Linfedema Primário em Portugal

design gráfico Lídia Fletcher

Estava intrigada. Queria saber se estávamos quantificados, se fazíamos parte das estatísticas. Queria saber quantos somos!

Embora sem dados precisos senti-me apoiada, nesta minha "satisfação da curiosidade", por qualquer dos dois organismos que contactei: a Direcção Geral de Saúde e a Raríssimas.

A Raríssima orientou-me dentro da Decisão 1295/1999/CE do Parlamento e do Concelho de 29 de abril de 1999, onde está definido que são consideradas doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 pessoas, em cada 10 000, considerando o total da população da União Europeia.

Os estudos sobre doenças raras são escassos e a Rarissimas refere que não tem conhecimento de um estudo que indique especificamente qual a prevalência do Linfedema Primário em Portugal. No entanto, o Portal Europeu para as Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet) estima que a prevalência desta patologia seja 1-5/10 000, pelo que o Linfedema Primário enquadra-se no grupo das doenças consideradas raras.

Assim, tendo  como base que Portugal  tem uma população de 10,6 milhões de habitantes, pode-se concluir  que  a prevalência de Linfedema Primário em Portugal poderá afetar entre 1060 e 5300 portugueses.

Manuela

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Fontes:

• Raríssimas
• Decisão 1295/1999/CE
• Portal Europeu das Doenças Raras e os Medicamentos Orfãos (Orphanet)
• Portal da União Europeia

Becky Sharp quer ajudar outros doentes com linfedema

Becky Sharp

A Betsy foi-lhe diagnosticado, em 2010, um melanoma no joelho direito e na sequência da intervenção foram retirados os nódulos linfático levando ao aparecimento do linfedema.

Com o linfedema, as situações de infeções surgiram e agravaram o seu estado porque, inclusivamente, Betsy Shrap teve de dar apoio à sua mãe e passou largos períodos sentada, à sua cabeceira. Naquele período as suas pernas incharam tanto que ela teve, inclusivamente de ser tratada no mesmo hospital onde a mãe permanecia.

Sharp é reformada e  a sua companhia de seguros, não dá apoio para as meias de compressão imprescindíveis para o seu estado de saúde. 

Agora esta americana está disposta a organizar-se para ajudar outros com linfedema.

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Manuela

O Sistema Linfático, Prof Ethel Földi

Foi pela mão do Dr. J. Pereira Albino que tive privilégio de, em maio de 2013, conhecer a Prof Földi e a sua equipa. Por este motivo, quando encontrei este video no Youtube fiquei com muita vontade de entender, na totalidade, o que aqui era relatado.

Agradeço à minha colega e amiga Ana Maria Costa todo o trabalho de tradução para português e ao meu colega Luís Mendes pela ajuda técnica que, também voluntariamente, prestou.

Agora partilho com cada um de vós o resultado final, caso não consigam visualizar as legendas, em português, por favor acionem "SubTitles/Cc", no rodapé do video, ou vejam directamente no youtube (caso continuem sem ver as legendas façam o que referi anteriormente, i.e.: acionem "SubTitles/Cc", no rodapé do video)

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Manuela

Linfedema - espaço adolescentes

LymTeen é um espaço para os jovens com linfedema onde estes poderão partilhar, colocar e pesquisar as suas dúvidas (arrisco dizer que apesar deste site ser britânico não creio que seja fechado às Ilhas, estou certa que qualquer jovem com questões na área e que fale inglês terá uma resposta, caso contacte)

À semelhança  do LymTeen também encontrei

ü Lymphedema Teen Support (FB);

ü Teens with lymphedema, (um grupo de suporte, USA)

Não conheço outros espaços totalmente vocacionados a esta faixa etária. Mas, este blog é um blog de partilha. Portanto, se conhecerem mais algum local na net partilhem aqui, por favor (não se esqueçam que em Portugal já há um grupo de partilha, embora não limitado aos adolescentes)

Manuela


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a importância da água no linfedema

Descobri uma aplicação para me ajudar no meu problema de relacionamento com a água!!

A importância da ingestão de água tem sido largamente debatida, e todos os efeitos benéficos que ela traz para o nosso organismo estão sempre a ser sublinhados. Os estudos que comprovam as  boas influências do precioso líquido no nosso organismo são muitas e, por exemplo, um dos últimos estudos que vi, data de 2012 e  aponta para uma relação direta entre os alunos que levam uma garrafa de água para os exames e os que não levam.

Para as pessoas que têm linfedema é crucial a ingestão de água. A linfa transporta uma quantidade elevada de proteínas  e a água ajuda à sua remoção fazendo o edema diminuir.

Eu tento beber água. Mas, confesso, beber água é um dos meus principais problemas, ao primeiro golo já fico saciada e se insisto... o meu sistema digestivo começa a mostrar que há alguma intolerância a este liquido que é fundamental para a diminuição do meu linfedema. Tenho vindo a tentar ultrapassar, de alguma forma, esta minha reação e vou alternando com várias variedades de chá ou tisanas. No entanto, como não sinto necessidade de água, esqueço-me de beber!!

Recentemente, ao ler o post de um dos blogs que visito fiquei super entusiasmada com a dica de uma aplicação que nos ajuda a controlar a ingestão de água.  E, dado que, num post scriptum,  a  Clavel nos desafiava a testar uma segunda aplicação, que para ela era desconhecida, aceitei o desafio  fiz o download do iDrinkWater

Confesso que ainda não cumpri os objectivos que são calculados pela aplicação, também eu fiquei assustada por ter de beber 3l/dia, de água. Mas, programei para beber 1,5l/dia e, mesmo assim, como podem ver pelo gráfico, não estou a conseguir cumprir...

O interessante e motivador, nesta aplicação, é sermos convidados, com um som de água a correr, a cumprir um plano diário pré-estabelecido. Em cada toma optamos por ingerir a quantidade que entendermos, no final os resultados são mostrados, vamos ver se consigo sair do "vermelho"...

Manuela

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