O post da Alexia, e a sua visível satisfação por ter conseguido vestir uns calções, fez-me vir à memória o meu estado de hipersensibilidade quando, no ano passado, consegui calçar uns ténis pela primeira vez. Lembro-me que fotografei os meus pés e espalhei as fotos por todos os que me são chegados (e, na altura, ainda nem se vislumbrava a febre das “selfie”, e muito menos estas últimas, onde todos fotografam os pés)!
Sim, entendo perfeitamente o que a Alexia sentiu. J
A Alexia é uma das blogueiras que partilha as suas vivências com cada um de nós. E, no caso dela, o linfedema foi resultante da aplicação menos correta de um aparelho de correção, na sua pernita direita, quando ainda era pequenita.
Desde que tive o meu primeiro filho, aos 21 anos, comecei a ter dores nas minhas pernas. Percorri uma série de médicos. Fiz secagem de varizes. Fui operada à safena e ao joelho.
Só agora, com 55 anos de idade, é que descobri, com a ajuda do meu actual médico, o cirurgião vascular Dr Pereira Albino, que um dos meus problemas é o lipedema, doença que eu desconhecia completamente e que me afeta psicologicamente (há 18 anos que não vou à praia!!)
O lipedema causa-me muitas dores nas pernas. Mas, desde que estou a fazer drenagem linfática, com colocação de ligaduras, que tenho de manter e o mais tempo possível, nas minhas pernas sinto-me com menos dores e a uma sensação de maior leveza.
O volume das minhas pernas também diminuiu com este tratamento, mas como parei durante as férias, sinto que regredi. O que me leva a concluir que para o meu bem estar tenho de fazer sempre a drenagem linfática toda a minha vida. No entanto, ainda sinto que estou no início do percurso, em busca das melhores soluções, com o apoio do meu médico.
Infelizmente, grande parte dos países em que a filária é endémica são países muito pobres e com grandes debilidades sócio económicas.
Predominam os países Africanos e Asiáticos, como podemos ver no mapa anexo, onde o controlo do principal vector, o mosquito (o mesmo da Malária, mas outras formas de mosquito também podem estar envolvidas), ainda se encontra longe de estar debelado.
A Nigéria, apesar das impressionantes imagens mostradas no vídeo que ilustra este comentário, é um dos países mais desenvolvidos de África.
Lagos, a sua capital, tem 21 milhões de habitantes, e o petróleo (como principal fonte de riqueza) tem feito com que o desenvolvimento sócio económico seja dos maiores de África competindo com, e mesmo ultrapassando o da África do Sul.
Contudo, continua neste país como noutros de África, a morrer-se de Malária, de SIDA e doenças pouco habituais como o atual surto de Ébola. Isto revela ainda condições sociais muito baixas, deficiências no controlo dos vectores associados a estas doenças e muito trabalho a realizar (na maioria dos casos por ONGs), na prevenção e tratamento destas doenças, e no aumento da esperança de vida.
A filaria com envolvimento linfático, entra assim como uma doença incapacitante mas não mortal, o que a nosso ver faz com que o tratamento seja mais negligenciado, chegando-se, pelas carências sociais, às formas elefantíasicas que são vulgarmente registadas nestes países.
Este doentes tem efetivamente grande morbilidade e são, na maioria dos casos, alvo de exclusão social.
A Farrajota
Falo com algum conhecimento da realidade. Em 1991 acompanhei a primeira missão que o meu ex. Director, Dr. Armando Farrajota, realizou à Guiné Bissau e que tinha como objectivo o estudo e tratamento do linfedema associado á filaríase.
Nessa altura a Guiné-Bissau vivia uma fase tranquila em termos políticos , mas as carências eram muito marcantes quer em meios humanos quer em condições de trabalho.
O nosso primeiro contacto com uma doente com linfedema/elefantiase teve lugar no mercado da cidade onde uma mulher com um marcado linfedema se dedicava à mendicidade.
Um apelo pela rádio fez com que só num dia, na região norte da Guiné - Cacheu - tivessem vindo ao nosso encontro, cerca de 90 doentes com elefantíases marcantes, esperando que conseguíssemos alguma resolução da situação.
Alguns, com mais possibilidades, tinham sido operados em Dakar. Contudo apesar dessas cirurgias continuavam com infecções de repetição.
No Hospital Central de Bissau – Simão Mendes - vimos algumas formas agudas de filaria linfática com marcante envolvimento proximal dos membros.
Nessa altura a nossa preocupação era detectar as formas precoces de linfedema fazendo com a equipa residente do Instituto de Medicina Tropical, despiste das microfilarias nocturnas e prescrevendo o tratamento o mais precocemente possível.
Contudo a dietilcarbamazina, medicamento de eleição para a filariase, existia em escassa quantidade e mesmo a antibioterapia sistémica era limitada.
O ensino das normas higieno dietéticas e da compressão que fazíamos enquanto os doentes se encontravam na consulta ou no Hospital, eram ensinamentos de pouca duração, dado que voltando às suas habitações onde a água era escassa elas não iriam ser cumpridas.
Os peixes larvófagos que o governo da altura tinha comprado para colocar nos rios do norte onde os mosquitos era muito abundantes, tinham sido comidos pela população...
Era um trabalho inglório.
Farrajota, sempre persistente na defesa da patologia linfática, com outras equipas, voltou mais vezes à Guiné para tentar resolver alguns casos.
Apesar dos vários convites eu não voltei.
Para mim era uma situação frustrante, pela incapacidade que tínhamos e pela sensação de estarmos a tentar resolver um problema, quando em volta existiam n, que poderiam levar à morte muito mais precocemente.
Hoje as condições devem ser diferentes, mas continuo a pensar que os problemas que aqui apresento se mantêm de uma forma ou de outra.
Certamente o desenvolvimento económico é maior, mas as guerras e a instabilidade não são de forma alguma propícias ao controlo destas doenças que como afirmei, não levam à morte, mas sim à exclusão social e à incapacidade em países em que, a esperança de vida é reduzida.
Para nós, que estamos longe desta realidade fica-nos uma aprendizagem que é fundamental extrapolar.
Sabemos hoje em dia que a elefantíase e o agravamento do linfedema não se deve à situação linfática em si, mas essencialmente às múltiplas infecções de repetição (erisipelas/linfangites), normalmente com origem em pequenas portas de entrada nos pés.
A higiene diária dos pés (recomendamos pelo menos duas vezes por dia), sobretudo agora, nos meses de verão, onde o calçado aberto é mais usado, a prevenção das micoses ungueais, o tratamento das calosidades e das unhas, o evitar de arranhões ou abrasões e a exposição marcante ao Sol, são sem dúvida normas fundamentais para evitar o agravamento das situações linfáticas. Também a profilaxia antibiótica normalmente com penicilina mensal, deve ser prescrita e cumprida de forma rigorosa.
Só assim é possível evitar as formas avançadas da doença.
Por muitos tratamentos ou cirurgias que se tentem, nomeadamente de cariz linfático (anastomoses entre os linfáticos existentes e as veias), só com o cumprimento destas normas profiláticas básicas, será possível prevenir a progressão da doença.
Era outubro, o dia amanheceu com uma luz que me cativou de imediato.
Naquela manhã, eu estava grata porque a queda aparatosa que tinha sofrido, dois dias antes, não tinha tido consequências graves, esta tinha sido a conclusão de uma tarde inteira nas urgências hospitalares. Por questões profissionais deveria apresentar este resultado na Medicina do Trabalho e saí de casa, ainda um pouco combalida mas confiante, rumo ao consultório.
Na sala de espera comecei a sentir frio, mas, para mim, esta sensação devia-se ao facto do ar condicionado estar ligado... fui chamada para a avaliação e durante a conversa não conseguia deixar de tiritar de frio..."Posso pedir, por favor, que baixe o ar condicionado?", apesar de achar que a temperatura estava normal a médica desligou-o e olhou-me intrigada, procurando uma causa para o meu visível estado de arrepios.
Durante o regresso a casa, enquanto conduzia, tive grande dificuldade de deixar de "bater o queixo" e pensei que tinha apanhado uma gripe, por isso, a primeira coisa que fiz foi preparar um chá e colocar o termómetro. "Não posso acreditar quase quarenta graus...grande gripe!!" - pensei. Deitei-me, após o chá e um Benuron!
Só ao cair da noite, quando retirei as meias de compressão, me apercebi da sensação de gelatina que tinha nas minhas pernas e, porque não era a primeira erisipela que tinha, sabia que tinha de agir rapidamente, contactei o meu médico, sempre disponível, que me aconselhou uma ida à urgência, dado que não tinha antibiótico em casa e àquela hora não havia outro recurso... mas... não fui... já era noite e outros compromissos familiares estavam primeiro. Nada me fazia prever o que iria ver na manhã seguinte! Acordei com a minha perna com as flictenas que se podem ver nas fotos e, sem direito a qualquer adiamento, fiquei hospitalizada três semanas... para além de tudo, havia uma sépsis diagnosticada.
As três semanas de hospitalização, com um tratamento intenso com antibioterapia de última geração, levaram-me a refletir e a tomar uma decisão que estava adiada fazia muito tempo: tinha de rever as minhas prioridades e cuidar com mais seriedade do meu linfedema!
Passados quase dois anos, foi em outubro de 2012, sei que ainda muito há a ser feito, mas o primeiro passo foi dado e o caminho faz-se caminhando.
A espanhola Maria Elvira Bordonado vivia confinada às quatro paredes do seu quarto e a pequenas caminhadas até à casa e banho. O diagnóstico era o da forma mais severa do linfedema: forma elefantiásica.
Quando a Maria teve oportunidade de se tratar, em 1999, a sua perna direita tinha um perímetro de 1,59cm e ela teve, à época, de ficar hospitalizada cerca de seis meses, seguindo um rigoroso tratamento que a levou a perder 86 kgs, só através das pernas. E, muito mais importante do que isso esta ajuda levou-a a ser totalmente autónoma.
A história que Maria relata é de uma odisseia que parecia não terminar. Aos nove anos de idade os pés e os joelhos começaram a inchar a Maria andou de médico em médico, de cirurgia em cirurgia, a tentar uma solução para o inexplicável inchaço. E, enquanto os seus amigos e colegas prosseguiam nos estudos a Maria ficava "presa" no seu quarto, porque temia os olhares da sociedade, as suas relações pessoais passaram a ser apenas a dos familiares mais próximos.
Um médico, que a seguia a Maria, contou a sua história na internet e foi a partir daí que ela obteve ajuda na Alemanha.
Este ano a Maria Bordonado voltou uma vez mais à Klinika, para avaliação, e os médicos acharam-na fantástica, tanto mais que o acompanhamento desta doença, no país vizinho, também é muito deficitário e a Maria tem apenas aplicado as técnicas que aprendeu na Alemanha..
Maria Bordalo não desistiu, foi/é muito rigorosa, seguindo, mesmo com as dificuldade encontradas em Espanha, as orientações dos especialistas alemãs e agora é realmente um exemplo do excelente resultado, que pretende manter e/ou melhorar.
Já aqui relatámos o exemplo da Maria e também o da Jessica. Hoje trago o testemunho de Sarah, que está, neste momento, a concorrer para ganhar um prémio no Health Central.
A Sarah é, aos olhos comuns, uma pessoa de obesidade mórbida. Mas, na verdade, o seu volume é devido a lipedema (pernas, braços e coxas) e a um linfedema secundário.
Poder-se-ia pensar que uma parte da solução do problema de Sarah passaria por exercício físico, mas ela já o pratica com regularidade. Aliás, esta americana refere que encontrou uma excelente ajuda nos exercícios aquáticos e tem até como objectivo ser instrutora, de terapia aquática, para pessoas que sofram de linfedema e/ou lipedema. Dado que a sua condição de saúde não foi imediatamente diagnosticada Sarah apela para um diagnóstico a tempo e correto para além de seguros que cubram este tipo de tratamentos.
