Francisca, 11 anos, linfedema primário

A mãe da Francisca, uma criança de 11 anos, escreveu-nos para partilhar a sua história e as suas lutas.

A Francisca é madeirense e é uma criança como todas as outras só que tem diagnosticado um linfedema no membro inferior esquerdo. A mãe refere que tudo começou a ser visível após uma brincadeira na escola, o inchaço começou no tornozelo e as várias idas aos médicos não tornaram conclusivas as causas e... a pernita começou a inchar.

Como qualquer mãe a sua luta prosseguiu na busca de uma reposta mais concreta que só encontrou em Lisboa, ao consultar um especialista

A drenagem linfática é o caminho mas na Madeira o resultado da sua aplicação, três vezes por semana, não foi visível. Assim, por indicação médica, a Francisca ruma à Clinica Foldi e, lá, fez um tratamento intensivo durante cinco semanas onde, em dezembro de 2013, obteve resultados muito visíveis e animadores. 

A luta agora vai ser manter os resultados obtidos na Floresta Negra... e também não deixar de usar as meias de compressão...

Aproveito aqui para deixar o meu agradecimento à Francisca e à sua mãe por partilharem a sua história, que é importante para cada um de nós J


no FB está aqui



Linfedema já tem um grupo de partilha em Portugal!

A Rita viu o jornal O Público e remeteu-me o link do artigo.  

Não havia dúvida o projecto da Rita, de Braga, vinha complementar a minha pretensão, ao criar este blog,J J J

A resposta ao meu contacto não se fez esperar e já está tecnicamente criado o grupo que pretende promover a união entre as pessoas com a nossa patologia. Obrigada Rita J J J

Então... sendo assim, aqui fica o desfio:

Se sofre de linfedema ou tem um amigo ou familiar que sofra desta patologia, partilhe abertamente,

Registe-se no grupo de partilha "linfedema", eu já o fiz!

Não estamos sós e, mais importante do que isso com a nossa partilha, podemos ajudar os outros e também sermos ajudados com a experiência dos outros. Afinal..."partilhar é o melhor remédio", não está aqui provado que sim?!

A adoeci.com também está


um apontamento de Manuela
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1ª Jornada de Linfedema, na Galiza

A 1ª Jornada de Linfedema, na Galiza reuniu mais de 100 profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e terapeutas).
Este evento, que aconteceu no final de maio de 2014, foi organizado pela AGL-  Asociación Gallega Linfedema, em colaboração com o Servicio de Rehabilitación y Linfedema del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, a cargo de la Dra. María José Misa y la Dra. Bibiana Villamayor, e com a colaboração técnica do  COGAMI – Cofederación Galega de Persoas con Discapacidade


aspeto da sala onde decorreu a jornada
aspeto da sala onde decorreu a 1ª jornada, na Galiza 

Um pouco de Pilates Clinico, para facilitar o meu sistema linfático

Estas foram as bolas que descobri o ano passado quando estive a fazer um tratamento fora de portas.

Anteriormente, por sugestão de amigos, já tinha experimentado fazer Pilates num ginásio. Mas, francamente, não me tinha sentido confortável.

Durante as 4 semanas do meu tratamento, já faz agora um ano, fui conduzida para uma série de diferentes exercícios que são comprovadamente facilitadores da circulação linfática. Entre os variadíssimos exercícios, as terapeutas desportivas introduziram alguns exercícios da técnica de Joseph Pilates.

Como todos sabemos, é impossível encontrar, em Portugal,  uma resposta direccionada para o linfedema, nomeadamente para o linfedema primário... assim logo que cheguei  tentei encontrar algumas soluções, que tinha visto serem benéficas para a minha patologia (se não temos uma resposta abrangente podemos ter algumas pequenas respostas e começar a fazer o caminho!)

Assim, desde maio que estou a frequentar aulas de Pilates, mas não num ginásio. Estou a fazer Pilates Clinico,
Embora eu seja a única na classe com linfedema primário e, obviamente, os exercícios não sejam exatamente os mesmos que fiz, estou a sentir-me bastante bem e acho que encontrei, uma parte do inicio da resposta J J


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linfedema em números




 
Apontamentos de:
a)J A Pereira Albino
(cirurgião vascular)|EAV-L-Estudos Artério Veno-Linfáticos
b)Australasian Lymphology Association
ano 2014

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Nota: é interessante quando se vê o nosso poster reproduzido em outras linguas (pena é que a fonte não seja mencionada - embora objectivo seja bom. ver aqui)

Emma - Linfedema Primário

fonte: The Lymphie Life
Foi em 2012 que a mãe de Emma partilhou o caso da sua filha, na altura com 4 anos de idade. 
Aos sete meses a pequena Emma acordou com o pezito inchado e os pais aperceberam-se que havia algum problema, mas só ao ano e meio foi-lhe diagnosticado linfedema. A mãe refere a frustração que é ter uma filha com uma doença que poucos médicos têm conhecimento e como é angustiante pensar que com apenas aquela idade ela já tinha sido hospitalizada duas vezes, com infecções.
Como a maioria das crianças adora dançar, brincar com o seu irmão e primos e...adora animais, em especial o seu gato Finnigan.
"Vou ficar boa, mãe!" - é assim que este rosto(inho) do linfedema tranquiliza a sua mãe.

Toda a história pode ser lida aqui

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Linfedema Periférico, no XIV Congresso da SPACV

No programa do XIV Congresso Anual da Sociedade Portuguesa de Angiologia e Cirurgia Vascular, que vai decorrer em Braga, podemos ler que um dos temas em reflexão vai ser "Linfedema periférico – impacto e estratégias de tratamento a luz da evidência mais recente" (21 junho 2014)


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Comparação de Vasos Sanguíneos e Linfáticos

Os vasos do coração e do sangue  representam a principal componente do sistema circulatório, que consiste numa elaborada teia de tubos instalados em todo o organismo.  O sistema circulatório pressupõe o funcionamento combinado do coração, do sangue e dos vasos sanguíneos para a entrega do oxigénio e dos nutrientes aos  sistemas de órgãos e aos tecidos e para a remoção dos produtos tóxicos  que resultam do metabolismo.   
O sistema linfático é composto por um intrincado sistema de vasos linfáticos e de tecidos linfáticos incluindo os nódulos da linfa, baço e timo. O principal objectivo dos vasos linfáticos é  absorver e devolver  fluido linfático do corpo para o sangue, bem como auxiliar na função imunológica  do corpo.

vasos sanguíneos 
Vasos sanguíneos
Podem ser diferenciados 3 tipos de vasos sanguíneos. As artérias transportam o sangue para fora do coração e as veias levam o sangue para o coração. Os capilares são as mais pequenas ligações entre artérias e veias e são formados por pequenas artérias, chamadas arteríolas que à medida que se ramificam vão ficando mais finas. A fina parede de capilares permite uma troca de oxigénio e nutrientes nos tecidos do corpo e a absorção de dióxido de carbono e de toxinas no sistema circulatório sanguíneo.
Em comparação com as veias,  as artérias têm  uma parede mais espessa e um sistema  melhor desenvolvido de pequenos músculos nas suas paredes,  para  suportarem a elevada pressão do sangue bombeado do coração.
A pressão sanguínea nas veias é mais baixa e a delicada musculatura das paredes das veias não é tão bem desenvolvida como a das artérias. Devido à baixa pressão (comparativamente com a pressão das artérias) há a hipótese do sangue ser puxado para o sistema venoso, o que é evitado pelo funcionamento, num só sentido, de válvulas dentro das veias que apoiam o curso do sangue em direcção ao coração, contrariando a gravidade.

vasos linfáticos
Vasos Linfáticos
O sistema linfático está associado ao sistema sanguíneo e representa um trajecto acessório através do qual o fluido linfático pode ser transportado  dos tecidos para o fluxo sanguíneo. Os vasos linfáticos podem ser catalogados em: capilares linfáticos, pré-colectores, colectores linfáticos e troncos linfáticos. Os capilares linfáticos representam o início do sistema de drenagem linfática e têm origem na proximidade dos capilares sanguíneos, aos quais se assemelham, contudo têm uma estrutura celular mais irregular e as suas paredes são mais permeáveis do que as dos capilares sanguíneos. Devido à sua estrutura irregular, os capilares 

nódulos regionais linfáticos
linfáticos são capazes de absorver partículas maiores  a partir dos tecidos, tais como proteínas, células, bactérias e outras substâncias de grandes dimensões que não podem ser absorvidas pelos capilares sanguíneos. Estas partículas, em combinação com água, viajam através de um intrincado sistema de pré-colectores, de grandes colectores linfáticos  e de troncos de regresso à circulação sanguínea via ângulos venosos, que são constituídos em cada um dos lados do pescoço pela veia jugular interna e pela veia subclávia.  
De regresso ao sangue, o fluído linfático viaja através de um sucessivo número de nódulos linfáticos, que filtram as impurezas da linfa.



Principais diferenças entre vasos sanguíneos e linfáticos


O sistema circulatório representa um sistema fechado que tem como motor central  o coração  e como elementos estruturais o sangue e os vasos sanguíneos. O principal objectivo dos vasos sanguíneos é o fornecimento ininterrupto de nutrientes e de sangue oxigenado a todos os tecidos do corpo, bem como a eliminação de lixo metabólico e de dióxido de carbono do  tecido  celular.  A parte do sistema circulatório que leva e trás sangue dos plumões é conhecida como circulação pulmonar, e o fluxo de sangue que atravessa as restantes partes do corpo é administrada pela circulação sistémica.
O sistema linfático e os seus vasos não formam um sistema circulatório fechado.  O sistema começa com
corte de uma seção da pele
pequenos vasos linfáticos (os capilares linfáticos) nos tecidos do corpo e continua com vasos linfáticos  de cada vez maior dimensão (colectores e troncos) que acabam por se ligar à componente venosa do sistema circulatório sanguíneo. Não existe um sistema centralizado de bombagem, os vasos linfáticos produzem o seu próprio sistema de propulsão  com uma rede de musculatura lisa localizada nas paredes dos colectores e dos troncos linfáticos. Como os vasos linfáticos trabalham em sentido único, e não como um  sistema circulatório fechado, é mais apropriado falar-se de um transporte linfático do que de uma circulação linfática. Enquanto que a circulação do sangue nos vasos sanguíneos é ininterrupto, o transporte de fluido linfático através do sistema de vasos linfáticos é interrompido pelos nódulos linfáticos. 

tradução: Fernanda Aboim Chaves
revisão: Jorge Silva Cruz

O caso de Jessica, em junho, no mês do Lipedema

fonte: Talk Lipoedema

Vi que estava prestes a chegar o mês do Lipedema: junho. Embora esta chamada de atenção para a patologia não esteja a acontecer em Portugal, pelo menos que eu tenha conhecimento, achei que este post fazia todo o sentido no inicio deste mês.
Pedi uma amiga que olhasse para os vários testemunhos que estão publicados na página do FB da LipoedemaLadies e a Ana Maria Costa traduziu o testemunho da Jessica, 28 anos:



"À primeira vista pareço bastante normal. Mas também eu sofro de lipedema, diagnosticado há seis anos. Uso diariamente as minhas meias de compressão e faço pressoterapia, durante 40 minutos:
Se responderem às perguntas abaixo com SIM marquem uma consulta com um cirurgião vascular, ou um dermatologista que conheça esta doença
  1. Frequentemente as pernas pesam como chumbo e doem?
  2. Ficas , frequentemente, com nódoas negras?
  3. A tua pele está muitas vezes fria?
  4. Apesar de fazeres dieta as tuas pernas continuam a aumentar? " 





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