Renascer

Maria João Carapinha
Todos (as) aqueles (as) que possuem linfedema sabem o quão difícil é aceitarmos a nossa patologia. Não aceitá-la apenas a nível físico porque é uma doença visível aos olhos de qualquer um, como a nível psicológico pois destrói a nossa autoestima, a nossa confiança, o sentirmo-nos bem com o nosso próprio corpo e com o membro que possui edema.

Vivemos num mundo em que cada vez mais a imagem é importantíssima, em que a beleza e a harmonia física têm ganho terreno em prol de outros princípios e valores. Quando se é portador de uma patologia como o linfedema, sentimo-nos diferentes, somos olhados como se fossemos “bichos raros”, com horror e estupefação. Esses olhares persistentes e inquisitivos vão criando em cada um de nós a necessidade de nos escudarmos, de nos protegermos, de fugirmos a qualquer tipo de questionário imprevisível no mais banal dos locais, de querermos esconder a todo o custo a nossa doença e até de nos isolarmos. Neste processo, de sofrimento psicológico e de solidão, o nosso amor-próprio começa a desvanecer-se e os pensamentos negativos começam a inundar a nossa mente.

Como já referi num post anterior, o meu linfedema apareceu-me aos 14 anos, recordo que na altura as minhas colegas de escola se afastaram totalmente de mim. Fiz amizades novas, mas era sempre vista como alguém diferente. Foi nesse preciso momento, que a minha autoestima começou a baixar, com o passar dos anos o linfedema foi piorando, o meu peso foi aumentando e era constantemente abordada na rua, na escola, aonde quer que estivesse por pessoas desconhecidas a questionarem-me sobre o que tinha na minha perna, perguntas inconvenientes que me magoavam imenso e faziam sentir-me um ser estranho e aberrante.

Para evitar estas situações acabei por deixar de cuidar de mim, usar roupas que escondiam o meu linfedema, sapatos que tapavam por completo o meu pé; pois sentia que este constrangimento de todos olharem para mim se estendia também aos meus familiares mais próximos. Vive durante 16 anos assim, tinha 30 anos, mas vivia e vestia-me como se tivesse 80 anos. 

Eu que adorava roupas coloridas, saias curtas, sapatos originais confinei-me e acomodei-me a um mundo cinzento e escuro, como se não houvesse esperança nem amanhã. Achava que não era bonita, que o meu corpo e a minha perna esquerda eram verdadeiras monstruosidades e em título de brincadeira até dizia que era uma combinação de “mulher-elefante”, mas era assim que me sentia.

Mas como não há mal que dure para sempre, há cinco anos comecei uma nova fase da minha vida, um “renascimento”, um “desabrochar” do meu verdadeiro eu. Tenho vindo a reconstruir a pouco e pouco a aceitação de mim mesma e da minha patologia. Mudei a forma de me ver a mim mesma, tenho tentado gostar mais de mim com as minhas limitações, deformações, medos e receios, alterei a minha forma de vestir não me importando se as pessoas na rua ficam paradas a olhar para mim e respondo com um sorriso na cara e com voz afável a quem me questiona sobre a patologia que tenho, pelo menos é uma forma de desmistificar o linfedema.

Hoje em dia, vivo um dia de cada vez, com alegria, serenidade, com vontade de cuidar de mim mesma e num processo contínuo de aceitação, sabendo que a beleza interior é mais importante que qualquer limitação ou deformação que possamos ter no nosso corpo. Todos os dias, vou tentando gostar mais um pouco de mim e reconstruindo a minha estátua interior que ficou destruída lá atrás. 

testemunho de: Maria João Carapinha


O caso de Angelina chega-nos da Guatemala

A Fundación Guatemalteca para Linfedema, Manos Amigas, é resposta de esperança para Angelina de Jesus Burgos.

Na reportagem que se pode ler guatevison.com podemos sentir o quão dura é a vida de Angelina que, não possuindo dinheiro para o tratamento, foi deixando progredir o seu estado levando-a, neste momento, à impossibilidade  de trabalhar.  

Durante o tratamento, que já dura há três meses, os resultados são encorajadores.

É bom sentir que a Guatemala tem, nesta Associação, uma mão amiga para os doentes linfáticos. 

A maior FORÇA para a Angelina de Jesus Burgos, é o meu voto sincero.






Fonte:
reportagem aqui

Apoio na Guatemala:




Angelina Jolie aumentou o risco de linfedema?

imagem da internet




O caso de Angelina Jolie foi largamente noticiado quando esta, profilaticamente, fez dupla mastectomia.

Uma das questões levantadas sobre esta tomada de decisão prendia-se com o facto de se saber se esta cirurgia ter-lhe-ia aumentado o risco de linfedema. Num dos post que podem ser lidos no Lymphatic Education & Reserch Network está expressa a opinião do Dr Stanley Rockson.

" A mastectomia profilática, sem remoção dos nódulos ou radioterapia, não carrega um risco significativo para o desenvolvimento do linfedema . No entanto, a situação de Jolie é rara. A grande maioria das mastectomias têm lugar depois de um diagnóstico de câncer de mama. Estas cirurgias, bem como os tratamentos subsquentes, salvam vidas. Mas, infelizmente, aumentam o risco de linfedema" - disse Dr. Rockson.


técnico de saúde mencionado:Dr.Stanley Rockson
Ler todo o post aqui

apontamento de Manuela




Marion sente-se, finalmente, no caminho certo

Conheci a Marion este ano, uma mulher sorridente, bonita e discreta que se sentou durante um mês à minha mesa e destacava-se de todos nós por ser a única vegan.

No final, na despedida, pedi-lhe que fizesse o testemunho do seu percurso na doença porque achei que esta partilha era importante para todos nós, fiquei contente quando ela, timidamente, acedeu, tanto mais porque foi notória a melhoria que ela alcançou em quatro semanas. No entanto, a Marion, pediu-me para não divulgar a sua imagem foi por isto escolhi a "bike", esta é também, sem dúvida, a sua caraJ

O testemunho de Marion (lipo-/linfedema)


Olá o meu nome é Marion.
Desde a minha infância que sofro de lipo-/linfedema. Infelizmente esta doença era, então desconhecida, caso contrário não estaria hoje tão visível no meu corpo. Tenho 53 anos e o meu  lipo-/linfedema foi-me diagnosticado apenas há dois.
Triste mesmo é o fato de muitos médicos ainda hoje não terem conhecimento desta doença. Eu consultei muitos médicos a quem apresentei as minhas queixas:  dores intensas nas pernas, ao menor contato quase  saltava até ao teto.
Um médico em UniKlinik disse-me uma vez:  
Não percebo como pode ter dores, não faz sentido!
E não achou necessário aprofundar o assunto, eu própria, a certa altura também desisti de lutar contra os moinhos de vento.
De acrescentar que, desde que me lembro, sempre tive peso a mais. Juntamente com o diagnóstico desqualificado, também tinha de ouvir que tinha de perder peso, que era demasiado gorda.
Ora bem, peso a mais continuo hoje a ter, mas hoje aceito melhor a situação. também o meu lipo-/linfedema está a ser tratado. Em abril deste ano dirigi-me à Földi Klinik, para reabilitação. A partir desse momento vi que estava no caminho certo. Ali a drenagem linfática diária e as ligaduras de compressão ajudaram-me muito. No final tinha perdido 1,5l numa perna e 2 litros na outra. 
Pratico muito desporto e mantenho uma alimentação vegan. É muito importante o uso das minhas meias de compressão (mesmo nos dias quentes).

Hallo. Mein Name ist Marion. Seit meiner Kindheit leide ich an einem Lip-Lymphödem.
Leider war diese Krankheit damals unbekannt, sonst wäre es heute nicht so ausgeprägt. Ich bin jetzt 53 Jahre und ein Arzt hat das Lip-Lymphödem erst vor zwei Jahren diagnostiziert.
Schade eigentlich, dann selbst heute wissen viele Ärzte hierüber nicht Bescheid. Ich war bei sehr vielen Ärzten, denen ich meine Beschwerden vorgetragen habe. Schwere, schmerzende Beine. Bei der kleinsten Berührung bin ich damals fast an die Decke gesprungen. Ein Arzt in der Uniklinik sagte mal: „Es ist mir unverständlich, dass sie da Schmerzen haben, das dürfte nicht sein. Sehr ungewöhnlich.“ Er hat es nicht für nötig gefunden es weiter zu verfolgen, und ich habe dann irgendwann auch aufgegeben gegen Windmühlen zu laufen.
Hinzukommt, dass ich seit ich denken kann schon immer übergewichtig war. Also habe ich mir zusätzlich zu solch unqualifizierten Diagnosen auch immer anhören müssen: „Sie sollten abnehmen, sie sind zu dick.“
Naja, Übergewicht habe ich heute noch, aber ich habe es besser im Griff.
Auch mein Lip-Lymphödem ist in Behandlung. Im April diesen Jahres durfte ich zur Reha in die Földi-Klinik fahren. Seit diesen Zeitpunkt geht es bergauf. Hier haben mir die täglichen Lymphdrainagen und die Kompressionsbandagen sehr geholfen. Zum Schluss hatte ich 1,5 Liter im einen und 2 Liter im anderen Bein verloren.
Wie gesagt, mir geht es seitdem besser. Ich treibe mehr Sport und werde meine vegane Ernährung auch weiterhin beibehalten.
Und ganz wichtig ist, das konsequente Tragen meiner Kompressionsstrümpfe (auch an heißen Tagen ;-))  - Marion Hofmann 

texto: Manuela
Testemunho: Marion Hofmann
tradução: Ana Maria Costa