Um aniversário feliz

Oriana Sousa, autora "Dealing with Cancer"
Linfedema Secundário

Esta fotografia foi retirada a 24 de fevereiro de 2019, dia do meu 30º aniversário. Estava em Roma, uma viagem há muito desejada e planeada meses antes com o meu namorado. A primeira viagem dos dois no estrangeiro.  

A nossa chegada a Roma foi dia 22 de fevereiro, com o entusiasmo e por não querermos desperdiçar tempo, andámos muito nesse dia. Tinha as minhas meias de compressão, mas já acumulava a viagem de carro para o aeroporto de Lisboa, a viagem de 3h30 de avião, poucas horas de sono e um dia longo de caminhada…chegada ao hotel por volta das 11 da noite, deparo-me com a perna muito inchada e completamente queimada pelo silicone, com a pele cheia de liquido. Eu e o meu namorado ficámos muito assustados e preocupados: o meu namorado vagueou pelas ruas de Roma à procura de um local aberto que vendesse gelo para eu poder refrescar a perna e eu fiquei na cama, completamente deprimida. 

No dia 23 tínhamos a visita ao Vaticano pelas 9h30, acordei e pus a mão na minha perna e sentia a ferida …estava muito preocupada e deprimida…apetecia-me chorar, mas então pensei: “ ou ficas estes 3 dias que te restam fechada no quarto de hotel e voltas para Lisboa no mesmo estado e  a tua viagem a Roma fica reduzida à situação com a perna, ou tentas viver o que idealizaste mas a respeitar ao máximo a tua perna!” Levantei-me e fui tomar banho e estabeleci tempos de descanso nesse dia e regresso ao hotel mais cedo! Aproveitei o dia 23, ainda que preocupada e levando a mão à perna com frequência. Nas fotos que tirava, tentava não captar a coxa esquerda! Dia 24 sentia-me muito menos preocupada, sentia-me feliz e fui inclusivamente pedida em casamento…nesse dia consegui sentir o meu problema como muito menor. Tirava fotos muito mais descontraída (como esta, em que estou com um grande sorriso e que ao contrário do que fiz no dia anterior, a única perna que se vê é a do linfedema!), decidi que regressaríamos cedo para o hotel, mas já nem me ocorreu não fazer o planeado! 

Desse dia recordo o que vivi e não o meu linfedema! 

texto de:

 Oriana Sousa

autora do Dealing With Cancer

A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.

O programa desta Convenção pode ser analisado aqui

cancro da vulva - incidência de linfedema

Tenho-me cruzado com mulheres que, após cancro ginecológico, nomeadamente da vulva, estão a lidar com o linfedema nos membros inferiores.

E, na verdade, a informação que lhes é prestada, aquando do diagnóstico e tratamento do cancro da vulva, muito raramente  inclui a hipótese desta doença crónica, i.e,: não inclui a hipótese de poderem vir a ter linfedema. Se pensarmos que  o linfedema é o mais incapacitante efeito do cancro da vulva, pós cirurgia, não nos resta duvida que esta possibilidade deveria constar na informação prestada... ...

Por último, quero ainda referir que o cancro da vulva, que atingia mulheres pós 65 anos, está a ser diagnosticado em mulheres mais jovens.

Esta informação foi recolhida no PubMed Central® (PMC)  e pode ser lido na integra aqui ou aqui

Estatuto do Cuidador Informal regulado ontem

"A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal, consagra os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e prevê que a regulamentação dos termos e manutenção do reconhecimento do estatuto do cuidador informal seja efetuada pelo membro do Governo responsável pela área da solidariedade e segurança social."

Assim a Portaria 2/2020, pubicada ontem, vem regulamentar o estipulado na Lei de 2019.

Os benefícios de estarmos unidos | andLINFA na Plataforma Saúde em Dialogo

Programa Ajudar quem ajuda -T06 E002

canal Saúde+

Estar unido no mesmo objectivo é sem dúvida fundamental. A andLINFA faz parte da Plataforma Saúde em Diálogo e nesta reportagem do  Programa "Ajudar quem Ajuda" Canal S+ deu o seu testemunho testemunho quanto à ajuda que a Associação obtém como uma das 55 Associações de Doentes que constituem uma das Plataforma Saúde em Diálogo.

Neste reportagem para além da Plataforma, na pessoa da sua Presidente , Maria do Rosario Zincke, participau também a APDI Portugal representada pela sua Presidente Ana Sampaio