Lipedema -16 de junho Madrid

Com o mês do Lipedema a chamada de atenção para esta doença tão pouco conhecida é um dos pontos  fundamentais das associções de doentes.
No dia 16 de junho a ADALIPE vai dedicar uma manhã a reflectir multidisciplanarmente sobre Lipedema (programa abaixo).
 

Flora bacteriana na área genital em pacientes com linfedema de membros inferiores

No último número do Lymphatic Research and Biology, 24 de abril 2019, foi disponibilizado um estudo feito em 47 mulheres,  dos 36 aos 80 anos e onde 66% das mulheres tinham linfedema genital diagnosticado.

Este estudo, realizado no Japão, no JR Tokyo Hospital. teve como base o facto de pacientes com linfedema, especialmente aqueles com linfangiectasia genital, experimentam infeções repetidas embora as bactérias causadoras não são detectadas na maioria dos casos.

O estudo, efetuado pelos japoneses Hisako Hara, Makoto Mihara, pode ser visto no NCBI PubMed, para além de Mary Ann Liebert, Inc., publishers

Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

A minha experiência com Nordic Walking!

Sábado, 18 de Março, com a iniciativa da ANDLinfa, apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, e parceria da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, realizou-se mais uma atividade em prol da saúde e bem estar, orientada por Afonso da Costa, da ESDRM, que tão profissionalmente explicou a técnica da Nordic Walking.

Rodeados pela paisagem do Parque Natural da Ria Formosa, em Faro, pouco passava das 9h da manhã quando o Afonso distribuiu os devidos bastões pelos participantes, mesmo à entrada do Ludo, local frequentado por amantes do desporto e da natureza. 

Já dizia o ditado: Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! 

Com o stress do dia a dia, já pouco reparava na minha postura e na existência de alguns músculos do corpo, que se fizeram perceber ao longo da manhã. Senti o corpo todo a trabalhar e a mente a relaxar!  Não imaginava que uma caminhada com bastões pudesse ser tão desafiante a nível físico e tão descontraído a nível emocional.

Obrigada pelos ensinamentos e esforços que tornarem isto possível! 

Elisabete Vasconcelos

maio 2019

Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin

"Com o tempo, o inchaço diminuiu. Não é uma cura. Não faz isso desaparecer, mas tem sido mais fácil cuidar da minha perna". disse Hanson

Hansom ainda usa as meias de compressão, mas estas são muito mais fáceis de puxar e a pressoterapia, nocturna, leva, agora, muito menos tempo do que costumava levar.

Este é o testemunho que se lê no artigo que  Tracie White  escreveu no passado mês de Outubro. 

Tracie, autora do post publicado no SCOPE, tem seguido o percurso de Stanley G Rockson, MD, e refere que nunca o sentiu tão entusiasmado como agora com a descoberta do medicamento  ketoprofen, que atua no caso dos linfedemas . Na verdade é muito raro que um cientista veja o resultado do seu trabalho. 

fonte: estudo piloto

O medicamento tem um estudo piloto já publicado e vem trazer uma luz de esperança a todos os doentes de linfedema que, por serem portadores de uma doença sem cura, passam a sua vida a fazer drenagem linfática, pressoterapia, a usar materiais de compressão... e, todos os dias, a tentar controlar o inchaço e a prevenir infecções.

Lisa Hanson, uma das doentes  participantes no estudo, foi alertada para os efeitos colaterais deste medicamento anti inflamatório  mas ela preferiu continuar (apesar dos riscos de efeitos gastrointestinais e cardiovasculares).

Enquanto isto, Rockson e Nicolls também continuam a estudar outro medicamento anti-inflamatório chamado Bestatin (também conhecido como Ubenimex) para o tratamento do linfedema. O estudo em que estavam envolvidos foi recentemente interrompido pela empresa devido a não evidências  de resultados. No entanto tanto Rocskon como Nicolls pretendem continuar as análises e os estudos, em Stanford, sobre o Ubenimex porque acreditam que este pode ser uma solução mais segura ou mais eficaz do que o Ketoprofen.

Fonte: aqui 

Outros textos de interesse:

• Anti-inflammatory drug effective for treating lymphedema symptoms;
• Pilot studies demonstrate the potential benefits of antiinflammatory therapy in human lymphedema 
• Eiger BioPharmaceuticals Announces Phase 2 ULTRA Results of Ubenimex in Lower Leg Lymphedema: Study Did Not Meet Primary or Secondary Endpoint 

Emanuela, 34 anos anos, lipedema... lipoaspiração

Sou a Emanuela e tenho 34 anos.

As minhas dores e desconforto nas pernas começaram pela altura da adolescência,sendo que nessa altura ocorria só na semana da menstruação.

A partir dos 26 anos comecei a ganhar peso muito facilmente, justificado pelas mudanças normais da idade.

Comecei a preocupar-me mais com o que comia e a tomar os devidos cuidados.

Já nesta altura sentia muita fadiga, dores pelo corpo e um conjunto vasto de sintomas justificados após várias especialidades pela síndrome de Fibromialgia.

Fiz várias terapias, bem como regime para perca de gordura, mas cheguei a um ponto que estagnei.

Os sintomas da Fibromialgia foram sendo controlados ao longo dos anos e estabilizaram com ajuda de várias especialidades incluindo controlo hormonal, permitindo-me recuperar qualidade de vida.

No entanto, as dores das pernas intensificaram-se nos últimos 2 anos, sendo que no verão era uma tortura, pois o edema também era mais evidente. Ajudou alguns métodos para reduzir a retenção líquidos, mas algo não estava bem. Sentia que as minhas pernas estavam maiores, transformaram-se em “troncos” grossos, joelhos deformados e tornozelos que não tinham coragem de andar à vista, sempre escondidos atrás de calças largas.

Num dos grupos Fibromialgia, uma senhora partilhou que tinha recebido o diagnóstico lipedema relativo às pernas. Imediatamente fui pesquisar o que era e identifiquei-me com o que li.

Colocava as culpas das dores na Fibromialgia, mas muitas pessoas que conheço com a síndrome, não tem pernas grossas assim, pelo que abriu-se uma luz que poderia estar a sofrer do mesmo.

Passo seguinte foi procurar um especialista que pudesse confirmar o diagnóstico. Já tinha ido a 2 médicos de cirurgia vascular que apenas me recomendavam emagrecer primeiro nas pernas.

Encontrei a andLINFA que prontamente me indicou um especialista com conhecimento de lipedema.

Fez-me um estudo venoso e excluiu a possibilidade de problemas venosos, mas que com o lipedema na fase inicial do estágio 2, era recomendado travar a progressão de modo a evitar problemas futuros a nível vascular e linfático.

Deu-me o devido seguimento para a colega de cirurgia plástica que já tem tratado mais pessoas com lipedema.

Infelizmente, atualmente o SNS nem seguradoras comparticipam a cirurgia dado ser uma lipoaspiração considerada embelezamento estético, não se prevendo alterações a curto prazo na legislação.

Dado estar num dos estágios iniciais, no meu caso, uma cirurgia regredia a maior parte do problema, decidi avançar com recursos financeiros próprios.

Hoje, ao fim de 6 semanas após a lipoaspiração, e respectivos tratamentos de fisioterapia, estou muito contente, sem dores e bastante satisfeita por ter decidido avançar.

Há alguns cuidados que se deve manter, mas recuperei bastante qualidade de vida, mobilidade, energia e auto-estima.

Emanuela Ezequiel
lipedema