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VASCERN Days 2020
O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021
A VASCERN 2020 não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.
Mais detalhes podem ser lidos aqui
a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019
No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).
O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.
O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.
A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.
A VASCERN foi criada de acordo com Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.
Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:
- Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
- Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
- Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência
Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:
- Reduzir o atraso no diagnóstico;
- Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
- Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
- Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
- Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
- Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos
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| Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico |
A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.
Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.
Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.
Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.
Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres
O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.
Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema.
Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema.
O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.
Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen, ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos, Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.
Ler a noticia na VASCERN
Ler a noticia na VASCERN
Uma imagem vale mais que mil palavras
Alguns dos factores que influenciam o meu linfedema são sem dúvida a tensão e o calor. Estes dois factores conjugaram-se e o resultado foi realmente bastante visível e incapacitante.
Este ano não tinha previsto vir até aqui. Apesar desta necessidade ser, do ponto de visto médico, anual devo confessar que não tenho sido suficientemente fiel.
Mergulhei na intensidade diária que é este tratamento no passado dia 15 de outubro, estou muito grata por o ter feito.
O meu linfedema estava fribrosado como nunca me lembro de o ter visto, a pele tinha uma dureza característica da doença e estava a ser muito incapacitante para mim.
Estas três semanas de tratamento diário têm tido momentos dolorosos, a drenagem vai fundo, "desfragmentando" as fibroses. Mas, na verdade, olhando para os resultados e sentindo agora a minha perna só posso concordar com a minha fisioterapeuta: "it's a sweet pain"!!
Ainda não acabámos este trabalho de equipa e ainda não tenho os resultados quantificados mas desde já o meu "Danke Juliana" J
Ectasia de vasos linfáticos
Sem grande motivo aparente, começaram a aparecer, nas minhas pernas, algumas "borbulhas" que permaneciam. Numa consulta de rotina de cirurgia vascular o meu médico determinou que aquelas "borbulhas" deveriam ser analisadas mais detalhadamente. E, em 2006, fiz uma biopsia que afastou algumas suspeitas, tendo sido relatado que se tratava de ectasia de vasos linfáticos. A ectasia é a dilatação patológica, neste caso, dos vasos linfáticos.
A minha linfangiectasia foi proliferando, aqui e ali, estando no momento estabilizada, o uso diário das meias de compressão é sem dúvida uma ajuda preciosa.
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| 2006 |
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| ano 2007 |
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| ano 2007 |
Lisboa 44ºC !
Quando a temperatura ronda os 44ºC só podia seguir o conselho que a Lymphoedema Ireland colocou no meu Twitter...: As minhas meias de compressão foram directamente para o congelador...sensação óptima J J J, embora não dure para sempre L
Mas, mais vale um pouco do que nada JJ.
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| twitter.L de linfa |
Costuma medir o seu linfedema?
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| The Lymphie Life in FB |
As medidas são sem dúvida uma excelente maneira de verificar a evolução do seu linfedema, já aqui falámos sobre isto. Confesso que, no entanto, não faço auto medição L
... A Alexa coloca um post no FB que me motiva a tomar outra atitudeJ
Na verdade quando imprimimos organização e cor ao que fazemos até os perímetros poderão parecer bem mais pequenos e o controlo, esse é, decerto bem diferente e a nossa actuação pode ser preventiva em relação a outros dissabores.
Vamos medir e registar o nosso linfedema? Já o costuma fazer?
O linfedema ainda não tem cura
O linfedema ainda não tem cura. Mas, tem tratamento.
Há cuidados que têm de ser mantidos de forma a evitar infecções.
Há cuidados que têm de ser mantidos de forma a evitar infecções.
Prof Fátima Ramalho - um verdadeiro apoio
Quem segue este blog sabe que o Nordic Walking | Caminhada Nórdica é aqui falado com carinho. O que talvez não saibam é que, esta semana, mais um passo foi dado com a publicação de um artigo na Sport Life... e "step by step" vamos começando a dar visibilidade a este exercício benéfico para os doentes de linfedema e lipedema.
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| página 81 da Sport Life nº 176, 2017 |
Se tiveram oportunidade de comprar a revista da Sport Life, deste trimestre, podem verificar que no final vêm "agradecimentos". Um dos apoios mencionados, sob este titulo, é endereçado à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e, eventualmente, ao aperceberem-se desta referência terão um franzir de sobrancelha, que encerrá uma interrogação sobre o porquê
Vamos lá agarrar nos bastões e perceber esta origem:
Desistir ainda não faz parte do meu vocabulário e, mais tarde, tive o privilégio de falar com o Senhor Luis, do Nordic Walking Fátima. A forma como o responsável do Nordic Walking Fátima falava da Caminhada Nórdica era motivadora, mas a nossa distância geográfica inviabilizou um projecto comum.
Ao andar com bastões por Lisboa, fazendo o percurso casa/trabalho/casa, não podia passar incógnita... os comentários eram imensos, fazendo-me abrandar o ritmo para, conversando com quem "mandava a boca", explicar, de uma forma didáctica, que "não estava a nevar", "não andava de bengalas" e que, decerto, Lisboa apenas tinha colinas e não montanhas!!
Um belo dia a Aurora, uma colega de trabalho sempre bem disposta, atenciosa e muito prestável, alertou-me para um post no FB, onde alguém também caminhava com uns "pauzinhos" como os que eu usava!! Perante este alerta não tive qualquer dúvida e de imediato agarrei no telefone. Este meu gesto determinado levou-me ao encontro de uma mulher incrível: a prof Fátima Ramalho.
Desde aquele momento a professora Fátima Ramalho, a quem os seus alunos tratam, num tom onde se sente muito carinho, simplesmente por "professora", tem ajudado os doente de linfedema e lipedema a encontrar respostas, na área do exercício.
Os trabalhos que temos feito em conjunto não vou aqui enumerá-los, estes podem ser lidos no separador da Caminhada Nórdica. No entanto, cabe aqui referir que foi através desta professora que conheci a Escola Superior de Desporto de Rio Maior, os alunos que, tal como ela, dão bom nome àquela instituição, os Fisiologistas Rodrigo Ruivo e Rúben Francisco. E, ainda, é com ela que tenho o prazer de estar a trabalhar num projecto inédito no nosso pais na área do NW. A propósito deste projecto, que me é querido, sinto que posso acrescentar aqui os nomes das Fisiatras Sandra Miguel, Fernanda Gabriel, do Fisioterapeuta Filipe Pereira, do Fisiologista Rúben Francisco porque creio que não me enganarei se disser que qualquer um de nós reconhece o profissionalismo da Fisiologista Fátima Ramalho
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| Sport Life set|out|nov 2017, páginas 78 a 81 |
na mesa os resultados
Durante três semanas consecutivas cruzá-mo-nos na mesa onde, com minutos contados, tentávamos comunicar na azáfama do dia.
A estadia aqui tinha, desta vez, terminado para seis de nós oito e o sorriso estava estampado nesta meia dúzia, contagiando os restantes, já que, também aqueles, na próxima semana estarão de regresso aos seus familiares e amigos.
A conversa não poderia ser outra: os resultados obtidos durante este mergulho intensivo no cuidado imprescindível do linfedema, do lipedema ou do lipolinfedema...
Depois de drenagem diária, bandagem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas, um sem número de exercícios orientados para ajuda da circulação linfática, que são executados quer "dentro de portas" quer por conta própria, sendo as caminhadas e o Nordic Walking uma visualização constante dentro de uma Floresta Negra, que agora fervilha numa primavera acolhedora...
Depois de tudo isto as conclusões confirmavam as suspeitas: as pessoas com linfedema tinham obtido resultados mais visíveis que as que são portadoras de lipedema... e isto é o expectável, tendo como base a características de ambas as patologias.
No entanto, tanto os portadores de linfedema como os de lipedema sentiam que tinha valido apenas este "mergulho" no tratamento, até por isso a maioria deles não estava ali pela primeira vez e tinha na sua experiência a importância da multidisciplinaridade e da partilha de saberes de como lidar com estas doenças crónicas
Manuela
abril 2017
na azáfama do tratamento
Quando chegamos aqui sabemos que o dia tem grandes probabilidades de começar às 4 da manhã e temos por certo que o jantar é as 17:30h. Entretanto, há que andar numa correria entre análises, exames, medidas, médicos, terapia, "bandagem", mais terapia, enrolar e desenrolar ligaduras, andar que nem "patas chocas", tudo sempre numa azáfama desenfreada, numa intensidade totalmente focada num só objetivo: libertarmo-nos da linfa que se foi acumulado e sedimentando. Mas, é gratificante começar a ver o resultados logo nos primeiros dias! É isto que nos consolada a alma e nos faz pensar que vale a pena o esforço de virmos até este lugar muito bonito, que seria saboreado de uma outra maneira muito diferente se fosse isto um período de férias.
Falando sobre moda
Para quem tem linfedema, ou lipedema, sabe que moda é algo que não é fácil de aplicar.
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| "os sapatos da minha avó" muito confortáveis, acrescento J |
Não perco tempo a olhar para montras, sei que não têm resposta para mim. E, quando encontro algo que seja minimamente aceitável decido, no caso dos sapatos, comprar logo mais de um par (apliquei mal o tempo verbal... deveria ter dito "decidia comprar"... faz já muito tempo que uso os meus Louboutin ou, como também designo os sapatos que calço, "os sapatos da minha avó", é assim que carinhosamente defino o modelo que já a minha avó usava e que, sem dúvida, é um excelente avanço na minha moda... cheguei a usar, de inverno e de verão, os sapatos pós cirúrgicos.
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| jeans do estilista Jacob Cohen |
Não são só os designers de moda italianos que dão soluções em vestuário inclusivo. Ao conversar com o Prof Miguel Ângelo Carvalho, Universidade do Minho, fui agradavelmente surpreendida com o projeto em que está envolvido, o da adaptação de jeans às funções do dia a dia, evitando assim problemas circulatórios...
O nome da Universidade do Minho é ainda uma referência no projeto que também tem o nome do engenheiro têxtil Miguel Ângelo Carvalho, quando se fala de vestuário inclusivo (para acamados ou pessoas com mobilidade em cadeira de rodas).
Para que visualizem o que aqui refiro, à margem das soluções para o linfedema e lipedema, deixo os link's que têm um cunho de Portugal: o do projecto das jeans (FYT) e o do vestuário inclusivo (we adapt).
Aconteceu esta manhã | Nordic Walking
A manhã cumpriu as previsões meteorológicas!
Mas, apesar da presença do Joaquim, a actividade de Nordic Walking que estava prevista para a Quinta das Conchas aconteceu, com muito boa disposição de todos os participantes e cooperadores.
Podemos dizer que 95% das pessoas presentes estava a tomar contacto pela primeira vez com a Caminhada Nórdica e, não falharei, se disser que no final todos expressaram a sua satisfação e vontade em participar em futuros encontros.
A Escola Superior de Desporto de Rio Maior deu um contributo valioso, não só com a presença da prof Fátima Ramalho como de toda a equipa que veio expressamente a Lisboa, prestar apoio a esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Um excelente trabalho da Escola Superior de Desporto de Rio Maior.
Um boa partilha de conhecimentos, de aprendizagem, de convívio e, sem dúvida, uma vontade, em cada um dos participante, para estarem presente em futuras iniciativas.
outros post sobre a temática:
Tatuagens | Tattos
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| o meu obrigada à Natacha, colega de quarto, por me permitir fotografar uma das suas tatuagens |
- Tem alguma tatuagem? - esta era a questão.
Interroguei a assistente ao exame de ressonância sobre a pertinência da pergunta, mas a justificação foi leve e deixou-me uma curiosidade não satisfeita.
Este ano, enquanto fazia o tratamento ao meu linfedema primário, vi largamente noticiado no hospital uma conferência sobre tatuagens, como era destinada a doentes não pude deixar de ficar muito interessada. No entanto, havia um problema para mim… era totalmente em alemão!!
Esta questão, o meu não domínio da língua alemã, foi ultrapassada pela imediata disponibilidade e simpatia de André Glod, cirurgião vascular também especializado na regeneração dos tecidos, e por Monika Wilkinson, fisioterapeuta especializada na área linfática. Esta última disponibilizou-se, traduzindo de imediato para inglês todo o ppt da Conferência, dada pelo Dr. André Glod.
Mas, deixem-me partilhar convosco um pouco da Conferência:
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| profundidade da agulha na nossa pela |
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| nódulo linfático com pigmentos de tintas, aplicadas nas tatuagens |
Iniciando a sua explanação com um enquadramento histórico, o cirurgião vascular André Glod deu-nos a certeza que as tatuagens podem ser encontradas nos restos mortais, com mais de 30 000 mil anos (sim, as tatuagens ainda hoje, são visíveis nestes achados!).
As tatuagens sempre foram feitas ao longo dos tempos, quer por motivos culturais, quer sociais e, mais recentemente, para “fins médicos” (como seja, por exemplo, a reconstrução de um mamilo, pós mastectomia), sendo estas últimas de uma aplicação diferente das convencionais.
Para que tivéssemos uma percepção da profundidade a que as agulhas entram na nossa pele foi estabelecido um paralelo entre a espessura da agulha e a profundidade que ela alcança e feito um alerta para as tintas que são aplicadas, algumas das cores contêm metais pesados, outras, fenol (cancerígeno), a cor preta, por exemplo, tem pó de carvão na sua composição e o vermelho Ferrari é a cor que mais reacções alérgicas provoca.
Considerando que a assistência estava particularmente sensibilizada para as questões linfáticas, foi-nos ainda mostrado onde é que as tintas se alojam no nosso organismo (independentemente do local onde a tatuagem é feita e da sua dimensão). Este facto, bem real, provoca algum “embaraço” quando patologistas efectuam o seu trabalho, levando-os por vezes a ter dúvidas no diagnóstico.
texto: Manuela
Nota:
Técnicos de Saúde referidos
Dr.med. univ. André Glod
Fisioterapeuta Monika Wilkinson
O misterioso garrafão de vidro azul
As conversas sobre a água e os seus benefícios tornaram-se uma constante, enquanto as sessões de drenagens iam evoluindo. Os olhos da Monika, a terapeuta, brilhavam de entusiasmo enquanto explicava a importância de bebermos água pura e dos malefícios que encerra bebermos água engarrafada em plástico….
Todos aprendemos que o nosso corpo é composto por uma grande percentagem de água, mas confesso que não sabia que em, mais ou menos, 20 dias renovamos totalmente todo o líquido que o nosso organismo contém.
Luto quase que diariamente para beber água, já usei uma série de métodos para não me esquecer de tomar os 2,5 litros que são aconselhados, tanto mais que sei que é essencial para mim, como doente de linfedema. Mas, tenho de confessar que não consigo saborear o precioso líquido, de que tanto gosto, sem que daí advenha uma crise de refluxo gástrico.
Se pensarmos que o ser humano apenas deve beber água pura e se pensarmos que 93,5% da água existente no planeta é salgada, não nos restam dúvidas que apenas uma ínfima parte está disponível para o nosso bem. Também por isto não podemos deixar de ficar muito pouco confortáveis quando nos apercebemos como tratamos, comercializamos e privatizamos este bem que é de todos e que, só em cada um de nós, está presente em 2/3.
Com a certeza que todos os dias bebemos um cocktail a que chamamos água e que bebermos água, água pura, é fundamental para a nossa saúde todos os pacientes desta terapeuta, que tive o privilégio de conhecer este ano, tinham como presente, no final de cada sessão de drenagem, um grande copo de água pura. Dizia ela meio tímida, mas determinada: "Esta eu tenho a certeza que bebem!"
Mais tarde apercebi-me que a Monika faz parte de um projeto , que, em forma de associação, tem por missão, em primeiro lugar, dar a todos os cidadãos as informações corretas sobre a água e, paralelamente, educar sobre a função da água no nosso organismo, dando uma definição concreta dos parâmetros que definem a qualidade da água potável.
Por último gostaria de partilhar convosco alguns dos links que me foram facultados por esta terapeuta e que se tiverem oportunidade de ver, decerto que vão pensar sobre esta temática
- Água Fonte de Vida
- a world without water (reparo agora que este video já não está disponível. Mas partilho convosco o que mais me impressionou|arrepiou: os habitantes de uma povoação da América Latina a lutavam por um pouco de água depois das suas terras terem ficado completamente áridas, após a construção de uma fábrica de Coca Cola (indústria que necessita de muitos recursos hídricos...)
- What is the photograph of frozen water crystals?
Poderia partilhar ainda outros videos, que me foram facultados no passado mês de março, mas, estranhamente, também aqueles, à semelhança de "a world without water" foram retirados do youtube!!
Falando da drenagem às minhas pernas
Já faz "algum tempo", sim...muitos anos..., que faço drenagem linfática por isso não é de ficar surpreso se vos disser que já experimentei vários métodos e vários técnicos de saúde.
Os meus melhores resultados, diminuição de volumetria nas minhas pernas, estiveram visíveis quando uma terapeuta, que neste momento já não exerce, me aplicou o método Vodder e uma outra me aplicou o método Leduc. Na verdade, aqui como em qualquer outra área tudo depende de quem exerce, do empenho com que, através da técnica, aplica o seu dom.
No entanto, foi em 2013 que me cruzei com a técnica de Földi. Foi em 2013 que me apercebi da concentração de técnicos de saúde que, com método, dom e empenho faziam os doentes de linfedema e de lipedema sorrir, rodopiar de alegria, quando se apercebiam dos resultados alcançados pelo trabalho concertado no objetivo e onde a sintonia entre pacientes e técnicos é imprescindível. Sim, foi em 2013 que senti os primeiros efeitos verdadeiramente significativos.
Volto a sublinhar que, sem dúvida, a intensidade do tratamento diário, sem qualquer folga para uma pequeno desvio do objectivo de drenar a linfa, teve grande influência no resultado final daquele meu tratamento com uma técnica que é praticamente desconhecida (será que não devo dizer mesmo: totalmente desconhecida?) em Portugal. Devo ainda referir que, desde aquele momento até hoje a evolução do meu linfedema passou a uma certa involução (sinto que só não é mais significativa porque fazer o follow up no nosso país não é coisa fácil, não só porque a metodologia não é conhecida, mas, em particular, pelos custos mensais que isso comporta).
Não vamos perder a esperança, um dia "a coisa" pode mudar por aqui J
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| fotos de 2013 |
testemunho de Manuela
Um bom terapeuta de linfedema faz TODA a diferença
Abri o FB e li o comentário da NLN sobre uma notícia que tinha saído Rome Sentinel. Não podia estar mais de acordo. A terapia faz TODA a diferença mas isso só é visível se for feito por umas boas e sábias mãos.
O meu pensamento correu veloz e voltei a Földi e às minhas sessões com a Monika Wilkinson.
Quando saí de Lisboa rumo a um tratamento intensivo de quatro semanas, na Földi Klinik, já levava a confiança adquirida em 2013, quando um excelente terapeuta, Oliver Neuss, conseguiu trabalhar o meu linfedema de forma a deixar-me em lágrimas por, pela primeira vez, ter conseguido calçar uns ténis. "Que ridícula!", estarão a pensar alguns. No entanto, para quem tem um linfedema primário nos membros inferiores, sabe que esta reação é apenas humana.
Mas, dizia eu, que quando saí de Lisboa já ia confiante, sabia que, independentemente do terapeuta, decerto os resultados seriam bons. No entanto, cruzar-me com a Monika Wilkinson foi sem dúvida um privilégio que fez a diferença que não posso omitir, e não só porque os resultados finais comprovam.
Fico a pensar: até quando vai estar Portugal de costas voltadas ao linfedema? Já que, estou certa, capacidade humana também existe no nosso país.
a noticia do Rome Sentinel mencionada pela NLN:
‘Volunteer Extraordinaire’ credits therapy for renewed spring in his step
o post sobre os meus ténis:
os calções de Alexia e os meus ténis!
Linfedema | sensibilizar no local de trabalho
O local onde trabalho não hesitou em concordar com a proposta que lhe foi apresentada e, no passado dia 6 de março, iniciou uma chamada de atenção sobre uma patologia que é praticamente desconhecida: o linfedema.
Foi com muito agrado que fui vendo chegar as respostas a um inquérito que foi lançado no dia que internacionalmente é cada vez mais apontado como o “Dia do linfedema”, o 6 de março. E, embora 73% das pessoas nunca tenham ouvido falar de linfedema, apercebi-me que 76% das respostas assinalavam, sem hesitação, que gostariam de passar a receber informação regular sobre esta patologia.
Hoje, 6 de maio, a chamada de atenção culminou com uma palestra, um rastreio e com uma das atividades facilitadoras da circulação linfática: o Chi-Kung Terapêutico
Nada se consegue sozinho. Também por isto, não posso deixar de agradecer a toda a equipa da Direção Municipal de Recursos Humanos que trabalha na divulgação e preparação do Programa 100% Bem, na Câmara Municipal de Lisboa.
O meu agradecimento, como doente de linfedema, vai também para o Dr J. Pereira Albino, figura incontornável no Linfedema em Portugal, peça fundamental para a sensibilização, divulgação e esclarecimentos desta patologia; para a Enfª Rita Marques, pela sua disponibilidade e envolvimento crescente com os doentes com linfedema; para a Enfª Rita Teixeira por, sem reticências, trazer a sua preciosa ajuda no ensino das técnicas do Chi-Kung Terapêutico.
A todos os meus familiares, amigos e colegas que, de diversas formas, me apoiaram nesta iniciativa, aqui fica também o meu obrigada.
6 maio15
Nota: para esta acção de sensibilização foi feito um folheto que já está disponível
O tempo voa!
Quando vos escrevi o último post deixei, aqui, uma mensagem que expressava a necessidade de me dedicar um pouco mais ao meu linfedema e também a promessa que voltaria para partilhar convosco.
O tempo voou, foram quatro intensivas semanas! Um "mergulho total" de vinte e quatro sobre vinte e quatro horas a trabalhar no meu linfedema, já fibrosado.
Não vou conseguir partilhar num só post o que se passou nestas quatro semanas, ficariam cansados, estou certa. Posso, no entanto, salientar que toda a azáfama e envolvimento para o tratamento intensivo, em regime de internamento, começa com a madrugada ainda muiiiito escura!! E, numa cadência frenética, organizada, surgem os exames e os registos que são necessários para melhor avaliar resultados.
Assim, após exames, análises e outras rotinas, lá vamos estabelecer um ponto de partida, que começa invariavelmente com a medição da(s) parte(s) do corpo afectada(s). No meu caso, esta rotina implica a medição dos membros inferiores.
Já no quarto, olho para as marcas deixadas por aquela actividade e a ignorância do idioma leva a minha imaginação a estabelecer um paralelo com a "musicalidade" de um júri ao pontuar, na avaliação final, a exibição dos patinadores no gelo: "vierzehn komma vier", "neun komma drei", "zwölf komma fünf", "sechsundzwanzig"... ...
Já no quarto, olho para as marcas deixadas por aquela actividade e a ignorância do idioma leva a minha imaginação a estabelecer um paralelo com a "musicalidade" de um júri ao pontuar, na avaliação final, a exibição dos patinadores no gelo: "vierzehn komma vier", "neun komma drei", "zwölf komma fünf", "sechsundzwanzig"... ...
Agora, após esta primeira avaliação, é só aguardar que me chamem para o passo seguinte!
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