.

A Asociación Coavali congrega pais, pacientes e profissionais de saúde que têm o seu foco nas malformações vasculares e linfáticas e, no seu objetivo,  fazer-se ouvir nas politicas de saúde, tentando obter benefícios que visam a melhor qualidade de vida dos doentes afetados.

A história do Clemente e de Matias faz parte dos vários testemunhos, relatados pelos pais, que ali  podemos encontrar.

O Clementito, como os pais carinhosamente lhe chamam, nasceu robusto mas com os pezitos muito inchados e, só passados largos meses e vários exames é que concluíram tratar-se Linfedema Primário.

Hoje em dia o Clemente faz uma vida normal, como qualquer outra criança, e os pais referem a importância que teve o intercâmbio de conhecimentos, com outras pessoas que lidam com o linfedema.

Foi no terceiro mês de gestação, num ecodoppler de rotina, que o médico revelou aos pais de Matías que uma veia, de uma das pernas, era maior que a da outra e, depois de um sem número de exames, o médico foi muito claro ao mencionar que estava perante o seu primeiro caso de um síndrome, raro: Síndrome de Klippel Trenaunay.

Como qualquer casal, também os pais de Matías ansiavam que o seu bébé nascesse saudável mas, perante esta noticia ficaram muito gratos ao estarem a ser acompanhados por um bom clínico, que soube orientá-los de imediato. A gravidez foi de risco e isso fez com que esta família tivesse de mudar a sua residência para uma outra cidade, onde o apoio era mais direto. A saúde do pequeno Matías tem de ter uma vigilância constante e para isso os pais têm contado com um bom acompanhamento dos técnicos de saúde, nacionais e internacionais.

O testemunho da mãe de Matías termina referindo o apego que o seu filho tem à vida, o gosto que ele tem em aprender e como esta criança, na altura já com 9 anos, adora jogar futebol. Mas, Marisol, mãe de Matías, também sublinha que a condição de saúde do seu filho é imprevisível, como é imprevisível a nossa própria vida e como têm vindo a aprender, com o seu filho, a desfrutar o presente como dádiva que nos é dada: a dádiva da vida.



Fonte: Asociación Coavali  

poderá gostar de ler: 

2 comentários:

  1. Bom dia, o meu filho tem o Síndrome Klippel Trenaunay, embora esteja a ser acompanhado em várias especialidades, ninguém me consegue dizer nada em concreto, especialmente como será o seu crescimento, ele ainda é muito bebé.
    Ao ler o seu posto pensei que eventualmente me pudesse dar algumas dicas sobre o assunto.
    O que tenho lido na NET é assustador, quando falo com os médicos eles desvalorizam, sinto-me um bocado perdida e com receio do futuro do meu bebé. Obrigada!

    ResponderEliminar
    Respostas
    1. Boa tarde
      Obrigada pelo contacto.
      Respondi para o seu mail.
      Caso não receba contacte para l.de.linfa@gmail.com
      Obrigada

      Eliminar

O seu comentário é muito importante :)
Identifique-se sempre, por favor.
Muito Obrigada :)
Manuela (L de linfa)