Treatment diaries

Esta manhã chegou ao meu mail mais um site de partilha que não conhecia: TreatmentDiaries.com.

Este site  é um grupo de suporte virtual e convida-nos a partilhar a nossa patologia, em forma de diário, podendo ser feito de uma forma anónima. A interacção com as várias pessoas que ali se registam, quer sofram de uma ou mais doenças, quer sejam familiares ou amigos de doentes ou, ainda, defensores dos direitos de uma determinada patologia, é sem dúvida uma mais valia, não só pelo suporte que trás como, inclusivamente, pelo crescimento individual e de grupo.

Agregado a este site americano há também um blog.

Não vi, ainda, os doentes de linfedema ali registados mas, se se sentir confortável com a língua, pode ser o primeiro a fazê-lo.

No entanto não esquecer que há em Portugal, e em português, um site em tudo muito idêntico ao TreatmentDiaries.com e que, esse sim, já tem, até ao momento, dois grupos de suporte de doentes de patologias linfática. Estou a falar  do ADOECI.com e dos seguintes grupos de partilha:

•  Grupo de Linfedema

•  Grupo de Lipedema

O ADOECI.com está, também, aberto à criação de outros grupos de partilha, caso essa necessidade chegue a quem o gere.

Método Godoy chegou a Lisboa!

imagens extraídas do video

Confesso que já tinha ouvido falar do método Leduc, Vodder e Földi. Confesso até que já testei o Vodder e o Földi... e até um pouco do Leduc!).   Mas, do método Godoy só ouvi falar muito recentemente e, uma vez mais, foi o meu médico que o referiu após um dos muitos Congressos onde tem de estar presente, por força da sua profissão.

Como já se aperceberam gosto de "googlar" e de imediato fui tentar compreender em que consistia este, para mim novo, método e esta minha "viagem" levou-me à leitura de alguns Case Study e a testemunhos de pessoas que seguem este método brasileiro e falam dos resultados obtidos com satisfação.

Mas, das muitas pesquisas que fiz, destaco, talvez, um video que nos dá uma panorâmica do que é este método, que mistura a drenagem linfática manual, recorrendo à ajuda de equipamentos mecânicos e de contensão e acrescentado, ainda, aquilo que o médico Godoy considera uma preciosa ajuda: as meias de gorgurão, que se reajustam à perna fazendo manter os efeitos de toda a drenagem efectuada.

Neste video podemos ver a história, por exemplo, de uma brasileira de 72 anos, cuja perna chegou a ter um diâmetro de 106cm. A D. Marlene, a brasileira que ali testemunha, relata como se fechou no seu mundo e que agora, depois de fazer tratamentos com este método, já faz a sua vida normal e já socializa sem qualquer receio.

A boa nova é que este método já chegou a Portugal, mais concretamente a Lisboa. Não me parece que tenhamos por cá as meias de gorgurão mas já está disponível o equipamento, e um técnico de saúde, credenciado para aplicar em cada um de nós o que aprendeu!
Eu estou seriamente a pensar acrescentar mais esta experiência à minha lista J

Manuela

P.S.: Vou testar este método muito brevemente, sob orientação do meu médico, com a enf Rita, depois, se conseguir o plano que me é proposto, partilho a minha opinião. 

Nota: o video referido no texto está aqui mas partilho ainda mais este, de apenas 16 segundos.

A partilha Wesley Warren Jr. tornou claro a Dan Maurer que o seu problema não era obesidade!

Dan Maurer e a esposa, em agosto de 2014, quando se preparavam para viajar para Dan ser operado

A noticia que está agora a chamar à atenção, na área do linfedema, é a da operação de dezasseis horas que Dan Maurer fez na California, onde lhe foi intervencionado o seu linfedema de escroto.

Dan Maurer, agora com 39 anos, era seguido por um médico desde o aparecimento dos primeiros sintomas mas este referi-lhe sempre  que o seu problema era o resultado da sua obesidade!!

Mais tarde ao ver o testemunho de Wesley Warren Jr., é que teve a certeza que não se tratava de um problema de obesidade mas sim que o seu escroto tinha aquelas dimensões devido a um problema linfático: linfedema de escroto

Embora a sua cirurgia tenha sido considerada um sucesso e Dan, após três meses, esteja de volta ao seu lar, houve uma complicação, durante a sua intervenção cirúrgica: um dos nervos da perna foi afetado e Dan não consegue, de momento, andar. No entanto, os amigos da igreja que frequenta juntaram-se e, solidariamente, construíram, na casa de Dan, uma plataforma, para que ele possa iniciar pequenas caminhadas, já que vai ter de reaprender a andar, com a ajuda de de fisioterapeutas.

Neste momento Dan está confiante. Mas, está também preocupado com o que vai ter de pagar a nível hospitalar e com todas as outras faturas que irão chegar dos vários tratamentos e fisioterapia que ainda vai ter de fazer...

Manuela

fonte: Daily News; Lansing State Journal

outros post de interesse: 

• Wesley Warren Jr., uma história de coragem
• Caso raro mas não único

As pernas de Claire Tickle têm 63kgs

Claire Tickle tem 38 anos e surgiu esta semana nas noticias porque sempre sentiu que as suas pernas cresciam muito mais que as outras partes do corpo.
Os médicos, que visitou desde os 16 anos, sempre lhe disseram, durante dez anos, que ela deveria perder peso. Na verdade Claire, quando seguia uma dieta sempre se apercebeu que poderia emagrecer mas nas suas pernas a dieta não se fazia notar.
Foi apenas com 32 anos que se apercebeu que sofria de lipedema, o que lhe causa imensas dores.

Neste momento  Claire está a aguardar uma lipoaspiração e, embora saiba que lipedema não tem ainda cura,  espera que este procedimento cirúrgico lhe possa trazer uma melhor qualidade de vida.

Manuela

Fonte: Talk to the Press

ver ainda: Mail on Line,  Contexto,  entre outros

outros post que poderá gostar de ler:

• Lipedema a causa da minha dor nas pernas
• Lipedema da Maria
• Linfedema, diagnóstico e tratamento

Do linfedema à amputação

recorte de retirado do site

A Vicki escolheu a internet para, em forma de diário, partilhar a sua caminhada.

Foi com dezasseis anos que esta britânica teve os primeiros sintomas de linfedema e os primeiros diagnósticos incorretos. E, só oito anos mais tarde é que se cruzou com um cirurgião vascular que lhe diagnosticou o linfedema encaminhando-a para um linfologista, num hospital de Londres. Este último sugeriu-lhe uma intervenção cirúrgica, que ela recusou. Mais tarde, por sugestão do especialista, fez uma lipoaspiração, sem sucesso.

Dado que a sua perna apresentava um volume bastante acentuado, com cerca de mais 10 litros de linfa, teve de, mais tarde, optar por fazer drenagem linfática, onde obteve resultados visiveis.

Também na Grã Bretanha estas questões não são fáceis e a Vicki, para fazer a drenagem e a bandagem à sua perna, por vezes, tinha de fazer percursos de duas horas até chegar à cidade de Leeds e à enfermeira especialista em linfedema.

Embora este site, em forma de diário, contenha fotos e vídeos que podem chocar os mais sensíveis (a autora pré avisa sempre que isso vai acontecer) sugiro que vão até lá, para que, com mais detalhes, tenham a percepção do percurso de Vicki Skelton na sua doença.

Manuela

Fonte: Vicki Skelton |  Lymphedema & Angiosarcoma

Linfedema, o companheiro de uma vida

Sou portadora de linfedema desde os catorze anos. Acordei um dia com o pé esquerdo inchado, com imenso formigueiro e sem conseguir colocar o pé no chão. Após os mais variados diagnósticos, exames e terapias nunca se chegava a qualquer tipo de conclusão. Desde entorse, dor ciática, tromboflebite, problemas cardíacos, febre reumática, tudo me foi diagnosticado. Fiz diversa medicação e como é óbvio, nada surtiu efeito.

Maria João Carapinha

Aos vinte cinco anos, tive a primeira erisipela e o inchaço aumentou para a perna. Depois da gravidez, piorei ainda mais e as erisipelas começaram a acontecer com mais frequência e a cada infeção a perna piorava mais. O linfedema foi-me diagnosticado aos vinte e nove anos como “elefantíase”, no entanto o veredito foi que era uma doença crónica, sem tratamento e que “não morria por causa disso”!

Nunca me resignei perante tal sentença e durante anos a fio consultei diversos médicos e especialistas em Cirurgia Vascular, sempre com o mesmo final: nada a fazer! A verdade é que a perna começou a inchar cada vez mais, limitando o meu quotidiano apesar da minha força de vontade e da minha persistência. Cada erisipela era mais forte, com febres mais altas e ficando debilitada durante meses. Como não sou mulher de desistir, há cinco meses fui a uma consulta do Dr. Pereira Albino e ao fim de trinta e um anos, senti esperança, sim … esperança, porque apesar de não haver cura, há tratamentos que podem melhorar a nossa saúde e a nossa qualidade de vida. Iniciei tratamentos no Hospital Pulido Valente com uma equipa fantástica de drenagem linfática, pressoterapia e bandas de compressão e a minha perna melhorou bastante. Entretanto, comecei a fazer medicação de penicilina, dieta pois eu engordava e não sabia a razão. A razão está no facto de fazer muita retenção de líquidos e existir alimentos que não podemos comer. Comecei a usar meias de compressão em ambas as pernas e ganhei uma nova vida e a ver o futuro mais risonho.

A mensagem que aqui deixo, é acima de tudo nunca desistir e procurar até encontrarmos uma solução e vivermos com tranquilidade e responsabilidade o  linfedema, nunca descurando os tratamentos e os cuidados que devemos ter diariamente. Por outro lado, nunca desistam de vocês, pois é uma doença que provoca baixa autoestima , sentimo-nos diferentes, não gostamos do que vemos, não pudemos calçar e vestir o que gostaríamos, temos a tendência a escondermos o membro com linfedema. No entanto, acreditem em vocês, amem-se, valorizem-se e se somos seres L, somo-lo por inteiro e assumidamente!

Maria João Carapinha
linfedema Primário

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