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Um documentário sobre linfedema - Nicole Faccio

 

"Acceptance: Nicole Faccio"

Nicole Faccio é porto-riquenha e vive com o linfedema nos membros inferiores e braço desde nascença. Hoje faccolita tem a alma cheia por poder partilhar a sua história  num documentário.

O trailer que podemos visualizar é um projecto que começou em Londres, à mesa de um café, e onde  a realizadora, Blanca Ninwen,  captou de imediato os desafios e a energia de Nicole, transportando a sua história para um  documentary shortfilm que em breve poderemos ter acesso. Por agora fiquemo-nos com o trailer de "Acceptance: Nicole Faccio"

Mary Kate tem um canal no youtube

 



Mary Kate tem, sem dúvida, uma atitude inspiradora. Ela criou  um canal no youtube para partilhar connosco a sua condição de linfedema primário.

Sigam o seu canal e sigam o seu exemplo inspirador  😊

Linfedema Depois do Cancro - Um Livro da stile_compresso


Já faz algum tempo que pensei em partilhar convosco um livro que  foi escrito na sequência de um  linfedema pós cancro

Anna Maisetti, autora do livro, é italiana e é mais conhecida pela stile_compresso, no instagram. Os seus post, por norma, trazem cor à vida fazendo que os percalços que esta nos trás sejam encarados de uma forma diferente. Veja, o livro na Amazon (está disponivel em inglês e italiano) e, se assim entenderam, sigam a stile_compresso e Tito, o seu cachorro inseparável, 

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença


O meu nome é Eléonore, sou francesa e tornei-me uma Defensora “profissional” dos Doentes. 

Há 10 anos, aos 36 anos, descobri que tinha cancro de colo do útero, com metástases nos gânglios linfáticos. 

Fui tratada com um protocolo clássico. Fiz braquiterapia, uma histerectomia total (o meu útero, ovários e trompas foram removidos) seguida por dissecção de linfonodo pélvico e depois lombo-aórtico seguiram-se seis sessões de quimioterapia e  quarenta e cinco sessões de radioterapia. 

Não foi um período fácil, mas o que eu achei mais difícil de digerir foi entrar na menopausa aos 36 anos. Vivi esses dez meses de tratamento como se estivesse lutando contra um adversário durante uma competição desportiva. Fui acompanhada por médicos e enfermeiras maravilhosos no Institut Gustave Roussy, em Paris. 

Infelizmente, após a dissecção dos linfonodos, instalou-se, no membro inferior direito, um linfedema, secundário, o que o que piorou minha qualidade de vida ...

Mas, eu decidi apoiar os doentes que passaram pelas mesmas coisas que eu e que tiveram as mesmas sequelas. Tornei-me treinadora de Nordic Walking e “Sports & Cancer Medical-Sports Educator” na associação que fundei, a LYMPHOSPORT. 

A função que desempenho na LYMPHOSPORT   permite-me intervir orientando doentes durante sessões de desporto terapêutico  bem como  em programas de educação terapêutica pós o câncer, no Institut Curie, em Paris. 

Neste momento, após a conclusão do meu Mestrado 2, em Educação e Saúde Terapêutica do Doente, onde aprendi muito com o contacto que tive com os cuidadores, estou a fazer um doutoramento em “Paciente Especialista”. 

Sim, estou curada e cheia de vitalidade, mas este linfedema na perna e nos órgãos genitais, às vezes é muito debilitante e doloroso ...

Faço fisioterapia uma vez por semana com drenagem linfática manual e, várias vezes por semana, faço bandagem, quando sinto a minha perna num período mais  difícil. À noite faço drenagem linfática manual para reduzir o meu linfedema... e coloco minhas pernas em posição vertical, contra a parede! 

Felizmente, o desporto ajuda-me muito no meu dia a dia: nado 3 vezes por semana num clube, caminho cerca de  9 km por semana. Também faço duas sessões semanais de caminhada nórdica, ou seja, 20 km, isto  permite-me manter o meu peso, minha massa muscular e minha perna muito mais flexível. 





Para além da prática da atividade física adaptada para uma melhor qualidade de vida dos doentes, criei a associação LYMPHOSPORT também com o objetivo de sensibilizar o mundo médico e o público em geral, sobre o linfedema e as sequelas pós-câncer (dor, fadiga, limitação funcional). 

A LYMPHOSPORT tem na sua área de intervenção, para além do treino desportivo, workshops de
educação terapêutica e conferências temáticas, acções em: 

* Programas de Educação Terapêutica para Doentes, através de sessões de Atividade Física Adaptada para estruturas hospitalares (Hospital Seine et Marne, Institut Curie, RCV House), em programas transversais a várias patologias crônicas ao redor dor. 

*sessões terapêuticas de caminhada nórdica a pedido de centros especializados no tratamento do Linfedema (hospital Cognacq-Jay, Centro de Saúde Luz Saint Sauveur) e a pedido das associação de Doentes (AVML 63, IMAGYN) 

* formação do método terapêutico da Caminhada Nórdica junto dos profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas), profissionais do desporto, bem como paramédicos 

A associação que fundei atua na área de educação continua e ensino superior para falando sobre: 

* o linfedema,

* o papel do paciente especialista no manuseamento da sua patologia,

* na tomada de decisão compartilhada,

* no papel da educação terapêutica e sua implementação.
   Na Universidade Sorbonne e nos Institutos de Ensino de Enfermagem em Melun, Châlons sur Saône e Neuilly sur Marne, etc 

E participa ainda, com laboratórios, no campo do desenvolvimento de materiais e equipamentos médicos (roupas de compressão, meias) 

Resumindo, os projetos da associação têm como foco a educação terapêutica, a relação cuidador/paciente ou qualquer outro tema que tenha como base participar na melhoria do cuidado e da qualidade de vida do paciente crônico 

Há 3 anos, entrei para a associação de pacientes com câncer ginecológico IMAGYN , onde sou vice-presidente. Esta nova função permitiu-me interagir, numa atmosfera calorosa e amigável, com outras mulheres que passaram pelas mesmas provações que eu e, assim, apoiar outras mulheres com o mesmo cancro que eu. Esta minha função foi um grande passo na minha recuperação. 

E, claro, também sou um membro ativo da Associação Vivre Mieux le Lymphœdème 

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença, para servir de complemento às equipas de acolhimento. 

Também apoio os profissionais de saúde na otimização das vias de atendimento ao paciente. O objetivo é participar da melhoria do dia a dia das pessoas com doenças crônicas.

Ser um “Doente Parceiro” tornou-se uma vocação. 

E, para terminar, sonho em vir um dia descobrir o seu lindo país, Portugal! 

Cuidem-se! 

Eléonore Piot - de Villars
www.lymphosport.com


Arterite de Takayasu


A Lucrécia transporta uma doença rara: Artrite de Takayasu.  a prevalencia é de 1-9/100 000 (orphanet).

Neste momento a Lucrécia tem um sonho que começa nesta página do FB, mas que vai muito para além do virtual.

Na primeira pessoa o seu testemunho, do sonho falaremos mais tarde: 



O meu T já tem 25 anos!



O meu nome é Lucrécia, tenho 44 anos e nasci em Angola 
Fui mãe aos 16 anos, em cada gestação era um sufoco, as dores eram terríveis, mesmo a caminhar, tinha dores de cabeça e no peito, muito cansaço, tonturas,  muita das vezes precisava mesmo de ajuda de outras pessoas para realizar pequenas tarefas. No entanto, estes sintomas desapareciam consideravelmente logo após o nascimento da criança e conseguia ter uma vida normal. 

Em 2003 tive o meu primeiro desmaio, naquela altura tinha dois empregos e um deles era numa clínica. Um dia ao descer as escadas a correr, para poder atender o pedido de um médico, quando fiz o percurso inverso tive um “apagão”, acordei com os meus colegas a rodearem-me e um médico já com um rx na pronto! Ali, deu-se conta que tinha o pulmão esquerdo cheio de manchas… medicou-me  e de imediato pediu mais exames.

Tinha quatro filhos ao meu cuidado, coloquei o trabalho em primeiro lugar e, na altura, não segui a orientação médica, apenas comprava os medicamentos quando vinha alguma crise. Na minha última gravidez, em 2006, o quadro alterou consideravelmente a partir do quinto mês quase não conseguia mexer-me, foi francamente muito complicado. Após ao nascimento da criança tive mesmo de começar a procurar ajuda médica dentro do meu país, infelizmente sem grandes resultados.
Resolvemos então começar a procurar ajuda em outros países: Cuba, Namíbia, Brasil  fiquei desesperada

Em 2010 resolvi visitar os meus filhos que viviam nos Estados Unidos com o pai e a madrasta, com medo que pudesse acontecer algo mais grave em qualquer altura. A minha ideia era para ficar apenas 2 meses uma vez que tinha prometido ao médico no Brasil que regressaria para poder dar continuidade às pesquisas. Mas infelizmente não foi possível, assim que cheguei aos Estados Unidos o meu quadro piorou com ajuda da esposa e o pai dos meninos começamos a procurar médico. Encontramos ajuda do Dr. Pablo Okhuysen e tantos outros, não mediram esforços para poder ajudar. No início estavam a pensar que tratava-se de uma tuberculose fiz medicação para o efeito durante oito meses. Um ano e três meses depois,  sem grandes resultados, resolvi regressar para o meu país. Num belo dia um amigo que tinha problemas cardiacos visitou-me e falou do seu médico prometendo assim agendar uma consulta. No dia da consulta, ele mesmo foi-me buscar para me levar à Clinica da Sagrada Esperança! 

Fizeram-me vários exames e aperceberam-se que não sentiam o pulso do lado esquerdo, tanto nos membros superiores como inferiores!  Pediu de seguida uma ressonância magnética urgente. E finalmente o resultado esperado para uma luz no fundo do túnel acendeu: uma das artéria subclávia esquerda não se visualizam no exame. Pediu a comparência do marido e aconselhou-me para preparar uma nova viagem desta vez para Lisboa, embora cansada de tanta procura acabei por aceder e em Portugal, logo que descrevi os meus sintomas ao cirurgião vascular que me recebeu, o Dr Pereira Albino, este  perguntou-me de imediato se já havia ouvido falar de "arterite de takayasu"!

Mais exames e um internamento em Lisboa, no Hospital Pulido Valente onde fiquei ainda vários dias para fazer exames e ser avaliada antes da cirurgia. Dias depois da cirurgia obtive alta hospitalar com marcação de consultas externas. Foi apenas nessa altura que me apercebi que tinha uma donça rara com a qual tinha de aprender a viver com ela,

Confesso, o meu mundo havia acabado naquele dia. Porque apesar de já ter uma ideia, devido as pesquisas que entretanto fiz, sentia esperança que podia estar errada.

Neste momento já tenho perdas de memória, muitos distúrbios visuais, ao contacto com luz. As dores aumentam a cada dia que passa. Já começo a ter dificuldade em comer, procuro comida mais pastosa ou liquida.
Sinto-me um pouco melhor com banhos quentes, porque no momento da digestão é um verdadeiro tormento. 

Quero aqui agradecer ao Dr. José Roberto que teve paciência para ouvir a cada palavra dita por mim , Dr. Pereira Albino não mediu esforços para descobrir a patologia e dar-me um diagnóstico, Dra. Rita Marçal que sempre foi uma grande amiga acima de tudo... Amiga grande amiga Dra. Manuela Lourenço Marques e ao Sociólogo Paulo de Carvalho companheiros de luta nunca deixaram para trás no sentido de poder dar a conhecer de mais um caso entre muitos e em especial em Angola aonde o povo tem pouca informação acerca de doenças raras.

Lucrécia Santos 

O testemunho de Jakes Miles



"Algo aconteceu comigo quando eu tinha 25 anos... o meu escroto inchou e ficou do tamanho de uma toranja. Fiquei aterrorizado...um pouco assustado...porque tinha a sensação de saber o que era" é desta forma que Jake Miles testemunha a sua história no Magnet Theater in New York.

Jake nasceu com linfedema mas só aos dezasseis anos encontrou, num jornal, uma referência a uma clinica alemã onde tratavam linfedema, foi até lá e rapidamente adaptou-se e aprendeu o que era necessário fazer para controlar o linfedema.

O testemunho de Jack é feito de uma forma descontraída e este é realmente encorajador para todos o que têm de conviver com a diferença. De uma forma bem humoradas Jake Miles relata como o linfedema afectou tudo na sua vida, desde a escolha da roupa, até à sua vida amorosa.

LIPEDEMA... depois de 11 diagnóstico de obesidade


Esta semana saiu no Público um testemunho que pode ser a voz de muitas outras pessoas, de muitos doentes com lipedema. Confundir obesidade com lipedema é infelizmente uma constante, não obter o diagnóstico correcto é, sem dúvida, um calvário para qualquer doente.

No testemunho de Valéria podemos ler:

"Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular"...
comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada... Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista.
... 
“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívio 
Leia o testemunho de Valéria de Oliveira Roque no Jornal o Público (aqui)

relacionado:
Primeira reunião de lipedema em Lisboa (Portugal) (aqui)

Não quero ser invisível - Gente Assimétrica

A Federação das Associações Espanholas de Linfedema do País Basco - Euskoadelprise Euskadi - está a levar a cabo  a levar cabo um campanha sobre "gente assimétrica". No seu canal do youtube podemos ver vários testemunhos de pessoas  que não querem serem invisíveis, pessoas como eu!


Lipedema - um ano após cirurgia


Foi em 2019 que a Emanuela relatou o seu percurso (aqui) e, um ano depois, volta  para referir o quanto está grata.



1 ano após cirurgia se passou... 
Não há palavras para a melhoria de qualidade de vida.
Menos dor e mais auto-estima!
Estou muito satisfeita e grata!
Grata por haver informação sobre Lipedema.
Grata pela inteligência de pesquisa da minha parte.
Grata por associações que ajudaram a orientar o caminho.
Grata por conseguir obter um diagnóstico médico.
Grata pelos profissionais de saúde que me trataram e mereceram a minha confiança.
Grata por ter trabalho para pagar o investimento avultado, dado que não há ainda comparticipação nos tratamentos.
MAS... O caminho não chegou ao fim!
Há dias de alguma dor e algum inchaço ao final do dia...
O Lipedema não foi embora de vez!
Há algumas zonas que precisava de uma segunda lipoaspiração.
É preciso continuar a ter cuidados alimentação.
É preciso evitar o stress dentro do possível.
É preciso fazer exercício físico.
É preciso estimular o sistema linfático! 
Mas valeu a pena o investimento feito, melhoria de 90%.
Beijinhos a todas e não desanimem 😘❤️








Emauela Ezequiel
Lipedema

Sim, tenho uma perna chouriço!

Demorei a escrever este testemunho porque não sabia bem qual seria o seu registo: deveria relembrar e partilhar a minha caminhada de descoberta e aceitação da minha perna chouriço? Ou deveria dar enfase a como a minha perna chouriço me transformou e mudou a minha forma de reagir perante outros desafios?

Ora uma história não vive sem a outra, então vou-vos contar primeiro, e de forma resumida, como é que a minha perna chouriço, dentro de mim, deixou de ser “um problema” e passou a ser parte de quem eu sou…

Tal como muitos, principalmente quem tem um linfedema primário há alguns anos, também eu andei durante um tempo que me pareceu infinito (na realidade foram cerca de 2 anos) à procura de respostas. Procurava alguém que soubesse e que fosse capaz de me explicar porque que é que a minha perna inchava e, a dada altura, deixou de querer desinchar, bem como cuidar da mesma sem comprometer a vida de uma adolescente “normal”.

Eu era uma miúda de 16 anos, com toda a vida e inseguranças características da idade, que após uma noite de São João acordou com a perna direita inchada sem qualquer explicação aparente… obviamente, os meus pais procuraram logo descobrir, junto da comunidade médica familiar e amiga, quem me pudesse ajudar. 

O primeiro prognóstico que me foi dado foi “em 6 meses estás curada” (nunca hei de esquecer estas palavras!). Findo os 6 meses e sem grandes melhorias, afinal teriam que ser mais alguns meses e talvez não fosse uma coisa de tão fácil resolução. Fui reencaminhada para outro médico da especialidade e assim fui seguindo: drenagem linfática pelo menos 3 vezes por semana, muito repouso com as pernas elevadas e vários outros tratamentos (da medicina convencional e alternativa)… mas melhorias… muito poucas e de pouca duração.

Graças à minha mãe, que é uma verdadeira Guerreira, e aqui tenho mesmo que lhe prestar a homenagem devida, que não se contentou com “se”, “talvez”, “vamos tentar isto”, “vamos tentar aquilo”, corremos a comunidade médica até finalmente encontrarmos o Dr. Pereira Albino, que recomendou uma clínica especializada em linfedemas e de tratamentos intensivos.

Bendito o dia que fui parar a essa clínica! Foi o verão de recuperação do corpo e da alma! Conheci pessoas maravilhosas que ainda hoje são minhas amigas (uma delas até vai ser minha dama de honor), aprendi a cuidar da minha perna e a conciliar os tratamentos diários com o dia-a-dia agitado de qualquer jovem adulta (nessa altura já tinha 18 anos), e finalmente vi MELHORIAS SIGNIFICATIVAS na minha perna. De repente, de “pessoa com um problema estranho”, passei a uma “pessoa NORMAL”. Entrei com uma perna dura com cerca de 3 litros de linfa a mais (em relação à perna esquerda), que ficava roxa só de a pousar no chão durante 1 minuto sem meias de compressão e ficava com um molde perfeito das minhas mãos quando adormecia com as mãos entre as duas coxas, para sair com uma perna 1,5 litros mais leve, molezinha e, mais importante que isso, SAÍ UMA MULHER CONFIANTE! Sabia o que tinha, sabia como cuidar, já podia VIVER COM NORMALIDADE! Foi interessante ver as pessoas que me conheciam e muitas mal sabiam da minha perna chouriço, que notaram “qualquer coisa” de diferente em mim, um brilho, um estado de espírito diferente depois desse verão!

Sei hoje, depois de ler e conhecer outros casos, que neste processo passei por uma depressão profunda, mas que foi escondida de tudo e de todos e da qual só consegui recuperar devido à minha passagem pela clínica. Sei também que a depressão não se deveu exclusivamente à perna, pois passei por outras situações complicadas na mesma altura que contribuíram para que tivesse entrado lentamente neste estado de depressão, mas o facto de não saber como tratar da minha perna foi um factor determinante.

Voltando ao meu percurso, com os devidos altos e baixos da vida, fui seguindo a minha vida com normalidade… perguntam-me vocês: “Normal? Não tiveste e tens que ter vários cuidados? Supostamente, não podes fazer uma série de coisas!”

Bom, em relação aos cuidados, é verdade, tenho que ter alguns, mas conhecem alguém neste mundo que aos 20, ou agora aos 30, não tenha que ter algum tipo de cuidado seja porque motivo for? 😉

Encaro a drenagem linfática como alguém que faz natação duas vezes por semana para melhorar a postura das costas. Isso não é normal? Fazer as ligaduras, é a mesma coisa que lavar os dentes ou pôr creme nas pernas (sempre tive que pôr porque sempre tive uma pele muito seca), não é normal? O não poder apanhar muito sol directo, principalmente na perna, é comparável às pessoas que têm que se proteger mais do sol porque apanham facilmente escaldões ou têm alergia, não é normal? Para mim, o saber como tratar e como cuidar, foi determinante pois incorporei todos os cuidados e necessidades no meu dia-a-dia com normalidade, e quanto mais “normal”, ou usando o termo certo, quando mais naturalmente eu agir, mais as pessoas veem a minha perna com naturalidade.

Em relação ao que eu “NÃO POSSO FAZER”? Bom, o que é que eu não posso mesmo fazer? A minha perna NUNCA foi um obstáculo, nunca me impediu de alcançar ou concretizar qualquer sonho ou objetivo de vida. Em adolescente e ainda sem saber muito bem como tratar da perna, fui de férias “só com amigos” (o grito da emancipação dos jovens em relação aos pais 😉), em jovem adulta fui de ERASMUS para a Finlândia durante um ano, em adulta jovem trabalhei durante um ano e meio em África… Sempre viajei e participei em todas as atividades que quis e que me faziam feliz! Agora, claro, sempre com o compromisso de não descuidar da perna, mas como esses cuidados já me são naturais, não é nada que me prenda! 😊

Aliás, hoje eu olho para a minha perna quase como se fosse o meu grilo falante! Há alturas em que eu não lhe consigo dar tanta atenção e a perna parece que percebe que não é por eu “não querer saber”, então porta-se como uma “Perna” de “P” grande, mantém-se “firme e hirta”, dando-me liberdade para me dedicar ao novo projeto ou ao desafio que tenho em mãos. Mas quando eu ando mais distraída, também é ela que me vai dizendo “olha que estás a abusar… tens que parar um bocadinho e cuidar mais de ti!”. E assim vamos vivendo num eterno compromisso entre a ambição e desejo de fazer tudo e o cuidar de mim e da minha perna!

Hoje eu olho para toda a minha travessia e, sabendo o que sei hoje, vivendo o que vivi, se me dessem a escolher entre abdicar de todas as experiências e amizades que fiz por causa da perna, para não ter o linfedema, confesso que não sei qual seria a minha resposta! Não vou ser hipócrita e dizer que “gosto” de ter linfedema, mas, HOJE, não posso dizer que “é um problema” na minha vida! Hoje sou quem sou, hoje tenho uma postura na vida que de certo não seria a mesma se não tivesse passado o que passei com o linfedema… 

Já há cerca de 4 anos fui diagnosticada com mais uma doença crónica, mas esta degenerativa. Passei novamente pelo processo todo: negação, raiva, negociação, depressão e finalmente aceitação.

Mas desta vez foi diferente, face a um problema (este sim, ainda é um problema na minha vida), acredito que cheguei mais depressa à fase da aceitação (sempre com alguns altos e baixos, perfeitamente naturais).  Soube procurar ajuda quando senti que não estava capaz de ultrapassar sozinha, soube perfeitamente distinguir os diferentes momentos, soube o que “precisava” de fazer ou sentir para os viver e mais rapidamente os ultrapassar.

Ou seja, face ao desconhecido e à insegurança, aprendi, não só, mas muito por causa da perna, a manter o controlo de mim mesma e a manter-me funcional.

Assim termino, nem todos os dias são bons e optimistas, mas SOU MAIS FORTE!

Sara França
21/04/2020

Amem-se que a vida é curta, porra!


Nunca fui de muitos ativismos nem gosto especialmente de me expor nas redes, mas hoje é reconhecido o Dia Mundial do Linfedema, cuja causa que me toca pessoalmente e sinto vontade de partilhar a minha história convosco.

Há 4 anos foi-me diagnosticado Linfedema na perna esquerda, uma condição "crónica" sem cura, de insuficiência no sistema linfático, que impossibilita a drenagem dos líquidos na sua forma correta e provoca a sua acumulação no membro afetado, por não haver sistema muscular que permita o seu escoamento. O linfedema pode provir associado a doenças como o cancro de mama (mais comum), onde os gânglios linfáticos da axila são retirados, ou por vezes, como é o meu caso, estas insuficiências advêm de algum problema durante a gestação, manifestando-se nalguma altura da vida da pessoa (acontece maioritarimente nas mulheres).

Pois acreditem, nesta viagem já me aconteceu de tudo. Já sofri de dores terríveis, confusão emocional e auto-estima abaladas, e sim, comentários menos simpáticos. Com tudo isto, a resiliência é uma característica que se desenvolve e nos transforma em pessoas mais fortes e empoderadas.

Ao longo do tempo, aprendi a amar o meu corpo, e a estar feliz comigo mesma, mesmo não tendo o padrão de beleza imposto na sociedade de simetria, perfeição, principalmente num membro que é hiper-sensualizado nas mulheres.

Aprendi a lidar com a situação, a superar desafios todos os dias e a responder mais que uma vez ao dia a perguntas de curiosidade, mesmo quando não é o que mais me apetece. Porque é necessário que se saiba e se esteja informado das várias condições de saúde que, a bem ou mal, todos padecemos e apoiarmo-nos mutuamente, como uma comunidade global que partilha de problemas físicos e mentais idênticos.

Sinto-me abençoada e grata por tudo o que me foi proporcionado na vida e por todo o apoio e carinho dos que me rodeiam. Há que olhar para as coisas de um prisma diferente, de um ponto de vista mais profundo e agradecer os ensinamentos que vêm junto com a dor.

Obrigada pela atenção, e amem-se que a vida é curta, porra!

Texto e testemunho  de Sofia Crespo
Psicóloga

Um aniversário feliz

Oriana Sousa, autora "Dealing with Cancer"
Linfedema Secundário

Esta fotografia foi retirada a 24 de fevereiro de 2019, dia do meu 30º aniversário. Estava em Roma, uma viagem há muito desejada e planeada meses antes com o meu namorado. A primeira viagem dos dois no estrangeiro.  

A nossa chegada a Roma foi dia 22 de fevereiro, com o entusiasmo e por não querermos desperdiçar tempo, andámos muito nesse dia. Tinha as minhas meias de compressão, mas já acumulava a viagem de carro para o aeroporto de Lisboa, a viagem de 3h30 de avião, poucas horas de sono e um dia longo de caminhada…chegada ao hotel por volta das 11 da noite, deparo-me com a perna muito inchada e completamente queimada pelo silicone, com a pele cheia de liquido. Eu e o meu namorado ficámos muito assustados e preocupados: o meu namorado vagueou pelas ruas de Roma à procura de um local aberto que vendesse gelo para eu poder refrescar a perna e eu fiquei na cama, completamente deprimida. 

No dia 23 tínhamos a visita ao Vaticano pelas 9h30, acordei e pus a mão na minha perna e sentia a ferida …estava muito preocupada e deprimida…apetecia-me chorar, mas então pensei: “ ou ficas estes 3 dias que te restam fechada no quarto de hotel e voltas para Lisboa no mesmo estado e  a tua viagem a Roma fica reduzida à situação com a perna, ou tentas viver o que idealizaste mas a respeitar ao máximo a tua perna!” Levantei-me e fui tomar banho e estabeleci tempos de descanso nesse dia e regresso ao hotel mais cedo! Aproveitei o dia 23, ainda que preocupada e levando a mão à perna com frequência. Nas fotos que tirava, tentava não captar a coxa esquerda! Dia 24 sentia-me muito menos preocupada, sentia-me feliz e fui inclusivamente pedida em casamento…nesse dia consegui sentir o meu problema como muito menor. Tirava fotos muito mais descontraída (como esta, em que estou com um grande sorriso e que ao contrário do que fiz no dia anterior, a única perna que se vê é a do linfedema!), decidi que regressaríamos cedo para o hotel, mas já nem me ocorreu não fazer o planeado! 
Desse dia recordo o que vivi e não o meu linfedema! 

texto de:
 Oriana Sousa



A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.
O programa desta Convenção pode ser analisado aqui



Um toque de elegância


Para quem tem linfedema o vestir (e o calçar) é sempre um desafio constante.

A Marytina - que tem linfedema nos membros superiores, pós cancro de mama - abre, para nós, os seus segredos, partilhando como mantém a total elegância, trocando as voltas às medidas convencionais dos fatos que se podem adquirir em loja.   Com a ajuda de uma fita branca, a manga ficou mais larga e esse toque é continuado na gola que, não necessitando de ser alargada, encontrou, com a aplicação de uma fita branca mais estreita, a perfeição na alteração dada ao conjunto.

Esta partilha é mais um gesto de generosidade, por parte da Marytina que me deixa um sorriso grato dado que, estou certa, esta solução será seguida por muitos outros.

Obrigada Marytina, por este toque elegante partilhado connosco, tanto no "Linfedema em Português" como aqui,  no L de linfa.


O exercício perfeito para os meus dedos com linfedema!



Resolvi partilhar esse vídeo como mais uma ajuda para pessoas que, como eu, tem linfedema primário e sofre com o inchaço principalmente nos pés. No meu caso o linfedema concentra-se na parte baixa da perna e nos pés, em especial do lado direito. Com isso, fui obrigada a aumentar o número dos meus calçados porque não suportava mais a pressão nos dedos. Meus dedos incham bastante, ao ponto de algumas vezes ficar com pouca mobilidade. Sempre disse isso aos fisioterapeutas até que um dia apontaram-me esse exercício, que é perfeito para o meu problema. É um exercício simples, que pode ser feito em casa sem nenhum equipamento especial e que ajuda muito a drenar o edema dos dedos. A recomendação é que se faça de 2 a 4 séries de 15 repetições para obter algum resultado.

Fica essa dica para que tem os dedinhos inchados e espero que os ajude.


Cibelle Ignatti
Linfedema Primário


Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...


Sim, fiquei muito feliz porque sobrevivi a um cancro de mama. 
Já passaram 12 anos. 

Foi tudo muito rápido, não havia tempo a perder e o mais importante era livrarem-me do tumor. Realizei uma cirurgia, onde me foi retirado um Carcicoma ductal invasivo com a remoção dos gânglios do lado direito. De seguida, fiz  diariamente durante quase um mês e meio, radioterapia. 

Foi uma batalha dura, intensa, com muitas emoções à flor da pele... no final ficaram apenas as cicatrizes e mesmo essas, com o passar dos anos, eram somente leves recordações de uma batalha vencida.

A luta tinha acabado e podia regressar à minha vida ativa, intensa e preenchida praticamente sem nenhuma limitação. Tinha apenas de ir às consultas e exames de vigilância.

Na altura, o único cuidado que me disseram para ter, eram os pesos - nada de carregar coisas muito pesadas (+ de 3 kilos).

Fazia a minha vida normal, algum exercício físico, nomedamente caminhadas e corrida, mas nada de exageros.

E assim se passaram 10 anos...

De repente, sem que nada de diferente se tivesse passado, o meu braço começa a aumentar um pouco de volume. Nada de assustador. Reparei apenas, porque costumava usar pulseiras e estas começaram a ficar justas.. Não liguei, porque como estávamos no verão, assumi que deveria ser do calor mas, que no final das férias tudo voltaria ao normal.

Só que não voltou ao normal e de repente começou a piorar bastante.

E o diagnóstico chega: um Linfedema no braço! E a seguir muitas questões, muitas dúvidas, muitas incertezas...

Inicialmente tive alguns percalços, porque infelizmente nem todos os médicos e fisioterapeutas estão ainda muito familiarizados com esta doença (o linfedema ainda é uma doença pouco conhecida , pouco valorizada e pouco reconhecida) e por isso, só alguns meses depois tive a “receita” adequada, de um plano completo de tratamentos que se iniciaram com as drenagens linfáticas manuais diariamente, a pressoterapia, aplicação das ligaduras de compressão (durante 2 semanas) e o uso da manga no dia a dia.

Com a ajuda de bons profissionais, consegui reduzir o volume significativamente e a partir dai tenho feito apenas manutenção muito pontualmente. 

No inicio desta doença não soube lidar muito bem com “ela”: o uso da manga incomodava-me e tentava esconder quando saia de casa; deixar de poder fazer a praia como sempre fiz,  deixou-me muito triste porque era o meu lugar de eleição para longas caminhadas e onde conseguia relaxar por completo durante horas; o facto de não existirem muitas verdades absolutas, na gestão do linfedema, era também um dos aspectos mais dificeis de gerir- o que é verdade para alguns doentes, pode não ser eficaz na mesma medida para outros, ou seja temos sempre de ir ouvindo o nosso corpo, neste caso o meu braço.

Continuo sem saber, o porquê de ter aparecido tantos anos depois...ninguém sabe muito bem...um conjunto de fatores terão estado na origem do seu aparecimento: a cirurgia para remoção dos gânglios linfáticos, uma radioterapia...e depois, uma probabilidade, apenas isso...

A minha vida não voltou ao “normal”. Passei a ter novos desafios diários, limites e cuidados bem definidos, uma nova luta, permanente e sem expectativas de solução a curto prazo... ainda não existe uma cura, apenas tratamentos que visam não deixar o edema aumentar e tornar-se “organizado”.

Hoje encaro o Linfedema, como algo que faz parte da minha vida. Não me define, mas não posso deixar de estar atenta a todos os sinais.

E como sempre fui uma pessoa, que gosta de ver o lado positivo de todas as coisas que acontecem, aqui também não foi a excepção: esta doença trouxe-me uma maior consciência do meu corpo. Hoje trato muito bem “dele”. Faço uma alimentação muito cuidada e pratico exercício físico diariamente, que engloba o Pilates, exercícios de força e alongamento, algumas caminhadas e mais recentemente o Nordic Walking.

Estou sempre à procura de novas descobertas, novos estudos que validem um novo tratamento ou uma solução definitiva. Gosto de me manter informada sobre algo que faz parte de mim. Nessa procura de mais informação encontrei a Associação Nacional de Doentes Linfáticos  (ANDLinfa) que me ajudou muito, quer na partilha de informações actuais sobre a doença, nas parcerias com profissionais de topo nesta área e no conhecimento sobre o Linfedema. 

Resumindo: Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Isabel Dias
Linfedema Secundário

Linfedema & Gravidez

Os meus agradecimentos à Maria João por querer tornar público aquilo que se falou em privado:

"Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso aconselhado, cerca de 12kg. Estive grávida no verão, não ajudou muito, mas correu tudo bem a partir do momento em que vim de baixa para casa aos 7 meses de gravidez. Em casa fazia todos os dias a ligadura (video que já publiquei), e de vez em quando uma folguinha para ir à praia.
Em termos médicos, embora o linfedema estivesse diagnosticado os médicos ainda não fazem a menor ideia do que fazer. O meu obstetra queria que eu levasse umas injeções diárias na barriga, ao qual eu recusei porque não tenho nenhum problema venoso, nem risco de trombose. Chegamos ao compromisso de tomar uma aspirina 100mg, que continuo a achar que foi desnecessária, mas este processo é mesmo assim, uma aprendizagem.
O meu parto correu muito bem, tive uma hora pequenina felizmente. Estive sempre com a meia elástica até à raiz da coxa durante o trabalho de parto e decidi que na hora da expulsão que queria estar à vontade e tirei-a. Bebia muita água, muita frutinha, pilates e muita muita muita ligadura..., sinto que esta é mesmo a minha melhor amiga no que toca a redução e manutenção!

Se quiserem saber mais detalhes estou disponível para partilha. J"




ITALF Conference - o ponto de vista de uma paciente | a patient point of view

Ao conversar com Pernille Henriksen sobre o congresso que aconteceu em Genova, onde esta foi palestrante, desafiei-a a partilhar aqui um pequeno resumo, que pode ser lido na totalidade, abaixo (em inglês).

No depoimento que Pernille nos envia é referido o estudo que foi efectuado pela IFL|International Lymphedema Network  e que abrangeu 9 países e 40 sites, atingindo 13000 pessoas. Este estudo teve como objectivo analisar-se qual o tamanho e o impacto desta doença crónica, em diferentes países e serviços de saúde e o foco é o de fornecer evidências para apoiar o desenvolvimento e o reembolso dos serviços de linfedema.

No relato que nos envia podemos ler :
"A minha contribuição para a conferência do ITALF foi discutir o ponto de vista dos pacientes sobre como um paciente pode implementar o caminho da assistência e como avaliar os resultados. Eu apresentei como eu consegui mudar 24 anos de negligência, falta de envolvimento e ignorância em relação à minha condição, usando o padrão de ouro para o tratamento do linfedema.
Eu queria dar esperança e inspiração a outros pacientes e fazê-los entender que devemos nos envolver no tratamento do nosso próprio linfedema. Não podemos confiar apenas em médicos, cirurgiões, fisioterapeutas e empresas médicas. Precisamos estar fisica e mentalmente envolvidos. Ao abraçar e aceitar minha situação, pude avançar em um plano de tratamento mais positivo e construtivo e não apenas reduzir minha perna, mas também mudar minha vida."


ITALF conference - a patient point of view

I was very honored to be invited to present at the Italian Lymphoedema Framework Conference in Genova, 2018. The Italian Lymphoedema Framework is a national framework which is part of the International Framework. One of the missions of the ILF is to publish best practice documents for better management and treatment of lymphoedema. Recently they have also undertaken an international study aimed at capturing the size and impact of chronic oedema in different countries and health services across different countries. Focus is to provide evidence to support the development and reimbursement of lymphoedema services. 
This collaborative project involved 40 sites, from 9 countries with data collected on more than 13,000 participants. Preliminary analyses on this dataset revealed that the majority of people with lymphedema were female (71%) and had secondary lymphedema (84%), 16% of the cases had wound issues in addition to lymphedema and 34% were also obese. These results further emphasize the burden on patients, health care systems and societies in general. It reinforces lymphoedema and chronic oedema as a global public health problem. You can find all the news from the ILF here: https://www.lympho.org/newsletters/
My contribution to the ITALF conference was to discuss the point of view of the patients on how a patient can implement the care pathway and how to evaluate the results. I presented on how I managed to change 24 years of neglect, lack of involvement and ignorance towards my condition by using the golden standard for lymphoedema treatment. I wanted to give hope and inspiration to other patients and to make them understand that we should be involved in the management of our own lymphoedema. We can not only rely on doctors, surgeons, physiotherapist and medical companies. We need to be physically and mentally involved. By embracing and accepting my situation I was able to move forward on a more positive and constructive treatment plan and not only reduce my leg but also change my life. You can follow me on Instagram @the_lympha for tips on how to live with lymphoedema.
Pernille Henriksen 
instagram:  @the_lympha

Po, uma menina do Vietnam | Little Girl Big Hope | CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN




THE LITTLE GIRL, BIG HOPE
CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN

We call her Po (3
2 months) and here is she and her dearest brother (four years old).
Chúng tôi gọi bạn ấy là Po (hiện 32 tháng tuổi) và dưới đây là Po chụp cùng cậu anh trai thân thiết nhất (vừa tròn 4 tuổi).

She first went to the kindergarten nearly 3 months ago. Few weeks later, she went home and said "one leg small, one leg big, one leg short, one leg long". That upset me a lot. You know, how could a small child think out that speech herself? It must come from her preschool teacher. And even a teacher who takes care of her could tell her that, then later on, how might other people talk about my baby, about her difference?
Po bắt đầu đi học mẫu giáo khoảng gần 3 tháng trước. Sau vài tuần đầu tiên ở trường, 1 hôm bạn về nhà và nói “một chân thì to, một chân thì nhỏ, một chân thì ngắn, một chân thì dài”. Điều này thực sự làm mình rất buồn. Bởi một đứa trẻ sẽ chắc chắn không thể tự nghĩ ra câu nói đó. Chắc có lẽ do cô giáo bọn trẻ nói ra vậy thôi. Mà một người trực tiếp chăm sóc con có thể nói với con như vậy thì sau này, liệu những người khác sẽ nói về con mình và về sự khác biệt của nó ra sao?

More than ever, I have a big hope to find her a cure.
Vậy nên hơn bao giờ hết, mình muốn tìm cách chữa bệnh cho con.

She had Lymphoedema in her left lower body. The liquid concentrates from left waist to toe. At the begining, the discrepancy between two legs was slight but gradually the left one kept becoming bigger and bigger and a little bit longer than the right. I was so scared with the thought that the left leg would be nonstop growing because i had no idea what disease she had. I used to see the photos of the people who had elephant leg on Newspaper and that frightened me. Therefore, I brought her to as many hospitals as I could with just only one question "What is wrong with her?". Doctors did the ultrasound scan her abdomen, legs and other parts of her body. They all concluded that other parts of the body are normal but they could not diagnose what happened with her lower left body. My question had no answer.
Po mắc bệnh phù bạch huyết ở bán phần bên dưới cơ thể. Dịch bạch huyết tích tụ từ éo bên trái tới ngón chân. Mới đầu, chênh lệch giữa hai chân khá nhẹ, nhưng phía chân bên trái cứ lớn dần, lớn dần lên so với chân bên phải. Mình rất lo vì sợ rằng cái chân đó sẽ cứ tiếp tục lớn lên không dừng. Mình đã từng nhìn thấy hình ảnh của người bị bênh chân voi trên báo và rất sợ con mình sau này cũng bị như vậy. Bởi thế, mình đưa con đi hết bệnh viện này tới bệnh viện khác chỉ để trả lời câu hỏi rằng “Con mình bị làm sao?”. Các bác sỹ đã tiến hành siêu âm ổ bụng, chân và các vùng khác trên cơ thể. Họ đều kết luận rằng cơ thể con bình thường nhưng không chuẩn đoán được đối với bán phần bên dưới. Câu hỏi của mình chưa được giải đáp.

Then I started to find the information of the disease on Internet and find the people with the same syndrome. I found that there maybe at least 3 kinds of the diseases cause that situation: Parkes Weber syndrome, Klippel Trenaunay syndrome and lymphoedema but still not know how to identify what kind Po was suffering. One day, on internet, I found an article about Isa-Bella Leclair, 20 years old girl who has Parkes Weber syndrome. She really insprired me with her positive attitude, still be happy with the situation she had. One more important thing was that I saw a comment like this below: "I would to know if it is possible to find out what kind of exams Isa-Bella Did to find out that she has Parker Weber Syndrome. Her answer will be VERY important" from L de linfa (a website administrated by Manuela). That was how I met Ms. Manuela, a kind-hearted woman who has congenital lymphedema, that led me the way to find the answer.  
Thế là mình bắt đầu tìm kiếm thông tin về bệnh trên Internet và tìm kiếm những người có cùng triệu chứng giống như Po và biết rằng có ít nhất 3 loại bệnh gây ra tình trạng như thế, đó là:  Parkes Weber, Klippel Trenaunay và phù bạch huyết nhưng vẫn chưa thể xác định Po bị mắc loại nào. Một hôm, tình cờ mình đọc được 1 bài báo về Isa-Bella Leclair, 1 cô gái 20 tuổi mắc chứng Parkers Weber. Cô ấy đã gợi cảm hứng cho mình về thái độ tích cực, vui vẻ khi sống chung với chứng bệnh này. Và quan trọng hơn, mình nhìn thấy 1 bình luận phía dưới bài báo “Tôi muốn biết về phương pháp mà Isa Bella đã thực hiện để xác định ra bệnh Parker Weber. Phản hồi của cô ấy RẤT quan trọng đối với tôi” từ L de linfa (trang web admin bởi Manuela). Đó chính là lý do vì sao mình biết Manuela, một phụ nữ trung niên tốt bụng, mắc bệnh phù bạch huyết bẩm sinh và cô ấy đã giúp mình tìm ra câu trả lời về bệnh của con.

After reviewing some medical documents of Po, Dr. Pereira Albino (Ms. Manuela’s venerable Doctor) immediately contacted with Dr Byung-Boong Lee, a vascular surgery doctor who practices in Reston, VA, Dr. Lee then introduced me to Dr. Corinne Becker, who is a plastic and reconstructive surgeon from Paris, France. She pioneered a surgery treatment for lymphedema called Autologous Lymph Node Transfer, also known as Vascularized Lymph Node Transfer. Luckily, her team had some contacts right here in Hanoi, Vietnam, where could do the Lympho MRI for my kid to identify whether she had lymphoedema or not. In the meantime, all of the above doctors advise Po to wear the compression bandage or stock as a therapy and conservative treatment.
Sau khi xem xét hồ sơ bệnh án của Po, Tiến sỹ Pereira Albino (vị bác sỹ đáng kính của Manuela) đã ngay lập tức liên hệ với Tiến sỹ Byung-Boong Lee, một bác sỹ phẫu thuật mạch máu đang công tác tại Reston, VA, Tiến sỹ Lee sau đó đã giới thiệu mình cho Tiến sỹ Corinne Becker là bác sỹ phẫu thuật tái tạo và tạo hình từ Pari, Pháp. Bà là người tiên phong trong phẫu thuật điều trị phù bạch huyết với phương pháp Cấy ghép mạch (ALNT) hay còn có tên gọi khác là VLNT. May thay, đội ngũ của bà có 1 vài liên hệ tại Hà Nội, Việt Nam, nơi mà mình có thể đưa Po đi chụp cộng hưởng từ Lympho để xác định xem con có bị phù bạch huyết hay không. Trong khi chờ đợi, các vị bác sỹ trên cũng khuyên mình nên đeo cho Po băng ép hoặc tất áp lực như một liệu pháp bảo tồn.

We performed MRI on July, 2016 and finally the diagnosis was clear that Po had lymphedema. Basically, her left inguinal area has 3 nodes of 0.31 inch, bigger than the right of 0.24 inch and has the dilated expression in the left duct of lymph vessels.
Po được tiến hành chụp cộng hưởng từ vào tháng 7/2016 và cuối cùng, kết quả rõ ràng là con bị phù bạch huyết. Về cơ bản, bên bẹn trái có 3 hạch có kích cỡ 8mm, lớn hơn bên phải 6mm, đồng thời, dày tổ chức dưới da nửa dưới người phải có giãn cấu trúc ống dạng bạch mạch bên trái.

I really want Po to be operated as soon as possible. The longer we wait, the more likely the tissue will be fibrosis. However, we face the financial difficulty that we do not afford to go to Paris. Likely to understand that thought, Dr. Corinne told me to collect more cases for her to come Vietnam to operate in one time and I am now in the process of collection. Meanwhile, I am wearing her the compression stock. We have 5 other cases are waiting for the “magic”. But still want to find more to give kids the chances to be operated. Cause to me, they deserve a better life. HOPE all of them shall soon to be fine.
Bản thân mình muốn con được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Càng chờ lâu, phần mềm sẽ càng trở nên xơ hóa và khó hồi phục. Tuy nhiên, mình vướng một chút khó khăn về tài chính vì hiện giờ chưa đủ khả năng để sang Pari. Dường như cảm nhận được điều đó, Tiến sỹ Corinne đề nghị mình tìm thêm các trường hợp khác để bà có thể sang Việt Nam phẫu thuật cùng, hiện mình vẫn đang trong quá trình tìm kiếm. Trong thời gian chờ đợi, mình vẫn cho con đeo tất áp lực. Mình đã tìm được thêm 5 trường hợp khác cùng nhau chờ đợi “phép màu”. Nhưng vẫn muốn tìm các trường hợp khác nữa để trao cho thêm các con cơ hội được phẫu thuật. Vì đối với mình, các con hoàn toàn xứng đáng có một cuộc sống tốt đẹp hơn. HY VỌNG là các con sẽ sớm ổn thôi.
Duong Huong 
Po's mother
Friday, 8/09/2017, 11:52