Um complexo escondido num Sorriso Nortenho!

A Paula Mendes é uma transmontana que vive em Braga e neste Natal recebi o seu testemunho, embrulhado em forma de presente. Mais tarde, ao seu testemunho, a Paula acrescentou um pouco da sua terra, e um convite para que agora, em janeiro, não faltemos à XXIV Feira do Fumeiro, convite esse deixo, com um sorriso, em post-scriptum

Não tanto pela simpatia que as suas palavras encerram mas, sobretudo, pela frontalidade com que descreveu as suas lutas fica aqui o meu agradecimento e a partilha do mail que me chegou:

Paula Mendes

"Desde muito nova que me escondo atrás de um sorriso, pois nunca lidei bem com o aspecto das minhas pernas. Apesar de todos me dizerem para ultrapassar o meu complexo e para sorrir quando me olho ao espelho, porque tenho um rosto lindo. Não me consigo identificar nem aceitar o meu corpo!

Sabem porquê?

Porque sofro de Lipedema!

Apesar dos exercícios, da dieta da pressoterapia, o aspecto das minhas pernas a cada dia que passa piora. Foi graças ao Drº. Pereira Albino que consegui o diagnostico correcto. Talvez um dia pense na cirurgia plástica. Hoje em dia, tenho contado com o apoio da Sra Manuela, que me anima diariamente sempre dizendo algo reconfortante e partilhando informação sempre muito interessante.

Deixo aqui os meus votos de um Feliz Natal e um Excelente 2015!

                                                                                                       Paula Mendes 

No seu mail a Paula anexava, ainda, as fotos do seu lipedema:

O lipedema da Paula Mendes

Nota:

referências no texto da Paula Mendes: Dr Pereira Albino e  Manuela

no FB está aqui 

P.S.: O convite da Paula Mendes aqui fica J

Feliz Natal e um 2015 com Paz

Linfedema e Síndrome de Klippel Trenaunay ... ... ... ... os testemunhos dos pais

Clemente e Matías
fonte: Asociación Coavali 

Nestas visitas pela net fui parar ao Chile, mais concretamente Asociación Coavali.

A Asociación Coavali congrega pais, pacientes e profissionais de saúde que têm o seu foco nas malformações vasculares e linfáticas e, no seu objetivo,  fazer-se ouvir nas politicas de saúde, tentando obter benefícios que visam a melhor qualidade de vida dos doentes afetados.

A história do Clemente e de Matias faz parte dos vários testemunhos, relatados pelos pais, que ali  podemos encontrar.

O Clementito, como os pais carinhosamente lhe chamam, nasceu robusto mas com os pezitos muito inchados e, só passados largos meses e vários exames é que concluíram tratar-se Linfedema Primário.

Hoje em dia o Clemente faz uma vida normal, como qualquer outra criança, e os pais referem a importância que teve o intercâmbio de conhecimentos, com outras pessoas que lidam com o linfedema.

Foi no terceiro mês de gestação, num ecodoppler de rotina, que o médico revelou aos pais de Matías que uma veia, de uma das pernas, era maior que a da outra e, depois de um sem número de exames, o médico foi muito claro ao mencionar que estava perante o seu primeiro caso de um síndrome, raro: Síndrome de Klippel Trenaunay.

Como qualquer casal, também os pais de Matías ansiavam que o seu bébé nascesse saudável mas, perante esta noticia ficaram muito gratos ao estarem a ser acompanhados por um bom clínico, que soube orientá-los de imediato. A gravidez foi de risco e isso fez com que esta família tivesse de mudar a sua residência para uma outra cidade, onde o apoio era mais direto. A saúde do pequeno Matías tem de ter uma vigilância constante e para isso os pais têm contado com um bom acompanhamento dos técnicos de saúde, nacionais e internacionais.

O testemunho da mãe de Matías termina referindo o apego que o seu filho tem à vida, o gosto que ele tem em aprender e como esta criança, na altura já com 9 anos, adora jogar futebol. Mas, Marisol, mãe de Matías, também sublinha que a condição de saúde do seu filho é imprevisível, como é imprevisível a nossa própria vida e como têm vindo a aprender, com o seu filho, a desfrutar o presente como dádiva que nos é dada: a dádiva da vida.

Manuela

Fonte: Asociación Coavali  

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Dia-a-dia de mãos dadas

comprovo, "Kineso Tape" trouxe-me benefício

Não consigo precisar quando me aplicaram, pela primeira vez, estas "fitas coloridas". Mas, tenho a sensação que elas ainda não eram muito faladas e que em Portugal o seu conhecimento ainda era menor.

Quem testou, em mim, foi o meu médico e, na altura, não me lembro de resultados que considere de grande relevância. Retenho da experiência apenas o facto de ter sido pioneira, mas estou habituada a esta atitude perante as possibilidades de caminhos positivos para o meu bem estar.

O ano passado, durante a visita da equipa médica ao meu quarto, a Prof Dr Főldi interpelo-me:

- Tem dores na sua perna, não tem?

Sorri-lhe perplexa e confirmei. Fazia tanto tempo, talvez mesmo anos, que tinha dores intensas naquela área que estas já faziam parte de mim, de tal forma que nem nunca tinham sido referidas, nem mesmo ao meu médico

Com um sorriso afável a Prof Dr Főldi disse-me que no dia seguinte ficaria agendada um encontro com o terapeuta Thomas Zähringer e... em três sessões de fisioterapia, que finalizavam sempre com a aplicação da Kineso, a volumetria da perna diminui e a dor que sentia há anos desapareceu, até hoje!

Manuela