Um tema tão pertinente quanto negligenciado: Cancro e lifedema

No passado dia 30 de setembro mais de 1900 pessoas assistiram, no FB,  ao webinar organizado pela EVITA-Cancro Hereditário e pela andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos.  

Acedendo aos pedidos feitos por quem não teve oportunidade de assistir foi colocado no youtube a gravação de todo o live stream



O Cancro e o Linfedema



a andLINFA e a EVITA- Cancro referem:

O Linfedema é uma doença crónica incapacitante que atinge os membros inferiores e superiores, mas também pode atingir qualquer parte do corpo, como por exemplo, os órgãos genitais ou a cabeça. É uma doença que necessita de ser divulgada e que pode vir após de um Cancro.

É fundamental informar, atempadamente, os portadores de cancro que estes poderão vir a contrair Linfedema e é urgente passar a mensagem de que quem padece de Linfedema sofre uma mudança radical de vida, a nível pessoal, familiar, profissional. Mas, é ainda mais importante passar a mensagem de que pode lutar por uma maior qualidade de vida, evitando, a tempo e com os tratamentos corretos, formas extremas da doença. E, inclusive, estar bem informado, caso opte por uma cirurgia. 

Por estes, e por muitos outros motivos, a andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a EVITA |Cancro Hereditário estão a preparar um live stream onde se irá conversar este tema 

Dia 30 de setembro, 18:30h (Lisboa), no FB das Associações (aqui) 

À conversa com a moderada Adelaide de Sousa, teremos técnicos de saúde que lidam no seu dia a dia com os doentes com cancro, diagnosticando, orientando, tratando, em suma, intervindo nas suas vidas para que estas tenham uma melhor qualidade. 

Este live stream conta com a presença de Ana Catarina Hadamitzky (Cirurgiã Plástica); Ana Isabel Joaquim (Oncologista); J. Pereira Albino (Cirurgião Vascular); Nuno Duarte (Fisioterapeuta).

São esperadas questões por parte do público que assiste, quer sejam doentes ou profissionais. 

As inscrições são gratuitas (aqui)

A EVITA e a andLINFA estão certas de que este é um primeiro passo para uma informação que tem de estar cada vez mais presentes nos doentes que são diagnosticados com cancro.

BLS News & Views - COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema


Durante o tempo de confinamento foi feito uma sondagem simples sobre o impacto do confinamento no nosso linfedema. Na altura falámos sobre esta sondagem no post "COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema".
Agora a sondagem na qual participámos salta para a página 6 e 9 da Issue 118 da British Lymphology Society 
 


O testemunho de Jakes Miles



"Algo aconteceu comigo quando eu tinha 25 anos... o meu escroto inchou e ficou do tamanho de uma toranja. Fiquei aterrorizado...um pouco assustado...porque tinha a sensação de saber o que era" é desta forma que Jake Miles testemunha a sua história no Magnet Theater in New York.

Jake nasceu com linfedema mas só aos dezasseis anos encontrou, num jornal, uma referência a uma clinica alemã onde tratavam linfedema, foi até lá e rapidamente adaptou-se e aprendeu o que era necessário fazer para controlar o linfedema.

O testemunho de Jack é feito de uma forma descontraída e este é realmente encorajador para todos o que têm de conviver com a diferença. De uma forma bem humoradas Jake Miles relata como o linfedema afectou tudo na sua vida, desde a escolha da roupa, até à sua vida amorosa.

LIPEDEMA... depois de 11 diagnóstico de obesidade


Esta semana saiu no Público um testemunho que pode ser a voz de muitas outras pessoas, de muitos doentes com lipedema. Confundir obesidade com lipedema é infelizmente uma constante, não obter o diagnóstico correcto é, sem dúvida, um calvário para qualquer doente.

No testemunho de Valéria podemos ler:

"Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular"...
comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada... Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista.
... 
“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívio 
Leia o testemunho de Valéria de Oliveira Roque no Jornal o Público (aqui)

relacionado:
Primeira reunião de lipedema em Lisboa (Portugal) (aqui)