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Uma Campanha cheia de estilo Italiano

A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração  entre o Serviço  de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”

Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação  Lymphido ONLUS,  uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi,  do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.

Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.

Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.

Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt  aqui (vários meios de pagamento)



 


Hoje é um dia raro


Somos 300 milhões, 5% da população sobre de uma doença rara.

O linfedema primário é uma das doenças raras e dentro dele "ainda há mais raridades":

Lymphedema (ORPHA79383)
Congenital Lymphedema
– Milroy syndrome (ORPHA79452)
Late onset lymphedema
– Meige syndrome (ORPHA90186)
– Lymphedema distichiasis syndrome (ORPHA33001)
– Emberger syndrome (ORPHA3226)
Lymphedema with systemic involvement
– Hennekam syndrome (ORPHA2136)
– PIEZO1 related lymphatic dysplasia
– Generalised lymphatic dysplasia
– Multi-systemic lymphedema with systemic involvement
Syndromes associated with lymphedema
– Noonan/CFC syndrome (RASOpathies) (ORPHA648)
– Turner syndrome (ORPHA881)
– 22q13 microdeletion (ORPHA48652)


Hoje às 9:45h (NY) 14:45h (Portugal) - Doenças Raras uma prioridade na Saúde Mundial

Vai realizar-se hoje, 21 fev 2019, nas Nações Unidas, em Nova Iorque, um evento sobre políticas Dia das Doenças Raras (o segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras). Assista online para ouvir debates sobre as medidas que estão a ser tomadas para tornar as doenças raras uma prioridade de saúde a nível mundial, tais como o apelo a uma resolução da ONU relativa às doenças raras. O evento excecional, que se realiza para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras de 2019, é organizado pela EURORDIS, a Ågrenska e a Rare Diseases International.
integrado no

Durante o evento, o Comité das ONG para as Doenças Raras irá lançar um apelo:

  • À integração das doenças raras na próxima declaração política importante da ONU relativa à cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), que deverá ser adotada no primeiro Encontro de Alto Nível de sempre da ONU sobre CUCS, durante a Assembleia Geral da ONU de setembro de 2019,

  • A uma Resolução da ONU sobre doenças raras.
Noticia total  no site da EURODIS onde se pode ver também o programa completo.