THE LITTLE GIRL, BIG HOPE
CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN
We call her Po (32 months) and here is she and her dearest brother (four years old).
Chúng tôi gọi bạn ấy là Po (hiện 32 tháng tuổi) và dưới đây là Po chụp cùng cậu anh trai thân thiết nhất (vừa tròn 4 tuổi).
She first went to the kindergarten nearly 3 months ago. Few weeks later,
she went home and said "one leg small, one leg big, one leg short, one leg
long". That upset me a lot. You know, how could a small child think out
that speech herself? It must come from her preschool teacher. And even a
teacher who takes care of her could tell her that, then later on, how might
other people talk about my baby, about her difference?
Po bắt đầu đi học mẫu giáo khoảng gần 3 tháng trước. Sau vài tuần đầu tiên ở trường, 1 hôm bạn về nhà và nói “một chân thì to, một chân thì nhỏ, một chân thì ngắn, một chân thì dài”. Điều này thực sự làm mình rất buồn. Bởi một đứa trẻ sẽ chắc chắn không thể tự nghĩ ra câu nói đó. Chắc có lẽ do cô giáo bọn trẻ nói ra vậy thôi. Mà một người trực tiếp chăm sóc con có thể nói với con như vậy thì sau này, liệu những người khác sẽ nói về con mình và về sự khác biệt của nó ra sao?
More than ever, I have a big hope to find her a cure.
Vậy nên hơn bao giờ hết, mình muốn tìm cách chữa bệnh cho con.
She had Lymphoedema in her left lower body. The liquid concentrates from left waist to toe. At the begining, the discrepancy between two legs was slight but gradually the left one kept becoming bigger and bigger and a little bit longer than the right. I was so scared with the thought that the left leg would be nonstop growing because i had no idea what disease she had. I used to see the photos of the people who had elephant leg on Newspaper and that frightened me. Therefore, I brought her to as many hospitals as I could with just only one question "What is wrong with her?". Doctors did the ultrasound scan her abdomen, legs and other parts of her body. They all concluded that other parts of the body are normal but they could not diagnose what happened with her lower left body. My question had no answer.
Po mắc bệnh phù bạch huyết ở bán phần bên dưới cơ thể. Dịch bạch huyết tích tụ từ éo bên trái tới ngón chân. Mới đầu, chênh lệch giữa hai chân khá nhẹ, nhưng phía chân bên trái cứ lớn dần, lớn dần lên so với chân bên phải. Mình rất lo vì sợ rằng cái chân đó sẽ cứ tiếp tục lớn lên không dừng. Mình đã từng nhìn thấy hình ảnh của người bị bênh chân voi trên báo và rất sợ con mình sau này cũng bị như vậy. Bởi thế, mình đưa con đi hết bệnh viện này tới bệnh viện khác chỉ để trả lời câu hỏi rằng “Con mình bị làm sao?”. Các bác sỹ đã tiến hành siêu âm ổ bụng, chân và các vùng khác trên cơ thể. Họ đều kết luận rằng cơ thể con bình thường nhưng không chuẩn đoán được đối với bán phần bên dưới. Câu hỏi của mình chưa được giải đáp.
Then I started to find the information of the disease on Internet
and find the people with the same syndrome. I found that there maybe at least 3 kinds of
the diseases cause that situation:
Parkes Weber syndrome, Klippel Trenaunay syndrome and lymphoedema but still not
know how to identify what kind Po was suffering. One day, on internet, I found
an article about Isa-Bella Leclair, 20 years old girl who has
Parkes Weber syndrome. She really insprired me with her positive attitude,
still be happy with the situation she had. One more important thing was that I
saw a comment like this below: "I
would to know if it is possible to find out what kind of exams Isa-Bella Did to
find out that she has Parker Weber Syndrome. Her answer will be VERY
important" from L de linfa (a website administrated by Manuela). That was how I met Ms. Manuela, a kind-hearted
woman who has congenital lymphedema, that led me the way to find the answer.
Thế là mình bắt đầu tìm kiếm thông tin về bệnh trên Internet và tìm kiếm những người có cùng triệu chứng giống như Po và biết rằng có ít nhất 3 loại bệnh gây ra tình trạng như thế, đó là: Parkes Weber, Klippel Trenaunay và phù bạch huyết nhưng vẫn chưa thể xác định Po bị mắc loại nào. Một hôm, tình cờ mình đọc được 1 bài báo về Isa-Bella Leclair, 1 cô gái 20 tuổi mắc chứng Parkers Weber. Cô ấy đã gợi cảm hứng cho mình về thái độ tích cực, vui vẻ khi sống chung với chứng bệnh này. Và quan trọng hơn, mình nhìn thấy 1 bình luận phía dưới bài báo “Tôi muốn biết về phương pháp mà Isa Bella đã thực hiện để xác định ra bệnh Parker Weber. Phản hồi của cô ấy RẤT quan trọng đối với tôi” từ L de linfa (trang web admin bởi Manuela). Đó chính là lý do vì sao mình biết Manuela, một phụ nữ trung niên tốt bụng, mắc bệnh phù bạch huyết bẩm sinh và cô ấy đã giúp mình tìm ra câu trả lời về bệnh của con.
After reviewing some medical
documents of Po, Dr. Pereira
Albino (Ms. Manuela’s venerable Doctor) immediately contacted with Dr
Byung-Boong Lee, a vascular surgery doctor who practices in Reston, VA, Dr. Lee then introduced
me to Dr. Corinne Becker, who is a plastic and reconstructive surgeon from
Paris, France. She pioneered a surgery treatment for lymphedema called Autologous Lymph Node Transfer,
also known as Vascularized Lymph Node Transfer. Luckily, her team had some contacts right here in Hanoi, Vietnam, where
could do the Lympho MRI for my kid to identify whether she had lymphoedema or
not. In the meantime, all of the above doctors advise Po to wear the compression
bandage or stock as a therapy and conservative treatment.
Sau khi xem xét hồ sơ bệnh án của Po, Tiến sỹ Pereira Albino (vị bác sỹ đáng kính của Manuela) đã ngay lập tức liên hệ với Tiến sỹ Byung-Boong Lee, một bác sỹ phẫu thuật mạch máu đang công tác tại Reston, VA, Tiến sỹ Lee sau đó đã giới thiệu mình cho Tiến sỹ Corinne Becker là bác sỹ phẫu thuật tái tạo và tạo hình từ Pari, Pháp. Bà là người tiên phong trong phẫu thuật điều trị phù bạch huyết với phương pháp Cấy ghép mạch (ALNT) hay còn có tên gọi khác là VLNT. May thay, đội ngũ của bà có 1 vài liên hệ tại Hà Nội, Việt Nam, nơi mà mình có thể đưa Po đi chụp cộng hưởng từ Lympho để xác định xem con có bị phù bạch huyết hay không. Trong khi chờ đợi, các vị bác sỹ trên cũng khuyên mình nên đeo cho Po băng ép hoặc tất áp lực như một liệu pháp bảo tồn.
We performed MRI on July, 2016
and finally the diagnosis was clear that Po had lymphedema. Basically, her left
inguinal area has 3 nodes of 0.31 inch, bigger than the right of 0.24 inch and
has the dilated expression in the left duct of lymph vessels.
Po được tiến hành chụp cộng hưởng từ vào tháng 7/2016 và cuối cùng, kết quả rõ ràng là con bị phù bạch huyết. Về cơ bản, bên bẹn trái có 3 hạch có kích cỡ 8mm, lớn hơn bên phải 6mm, đồng thời, dày tổ chức dưới da nửa dưới người phải có giãn cấu trúc ống dạng bạch mạch bên trái.
I really want Po to be operated as soon as possible. The longer we wait,
the more likely the tissue will be fibrosis. However, we face the financial
difficulty that we do not afford to go to Paris. Likely to understand that
thought, Dr. Corinne told me to collect more cases for her to come Vietnam to operate in one
time and I am now in the process of collection. Meanwhile, I am wearing her the
compression stock. We have 5 other cases are waiting for the “magic”. But still
want to find more to give kids the chances to be operated. Cause to me, they
deserve a better life. HOPE all of them shall soon to be fine.
Bản thân mình muốn con được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Càng chờ lâu, phần mềm sẽ càng trở nên xơ hóa và khó hồi phục. Tuy nhiên, mình vướng một chút khó khăn về tài chính vì hiện giờ chưa đủ khả năng để sang Pari. Dường như cảm nhận được điều đó, Tiến sỹ Corinne đề nghị mình tìm thêm các trường hợp khác để bà có thể sang Việt Nam phẫu thuật cùng, hiện mình vẫn đang trong quá trình tìm kiếm. Trong thời gian chờ đợi, mình vẫn cho con đeo tất áp lực. Mình đã tìm được thêm 5 trường hợp khác cùng nhau chờ đợi “phép màu”. Nhưng vẫn muốn tìm các trường hợp khác nữa để trao cho thêm các con cơ hội được phẫu thuật. Vì đối với mình, các con hoàn toàn xứng đáng có một cuộc sống tốt đẹp hơn. HY VỌNG là các con sẽ sớm ổn thôi.
Duong Huong
Po's mother
Friday, 8/09/2017, 11:52
