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a história de Luke, no outro lado do mundo!
Todos sabemos que o linfedema ainda não é uma doença muito conhecida, que não está ainda estudada em profundidade e que a cura ainda não foi descoberta.
Quem sofre de linfedema sabe, também, que tem de ter no seu orçamento uma percentagem significativa dedicada às necessidades da sua doença. Os materiais de compressão, por exemplo, são indispensáveis para cada um de nós, evitando que a doença evolua, que o edema se instale e que as infecções apareçam. Mas, para que os materiais de compressão mantenham a sua eficácia têm de ser substituídos com regularidade (o video que retrata a história que hoje aqui trago refere, no exemplo do seu protagonista, que estas substituições têm de ocorrer em cada 3 ou 4 meses)... ...
A Austrália, um país que me parece bastante organizado, no que concerne a esta patologia, sente que há muito para fazer e vai desenvolvendo esforços para tornar a doença conhecia, para apoiar a investigação e para encontrar apoios para os seus doentes. A história do australiano Luke Smythe, uma das 6000 crianças que nascem anualmente com linfedema, é um exemplo desse esforço.
No vídeo que aqui se inclui, pode-se sentir a forma como o linfedema está a ser encarado pelos nossos antípodas. E, dos vários aspetos que ali são focados, destaco o enquadramento dado pela Dra Helen Mackie, da Australasian Lymphology Association, e o depoimento de Peter Smythe, pai do Luke.
Quem sofre de linfedema sabe, também, que tem de ter no seu orçamento uma percentagem significativa dedicada às necessidades da sua doença. Os materiais de compressão, por exemplo, são indispensáveis para cada um de nós, evitando que a doença evolua, que o edema se instale e que as infecções apareçam. Mas, para que os materiais de compressão mantenham a sua eficácia têm de ser substituídos com regularidade (o video que retrata a história que hoje aqui trago refere, no exemplo do seu protagonista, que estas substituições têm de ocorrer em cada 3 ou 4 meses)... ...
A Austrália, um país que me parece bastante organizado, no que concerne a esta patologia, sente que há muito para fazer e vai desenvolvendo esforços para tornar a doença conhecia, para apoiar a investigação e para encontrar apoios para os seus doentes. A história do australiano Luke Smythe, uma das 6000 crianças que nascem anualmente com linfedema, é um exemplo desse esforço.No vídeo que aqui se inclui, pode-se sentir a forma como o linfedema está a ser encarado pelos nossos antípodas. E, dos vários aspetos que ali são focados, destaco o enquadramento dado pela Dra Helen Mackie, da Australasian Lymphology Association, e o depoimento de Peter Smythe, pai do Luke.
O lipedema da Maria
A Maria já vive na Alemanha há tantos anos, que nem os alemãs sentem que ela é italiana! Conhecia-a no ano passado, no seu olhar atento descobriu-me e logo resolveu "adoptar-me", para o seu grupo de amigos alemãs, acabados de conhecer mas que permanecem até agora.
A Maria não sofre de linfedema, como eu. A Maria sofre de lipedema.
Ao ler a história que ela se dispôs a partilhar aqui, os locais que teve de percorrer e a persistência que teve de ter até, no ano passado, ter uma resposta mais precisa para a sua patologia, fico pensativa... sobretudo porque estamos num percurso que foi feito na Alemanha, onde há respostas totalmente direccionadas para a área linfática... ... qual a resposta em Portugal?
Ao ler a história que ela se dispôs a partilhar aqui, os locais que teve de percorrer e a persistência que teve de ter até, no ano passado, ter uma resposta mais precisa para a sua patologia, fico pensativa... sobretudo porque estamos num percurso que foi feito na Alemanha, onde há respostas totalmente direccionadas para a área linfática... ... qual a resposta em Portugal?
"A estória da minha doença começou na puberdade, com o volume das pernas a aumentar continuamente. Desde a puberdade que sofro de lipedema. A minha mãe tinha o mesmo problema.Nessa altura esta doença era pouco conhecida e estava pouco estudada. A minha mãe sempre se queixou das dores e sempre seguiu uma dieta, sem êxito! Os médicos tratavam-na de uma forma errada, em completa ignorância. O mesmo aconteceu comigo!
Nadei como uma louca, pedalei, mexi-me, mas o volume aumentava.
Até há alguns anos atrás, sempre tive o peso normal - para 1,50m, cerca de 55Kg. Contudo as minhas pernas e braços explodiram. Há 4 anos foi-me diagnosticado lipedema, somente um ginecologista me falou no assunto! E, nessa altura, tinha 49 anos.
Quando, posteriormente, contactei um departamento da Clínica de Freising obtive a confirmação da minha doença e a terapia adequada.
Durante um ano contactei repetidamente, por escrito, a Segurança Social e a Caixa de Previdência, ambas as instituições procuraram empurrar a questão de uma para a outra, nenhuma querendo assumir a responsabilidade. Escrevi e enviei um número incontável de cartas e emails, Fiz inúmeros contactos, visitas a médicos e obtive pareceres.
Foram ainda necessários três anos até conseguir ter acesso à Clinica de Foldi e aí ser ajudada.
Hoje a minha vida é isto, dores quando me mexo e qundo não me mexo, tomo analgégicos. Duas vezes por semana faço drenagem linfática e com isso mantenho-me à tona de água.
O meu peso aumentou e os meus braços e pernas "explodiram" mais ainda. Estou a pensar fazer uma lipoaspiração, a Caixa não comparticipa. Uma lipoaspiração custa cerca de 5000 a 10.000€.
Vivo com a minha doença, só no Verão e quando faz mais de 30ºC eu desespero, porque não aguento o sol, devido à enorme pressão"
texto traduzido por:
Ana Maria Costa
Ana Maria Costa
Maria Incoronata DAmatoIch bin seit meiner Pubertät am Lipödem erkrankt. Meine Mutter hatte die gleiche ProblematikMeine Krankheitsgeschichte beginnt in der Pubertät, wo das Volumen an den Beinen stetig zugenommen hat.Damals war das eine nicht anerkannte und wenig erforschte Erkrankung. Meine Mutter immer über ihre Schmerzen geklagt und IMMER NUR DIÄT gelebt, ohne Erfolg! Aber die Ärzte haben sie falsch, da unwissend, behandelt.Genau so bei mir! Ich bin geschwommen wie eine Bekloppte, bin Rad gefahren, habe mich bewegt etc., aber das Volumen wuchs an.Ich habe bis vor einigen Jahren immer Normalgewicht gehabt, bei 150 cm, ca. 55 kg.Trotzdem sind meine Arme und Beine explodiert. Vor 4 Jahren wurde das Lipödem als solches diagnostiziert. Auch erst, als ein Gynäkologe mich darauf ansprach! Und da war ich 49 Jahre alt!!Als ich dann eine Spezialabteilung im Klinikum Freising kontaktierte, hatte ich Gewissheit und eine Therapie an der Hand.Es hat noch 3 Jahre gedauert, bis ich in die Földi klinik kam und mir geholfen werden konnte.Ich habe ein Jahr lang mit der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte und der Krankenkasse hin und her geschrieben. Beide "Institutionen" haben versucht sich gegenseitig die Bälle zu zu werfen, damit Niemand was machen muss. Ich habe unzählige Briefe und Emails geschrieben, bis hin zum Vorstand. Telefonate geführt, Einsprüche, besuche bei Ärzten und Gutachtern.Heute sieht mein Alltag so aus, Schmerzen wenn ich mich nicht bewege, Schmerzen wenn ich mich bewege. Also nehme ich Schmerzmittel.Ich bekomme 2 x die Woche Lymphdrainage und damit halte ich mich über Wasser.Mein Gewicht ist raufgegangen und meine Arme und Beine sind noch mehr expodiert.
Ich bin am überlegen eine Liposuction zu machen, dieses wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Eine Liposuktion, kostet ca. 5000-10 000 Euro.Ich lebe mit der Krankheit, nur wenn Sommer ist und es sind über 30 Grad, verzweifle ich, da ich die Sonne nicht aushalte mit meiner Kompression.
o amor está no ar
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| imagem do Cheiro a Alecrim |
Encontrei o blog da Lymphedema Girl por
acaso e foi com um sorriso nos lábios que li o seu post. É que... esta
dinamarquesa, que vive com linfedema primário desde 2009, encontrou alguém
especial e já não necessita de esconder o seu "terrível segredo" (sic): o seu linfedema e as suas meias de compressão.
Na verdade já aqui falámos do desconforto estético que é o linfedema e da necessidade, num
mundo que cultua a perfeição, de nos consciencializarmos que ninguém é perfeito.
Este tipo de partilha poderá parecer desajustada, principalmente se tivermos em
conta que a Lymphedema Girl já está nos "enta". No entanto, a franqueza com que ela aborda algo tão natural, como o amor e a
relação entre duas pessoas, poderá ajudar cada um de nós. No fundo, todos temos
a certeza que o linfedema, ou qualquer outro handicap, não é o factor para
que a relação entre duas pessoas não comece, ou para que ela termine (e, se o
for... todos sabemos qual é a única conclusão possível que podemos tirar…).
Outra coisa que gostei no post da Lymphedema Girl foi a canção que ela partilhou aqui (está em dinamarquês, é certo, mas a
música, tal com o amor, sente-se)!
Um apontamento de:
Yoga vs linfedema
Encontrar um blog que fale de linfedema, yoga e Főldi não foi um grande admiração para mim. Na verdade apercebi-me, através dos exercícios aplicados, que a Yoga era uma mais valia para o linfedema.
Edely L.Walace tem vindo a focar os seus conhecimentos de yoga nos problemas linfáticos e, neste momento, já publicou um livro
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