O
meu nome é Eléonore, sou francesa e tornei-me uma Defensora “profissional” dos
Doentes.
Há
10 anos, aos 36 anos, descobri que tinha cancro de colo do útero, com
metástases nos gânglios linfáticos.
Fui
tratada com um protocolo clássico. Fiz braquiterapia, uma histerectomia total (o
meu útero, ovários e trompas foram removidos) seguida por dissecção de linfonodo
pélvico e depois lombo-aórtico seguiram-se seis sessões de quimioterapia e quarenta e cinco sessões de radioterapia.
Não
foi um período fácil, mas o que eu achei mais difícil de digerir foi entrar na
menopausa aos 36 anos. Vivi esses dez meses de tratamento como se estivesse
lutando contra um adversário durante uma competição desportiva. Fui acompanhada
por médicos e enfermeiras maravilhosos no Institut Gustave Roussy, em Paris.
Infelizmente,
após a dissecção dos linfonodos, instalou-se, no membro inferior direito, um
linfedema, secundário, o que o que piorou minha qualidade de vida ...
Mas,
eu decidi apoiar os doentes que passaram pelas mesmas coisas que eu e que
tiveram as mesmas sequelas. Tornei-me treinadora de Nordic Walking e “Sports
& Cancer Medical-Sports Educator” na associação que fundei, a LYMPHOSPORT.
A
função que desempenho na LYMPHOSPORT permite-me
intervir orientando doentes durante sessões de desporto terapêutico bem como em programas de educação terapêutica pós o
câncer, no Institut Curie, em Paris.
Neste
momento, após a conclusão do meu Mestrado 2, em Educação e Saúde Terapêutica do
Doente, onde aprendi muito com o contacto que tive com os cuidadores, estou a
fazer um doutoramento em “Paciente Especialista”.
Sim,
estou curada e cheia de vitalidade, mas este linfedema na perna e nos órgãos genitais,
às vezes é muito debilitante e doloroso ...
Faço
fisioterapia uma vez por semana com drenagem linfática manual e, várias vezes
por semana, faço bandagem, quando sinto a minha perna num período mais difícil. À noite faço drenagem linfática
manual para reduzir o meu linfedema... e coloco minhas pernas em posição vertical,
contra a parede!
Felizmente,
o desporto ajuda-me muito no meu dia a dia: nado 3 vezes por semana num clube, caminho
cerca de 9 km por semana. Também faço
duas sessões semanais de caminhada nórdica, ou seja, 20 km, isto permite-me manter o meu peso, minha massa
muscular e minha perna muito mais flexível.
Para
além da prática da atividade física adaptada para uma melhor qualidade de vida dos
doentes, criei a associação LYMPHOSPORT também com o objetivo de sensibilizar o
mundo médico e o público em geral, sobre o linfedema e as sequelas pós-câncer
(dor, fadiga, limitação funcional).
A
LYMPHOSPORT tem na sua área de intervenção, para além do treino desportivo, workshops
de
educação terapêutica e conferências temáticas, acções em:
* Programas de Educação Terapêutica para Doentes, através de
sessões de Atividade Física Adaptada para estruturas hospitalares (Hospital Seine et Marne,
Institut Curie, RCV House), em programas transversais a várias patologias
crônicas ao redor dor.
*sessões terapêuticas de caminhada nórdica a pedido de centros
especializados no tratamento do Linfedema (hospital Cognacq-Jay, Centro
de Saúde Luz Saint Sauveur) e a pedido das associação de Doentes (AVML 63, IMAGYN)
* formação do método terapêutico da Caminhada Nórdica junto
dos profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas), profissionais do desporto,
bem como paramédicos
A
associação que fundei atua na área de educação continua e ensino superior para falando
sobre:
* o linfedema,
* o papel do paciente especialista no manuseamento da sua
patologia,
* na tomada de decisão compartilhada,
* no papel da educação
terapêutica e sua implementação.
Na Universidade Sorbonne e nos Institutos
de Ensino de Enfermagem em Melun, Châlons sur Saône e Neuilly sur Marne, etc
E
participa ainda, com laboratórios, no campo do desenvolvimento de materiais e
equipamentos médicos (roupas de compressão, meias)
Resumindo,
os projetos da associação têm como foco a educação terapêutica, a relação
cuidador/paciente ou qualquer outro tema que tenha como base participar na
melhoria do cuidado e da qualidade de vida do paciente crônico
Há
3 anos, entrei para a associação de pacientes com câncer ginecológico IMAGYN , onde sou vice-presidente. Esta nova
função permitiu-me interagir, numa atmosfera calorosa e amigável, com outras
mulheres que passaram pelas mesmas provações que eu e, assim, apoiar outras
mulheres com o mesmo cancro que eu. Esta minha função foi um grande passo na
minha recuperação.
E,
claro, também sou um membro ativo da Associação Vivre
Mieux le Lymphœdème
Quero
aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha
doença, para servir de complemento às equipas de acolhimento.
Também
apoio os profissionais de saúde na otimização das vias de atendimento ao
paciente. O objetivo é participar da melhoria do dia a dia das pessoas com
doenças crônicas.
Ser
um “Doente Parceiro” tornou-se uma vocação.
E,
para terminar, sonho em vir um dia descobrir o seu lindo país, Portugal!
Cuidem-se!
Eléonore Piot - de Villars
www.lymphosport.com
