Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença

O meu nome é Eléonore, sou francesa e tornei-me uma Defensora “profissional” dos Doentes. 

Há 10 anos, aos 36 anos, descobri que tinha cancro de colo do útero, com metástases nos gânglios linfáticos. 

Fui tratada com um protocolo clássico. Fiz braquiterapia, uma histerectomia total (o meu útero, ovários e trompas foram removidos) seguida por dissecção de linfonodo pélvico e depois lombo-aórtico seguiram-se seis sessões de quimioterapia e  quarenta e cinco sessões de radioterapia. 

Não foi um período fácil, mas o que eu achei mais difícil de digerir foi entrar na menopausa aos 36 anos. Vivi esses dez meses de tratamento como se estivesse lutando contra um adversário durante uma competição desportiva. Fui acompanhada por médicos e enfermeiras maravilhosos no Institut Gustave Roussy, em Paris. 

Infelizmente, após a dissecção dos linfonodos, instalou-se, no membro inferior direito, um linfedema, secundário, o que o que piorou minha qualidade de vida ...

Mas, eu decidi apoiar os doentes que passaram pelas mesmas coisas que eu e que tiveram as mesmas sequelas. Tornei-me treinadora de Nordic Walking e “Sports & Cancer Medical-Sports Educator” na associação que fundei, a LYMPHOSPORT. 

A função que desempenho na LYMPHOSPORT   permite-me intervir orientando doentes durante sessões de desporto terapêutico  bem como  em programas de educação terapêutica pós o câncer, no Institut Curie, em Paris. 

Neste momento, após a conclusão do meu Mestrado 2, em Educação e Saúde Terapêutica do Doente, onde aprendi muito com o contacto que tive com os cuidadores, estou a fazer um doutoramento em “Paciente Especialista”. 

Sim, estou curada e cheia de vitalidade, mas este linfedema na perna e nos órgãos genitais, às vezes é muito debilitante e doloroso ...

Faço fisioterapia uma vez por semana com drenagem linfática manual e, várias vezes por semana, faço bandagem, quando sinto a minha perna num período mais  difícil. À noite faço drenagem linfática manual para reduzir o meu linfedema... e coloco minhas pernas em posição vertical, contra a parede! 

Felizmente, o desporto ajuda-me muito no meu dia a dia: nado 3 vezes por semana num clube, caminho cerca de  9 km por semana. Também faço duas sessões semanais de caminhada nórdica, ou seja, 20 km, isto  permite-me manter o meu peso, minha massa muscular e minha perna muito mais flexível. 

Para além da prática da atividade física adaptada para uma melhor qualidade de vida dos doentes, criei a associação LYMPHOSPORT também com o objetivo de sensibilizar o mundo médico e o público em geral, sobre o linfedema e as sequelas pós-câncer (dor, fadiga, limitação funcional). 

A LYMPHOSPORT tem na sua área de intervenção, para além do treino desportivo, workshops de
educação terapêutica e conferências temáticas, acções em: 

* Programas de Educação Terapêutica para Doentes, através de sessões de Atividade Física Adaptada para estruturas hospitalares (Hospital Seine et Marne, Institut Curie, RCV House), em programas transversais a várias patologias crônicas ao redor dor. 

*sessões terapêuticas de caminhada nórdica a pedido de centros especializados no tratamento do Linfedema (hospital Cognacq-Jay, Centro de Saúde Luz Saint Sauveur) e a pedido das associação de Doentes (AVML 63, IMAGYN) 

* formação do método terapêutico da Caminhada Nórdica junto dos profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas), profissionais do desporto, bem como paramédicos 

A associação que fundei atua na área de educação continua e ensino superior para falando sobre: 

* o linfedema,

* o papel do paciente especialista no manuseamento da sua patologia,

* na tomada de decisão compartilhada,

* no papel da educação terapêutica e sua implementação.
   Na Universidade Sorbonne e nos Institutos de Ensino de Enfermagem em Melun, Châlons sur Saône e Neuilly sur Marne, etc 

E participa ainda, com laboratórios, no campo do desenvolvimento de materiais e equipamentos médicos (roupas de compressão, meias) 

Resumindo, os projetos da associação têm como foco a educação terapêutica, a relação cuidador/paciente ou qualquer outro tema que tenha como base participar na melhoria do cuidado e da qualidade de vida do paciente crônico 

Há 3 anos, entrei para a associação de pacientes com câncer ginecológico IMAGYN , onde sou vice-presidente. Esta nova função permitiu-me interagir, numa atmosfera calorosa e amigável, com outras mulheres que passaram pelas mesmas provações que eu e, assim, apoiar outras mulheres com o mesmo cancro que eu. Esta minha função foi um grande passo na minha recuperação. 

E, claro, também sou um membro ativo da Associação Vivre Mieux le Lymphœdème 

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença, para servir de complemento às equipas de acolhimento. 

Também apoio os profissionais de saúde na otimização das vias de atendimento ao paciente. O objetivo é participar da melhoria do dia a dia das pessoas com doenças crônicas.

Ser um “Doente Parceiro” tornou-se uma vocação. 

E, para terminar, sonho em vir um dia descobrir o seu lindo país, Portugal! 

Cuidem-se! 

Eléonore Piot - de Villars
www.lymphosport.com