Lipedema, not a closed case: A new International consensus

A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um  webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.

Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as  Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.

Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.

Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa  terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel. 

No evento, publicitado no FB  e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:

Oradores:

Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD

Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USA

Dr. Sandro Michelini

Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)

Q&A Discussants:

Dr. Agostino Bruno,

Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, Italy

Dr. Marina Cestari

Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web Site

Dr. Isabel Forner-Cordero, PhD

Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, Spain

Paula M C Donahue, DPT, CLT-LANA

Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA

Dr. Med. Yvonne Frambach

Hanse-Klinik, Lübeck, Germany

Dr. Emily Iker, MD

Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USA

Linda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC

Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USA

Leslyn Keith, OTD, CLT-LANA

The Lipedema Project, Boston, MA, USA

Dott. FT Sara Mantovani, FT

StudioErre physical therapy center, Brescia, Italy

Dr. Lucia Mazzolai, PhD

Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse Association

Dr. Lindy McHutchison, MD

The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USA

Professor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN

Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema Framework

Dr. Alberto Onorato, PhD

Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, Italy

Dr. Jaime Schwartz, MD, FACS

Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USA

Molly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA

Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USA

Professor. Dr. Med. Wilfried Schmeller

Hanse-Klinik, Lübeck, Germany

Professor Dr Med. Uwe Wollina

Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, Germany

Dr. Thomas Wright MD

Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA

as Associações de Doentes presentes:

Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe

AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)

andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA

DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)

FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS

LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO

Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation

Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA

Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia

Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK

Lotta al Linfedema ODV, Italy

LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse

NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet

Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)

SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)

Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema

Doenças Crónicas e COVID 19

Saiu hoje no Jornal Público uma carta à Senhora Ministra da Saúde onde as Associações de Doentes referem a necessidade de resposta às doenças não COVID. (aqui).

assuntos relacionados 

Lipedema - Guidelines e publicações

O lipedema é uma doença crónica e progressiva que ocorre quase exclusivamente em mulheres e é caracterizada por uma má distribuição de gordura, visivelmente desproporcional entre o tronco e as pernas e, também, braços. A dor ao toque também pode ser uma caracteristica referida por um doente de lipedema.

Como já aqui foi referido o lipedema apenas irá constar no ICD 11 que foi aprovado em 2019 mas que apenas entrará em vigor em 2022. Portugal ainda está a aplicar o ICD 9.

Embora ainda haja constrangimentos nesta doença desconhecida, que cada vez mais se torna visivel, já existem guidelines, bem como  outras publicações clinicas, que são importante termos a percepção para nos mantermos informados. Este post tem por objectivo deixar aqui alguns exemplos, pedindo desde já desculpa por não estarem em português (no entanto tenho esperança que um dia ainda teremos o prazer de as ver escrita na lingua de Camões): 

• Lipoedema: a paradigm shift and consensus - 2020

• Documento de Consenso - lipedema 2019  

• S1 guidelines: Lipedema (Alemanha)

• Best Practice Guidelines the management of lipoedema (Grã Bretanha)

• Dutch guidelines on lipedema  (Holanda)

• A giving smater guide - Lipedema 

• Liposuction for the Treatment of Lipedema: A Review of Clinical Effectiveness and Guidelines (Canadá)

• Prevention of Progression of Lipedema With Liposuction Using Tumescent Local Anesthesia; Results of an International Consensus Conference (Congresso de Vienna)

• Incorporating new clinical Guidelines,from Pathways winter 2020-2021 by Canadian LF 

Embora Portugal ainda não tenha levado ao papel qualquer documento idêntico sabe-se que há respostas também no nosso país para o lipedema.

a linfa está online - Exercício Físico

Teve início hoje mais uma actividade da andLINFA|Associação Portuguesa de Doentes Linfáticos em parceria com a ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maio.

Semanalmente a ESDRM vai estar on line para ajudar que todos os doentes de linfedema  (primário/secundário) e lipedema a mexerem a sua linfa.

Estas aulas, on line, tem a orientação da Fisiologista do Desporto Joana Freitas da sua equipa.

As aulas decorrem na plataforma zoom. As inscrições são feitas semanalmente e o link será enviado para quem se inscreveu.

Inscreva-se, semanalmente, aqui (só após inscrição receberá o link de acesso)

 

Leiria acordou desafiante

 

Este sábado Leiria acordou desafiante para os doentes com linfedema ou com lipedema! 

A andLINFA|Associação Nacional de Doente Linfáticos, com a colaboração da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e em parceria com o Phive Leiria Health Club está a organizar um programa que envolve o exercicio fisico na psicina e que inclui, inclusivamente, hidrobyke.

Esteja atento inscreva-se aqui

74 Associações de Doentes + Instituições Privadas da área da Saúde assinaram hoje um Protocolo

 

Foram 74 Associações de Doentes, entre as quais a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfático, que assinaram hoje um documento de entendimento, com as instituições Privadas por forma a garantir que os cidadãos têm acesso aos cuidados de saúde em qualidade e focados na pessoa doente.

Podemos ler, no protocolo hoje assinado  :"A pandemia que enfrentamos perturbou a sociedade de forma global. A luta nacional contra a COVID-19 é da maior importância para mitigar a pandemia, mas tem, simultaneamente, um impacto tremendo em toda a atividade assistencial da saúde. Dados disponíveis o Portal da Transparência do Serviço Nacional de Saúde indicam que, nos primeiros sete meses do ano, houve menos sete milhões de contactos presenciais nos centros de saúde face ao ano passado – entre consultas presenciais com os médicos e atos de enfermagem – e menos dois milhões de contactos presenciais nos hospitais.

Também ao nível das cirurgias, deixaram de ser feitas no SNS cerca de 100 mil intervenções, foram realizados menos 17 milhões de exames (meios complementares de diagnóstico e terapêutica) e verificou-se uma quebra de 16,8 milhões de atos convencionados em relação ao passado, nomeadamente menos 7,8 milhões (-36%) de atos de medicina física de reabilitação, como sessões de fisioterapia, menos 1,1 milhões de exames radiológicos, como ecografias, e menos 263 mil endoscopias gastroenterológicas, uma redução de 41% face à atividade nos primeiros sete meses de 2019."

Por este facto  este entendimento visa:

i) Promover a humanização dos cuidados de saúde e aproximar os cuidados de saúde do        cidadão;

ii) Criar interoperabilidade digital em prol da melhoria do acesso e otimização de recursos;

iii) Promover a ligação e aprofundar a relação entre instituições de saúde e doentes;

iv) Garantir a qualidade e segurança dos serviços de saúde;

v) Contribuir para o cumprimento dos tempos máximos de resposta garantidos (TMRG).

O documento , hoje assinado,  reúne assim treze medidas de implementação imediata, consensualizadas entre as associações de doentes e as instituições privadas do setor da saúde para a retoma urgente dos cuidados de saúde e é um primeiro passo para um caminho que se pretende dinamico.

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença

O meu nome é Eléonore, sou francesa e tornei-me uma Defensora “profissional” dos Doentes. 

Há 10 anos, aos 36 anos, descobri que tinha cancro de colo do útero, com metástases nos gânglios linfáticos. 

Fui tratada com um protocolo clássico. Fiz braquiterapia, uma histerectomia total (o meu útero, ovários e trompas foram removidos) seguida por dissecção de linfonodo pélvico e depois lombo-aórtico seguiram-se seis sessões de quimioterapia e  quarenta e cinco sessões de radioterapia. 

Não foi um período fácil, mas o que eu achei mais difícil de digerir foi entrar na menopausa aos 36 anos. Vivi esses dez meses de tratamento como se estivesse lutando contra um adversário durante uma competição desportiva. Fui acompanhada por médicos e enfermeiras maravilhosos no Institut Gustave Roussy, em Paris. 

Infelizmente, após a dissecção dos linfonodos, instalou-se, no membro inferior direito, um linfedema, secundário, o que o que piorou minha qualidade de vida ...

Mas, eu decidi apoiar os doentes que passaram pelas mesmas coisas que eu e que tiveram as mesmas sequelas. Tornei-me treinadora de Nordic Walking e “Sports & Cancer Medical-Sports Educator” na associação que fundei, a LYMPHOSPORT. 

A função que desempenho na LYMPHOSPORT   permite-me intervir orientando doentes durante sessões de desporto terapêutico  bem como  em programas de educação terapêutica pós o câncer, no Institut Curie, em Paris. 

Neste momento, após a conclusão do meu Mestrado 2, em Educação e Saúde Terapêutica do Doente, onde aprendi muito com o contacto que tive com os cuidadores, estou a fazer um doutoramento em “Paciente Especialista”. 

Sim, estou curada e cheia de vitalidade, mas este linfedema na perna e nos órgãos genitais, às vezes é muito debilitante e doloroso ...

Faço fisioterapia uma vez por semana com drenagem linfática manual e, várias vezes por semana, faço bandagem, quando sinto a minha perna num período mais  difícil. À noite faço drenagem linfática manual para reduzir o meu linfedema... e coloco minhas pernas em posição vertical, contra a parede! 

Felizmente, o desporto ajuda-me muito no meu dia a dia: nado 3 vezes por semana num clube, caminho cerca de  9 km por semana. Também faço duas sessões semanais de caminhada nórdica, ou seja, 20 km, isto  permite-me manter o meu peso, minha massa muscular e minha perna muito mais flexível. 

Para além da prática da atividade física adaptada para uma melhor qualidade de vida dos doentes, criei a associação LYMPHOSPORT também com o objetivo de sensibilizar o mundo médico e o público em geral, sobre o linfedema e as sequelas pós-câncer (dor, fadiga, limitação funcional). 

A LYMPHOSPORT tem na sua área de intervenção, para além do treino desportivo, workshops de
educação terapêutica e conferências temáticas, acções em: 

* Programas de Educação Terapêutica para Doentes, através de sessões de Atividade Física Adaptada para estruturas hospitalares (Hospital Seine et Marne, Institut Curie, RCV House), em programas transversais a várias patologias crônicas ao redor dor. 

*sessões terapêuticas de caminhada nórdica a pedido de centros especializados no tratamento do Linfedema (hospital Cognacq-Jay, Centro de Saúde Luz Saint Sauveur) e a pedido das associação de Doentes (AVML 63, IMAGYN) 

* formação do método terapêutico da Caminhada Nórdica junto dos profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas), profissionais do desporto, bem como paramédicos 

A associação que fundei atua na área de educação continua e ensino superior para falando sobre: 

* o linfedema,

* o papel do paciente especialista no manuseamento da sua patologia,

* na tomada de decisão compartilhada,

* no papel da educação terapêutica e sua implementação.
   Na Universidade Sorbonne e nos Institutos de Ensino de Enfermagem em Melun, Châlons sur Saône e Neuilly sur Marne, etc 

E participa ainda, com laboratórios, no campo do desenvolvimento de materiais e equipamentos médicos (roupas de compressão, meias) 

Resumindo, os projetos da associação têm como foco a educação terapêutica, a relação cuidador/paciente ou qualquer outro tema que tenha como base participar na melhoria do cuidado e da qualidade de vida do paciente crônico 

Há 3 anos, entrei para a associação de pacientes com câncer ginecológico IMAGYN , onde sou vice-presidente. Esta nova função permitiu-me interagir, numa atmosfera calorosa e amigável, com outras mulheres que passaram pelas mesmas provações que eu e, assim, apoiar outras mulheres com o mesmo cancro que eu. Esta minha função foi um grande passo na minha recuperação. 

E, claro, também sou um membro ativo da Associação Vivre Mieux le Lymphœdème 

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença, para servir de complemento às equipas de acolhimento. 

Também apoio os profissionais de saúde na otimização das vias de atendimento ao paciente. O objetivo é participar da melhoria do dia a dia das pessoas com doenças crônicas.

Ser um “Doente Parceiro” tornou-se uma vocação. 

E, para terminar, sonho em vir um dia descobrir o seu lindo país, Portugal! 

Cuidem-se! 

Eléonore Piot - de Villars
www.lymphosport.com

Cancro da mama: a intervenção do fisioterapeuta (como exemplo o linfedema)

 

Cancro da mama: a intervenção do fisioterapeuta (como exemplo o linfedema)
Fisioterapeuta Nuno Duarte

VASCERN Days 2020

 

O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que  vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021  

A VASCERN 2020  não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram  online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.

Mais detalhes podem ser lidos aqui 

No Mês Rosa não podemos esquecer o linfedema

O cancro de mama é uma das sitiações oncologicas onde o linfedema poderá vir a estar presente. Sugiro que visualizem o video onde os espacialista Ana Afonso (oncologista), J. Pereira Albino (cirurgião vascular), Ana Catarina Hadamitzky (cirurgiã plástica) e Nuno Duarte (Fisioterapeuta).

Arterite de Takayasu

A Lucrécia transporta uma doença rara: Artrite de Takayasu.  a prevalencia é de 1-9/100 000 (orphanet).

Neste momento a Lucrécia tem um sonho que começa nesta página do FB, mas que vai muito para além do virtual.

Na primeira pessoa o seu testemunho, do sonho falaremos mais tarde: 

O meu T já tem 25 anos!

O meu nome é Lucrécia, tenho 44 anos e nasci em Angola 

Fui mãe aos 16 anos, em cada gestação era um sufoco, as dores eram terríveis, mesmo a caminhar, tinha dores de cabeça e no peito, muito cansaço, tonturas,  muita das vezes precisava mesmo de ajuda de outras pessoas para realizar pequenas tarefas. No entanto, estes sintomas desapareciam consideravelmente logo após o nascimento da criança e conseguia ter uma vida normal. 

Em 2003 tive o meu primeiro desmaio, naquela altura tinha dois empregos e um deles era numa clínica. Um dia ao descer as escadas a correr, para poder atender o pedido de um médico, quando fiz o percurso inverso tive um “apagão”, acordei com os meus colegas a rodearem-me e um médico já com um rx na pronto! Ali, deu-se conta que tinha o pulmão esquerdo cheio de manchas… medicou-me  e de imediato pediu mais exames.

Tinha quatro filhos ao meu cuidado, coloquei o trabalho em primeiro lugar e, na altura, não segui a orientação médica, apenas comprava os medicamentos quando vinha alguma crise. Na minha última gravidez, em 2006, o quadro alterou consideravelmente a partir do quinto mês quase não conseguia mexer-me, foi francamente muito complicado. Após ao nascimento da criança tive mesmo de começar a procurar ajuda médica dentro do meu país, infelizmente sem grandes resultados.

Resolvemos então começar a procurar ajuda em outros países: Cuba, Namíbia, Brasil  fiquei desesperada

Em 2010 resolvi visitar os meus filhos que viviam nos Estados Unidos com o pai e a madrasta, com medo que pudesse acontecer algo mais grave em qualquer altura. A minha ideia era para ficar apenas 2 meses uma vez que tinha prometido ao médico no Brasil que regressaria para poder dar continuidade às pesquisas. Mas infelizmente não foi possível, assim que cheguei aos Estados Unidos o meu quadro piorou com ajuda da esposa e o pai dos meninos começamos a procurar médico. Encontramos ajuda do Dr. Pablo Okhuysen e tantos outros, não mediram esforços para poder ajudar. No início estavam a pensar que tratava-se de uma tuberculose fiz medicação para o efeito durante oito meses. Um ano e três meses depois,  sem grandes resultados, resolvi regressar para o meu país. Num belo dia um amigo que tinha problemas cardiacos visitou-me e falou do seu médico prometendo assim agendar uma consulta. No dia da consulta, ele mesmo foi-me buscar para me levar à Clinica da Sagrada Esperança! 

Fizeram-me vários exames e aperceberam-se que não sentiam o pulso do lado esquerdo, tanto nos membros superiores como inferiores!  Pediu de seguida uma ressonância magnética urgente. E finalmente o resultado esperado para uma luz no fundo do túnel acendeu: uma das artéria subclávia esquerda não se visualizam no exame. Pediu a comparência do marido e aconselhou-me para preparar uma nova viagem desta vez para Lisboa, embora cansada de tanta procura acabei por aceder e em Portugal, logo que descrevi os meus sintomas ao cirurgião vascular que me recebeu, o Dr Pereira Albino, este  perguntou-me de imediato se já havia ouvido falar de "arterite de takayasu"!

Mais exames e um internamento em Lisboa, no Hospital Pulido Valente onde fiquei ainda vários dias para fazer exames e ser avaliada antes da cirurgia. Dias depois da cirurgia obtive alta hospitalar com marcação de consultas externas. Foi apenas nessa altura que me apercebi que tinha uma donça rara com a qual tinha de aprender a viver com ela,

Confesso, o meu mundo havia acabado naquele dia. Porque apesar de já ter uma ideia, devido as pesquisas que entretanto fiz, sentia esperança que podia estar errada.

Neste momento já tenho perdas de memória, muitos distúrbios visuais, ao contacto com luz. As dores aumentam a cada dia que passa. Já começo a ter dificuldade em comer, procuro comida mais pastosa ou liquida.

Sinto-me um pouco melhor com banhos quentes, porque no momento da digestão é um verdadeiro tormento. 

Quero aqui agradecer ao Dr. José Roberto que teve paciência para ouvir a cada palavra dita por mim , Dr. Pereira Albino não mediu esforços para descobrir a patologia e dar-me um diagnóstico, Dra. Rita Marçal que sempre foi uma grande amiga acima de tudo... Amiga grande amiga Dra. Manuela Lourenço Marques e ao Sociólogo Paulo de Carvalho companheiros de luta nunca deixaram para trás no sentido de poder dar a conhecer de mais um caso entre muitos e em especial em Angola aonde o povo tem pouca informação acerca de doenças raras.

Lucrécia Santos