Fta Inês Lourisela fala de Lipedema
Já aqui referimos que o mês de junho está a ser o mês escolhido para chamar a atenção para uma patologia ainda muito pouco conhecida e que tem a sua incidência sobre a população do sexo feminino: o Lipedema.
Assim, porque junho é o mês do Lipedema, é com muito agrado que partilhamos convosco o video que está disponível no FB, onde, em português, a Fisioterapeuta Inês Lourisela carateriza, em breves palavras, o que é Lipedema.
publicado aqui
No dia da criança uma palavra nova para aprender!
A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11 anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.
A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida.
Um projecto que já está a deixar saudades
Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico. No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.
Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.
Possibilidade de medicamento para o linfedema
A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.
Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.
O médico da área vascular, Stanley G Rockson, e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível. Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista Mark Nicolls.
Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.
Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.
A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.
"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes
Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.
Todo o artigo pode ser lido aqui
Manuela
Linfedema & Ballet
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| Maria João |
Eu sou a Maria João, tenho 27 anos e nasci com um edema linfático no membro inferior direito.
Até aos 13 anos não tive tratamento adequado e o desconhecimento era muito sobre o que se podia ou não fazer no que respeita à prática de exercício físico. Os meus pais nunca me impediram de fazer nada, mas o receio que me magoasse na perna, que partisse algum osso ou um simples arranhão era constante, porque tudo isso pode provocar sérias infecções.
Aos 13 anos fiz o meu primeiro tratamento na Földi Klinik e partir daí tudo mudou.
Melhorei toda a minha condição e pela primeira vez consegui ir a uma sapataria e comprar os sapatos que gostava e não apenas os que me serviam.
Manter um linfedema saudável requer muita dedicação, disciplina, carinho e amor próprio.
Desde pequena que sempre gostei de dançar, mas entre os receios dos meus pais e o simples facto de não conseguir calçar os sapatinhos nunca frequentei uma academia.
Aos 19 anos finalmente concretizei um sonho. Ter aulas de ballet! Inscrevi-me numa escola de dança com aulas de dança para adultos e posso dizer que foi a melhor decisão que tomei.
A prática do ballet não foi em nada prejudicial para o meu linfedema, quanto muito ajudou, uma vez que muitos dos exercícios estimulam a circulação linfática através da flexão do pé e em seguida o esticar.
Em termos de auto estima e estar à vontade também me ajudou a ultrapassar algumas barreiras.
Existem limitações? Sim, claro! Mas nada que não se consiga ultrapassar. Temos que trabalhar um bocadinho mais que os outros, mas quem tem um edema linfático já o faz na sua vida sempre que acorda e coloca uma meia elástica, sempre que dispende algum tempo para fazer terapia e quando faz a bandagem.
Em termos práticos a assimetria entre as duas pernas afeta o centro de massa e equilíbrio, pelo que é importantíssimo fazer um bom reforço muscular nas costas e abdominal. Em termos de amplitude de movimentos o próprio edema pode condicionar alguns movimentos. No entanto, acho que o treino permite ultrapassar estas dificuldades e eu sou prova disso
Texto de Maria João
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