Dia-a-dia, de mãos dadas



imagem da internet


O Bullyng é,  frequentemente, um tema abordado nos órgãos de comunicação social. Confesso que estas noticias, deixam-me sempre muito inquieta, chocada, horrorizada. E, apesar de saber que a natureza humana é de contornos retorcidos, maus, tenho sempre uma dificuldade imensa para entender até onde vai a crueldade humana. 

A história de Paulo Simão, não me prendeu pelo fato de ele ser portador de Síndrome de Klippel Trenaunay. A história do Paulo Simão prendeu-me pelo relato que ele faz dos vários ataques de bullyng que foi sofrendo ao longo da vida e de sentir a angustia daquela mãe, cada vez que tinha de o deixar sozinho.

Não me quero alongar muito mais, se o fizesse teria de falar, por exemplo, na falta de soluções que foram encontradas nas escolas que frequentou...

No entanto sugiro, vivamente, que leiam um dos artigos que que foi escrito para assinalar o Dia das Doenças Raras e que tem um titulo tranquilizador: "Olho para mim e vejo um rapaz normal".

O Paulo Simão também tem um espaço na internet onde nos relata a sua vida no hospital e onde podemos ler o relato das acções de bullyng de que foi alvo. 

Um apontamento de

Julga-se de interesse:

Diário da Vida - o blog do Paulo Simão, portador de  Síndrome de Klippel Trenaunay


Nota:
"Dia -a-dia de mãos dadas" 
é o slogan que foi adoptado para, em 2015, assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras
Vamos fazer dele o lema para todos os dias?


28 de fevereiro - Dia das Doenças Raras


O linfedema primário é considerado uma doença rara, também por este motivo não poderíamos deixar nos juntarmos a esta dia de chamada de atenção sobre as mais de 6000 doenças raras.









Um convite para visitarem o blog da pequena Lucy








A Lucy nasceu em 2012 e, como os pais referem, nasceu com os dez deditos das mãos e dos pés, só que os deditos dos pés estavam inchados e só depois de meses de exames, é que descobriram o porquê do inchaço dos membros inferiores da sua segunda filha: a Lucy sofre de linfedema primário.

Com o blog que criaram estes pais partilham, de uma forma positiva, o dia a dia da família, onde a pequena Lucy juntamente com o seu irmão Max, são as estrelas e os heróis das brincadeiras lá de casa.

Aqui o convite para visitarem o blog da pequena Lucy.

                                                                                                                                            apontamento: Manuela








Conferência sobre Linfedema em Barcelona

Hospital Universitari de Bellvitge
No próximo dia 5 e 6 de março vai ter lugar, em Barcelona, uma conferência-curso para profissionais e doentes de linfedema.

A organização deste evento está a cargo do Hospital Universitari de Bellvitge, a Associació Catalana d'Afectats de Lindedema e a Federació Espanyola d'Associations de Linfedema

o Programa do curso pode ser visto aqui
o Programa da jornada informativa para pacientes pode ser visto aqui

Um escocês, da NASA, a quem chamam elefante

O linfedema é realmente incapacitante  e quanto falamos de elefantismo a situação é ainda mais complexa.

O caso de Michael Cull, que veio relatado no passado mês de setembro, em alguns jornais britânicos, vem reforçar o que acabei de referir e sublinha uma outra situação que os doente de linfedema têm de enfrentar: a incapacidade dos outros saberem lidar com a diferença, levando-os, muitas vezes, a proferirem comentários que, como no caso deste técnico da NASA, mas não só, leva a depressões.

Falarmos abertamente sobre as coisas, e mais concretamente sobre linfedema, ajuda, na minha opinião, não só a divulgar a doença como a sabermos lidar de uma forma saudável com as diferenças que cada um de nós posso ter, num mundo que se diz perfeito.

noticia aqui e aqui


Nordic Walking - benifícios no tratamento do linfedema


Descobri a Caminhada Nórdica (Nordic Walking) em 2013, durante o meu tratamento do linfedema, na Floresta Negra.

Ao encontrar um artigo no "The european journal of limphology and related problems", vol.24 – nº 69 - 2013, sob o tema "Brief overview of the benefits of Nordic Walking in the treatment of primary and secondary lymphœdema", não poderia deixar de partilhar com cada um de vós, a minha "descoberta" e, com a ajuda de uma amiga, torná-la acessível a todos os portugueses.

Aqui fica, abaixo, a tradução do documento e um convite à prática da Caminhada Nórdica (Nordic Walking)



imagem daqui








Breve panorâmica sobre os benefícios do “Nordic Walking” no tratamento do linfedema primário e secundário

TEMA
O Nordic Walking é uma actividade física com diversas vantagens sobre outros tipos de exercícios  aeróbicos e foi proposto como uma intervenção física apropriada tanto para o linfedema primário como para o secundário. É uma intervenção viável para ser implementada em serviços de saúde. No entanto é necessário mais estudos  para se poder assentar numa recomendação geral  relativa à frequência e intensidade de programas de exercícios, consoante a gravidade do linfedema.
Palavras chave: Nordic Walking,  linfedema,  actividade física

INTRODUÇÃO

O Nordic Walking (NW) é uma actividade física actualmente em expansão na Europa e está associada a importantes benefícios para a saúde das populações quer saudáveis, quer vulneráveis. Teve origem na Finlândia, nos anos trinta, enquanto treino fora de época de esquiadores de cross-country   e foi mais tarde introduzido (1966), também na Finlândia,  em lições de educação física por Leena Jaaskelainen. Os primeiros bastões, especialmente desenhados para a prática   de NW  foram vendidos nos anos 90. Devido  à sua grande versatilidade e ao facto de ser uma actividade benéfica  para a saúde granjeou popularidade em diversos países Europeus.
Ao acrescentar um par de bastões à normal caminhada 1 a  técnica tradicional de NW trabalha o corpo de forma equilibrada,  fluida e simétrica. Os bastões são utilizados para ajudar a lançar o corpo para a frente, preservando a biomecânica  natural e correcta do padrão normal de caminhada, promovendo um bom alinhamento do corpo.

O exercício físico faz parte da terapia  de descongestionamento  linfático (DTL - Decongestive Limphatic Therapy), internacionalmente usada como tratamento standard para o linfedema 2. O presente artigo explora os benefícios fisiológicos e psicossociais e as vantagens de  implementação  do NW no tratamento do linfo-edema primário e secundário.
NW PARA TRATAR O LINFEDEMA

Foi considerado que o NW trazia benefícios  fisiológicos e psicossociais a pacientes com linfedema secundário  e com cancro da mama 3-5  e foi proposto por diversos autores para o tratamento do linfedema6-7.     
O NW foi usado com sucesso como intervenção para controlar os linfedemas primários e secundários em países como a Alemanha8 e é recomendado mundialmente, por terapeutas e associações de pacientes com linfedema, como parte de um tratamento multidisciplinar. Contudo o NW ainda é relativamente desconhecido nos países do Sul da Europa e o número de estudos clínicos nesta área é limitado. 

Tabela 1 – Benefícios e vantagens potenciais do NW no tratamento do linfedema primário e secundário (adaptado de Gonzalez Castro, 2012)











BENEFÍCIOS FISIOLÓGICOS 

Exercícios de corpo inteiro
A principal vantagem do NW sobre a caminhada normal é o facto de trabalhar todo o corpo pois  integra o exercício das partes superior e inferior do corpo, utilizando os principais sistemas musculares1.  O exercício da  parte superior do corpo é activado pela utilização dos bastões de NW  que impele o corpo para a frente quando se empurram contra o chão e para tráz.
Aumento da capacidade cardiopulmonar
Está comprovado que ao compararmos a caminhada normal com o NW, à mesma velocidade,  esta aumenta a capacidade cardiopulmonar pois aumenta o consumo de oxigénio e o ritmo cardíaco10-13 . Mesmo quando se pratica NW a uma velocidade mais baixa do que a da caminhada convencional sem os bastões,  a taxa de oxigenação e o ritmo cardíaco são superiores14.   Assim sendo, o NW é uma actividade ideal para aumentar a capacidade aeróbica.


Aumento da resistência da parte superior do corpo
Durante o NW a parte superior do corpo trabalha com o movimento de empurrar os bastões, o que impele o corpo para a frente. Por isso o NW aumenta a tonicidade muscular e fortalece a parte superior do corpo. É importante saber-se que diversos estudos concluíram que o NW é um exercício físico seguro para quem sofre de linfo-edema nas   extremidades superiores4-5. Um teste  aliatório de controlo em mulheres a quem foi aplicado um tratamento de pós-cancro da mama,  comprovou o  fortalecimento significativo das extremidades superiores sem exacerbar o linfo-edema  após a  prática de NW durante  8 semanas, quando comparadas com o grupo de controlo5.

Aumento do consumo de energia
Está documentado na literatura  que a obesidade aumenta o risco de se vir a sofrer de linfedema2. Como o NW  exercita todo o corpo resulta num aumento de consumo calórico quando comparado com a caminhada sem bastões 10,11,12,15e pode, por isso, prevenir/controlar/reduzir a obesidade.

Melhoria da circulação
Durante a caminhada normal os braços balançam ao lado do corpo.  Por outro lado, uma utilização correcta da técnica de NW também implica que se abra e feche a mão sobre a pega do bastão1 melhorando assim a circulação sanguínea e a drenagem linfática. Minimiza o descondicionamento físico geral  e melhora a capacidade funcional

O NW  é um exercício aeróbico de corpo inteiro com vantagens fisiológicas sobre  a caminhada convencional, sem bastões, uma vez que melhora  o fortalecimento da parte superior do corpo. Pode ajudar os pacientes de linfo-edema a adquirirem independência no seu dia a dia e prevenir o descondicionamento  físico e o aumento dos seus sintomas. 

BENEFÍCIOS PSICOSSOCIAIS
Baixa taxa de percepção de esforço
Apesar do gasto de energia ser maior durante a prática de NW, se comparado com o da caminhada convencional sem bastões, o esforço é repartido entre  as partes superior e inferior do corpo. Por isso a percepção de esforço é menor 13,15.

Facilidade de aprendizagem
O NW é uma actividade relativamente fácil de aprender pois baseia-se na biomecânica do padrão da caminhada natural convencional 1 . Tanto a intensidade como a técnica podem ser adaptados às necessidades do paciente, contudo é importante aprender a técnica correcta com um instrutor qualificado de NW.

Actividade social
O NW é uma actividade física versátil que não requere preparação física prévia e que, devido à sua baixa percepção  de esforço, é acessível a qualquer tipo de população, seja vulnerável  ou saudável e durante toda a vida. Mais ainda, o NW praticado a uma velocidade moderada ou baixa permite a conversação  sendo,  por isso, uma actividade social. 
Fácil adesão e melhoria do estatuto psicológico
Devido à sua baixa taxa de esforço, facilidade de aprendizagem e componente social é fácil para os pacientes cumprirem um programa de exercícios baseado no NW. Um estudo em mulheres com linfedema secundário  e com cancro da mama realçou os benefícios do exercício de grupo, não apenas relacionado com o programa de exercícios propriamente dito, mas também no que respeita  a melhores resultados para a auto-estima e satisfação16.   
Melhora a qualidade de vida
A prática de  NW resulta em benefícios psicológicos e psicossociais  podendo, por isso, contribuir para melhorar a qualidade de vida de pacientes com linfedema  primário e secundário.

VANTAGENS COM A IMPLEMENTAÇÃO
Actividade sustentável
A prática de NW é uma actividade social, amiga do ambiente e barata uma vez que o equipamento básico necessário é um par de bastões especialmente desenhados para a modalidade. Pode ser praticado em qualquer superfície, dentro ou fora de casa e é adequado para qualquer idade.
Fácil implementação em protocolos de cuidados médicos
O NW já foi integrado como parte do CDT no controlo do linfedema  em diversos países europeus. É uma actividade simples e barata que pode ser integrada em protocolos de cuidados médicos, enquanto parte de um tratamento  multidisciplinar para tratar e controlar o linfedema.

CONCLUSÕES

O NW é um exercício para todo o corpo com importantes benefícios psicológicos e psicossociais, quando comparado com a caminhada convencional  sem os bastões, uma vez que melhora a capacidade aeróbica e também  a força e a circulação da parte superior do corpo. Devido à sua baixa taxa de esforço e facilidade de implementação é um tipo de intervenção ideal para os cuidados de saúde.
É necessário a realização de mais estudos para determinar as recomendações gerais relativas à frequência e intensidade dos programas de exercícios, dependendo da severidade do linfedema.  O exercício físico deveria ser implementado como uma intervenção de cuidados de saúde sociais e como parte de uma abordagem  holoística para controlar o linfedemas primário e secundário. 

Tradução: Fernanda Aboim Chaves
Artigo publicadoThe european journal of limphology andrelated problems, vol.24 – nº 69 - 2013, pag 28 
Artigo de: Gonzalez-Castro da Health Promotion Association Ipar  Izarra Nordic  Walking Bilbao (Bilbao –Vizcaya, Espanha) – info@nwbilbao.com 

referências no artigo:
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